NTFs veiledning for leger om Armour

[Anisa]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon".

Det er måske ikke så underligt.... at du har fået det svar, Lillepus88?

I tråden BTA - NTF nyttig samrøre ? citerer Hansen en "advarsel" fra BTA: "Warning! There are a number of websites with unhelpful and inaccurate information about thyroid disease which should be ignored. Our links are for recognised patient support and information sites recommended by the BTA. The BTA is the only national professional organisation in the UK composed of research doctors and consultants who are accredited by having completed higher professional training in thyroid and other endocrine diseases."

("Advarsel! Der er en række websteder med skadelige og ukorrekte oplysninger om thyreoidea sygdom, der skal ignoreres. Kun vores informationer til diagnosticerede thyreoidea-patienter bør anerkendes og følges tillige med alle andre kilder anbefalet af BTA. BTA er den eneste nationale faglige organisation i England, der består af forskere, læger og konsulenter, der er akkrediteret ved at have afsluttet en højere faglig uddannelse i thyreoidea- og andre endokrine sygdomme.)"

Så kommer jo NTFs lignede advarsel Gunnda skrev om i tråden Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8: "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen......... man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."

Det er jo lidt underligt, når man ved at den første er lægernes organisation og den anden - patienternes, hvor interesserne er jo ofte modstridende, men her er der jo en fin enighed om, så det er vel ikke så mærkeligt, at du fik det svar du her beretter om, vel?

Når man så i tillæg til de forudgående, også nøje gennemlæser Hansens tråd Bente Bakke retter en advarende pekefinger..., kan det blive lidt svært at finde en anden forklaring, end at det ikke er patienterne som er i fokus her.

Disse tråde har fået mig til at forske lidt i, om også vores danske Thyreoidea Landsforening så åbenlyst (som den norske) advarer mod andre kilder til viden end de lægeligt anerkendte. Jeg fandt ud af, at selv om også den danske TL samarbejder med lægerne, betyder det dog ikke at TL lægger en lige så massiv afstand til de patienter, der ikke har opnået bedring af den lægehjælp de har modtaget. Det var jeg glad for at konstatere og få bekræftet at danske TL favner så meget bredere om stofskiftepatienterne end det er tilfældet her i Norge.

[Rufus]

Hver gang jeg leser om NTF blir jeg bare så oppgitt. Jeg er ihvertfall ikke interessert i å være medlem i en orgaisasjon som kjemper for status quo og som ikke er interessert i år tenke nytt eller være åpne for for andre synspunkter og andre behandlinger.

Hva er vitsen med å være medlem der? Kjøpe seg nøkkelknippe og bordvimpel?

Vi burde ha startet en alternativ organisasjon, tenker det hver gang jeg leser om NTF. Jeg stiller som medlem nr 1!

[Lillepus88]

neinei, du kan jo kjøpe vaser og reflekser også!

[Anisa]

Vi burde ha startet en alternativ organisasjon, tenker det hver gang jeg leser om NTF. Jeg stiller som medlem nr 1!

Personligt mener jeg, at tager man i betragtning det enorme arbejde, der skal lægges i, hvis man vel at mærke vil arbejde uafhængigt af sponsorater - burde man involvere meget mere de pårørende til stofskiftesyge, da de fra første plads ser og oplever alvoren i de livs-hindringer sygdommen lægger for hele familier - og så har de pårørende jo meget mere energi og kræfter end de syge + kan de pårørende ikke direkte beskyldes for at være "farvet af sygdommen" som de syge.... Der kommer jo meget mere gennemslagskraft fra de raske end fra de syge... når man henvender sig til den raske del af befolkningen, der hvor græsrødderne arbejder for forskellige forbedringer i samfundet. Uden græsrøddernes hjælp bliver det svært at vinde gehør der, hvor magten (til forandringer) findes, mener jeg.

[Rufus]

Ja, som syk er det ikke mye en får gjort. (Og som syk blir du aldri tatt helt på alvor heller). Men når man blir oppegående og fungerende igjen - da kan man få gjort en del. Det er det jeg håper kan skje med meg og andre