Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv

[Mod]

Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv.

Ikke uten beste behandling.

Nasjonal retningslinje i behandling av hypothyreose: ingen

Eksempel på tilgjengelig informasjon som preger den norske behandling av hypothyreose: Pasientbrosjyrer fra BMJ Group (BMJ Group: "A trusted global medical publisher providing a range of evidence-based medicine products that improve the decisions doctors and patients make every day.")

Denne teksten er oversatt og tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Originaltekst finnes på http://bestpractice.bmj.com/. Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av kvalifisert helsepersonell. Søk lege dersom du har et helseproblem. Sist oppdatert: 23.02.2011

Tilfeldige sitater fra brosjyren:

"For å lage denne informasjonen har vi samlet den beste og mest oppdaterte forskningen om hva slags behandling som virker ved hypothyreose."

"Enkelte kvinner får hypothyreose etter fødselen. Den sistnevnte tilstanden går oftest over."

"Det er lett å overse symptomene ved hypothyreose. De er ofte milde og vage."

"Det er ikke vitenskapelig grunnlag for å kunne si at levotyroksin vil være til hjelp hvis du ikke har symptomer."

"Det må tas blodprøver for å vite hva som er riktig dose."

"Det kan ta noen uker før symptomene bedres."

"Forskning har vist økt benskjørhet hos kvinner som har tatt medisinen i mer enn ti år. Det er derfor viktig å tilstrebe lavest mulig dose."

"Hvert år får rundt 3 av 100 kvinner med mild hypotyreose plager."

Les brosjyren: http://www.helsebiblioteket.no/Pasie...ts=12e5780e70e

Les tråden til nora: Norge tilslutter seg BMJ Best practice!

[Anisa]

Tillader mig at stille mit spørgsmål til Kevlin her...

Ingrid Norheim er plassert i første rekke når Bente Bakke takker på slutten av sin bok "Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv"
Der befinner seg også Nycomed Pharma AS ("produsenten av Levaxin og Liothyronin, har vært NTFs samarbeidspartner gjennom mange år")
Nycomed takkes først som legemiddelfirma og så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen.

Så da vet vi det.
Spira har skrevet mer om boka i en annen tråd -
jeg har lånt den på biblioteket og for å si det pent;
Spira har vært veldig, veldig snill i sin vurdering av boka!!

For meg som ble dårlig av Levaxin og siden Liothyronin,
men som er for oppadgående med kombinasjon av erfa Thyroid og hydrokortison,
så er flg det viktigste i Spiras gjennomgang av boka:

..

Forfatteren skriver også om thyroid.
Hun har en beskrivelse av hvorfor thyroid ble erstattet med syntetisk T4 som jeg mener må være riv ruskende gal.
Sitat side 70
» Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.»
I all litteratur jeg har funnet, ser det ut til at både lege og pasient var fornøyd med denne behandlingen.
Jeg lurer på hvor denne beskrivelsen kommer fra. Det er første gang jeg hører denne forklaringsmodellen.

Kevlin? Du skriver: "så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen". Mig bekendt er Andreas Hermansen produktchef hos Nycomed. Vil det sige at han direkte citeres i/bidrager til bogen, eller har jeg misforstået det du skrev?

[Mod]

Kevlin? Du skriver: "så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen". Mig bekendt er Andreas Hermansen produktchef hos Nycomed. Vil det sige at han direkte citeres i/bidrager til bogen, eller har jeg misforstået det du skrev?

Dette er direkte sitat fra boken: "Nycomed Pharma AS, produsenten av Levaxin og Liothyronin, har vært NTFs samarbeidspartner gjennom mange år. Som forbundsleder var det Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen jeg hadde kontakt med, og jeg vil gjerne takke for hans imøtekommenhet og bidrag til å øke mitt kunnskapsnivå om thyreoideasykdommer. To ganger fikk jeg anledning til å være til stede under Nycomeds årlige seminar for leger, Nycomed Update, noe som var meget lærerikt og nyttig."

[Kevlin]

Nei - så mye som 2-3 sider står det ikke om thyroid i boka.
Hun skriver at de som bruker thyroid "hevder" at de blir bedre enn på Levaxin.
Jeg har ikke boka her nå, men husker akkurat dette:
den indirekte/nedlatende språkbruken hennes om thyroid og dens brukere!

Akkurat som man kan ta livet av noen uten å bruke verken pistol, kniv el andre fysiske midler;
så kan man drepe interessen for et tema (her thyroid) med bl.a nedlatende og feilaktige påstander.

[Vigdis]

Jeg ser at tidsskriftet.no har anmeldt boka til Bente Bakke.

Anmeldelsen lyder slik

Bente Bakke
Stoffskiftesykdom?
Veien til et friskere liv. 288 s. Oslo: Kom forlag, 2011. Pris NOK 249

ISBN 978-82-92496-99-2

Boken er skrevet fra pasientens ståsted og inneholder 20 kapitler med mange underkapitler. Forfatteren omtaler de fleste sykdomstilstandene av thyreoidea, med mest vekt på klassisk hypo- og hypertyreose. Dette belyses med egne erfaringer, andre pasienters erfaringer og med flere helsearbeideres meninger om de ulike tilstandene.
http://tidsskriftet.no/article/2203827

Det er interessant å merke seg hvordan anmelderen P. M. Thorsby i Tidsskriftet.no ser på boka. Det som kanskje er enda mer interessant er hvordan P. M. Thorsby ser på diagnostiseringen av sykdommen vår. Jeg gjentar Pasienter med hypertyreose som ofte krever spesiell oppfølging, blir i stor grad behandlet på spesialistpoliklinikkene, mens behandling av hypotyreose primært er en fastlegeoppgave. Dette skyldes dels manglende kapasitet på spesialistpoliklinikkene, men også at denne tilstanden medisinsk sett er «enklere» å behandle. Det er satt anførselstegn rundt ordet "enklere". Men jeg er vel litt redd for at vedkommende mener at det er enkelt å behandle oss med hypotilstander. Siden vi blir henvist til fastleger som kan lite om sykdommen vår. Ett eksempel, min egen fastlege ville gjerne ta prøver av meg da jeg kom til ham for et par dager siden. Jeg så på ham og sa at det var det ingen vits i, jeg hadde tatt medisinene mine. Han forsto ikke at det skulle være noe problem. Tidligere har jeg fortalt ham at blodprøveresultatet kan endres så mye som 20 % ved inntak av medisiner. Jeg tror ikke det er på hardisken hans ennå.....bare et lite eksempel på at kunnskapen er fortsatt lav om denne sykdommen som det er "enklere" å behandle.

Grensene for når behandling av subklinisk hypotyreose (riktigere kalt latent hypotyreose, siden en del av pasientene har symptomer) skal starte, er omdiskutert. I denne teksten synes man å ha lagt seg svært langt mot å behandle også de med marginale laboratoriemessige endringer. All ære til Bente Bakke for dette!

Forfatteren beskriver også at responsen på behandlingen kan være svært individuell, kanskje spesielt for pasienter med hypotyreose. Dette er etter hvert godt kjent. Det er bra at Bente Bakke nevner dette i boka si. Men jeg har mine tvil om at "Dette er etter hvert godt kjent" hos legene.

Patologiske prøvesvar fører til oppfølging av pasientene Jaha, Thorsby? Det er jo bare å spørre folk som for eksempel Hegge, eller noen av dem som skriver her inne, så vil du høre nye historier om det motsatte.

Jeg har lest boka. Den er ikke feilfri etter min mening. Men sammenliknet med fagboka P. M. Thorsby anbefaler, Aanderud og Bjøros Thyreoideasykdommer, så er den faktisk skrevet på et lesbart norsk. Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc. Så kan du lese videre, for du finner ikke alt i denne boka, som flere andre kommer inn på i denne tråden.

[Elbeth]

Jeg har lest boka. Den er ikke feilfri etter min mening. Men sammenliknet med fagboka P. M. Thorsby anbefaler, Aanderud og Bjøros Thyreoideasykdommer, så er den faktisk skrevet på et lesbart norsk. Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc. Så kan du lese videre, for du finner ikke alt i denne boka, som flere andre kommer inn på i denne tråden.

Hei Vigdis

Jeg har ikke lest boken til Bente Bakke. Derimot synes jeg Stop TheThyroid Madness er meeeeeget god, så hvordan vil du sammenligne de to?
Etter å ha lest "Hypothyroidism type: The Epidemic", "Hypothyroidism, The Unsuspected Illness" og Stop The thyroid Madness, bestilte jeg Sköldkörtelboken av Eva Sartorius, men sendte den tilbake.

Mulig jeg ikke ga den en fair chance. Jeg syntes den var noe tynn og virket enkel i forhold til bøkene til Mark Starr, Broda O. Barnes og Janie Bowthorpe.

(Så nå må jeg låne både "Sköldkörtelboken" og "Veien til et friskere liv" på biblioteket og gi dem en sjanse til hvis jeg orker flere frusrasjoner).

[Anisa]

Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc.

Jo. Men spørgsmål er - hvad kan de bruge det (de lærer) til?

Uanset hvad de lærer, bliver de lige så plaget af sygdommen, som før de har læst bogen.

Måske lærer de noget om selve sygdommens kendetegn, symptomer og måske også nogle af årsager... Det kan hjælpe dem til at forstå sygdommen noget bedre end før, og måske vigtigere er at nogen overhovedet har skrevet om den på almindelig menneskesprog, men igen - det får de ikke bedre af.

De kan ikke gå til læge og forlange ordentlig behandling på baggrund af at have læst denne bog, vel? Og da slet ikke, når læge-anmelderen på Tidsskriftet skriver direkte at:

"Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom."

Hvad siger det os?

Og nu vil jeg gøre Elbeth kunsten efter, og med store bogstaver vil jeg gentage mit spørgsmål: hvad siger det os?

Det siger os, at selv i denne boganmeldelse opretholder lægerne "muren" mellem syge patienter, diagnose og behandlingen!

I så fald, er det på tide at spørge: Hvilken "Veien til et friskere liv" Bente bakke anviser med denne bog?

"Veien til et friskere liv" går gennem hendes venner, lægestanden. Og den siger tydeligt og i klart sprog: NEJ!

En bogtitel forpligter!

Når en bog hedder "Veien til et friskere liv", bliver den købt eller lånt, og læst på falske forudsætninger!

At mestre sygdommen, giver ikke et friskere liv!

At få nogen facts om sygdommen, giver ikke et friskere liv!

Et friskere liv får man af at blive velbehandlet!

Et friskere liv får man af bedre behandling end den mainstream lægestand byder på i vore lande.

Et friskere liv får man ikke når mainstream lægestand med fortsæt fravælger andre behandlingsmuligheder, og i stedet lader sig nøje med det næsten "ingenting", endda i mikrodoser, de syge hverken kan leve eller dø af!

Jeg er enig i at via denne bog, kan de, der slet ingen information har om denne sygdom - få nogen informationer, men de får ikke inspiration til at medvirke i behandlingen, og de får ikke opmuntring til aldrig at give op. Tværtimod, opfatter jeg bogen mere som fastlåsende i resignation fordi iflg. bogen, er man stort set - magtesløs.

Bente Bakkes kæphest har altid været, at man kan arbejde med sin egen indstilling til sygdommen. Tilbage i 2007 har Bente Bakke fremsat kritik af dette forum med følgende ord:

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Det er så sandelig veien til et friskere liv, hvis man ellers orker at holde sig oprejst... har en hund, og penge nok til at afværge hverdagens praktiske belastninger.... livet ud.

Forfatteren mener at det bedste en syg kan gøre for sig selv er at indrette sig bedst muligt med sygdommen, og ellers lære at leve med den, fordi (budskabet mellem linjer er at) alt der ikke kommer fra mainstream-lægestand er i bedste fald tvivlsomt, og i værste fald - tull! Det betyder, at bogen egner sig bedst til dem, der i forvejen har resigneret.

De syge og deres pårørende, der skaffer bogen for at få et friskere liv - de bliver skuffet, og de mest slidte, svageste blandt dem - endda mister modet og håbet. Det værste er når en bog "tager" i stedet for at "give". Der er ikke meget tilbage at "tage" af når man har haft hypothyreose et stykke tid, eller den "latente" det meste af livet.... så når der bliver "taget" yderligere - er der kun modløshed og håbløshed tilbage....

I virkeligheden har Bente Bakke svigtet de syge igen. Først som forbundsleder, nu som forfatter. Hun har valgt sig en nem, sårbar målgruppe, der ikke har noget valg, fordi forfatterens bedste venner i lægestanden holder hellere fast på egne pseudomedicinske vildfarelser, end de vil ofre eget hovmod for patienternes bedste.

Havde Bente Bakke derimod udfordret lægestanden ved at skrive en bog for læger - udelukkende for læger, ville chancerne blive mere fair: enten ville hun (med ære i behold) blive udstødt af de fornærmede læger, eller det modsatte: et wake up call for læger! Da ville bogens titel "Veien til et friskere liv" omgående få et indhold og en mening. Det har den ikke nu.

Der er så mange nyttige bøger om hypothyreose ude i verden, hvor hver eneste forpligter sig, og de fleste forfattere virkelig forsøger at føre de syge til "Veien til et friskere liv", så hvorfor i alverden bruge tid på en bog, der ingen vegne fører, medmindre man synes at den bedst farbare vej er, at blive manipuleret til at overgive sig til den almægtige lægestand, sluge Nycomeds lille pille om dagen, og så ellers holde kæft!

[Vigdis]

Elbeth spør

Jeg har ikke lest boken til Bente Bakke. Derimot synes jeg Stop TheThyroid Madness er meeeeeget god, så hvordan vil du sammenligne de to?

Jeg opplever at STTM-boka har en bredere faglig tyngde, både i det man vil kalle holistisk medisin og konvensjonell medisin. Forfatteren av boka går åpent ut mot konensjonelle leger. Nå er det en stund siden jeg leste begge bøkene, så jeg skal ikke være skråsikker. Men jeg kan ikke huske at Bente Bakke gjør det. Bente Bakkes bok er enklere, jeg er enig med Spira i at den er en fin nybegynnerbok. Om vi vil bli friske, bør vi ikke stanse lesningen der, verken som pasient eller en som står oss nær og vil hjelpe og forstå.

Mange bøker er barn av sin tid. Det er også Broda O Barnes sin bok. Men den er kjempefin å lese. Jeg blir misunnelig når jeg leser denne boka og ser at han testbehandler pasienter ut fra symptomer, og ikke slår fast som forfatteren av bokanmeldelsen i Tidsskriftet.no Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Jeg tror at behandlingen av pasienter i gråsonen har blitt forverret på verdensbasis med disse geniale blodprøvene.

Jeg synes absolutt at du skal gå på biblioteket og gi boka til Bente Bakke en sjanse, Elbeth. Det kan være ok å høre hva flere tenker om den. Og vi som har lest litt skal ikke glemme hvor overveldende alt snakk om Anti-TPO, FT4 og alt annet er når du ikke vet noen ting. Når vi begynner på startpunktet kan dette være et sted å begynne. "Sköldkörtelboken" av Eva Sartorius er også fin som en startbok. Men noen har problemer med å lese svensk, og da er det jo bra at det finnes noe på norsk også

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

[Anisa]

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

Det ved du , det ved jeg. Men hvad med dem Spira anbefaler bogen til - nybegynnere? De ved jo ikke, at der findes en stor verden udenfor "Veien til et friskere liv". For dem kan denne konventionelle bog blive en vejs ende. Ikke en begyndelse.

[Elbeth]

Elbeth spør Jeg opplever at STTM-boka har en bredere faglig tyngde, både i det man vil kalle holistisk medisin og konvensjonell medisin. Forfatteren av boka går åpent ut mot konensjonelle leger. Nå er det en stund siden jeg leste begge bøkene, så jeg skal ikke være skråsikker. Men jeg kan ikke huske at Bente Bakke gjør det. Bente Bakkes bok er enklere, jeg er enig med Spira i at den er en fin nybegynnerbok. Om vi vil bli friske, bør vi ikke stanse lesningen der, verken som pasient eller en som står oss nær og vil hjelpe og forstå.

Mange bøker er barn av sin tid. Det er også Broda O Barnes sin bok. Men den er kjempefin å lese. Jeg blir misunnelig når jeg leser denne boka og ser at han testbehandler pasienter ut fra symptomer, og ikke slår fast som forfatteren av bokanmeldelsen i Tidsskriftet.no Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Jeg tror at behandlingen av pasienter i gråsonen har blitt forverret på verdensbasis med disse geniale blodprøvene.

Jeg synes absolutt at du skal gå på biblioteket og gi boka til Bente Bakke en sjanse, Elbeth. Det kan være ok å høre hva flere tenker om den. Og vi som har lest litt skal ikke glemme hvor overveldende alt snakk om Anti-TPO, FT4 og alt annet er når du ikke vet noen ting. Når vi begynner på startpunktet kan dette være et sted å begynne. "Sköldkörtelboken" av Eva Sartorius er også fin som en startbok. Men noen har problemer med å lese svensk, og da er det jo bra at det finnes noe på norsk også

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

1000-takk for fin utredning. Jeg er også som Anisa, redd for at leserne av en med forenklet forklaring på hypothyreosens mange ansikter kan « hvile på sine laurbær » og egentlig ikke vite det vide spekter og konsekvensene av å ha lavt stoffskifte.

Den første boka jjeg leste var faktisk boka til Audhild Løhre « Hypotyreosen og Meg », som åpnet min nysgjerrighet ved å ville finne ut mer. Dét lærte jeg av å lese flere bøker og andre forfattere.

Dr. Mark Starrs bok « Hypothyroidism Type 2: The Epidemic » er spesiell i så måte at han selv har hypothyreose og kjent på kroppen hvordan det er åå leve med sykdommen når den ikke blir - eller er under-diagnostisert. Selvfølgelig er det også en fordel for dr. Starr at han som lege i tillegg har faglig tyngde, blir hørt (av de som vil høre) og lyttet til på en annen måte fordi han også kan hjelpe sine pasienter.

Vi trenger mer bredde i bøker om stoffskiftet, oversatt til flere skandinaviske språk. Mark Starr er interessert i det, men det er ikke lett å få forlag å satse på dette.