Diskusjon NTF vs Mat&Helse

[Hansen]

Per Egil Hegge har fått NTFs eneste ærespris

Per Egil Hegges navn er trukket frem i debatten om Norsk Thyreoideaforbund og Mat&Helse. Forbundet ikke hadde eksistert uten Per Egil Hegge. Norsk Hypothyreoseforening ble stiftet høsten 1990 etter at han tok et oppgjør med endokrinologene i Aftenposten.

I 2003 skiftet foreningen navn til Norsk Thyreoideaforbund for å ivareta interessene til alle med sykdom i thyreoidea. For sin helt enestående innsats fikk Per Egil Hegge i 2006 den eneste ærespris forbundet har utdelt. Vårt sekretariat i Oslo ble først opprettet i år 2000 med en ansatt i halv stilling. I dag har vi fire ansatte, hvorav tre i deltidsstillinger. Sekretariatet ledes av Elisabeth Rusdal, generalsekretær siden februar 2007.

Alle henvendelsene vi får, viser at det er behov for oss. Vi står på pasientenes side, men som legfolk kan vi ikke gi dem spesifikke medisinske råd og heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet forteller vi om egne og andres erfaringer, og vi gir mange råd om hva de bør spørre legen om. Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi.

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå. Det er forskjellig hvordan vi reagerer på behandling med Levaxin. Noen ser ut til å trenge et tillegg med T3. Selv fungerer jeg meget fint på kombinasjonsbehandling med Levaxin og Liothyronin som er utskrevet av min fastlege.

Endokrinologene har forskjellig oppfatning om behandlingen, og kunnskapsnivået hos fastlegene varierer. Noen er mer konservative enn andre, men det skjer en positiv utvikling.. Personlig er jeg for eksempel av den oppfatning at man ved subklinisk hypothyreose bør starte behandling når pasienten har plagsomme symptomer. Dette formidler jeg til de endokrinologer vi har kontakt med, og jeg har tro på at utviklingen vil gå i en slik retning.

Hvis man ikke får god nok effekt av standard behandling eller kombinasjonsbehandling, har vi forståelse for at man da vil prøve Armour Thyroid og/eller en form for alternativ behandling. Det som bekymrer oss er tilbakemelding fra pasienter som har meldt enkeltleger inn for Helsetilsynet på grunn av overbehandling eller feilbehandling. Vi hører også fra pasienter som synes de må betale uforholdsmessig høye honorarer i håp om å få en behandling de kan være tilfreds med.

All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette. Men vi håper etter hvert å bringe artikler i medlemsbladet Thyra hvor pasienter og behandlere kan stå frem med sine erfaringer. Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Siden vårt første landsmøte i 2004, har det skjedd en rivende utvikling. Da delte vi ut vår første fagpris, Thyra-prisen på kr. 10.000,-, til endokrinolog Ingrid Norheim på Aker. I 2006 gikk prisen til Lærings- og mestringssenteret på Blefjell Sykehus, Notodden, for kurset â€�En bedre hverdag med hypothyreoseâ€�. Mange av våre lokallag gjør en glimrende jobb med å informere, arrangere møter og drive likemannsarbeid. Aktive tillitsvalgte er en stor ressurs. Hvis vi klarer å øke medlemsmassen ytterligere, står vi sterkere overfor fagmiljøene, og vi vil også få råd til å engasjere en egen informasjonsmedarbeider i neste landsmøteperiode.

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

Bente Bakke skriver følgende:

"All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette."

Å påstå noe slikt finner jeg utrolig. Det finnes mengder med dokumentasjon om Armour for den som vil finne den. Prøv bla. http://www.forestpharm.com

Likeledes finnes det god informasjon om bruk og dosering av Armour. Broda Barnes Foundation sender ut infohefte til leger for ca. 15 $.

New England journal of Medicine har på sine sider en link til gamle legejournaler der man kan lese om legers behandling av hypotyreose helt tilbake til 1897 - som er den eldste bevarte journal. Der finner man også journaler som beskriver de første operasjoner der man brukte kjertel av sau og opererte inn i mennesker - hvor også legene beskriver den umiddelbare effekten av kjertelvevet - og hvordan de begynte å forstå at det kanskje ikke var kjertelen i seg selv, men sekretet den utskilte som var effektivt.

Kanskje forbundet skulle sette av litt tid til å lese historikk rundt behandling og diagnostiseringen av sykdommen gjennom tidene.....!

Jeg vil også minne Bakke om at sykdommen fint lar seg diagnostisere og behandle uten en eneste blodprøve.....for den lege som har tatt seg bryet med å lære seg sykdommen. Slik systemet fungerer nå er det stort sett de med primær hypotyreose som får diagnosen. Synes forbundet det er greit at resten av "gjengen" skal forbli ubehandlet fordi blodprøvene ikke stemmer med retningslinjene?

Merete.

Problemet med dokumentasjonen om Armour Thyroid og annen Thyroid USP er at legene bare forholder seg til artikler som er skrevet og godtatt i såkalte peer-revieved publikasjoner slik som jcem og the Lancet.
Noen må få inn noen artikler i slike publikasjoner for at det gjelds.
Dette blir søkbart i for eksempel www.pubmed.com og der har man bare gått tilbake til 60-tallet.
De eldre artiklene hvor man brukte Thyroid USP (fordi det var det eneste som fantes) og forsket på selve fenomenet hypothyeose, er ikke i pubmed. De er søkbare i pubmedcentral.
Hvis det ikke dukker opp i et søk i www.pubmed.com så gjelds det ikke.

Så har gledlig nok Merete og Nora kommet meg i forkjøpet - jeg er fullstendig enig i deres poenger.
Armour er det som er veldokumentert Bente Bakke !
Levaxin er ikke engang godkjent på vanlig måte, men fikk sin godkjennelse på naturthyroxinens trygge rennome - i tillegg hevdet man at det var "det samme, bare bedre" - noe man i syntetentusiasmens lys på den tiden bare godtok verden over.
Det er syntetprodusentene som i all anstendighetens navn skal bevise noe - de kom sist !
Men det har de ennå tilgode å gjøre Bente Bakke !

Bente Bakke beviser igjen bare hvorfor jeg ikke er medlem.
Hun gjentar at foreningen vil ikke ta et aktivt initiativ for å bedre mangfoldigheten i behandlingen.
Foreningen stoler mer på legene enn på pasientene.

Bente Bakke skriver : "Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi."
Systemet er vel slik at det er endokrinologene som bestemmer hvordan legen skal behandle pasientene.
Jeg syns det er grunn til at foreningen kritisk ser på denne ordningen, som fører til at legene i mange tilfeller fratas sin yrkesutøvelse og blir satt under administrasjon. Leger jeg kjenner er tibakeholdne med henvisning fordi de får kritikk hvis endoen ser på tilfellet som triviellt.
En forening må jo tilkjennegi sitt standpunkt i en så viktig sak for sine medlemmer som hvordan behandlingsapparatet funker.
Nå følger man lojalt opp gutteklubben grei's forordning, og det er ikke til medlemmenes beste.

Som Siriliss ønsker jeg at foreningen bør åpne seg mer. Benytte internett !
Det er lett å mistenke en hemmeligholdelesespolitikk når man ikke gjør dette. Hver eneste avis i Norge er også på internett, og dette er mer dynamiske interaktive utgaver.
Vil man ikke kommunisere med sin potensielle medlemsmasse i et moderne språk ?
Er man redd brysomme pasienter i sin utilstrekkelige behandlingsituasjon skal komme til å si noen Pauli ord ?

Så hvorfor er det ikke slik ?
Misforstått konservatisme ? Eller er det lettere å få litt tid på å områ seg når man skal uttale seg ?
En nettutgave er krevende på den måten at man må ha sin politikk og standpunkter klare, og man må kunne forsvare dem.......
Også om legekritikk skulle komme.
Og det er vel bare derfor ?

Så må jeg og få si at du repressenterer noe nytt i denne forenigens historie. Du kommuniserer, og det skal du ha for.
Du diskuterer ikke enda - du besvarer ikke kritikk, men skriver dekretisk hva foreningen mener.
Min mening er at det bør du vurdere.

[Anne Ma]

Hvis man ikke får god nok effekt av standard behandling eller kombinasjonsbehandling, har vi forståelse for at man da vil prøve Armour Thyroid og/eller en form for alternativ behandling. Det som bekymrer oss er tilbakemelding fra pasienter som har meldt enkeltleger inn for Helsetilsynet på grunn av overbehandling eller feilbehandling. Vi hører også fra pasienter som synes de må betale uforholdsmessig høye honorarer i håp om å få en behandling de kan være tilfreds med.

All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette.

Auuu... Den var ikke god Bente Bakke!!
Hvordan går det an å sidestille den gamledagse thyroxinen med alternative behandlingsmetoder? Hvis det er slik at forbundet ikke har kunnskap nok om det gamle preperatet, så bør de finne den informasjonen og spre den til sine medlemmer og deres leger.

Det finnes et forbund i statene.. De har garantert mye dokumentasjon om disse preperatene som er naturlig fremstilt, for der brukes de om en annen. Finn ut av det og ikke hold igjen!! Syntetisk thyroxin er like dårlig dokumentert som naturlig fremstilt virker det som. Hvordan kan da vi medlemmer av foreningen forfekte at de er best å holde seg til det som er fortalt oss av leger? Hva er det ikke nettopp Hegge gjorde? Han snakket den arrogante legestanden midt imot...

Jeg skjønner ikke forskjellen på diskusjonen om Liothyronin og Armor m.fl. og på diskusjonen om Liothyronin. Hvis det er slik at vi skal holde oss til det legestanden og de på Aker sier, så hadde heller ikke du gått på Liothyronin, for det er meget diskutert i fagmiljøet... Fermdrift er viktig og jeg er holder med n'Finn at det burde være mulig å få naturlig fremstilt thyroxin om Levaxin/Liothyronin ikke fungerer.

Vær så snill og sett kreftene til for å få tak i relevant informasjon om naturlig thyroxin, for jeg tviler på at dere vil komme unna presset som kommer fra utsiden når det kommer til denne medisinen som utfører "mirakler" for en del av thyreoideasyke. Kast ikke bort en mulighet til å gjøre livene til medlemmene bedre enn de er nå. Det vil slå tilbake med tiden vil jeg tro.

Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Hvorfor??? Hvorfor??? Jeg forstår det ikke! En "hemmelig" klubb?? Legg ut ALT! Så har vi ikke-medlemmer en mulighet for å vurdere om vi vil bli medlemmer......

Yvette

Jeg synes det er helt feil å si det du sier om å legge ut alt på nettet. Det er et medlemsblad ikke en hemmelig klubb. Hvilken forening legger ut alt de sender medlemmene på nettet?

[Bittebitt]

Enig med AnneMa. Norsk Revmatikerforbund legger ut enkelte artikler fra bladet Revmatikeren når det har gått en tid

[nora]

Menforbundet har jo åpnet seg for Armour Thyroid osv.
Men de vil ikke erklære krig mot legestanden.

I england fins det en egen organisasjon bedrevet av en enkeltperson for dem som er for selvbehandling og som er imot alle leger. Det er litt kinkig. det er heller ikke lov å anbefale selvbehandling. det er egenltig en annen diskusjon.

Så hvis forbundet er imot krig mot legestanden, så har de vel lov til det.

Skulle ønske de la ut det skrivet de har om arbeidsplan eller hva det heter, har sett det og det er ganske progressivt og bra. Det sier ikke at de legger seg flate for legene elelr endokrinologene.
Men jeg tror det vil aldri være bra nok for dem som vil ha krig for alle penga.

[Siriliss]

Yvette

Jeg synes det er helt feil å si det du sier om å legge ut alt på nettet. Det er et medlemsblad ikke en hemmelig klubb. Hvilken forening legger ut alt de sender medlemmene på nettet?

Er forsovitt enig i dette, men jeg syns at noen av artiklene burde ligge ute.. Nå er jeg ikke medlem ennå så jeg har ikke lest thyra..

[Hansen]

Det er vel en gammeldags konservativ tenking dette.
I dag står "slaget" på internett. Mange tenker seg denne tiden som en brytnigstid - snart er alt på Internett. Skal det være nødvendig å hogge en masse trær for å publisere sin mening idag ?

Vil man ha nye medlemmer må nok slaget så der folket er, enten man liker det eller ikke.

"Menforbundet har jo åpnet seg for Armour Thyroid osv.
Men de vil ikke erklære krig mot legestanden."

Jeg syns ikke en kan si at de har åpnet seg jeg Nora. Det lille forbundet har gjort er under tvang og slett ikke på en anerkjennede nivå.
Bente Bakke slår det i hardtkorn med alternative behandlingsmetoder kan man lese, og en glipp eller ikke, så ser jeg iallfall at tanken gjennomsyrer hele tenkningen.

De har invitert leger som nekter å la seg indoktrinere, men alt for seint !
Da jeg spurte dem i 1999 hadde de ikke hørt om Armour.

Og krig kan nok bli nødvendig hvir medlemmenes intesser skal ivaretas som i andre sykdomsgrupper, og det skal man ikke gå aveien for.
Men det skal ikke være et må i seg selv - ingen ønsker vel det.
Men forberedt på det ? Når man skal hevde medlemmenes intesser mot en organisasjon som legenes ?
Det trur jeg man bare må forvente gitt........

[nora]

Det ene er å åpne seg, som jeg sdefinitivt synes de har gjort, og det prompte når spørsmålet dukket opp.
Det andre er å anbefale det offisielt eller noe sånt.
Det kand e ikke gjøre uten at noen gidder å lage en studie og publisere det i et anerkrkjet medisinsk blad som er peer-revieved. det er slik medisinverdene krever. Slike diskusjoner er noen ganger på EYR.

Er derer klare over at vi her i Norge er i en fantastisk særstilling allerede, fordi NTF er for liothyroxinbehandling i kombinasjon med levaxin?
Og at legene faktisk kan tby det til pasienter uten vanligvis mye skrik?

En slik kombibehanndling er ikke på listen over godkjente behandlinger i England og USA, og threoideaforeningene der har det ikke som noe offisielt eller anbefalt. De følger de offsielle retningslinjene der (hvorav det er flere utgaver..)
Jeg har vært i epostkontakt med en som skriver for det engelske thyreoideaforbundet i bladet noen ganger, og hun kunen bekrefte det.Jeg burde prøve å finne henne igjen og anbefale henne å komme til NTF og høre våre erfaringer her i Norge.
Så bra har vi det e her i Norge.

NTF har som målsetting å ikke bedrive krig mot endokrinologene og legene men heller få et ord inn med samarbeid.
Bladet matoghelse har lagt seg på en anne linje. Og de har meningsfeller.

nora

[Hansen]

Sant som du skriver Nora, jeg har også observert at Norge ikke ligger dårligere an hverken behandlingsmessig eller på laboratoriesiden i land vi sammenlikner oss med, men jeg fikk ikke Liothyronin av legen min når jeg spurte i 2002, men jeg fikk av en sykehuslege.
Når det er sagt, så skal vel ikke det være en sovepute heller da.......

Må si at jeg jo føler meg tullingforklart av foreningen i denne sammenhengen.
Jeg kan ikke være medlem av en forening som ikke støtter meg utad, som ikke går i bresjen for den behandlingsformen som må til for at jeg skal klare å stå oppreist.
Jeg vil da føle meg inkludert nok til at min situasjon ikke skal behøves å hviskes om i krokene av frykt for at en eller annen endo skal være uenig !
De legger ikke engang press på myndighetene for å påpeke den økonomiske ulikhet som praktiseres når den offisielle behandlingen ikke passer.

Slikt må på plass i statuttene - på første siden - i sakslisten (for den finnes vel så alle kan se den ?)

Så synes jeg også at samarbeid er en foretrukket arbeidsform, men det må jo skje fra begge parter da. Og man jo evaluere nytten. Forsakelser opp mot fortjenester, og da er det jeg mener at det ikke nytter mer. Forsakelsene er for store. Hvor langt har det samarbeidet brakt oss ?

[nora]

Om det med trygdemyndighetene, så jobber de med saker og er oppatt av saker som gjelder trygd, for eksempel at man ikke kan få attføring/trygd med diagnosen stoffskiftet i det ene fylket mens man kan i det andre fylket.

NTF er høringsinstans ved forarbeider til nye lover (se dom har sattseg inn i hva det betyr, vet at justistene i departementet da også bruker ting som kommer til uttrykk i høringsnotater i rundskdriverne som forklarer hvordan etatene skal forvalte lovverket, jeg har studert hvordan det foregår g. sosssiallovene) og det er veldig viktig å skrive noe, noeseomhelst, som høringsnotat.

Elelrs er de medlem av funksjonshemmedes fellesorganisasjon som jo også er høringsinstans med samme konsekvenser.
Så det er end el som foregår som man ikke sånn umiddelbart kan se.

Du kan jo skrive til NTF og be om at de begynner å nevne at noen ikke tåler standardmedisinen og har utgifter som de ikke får dekket av thyrogdekontoret pga en anakronistisk regel. Og at NTF bør ta det med en gang iblandt ved henvendelser til lovmakerne. Trygdekontoret forholder seg bare til de retnngslinjene de har.

Man står i det hele tatt sterkere hvis man gjør ting skriftlig og benytter de kanalene man tross alt har.

Hør ellers med ditt lokale FFO om medisinkostnadsproblemene, hypothyreose kvalifiserer til medlem i handikapforbundet, både her og i USA. Har diskutert dette med folk på det amerkikansk forumet og de benytter disse kanalene veldig mye og fremmer krav i henhold til disability-lovene der. Hypothyreose er klart listet opp der.

Handiapforbundet er veldig opptatt av at pasientene må kunne få den beste medisinen uansett kostnader, og har skrevet henvendelser til trygdelovgiverne om dette.

Ligger ute på nettet et sted som pdf.
Så enten må du ha mega-opplsag i preseen for å få forandring i regelverket, eller så må du ta det opp med handikapforbundet / NTF sammen med FFO og gjøre det på den måten. Og uansett så spør de hva FFO/ vedkommende forening mener hvis man lager en stor sak i pressen.

[Hansen]

Takk for gode forslag Nora.
Jeg søkt jo på lokalt trygdekontor om å få Armour på blå resept med en gang i mai-04 - anket avslag - behandlet ved et annet trygdekontor - anket avslag - tilbake igjen til lokalt trygdekontor - anket avslag - så trygderetten - avgjørelse kan ikke ankes. Mulig jeg har glemt noen att og fram her.........
Så henvendte jeg meg til lokalt trygdekontor, som hevder ikke å ha saken mer. Jeg fikk et telefornummer i Tønsberg som hevder at de heller ikke har saken. Så jeg ga opp !
Kan ikke holde på slik å tulle, jeg er jo ikke dum (så dum iallfall)
Ærlig talt, når hele Norges trygdevesen, tilogmed aller høyeste instans hele veien uttrykker at jeg ikke er verdig en medisin som hjelper - da er jeg vel ikke det da ?
Saken startet mai-04 og varte til sommer -06.
Jeg kan ikke anbefale andre dennne saksgangen iallfall - sikkert bedre å gjøre som du foreslår Nora.