Diskusjon NTF vs Mat&Helse

[nora]

Ja, og man kan få valgt nytt styre når den tid kommer osv, bare man er medlem og utsendt fra et lokallag osv. Jeg vet dessverre ikke hvordan det er lagt opp. Men alle slike organisasjoner har et innebygget sikkerhetsnett for å forhindre kupp også....
Siste leder bestrebet seg for å kun samarbeide med legene (=Aker) med det formål å kunne komme med innspill til dem også, sltså at man skulle være på talefot.

Nåværende leder, Bente Bakke fikk tror jeg inn Omdal i Faglig Råd (hun var leder for faglig råd under det forrige styret). det lover jo godt ang. Armour Thyroid.
Mange må ty til Balderklinikken eller Oftedal fordi de har blodprøver innenfor normalen. Jeg fikk selv mast meg til thyroxin mend normale blodprøver og mange mange symptomer så jeg har vært der selv. Men hos meg var jo ft4 lav, så jeg har ikke denne type 2 som boka er om.

Dr. Thierry Hertoghe og Therese, søsteren hans, har en etterutdanning for leger som vil spesialisere seg på hormoner og vi pasienter må fylle inn et stort spørreskjema og de tar en mengde prøver og ser på helheten.

I USA fins det en anne type allemenleger som har gått på en annen type skole, de er DO som står kort for doctor of osteopathy. De er like mye leger som MD som er doctor of medicine. Jobbermed omtrent samme. Her i Europa har vi mest de siste men i USA har altså pasientene et valg. DO ser på heleheten og på symptomene.

endokrinologer fins neppe hos osteopatene, det strider mot det helhetlige synet....
en annen som skriver om resistens er jo han med liothyroninen og fibromyalgi, hva het han igjen...
Så på thyroid.about.com forumet er de veldig negative til endokrinologer siden de bare ser på tall....

Mary Shomon gikk til en DO for å få diagnose dengang mange år siden, og har siden gått til en DO. Hun hadde et intervju med legen sin ikke så lenge siden.
Hvis Norsk thyreoideaforbund på død og liv skal samarbeide med Aker alene da går de glipp av helheten og de andre pasientene og de andre legers syn (endokrinologer er ikke en slags guder eller super-leger), samt de med diverse andre former for hypothyreose, og sittet igjen med dem med tistrekkelig høy TSH for å få en diagnose, noe som jo er forskjellig for hvor man er i landet, forresten. Oppe i nord må man ha en TSH på 10 for å være verdig...

Jeg synes det tegner godt at de har tatt med Omdal i Faglig Råd.

Skriv for all del til foreningen og i Thyra. Ellers forsvinner jo diskusjonen, det er bare 50-100 som leser her tror jeg.

I sykepleierutdanningen lærer man en del om empowerment, og det å få en pasient til en pasientforening gjelds som en del av behandlingen, at pasienten lærer om sin sykdom og da er det også slik at det er pasientenes erfaringer som er viktig, at pasientene selv definerer hvordan de har det og hva som hjelper, ikke å tre over hodet deres hva legestanden mener. Jeg hadde engang de riktige ordene i hodet om dette med det datt ut. Poenget var at pasientene og deres organisasjon må stå påengne ben og ikke være en forlenget arm til legene eller endokrinologene.

Jeg selv legger størst vekt på hva pasientenes erfaringer er.

Legen sier gang på gang at det er anekdotiske beretninger inntil en dobbelblindtest er gjennomført og en beretnign er skrevet og antatt av en peer-revieved publikasjon og de er blitt enige etterpå.

pasientene forteller om forskerjuks (negative placebo effect) ved slike forsøk, enten ved å legge opp forsøkene slik at de umulig kan lykkes, eller ved å skrive noe annet enn om er skjedd. Eksempler fins, slik som at de senker t4-dosen for mye når de prøver kombinasjonsbehandlig, osv.

En lege har studert hva pasientene skriver på nettet om hypothyreose, og gikk gjennom noen forums på nettet og neon nettsteder. Han tok det seriøst. Jeg har referert om dette før.

På den andre siden har jo NTF et samarbeid med de alternative. Han som har prosjektet med e-biografi sammen med NTF, er jo egentlig homeopat såvidt jeg husker. Verktøyet kan så videre brukes i forskning, og vi kan få bevist at vi trenger en sånn-og sånn TSH eller ft4 eller ft3 eller hva det blir. Legene tror som kejnt bare på TSH og jeg holdre en knapp på ft4&ft3. ....Bare for å nevne at det skjer ting.

[Bonzo]

Har selv type 2 iflg Dr. Oftebro. Har siden begynnelsen av 90 tallet fått testet stoffskifte men alltid fått beskjed om at det var fint. Så jeg har etterhvert slått meg til ro med at jeg rett og slett er født lat.

Etter å ha blitt satt på 3 x 25 mg levaxin og 3x5 mg liothyrionin så har jeg fått et nytt liv. Bokstavelig talt. Nå kan jeg klare meg med 7-8 timer søvn, våkner for første gang på leeeenge av meg selv tidlig og føler meg utvilt. Energien er MYE bedre, men har fortsatt endel å gå på.

Nå er jeg heldig ifølge Oftebro som har utslag på tras slik at dette ennå mer beviser at jeg har antistoff mot thyroksinet.

Så selv om det koster flesk å gå til han har han faktisk "reddet" meg i forhold til å orke å aktivisere datteren min på 2.5 år.

Bare så alt for synd at legestanden og tydeligvis også den så kalte foreningen som skal ta vare på stoffskiftepasienter har denne holdningen. Det er jo ikke vits å høre på hva pasienter mener og har erfart.

[Hansen]

Fint at du endelig finner en vei gjennom dette. Det du skriver beviser at men godt kan ha stoffskiftefeil med aldri så fine prøver.
Og du havner i statistikken for - sånn skal stoffskifteblodprøver være !
Jeg mener å kunne hevde at stoffskifteprøvene har hindret meg å finne rett dose - de villeder mer enn de veileder - både for meg og legen !

Men det er det vanskelig å få gehør for.....

TRAS er kjertelreseptorantistoff - testen er følsom for både blokkerende og stimulerende antistoffer - som jo vil regulere stoffskiftet helt uavhengig av hva TSH er.

[nora]

HJeg har skrevet flere ganger om det før, at en nederlandsk anerkjent forsker har skervet end el om de blokkerende TRAS-antistoffene. Såvidt jeg vet fins det ikke noen egne prver for dem. Elaine Moore skriver også om dem pg om prøvene, hun jobber i et laboratorium.
Disse blokkerende TRAS-antistoffer gjør at hypothalamus ser dem som TSH og så er gnaske sikker på at et er nok TSH og da sendes det ikke beskjed til hypofysen om å lage mer TSH.
Blokkerende TRAS gjør alstå at man er hypo med en falsk lav TSH
Man trenger ikke hete Oftebro for å våge å diagnostisere en hypo-pasient med blokkerende TRAS (leger er ofte redde for at andre leger kritiserer dem eller melder dem til en eer anne instans, men det skjer ikke rutinemessig in Norge men i noen andre land, USA og England har slike ordninger at legene kan ta fra andre leger tillatelse å praktisere hvis de behandler pasienter utenfor de offisielle retningslinjer)
Men blokkerede TRAS er funnet og beskrevet og Brokken mener at omtrent en tredel av hypothyreose-pasientene har mer eller mindre blokkerende TRAS som gjør at TSH blir falskt lav. Det gjelder både dem som enni har kommet i behandling samt dem som allerede tar levaxin.Her må man se på ft4 og ft3 og ikke på TSH. Dette er ikke den omtalte hypothyreose2.
Hypothyreose2 er heller noeen lege har kastet fram og skervet en bok. Det har blitt nevnt på thyroid.about.com forumet men er ikke et stort tema.

[BenteB]

Misforståelser om Norsk Thyreoideaforbund

Som forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund (NTF) hadde jeg et innlegg i Mat&Helse nr. 9-07 på bakgrunn av en artikkel om "hypothyreose 2"�, som angivelig skulle være en vanlig lidelse. Dette er imidlertid en betegnelse som ikke brukes av endokrinologene, som er spesialister på sykdom i skjoldkjertelen, og det var uklart hvilken tilstand dette dreide seg om.

Mitt innlegg har avstedkommet flere sinte brev til forbundet, hvor vi blant annet beskyldes for "�å motarbeide tidlig diagnostisering av thyreoideasykdommer"� og "�å være opptatt av å holde legestanden fornøyd"�. Også i Sonjas stoffskifteforum fremkommer det påstander om NTFs angivelig håpløse holdninger og konservative oppbygging.

Disse påstandene er rene misforståelser. NTF er et forbund som taler pasientenes sak overfor helsemyndigheter, endokrinologer og allmennleger. Vi har over 5.600 medlemmer og 50 lokallag rundt omkring i landet. Vi opplyser om sykdommene, arrangerer legeforedrag og driver en utstrakt erfaringsutveksling gjennom likemannsarbeid, men vi er ikke leger og kan ikke forskrive behandling av sykdommene.

Det blir ikke bedre pasientbehandling av å skjelle ut legene. Vi må være realister og samarbeide med endokrinologene og allmennlegene og dele våre erfaringer med dem. Glem heller ikke at de aller fleste med sykdom i thyreoidea er godt behandlet og ikke har behov for forbundet. Våre medlemmer er gjerne de som sliter med sykdommen sin, og de er vår største ressurs når det gjelder å formidle problematiske sider ved sykdommene til legestanden.

Flere av oss som er tillitsvalgte har selv gått i årevis uten å bli trodd på symptomene før vi omsider fikk en diagnose. Bakgrunnen for mitt engasjement i NTF er et ønske om at flest mulig skal få en tidlig diagnose og slippe mange år med sterkt redusert livskvalitet, slik jeg selv har opplevd. Sentralstyret har bestemt at â€�Tidlig diagnose – Optimal behandlingâ€� skal være hovedtema for NTFs arbeid i neste landsmøteperiode.

Min oppfordring til NTFs kritikere er: Ta kontakt med oss og sett konkrete ord på hva dere er misfornøyd med. Vi er åpne for kritiske innlegg og debatt i medlemsbladet Thyra. Ekstra hyggelig er det hvis dere også vil dele noen positive erfaringer med oss. I tillegg prøver vi så godt vi kan å svare på personlige henvendelser.


Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

[Hansen]

Vel, jeg har ikke misforstått NTF, og jeg snakker for meg selv.
Jeg har sagt det før - jeg velger å bli medlem av en forening som har mest mulig sammenfall med mine sysnpunkter og interesser og jeg melder meg ikke inn i Hells Angeles for å forandre noe - uten sammenlikning forøvrig. Så kan man jo diskutere hvem som har størst grunn til fornærmelse.
Jeg orker ikke ta den faiten !

Som deg, gikk jeg det meste av yngre år u-behandlet - og når jeg først ble behandlet gikk det jo rett til helvete.
Jeg klarte å jukse å bedra meg ut av behandlingsregimet i 04 og har siden fått ett nytt liv, som jeg må betale for selv.

Men først innom en forsinkende psykiatri - som så mange andre.
Jeg forsto meget godt hvor det bar hen, men legene lot det bare skje.
Jeg spurte hver eneste en flere ganger om det ikke fantes andre medisiner enn Levaxin - og fikk svar av hver enenste en at det fantes ikke !
Jeg henvendte meg også (i tidlige tider) til foreningen med samme spørsmål - og fikk samme svar !

Jeg mener at det er en helt forfeilet politikk av foreningen å forsøke å sammarbeide med leger, helsevesen, sosilamyndigheter o.l. - de er vår motpart ! Det viser de i ett og alt.
De tviholder på et foreldet syn på vår tilstand, på våre følgesykdommer og på symptomene som i de fleste tilfeller bagatelliseres vekk.
De tviholder på en foreldet monostrukturert behandling, selv om de uten å ha adekvat statistikk, påstår at bare er 10-12% som ikke får en tilstrekkelig behandling. På samme innpust gir de blanke blaffen i å behandle dem !
De nekter å ta andre adekvate thyroxinkilder med i behandlinsopplegget !
De vil at alle skal ta bussen å være fornøyd med det ! Og de som ikke kan, kan gå, og attpåtil betale selv !

Og DET kan ikke foreningen sitte å sepå - og derfor går det heller ikke samarbeide med de ansvarlige ! Det må et rabalder til - ikke noen snikrevolusjon.

Så Bente Bakke, setter jeg stor pris på at du toner flagg og identifiserer deg, og legger fram foreningens syn på hva den mener er den beste måten å nå målet på.
Jeg er bare ikke enig.

[nora]

Velkommen til forumet, Bente.
Fint at du skriver hva forbundet står for og spesielt at du ønsker deg at folk kontakter dere om hva de synes og hva de ønsker.
Jeg håper folk tar kontakt.
Kanskje de er oppgitte over at de ikke blir trodd og nordpå og flere steder vest må man ha en TSH å 10 før de tror på at man kan ha hypothyreose-symptomer etter tilbakemeldinger vi har fått her.

Jeg har ikke lest artiklene i mat og helse men oppfattet at det men hypothyrose2 er et begrep en lege bruker i sin bok som han propagerer.
De bruker ikke det begrapet på internett i forumene i amerika, tyskland eller andre land hvor jeg leser. De har såvidtt nevnt det på thyroid.about.com forumet.
Jeg mener det dreier seg om hypothyreose med en lettere forhøyet TSH innenfor referanseområdet, altså muligens TSSH på 2-6 som jo ofte sies ikke er hyothyreose.

Masse hilsner
nora

[Anne Ma]

Kanskje de er oppgitte over at de ikke blir trodd og nordpå og flere steder vest må man ha en TSH å 10 før de tror på at man kan ha hypothyreose-symptomer etter tilbakemeldinger vi har fått her.

Det gjelder flere plasser enn nordpå. På vestlandet må de også ha TSH på 10 eller mer for å bli vurdert som Hypotyreose pasient ;) Verden har ikke kommet så langt enda. Derfor er det jo viktig at man skal kunne gi fagmiljøet et spark bak når det behøves. Bare se hva Per Egil Hegge klarte å oppnå... Han var alene i sin kamp. Hvis NTF blir for tamme mister den sitt ståsted synes vel jeg.. Men det er jo en diskusjon i seg selv.

[Hansen]

Per Egil Hegge oppnådde mye han - men hvorfor måtte han oppnå det ?
Hvor lenge hadde foreningen tenkt å se på forholdne uten å gjøre noe ?
Per Egil Hegge måtte lage et rabalder å gå i rette med prominensene - derfor oppnådde han noe.
NOE - ganske riktig, bare noe.
Det er langt igjen å mye å ta tak i - og jeg, som sikkert mange andre vil følge foreningen i hva den foretar seg for å rette på forholdne.

[Reven]

Jeg mener at det er en helt forfeilet politikk av foreningen å forsøke å sammarbeide med leger, helsevesen, sosilamyndigheter o.l. - de er vår motpart ! Det viser de i ett og alt.
De tviholder på et foreldet syn på vår tilstand, på våre følgesykdommer og på symptomene som i de fleste tilfeller bagatelliseres vekk.
De tviholder på en foreldet monostrukturert behandling, selv om de uten å ha adekvat statistikk, påstår at bare er 10-12% som ikke får en tilstrekkelig behandling. På samme innpust gir de blanke blaffen i å behandle dem !
De nekter å ta andre adekvate thyroxinkilder med i behandlinsopplegget !
De vil at alle skal ta bussen å være fornøyd med det ! Og de som ikke kan, kan gå, og attpåtil betale selv !

Dette var da en veldig generalisering:-)
Jeg kunne ikke vært mer uenig. Klart vi må se på legene som våre medspillere, ikke motstandere. Tenkt deg hvis vi hadde møtt opp på en legekonsultasjon og behandlet legen som om en motstander vi skulle nedkjempe. Tror du legen ville fått lyst å hjelpe oss da?

Jeg synes du er litt urettferdig mot legestanden. Det er mange leger som gjør en kjempebra jobb. Mulig jeg selv rett og slett har vunnet i lotto mtp lege, men jeg tror ikke jeg er den eneste som får bra behandling. Men selvfølgelig er det leger som gjør en dårlig jobb og. Slik er det vel i alle yrker.