Bente Bakke, tidligere leder av NTF, har utgitt boken «Stoffskiftsykdom? Veien til et friskere liv»

Boken er på 287 sider, med litt stor skrift og litt store mellomrom mellom linjene. Det er fint for dem som ser litt dårlig eller har problemer med konsentrasjonen. Halvparten av inntektene av boken går til forskning står det på baksiden.

Mitt inntrykk er at hun i første rekke henvender seg til den mer uskolerte leser av litteratur om skjoldbruskkjertelen.

Boken tar for seg mange emner, men det er for mange kapitler og underkapitler til at jeg kan gå gjennom alle. Jeg kan nevne noen hovedtemaer: høyt stoffskifte, lavt stoffskifte, fortsatte symptomer på lavt stoffskifte, struma, knuter og kreft, hypoparathyreoidisme, thyreoideahormonresistens, barn med stoffskiftesykdommer, ungdom med stoffskiftesykdommer, kvinner med stoffskiftesykdommer, menn med stoffskiftesykdommer, eldre med stoffskiftesykdommer, pårørende, mestring av kronisk sykdom, forskning, Norsk Thyreoideaforbund NTF.

Som helhet synes jeg boken er grei som en startbok i dette emnet. Bortsett fra «Thyreoideasykdommer» av Sylvi Aanderud og Trine Bjøro, Per Egil Hegge « Så må du ikke stille spørsmål» og «Hypotyreosen og meg» av Audhild Løhre, finnes det ikke noen bøker på norsk om emnet for legfolk. Så det er på høy tid at det kommer en bok i en språkdrakt som er forståelig.

Som leser blir jeg lei av alt som gjentas. Igjen og igjen får vi høre hvilke blodprøver som skal tas. Kunne ikke disse generelle tingene blitt samlet på ett sted? Så kunne heller unntakene legges til. I stedet blir dette og flere andre ting gjentatt i alle kapitler som omhandler eldre, kvinner, menn, barn og ungdom osv. Som leser blir jeg trettet ut av å gjentatte ganger lese at hun anbefaler dosett. At hun anbefaler anti-TPO tester. At hun sier at blodprøven skal tas medisinfastende. I tillegg har hun huskelister etter hvert hovedkapittel. Hvor disse tingene gjentas nok en gang på nærmere to sider for enkelte kapitlers vedkommende. Det er bra hvis du har brainfog. Men irriterende om du ikke har det. Jeg antar at jeg ikke er den eneste som opplever irritasjon når det blir for mye gjentagelser.

Side 36 «Hva kommer det da av at så mange pasienter sier de har gått i årevis med symptomer på lavt stoffskifte, og noen ganger også høyt, uten at thyreoideafunksjonen deres har blitt sjekket? Hvorfor er noen leger fortsatt så tilbakeholdne med å sette igang behandling hvis du har plagsomme symptomer, som kan indikere at stoffskiftet ditt er for lavt, samytidig som dine funksjonsverdier for thyeoidea er i grenseland?» Tenk om dette spørsmålet hadde blitt stilt til en spesialist, og forfatteren hadde fått et svar! Da ville pasienten kunne tatt med dette til legen og bedt vedkommende lese dette. Når forfatteren stiller spørsmålet, uten å få svar, blir det noe maktesløst over dette.

Boken er holdt i et saklig språk. Det er enkelt å forstå. Her er ikke mange vanskelige fremmedord. Unntaket er kanskje på side 44 hvor hun bruker begrepet latent hypotyreose uten å beskrive hva det betyr. Ikke alle vet hva latent er. Boka kan virke litt tørr og knapp. Jeg savner litt mer informasjon flere steder. Hun beskriver at slik og slik er det, men ikke hvorfor. Eksempel, eldre skal ha en TSH som ikke går under 2. Hvorfor? Det hadde vært interessant å vite!

På side 50 snakker hun om at ikke alle har det bra på samme del av FT4 skalaen. Det er bra at det tas opp. Ikke alle leger vet dette. Dermed vet heller ikke pasientene det. Kanskje hadde dette virket sterkere om hun hadde hatt dette som et sitat av en spesialist, slik at pasienter kunne tatt dette med til legen sin?

Det er flott at det er to pasientskildringer under fullt navn. De er med å gi boken liv, som leser kommer jeg nær disse to skjebnene. Kanskje kunne også en mann og et barn fått fortelle? De trenger slett ikke være med navn. Jeg tror på dem som leser. Kontrasten til fortellerene blir desto større til det litt tørre språket i resten av boken. Samtidig kan det være vanskelig å skrive en slik fagbok i et levende og rikt språk, jeg har forståelse for dette. Men jeg savner i enkelte kapitler at hun kunne skrevet litt mer om enkelte emner. Knappheten og gjentagelsene blir for dominerende. Jeg lurer på om knappheten kan ha sin årsak i at hun under enkelte emner kanskje har for liten kunnskap om emnet og har for få kilder?

Som eksempel kan jeg ta kapitlet om binyrer, det har fått knappe to sider. Hun henviser her mye til Lars Omdal. Noen steder er jeg usikker på om det er Lars Omdal eller forfatteren som snakker. Lars Omdal sitter i NTFs faglige råd. Det kan virke som om hun mener at det holder å bruke ham som kilde til dette kapitlet. Jeg savner at dette kapitlet hadde båret preg av flere leste bøker, og flere legekilder. Det finnes masse litteratur på engelsk om emnet. Og mange engelskspråklige leger som behandler binyrer. Hun har tydeligvis lest Wilsons bok Adrenal fatigue. Det er fint. Men som hun også ser er det vanskelig å få god informasjon fra Wilson om sammenhengen mellom binyrer og skjoldbruskkjertelen. Jeg opplever gjennom det hun skriver at hennes kunnskap om ubalanse i binyrene ikke kommer fra nær kontakt med problemet. Hadde det gjort det, ville hun forstått at for mange av oss er det ikke nok med «forskjellige tiltak for å dempe og mestre stress» for å bli frisk. Når du er sengeliggende uke etter uke sier det seg selv at det ikke er nok med yogakurs eller meditasjon. Akkurat dette kapitlet er provoserende. Jeg savner også i binyrekapitlet at hun kanskje hadde kunnskap om at det kan være en sammenheng mellom det å få ME-diagnose og å ha en underproduskjon i binyrene.

Hun nevner heller ikke andre hormoner som kan bli berørt. Det kan jo tyde på at kilden hennes, Lars Omdal, heller ikke har nok kunnskap om at tilførsel med flere andre hormoner enn kortisol kan være et helt essensielt bidrag for å få pasienten frisk, dersom nivåene er lave. La meg si det slik: det er fint at hun er oppmerksom på binyrer, det er et fremskritt her i Norge. Men hun burde hatt flere kilder, da ville hun kanskje forstått mer av kompleksiteten i dette problemet og ikke avfeid det med stressmestring. Jeg er usikker på om dette kapitlet overhodet vil hjelpe dem som lurer på om de har en omfattende binyrereduksjon som kan gi seg utslag i flere hormoner på sparebluss. Sammenliknet med den rådende mangel på behandling, samt avvisning av problemet hos norske endokrionologer, er dette et lite skritt i riktig retning.

Forfatteren skriver mye om behandling med T3 og kombinasjonsbehandling. Det er bra at mye informasjon om mulige behandlingsmetoder kommer ut. Igjen savner jeg linker og helt konkrete sitater fra navngitte spesialister som kan gjøre det lettere for pasienter å ta med sitatet fra en kjent spesialist for å få mulighet til å prøve dette.

Forfatteren skriver også om thyroid. Hun har en beskrivelse av hvorfor thyroid ble erstattet med syntetisk T4 som jeg mener må være riv ruskende gal. Sitat side 70 » Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.» I all litteratur jeg har funnet, ser det ut til at både lege og pasient var fornøyd med denne behandlingen. Jeg lurer på hvor denne beskrivelsen kommer fra. Det er første gang jeg hører denne forklaringsmodellen.

Side 47 sier hun at «du skal føle deg frisk». Hun nevner også at det ikke er tilfelle med de fleste pasienter. Her mangler kanskje en eller flere modeller for hvorfor mange ikke føler seg friske. Hun nevner underbehandling for folk som er i normalområdet og kanskje trenger å gå høyere, det er bra at mange får vite dette. Dette er nok også ukjent stoff for mange leger. Men det kan være flere grunner enn underbehnadling til at pasienter ikke blir bra. Kjenner hun ikke til dem?

Jeg savner et register i boken, slik at jeg kunne slå opp ord som anti-TPO og lese om det der det forekommer.

Hun har litteraturhenvisning bak i boken. Det er flott. Den er litt kort. Hun nevner undersøkelser, uten å navngi undersøkelsen, slik at jeg som leser kjenner at om det var mulig å få lest den undersøkelsen, ville jeg gjerne gjort dette. Fordi hun verken navngir den eller gir link blir det umulig å vite hvilken undersøkelse hun henviser til. Det er uprofft, selv om dette er en pasientrettet bok og ikke en legehåndbok, så er det en fagbok. En fagbok som mange pasienter vil ta med til legen og bruke i håp om å få hjelp. Leger hører på andre leger, ikke pasienter. Selv ikke om de har en fortid som leder av NTF.