Etter brystkreftbehandling

[Joni]

Etter brystkreftoperasjon og strålebehandling, opplever jeg at formen har blitt veldig dårlig.

Kreftforeningen skriver: "Fatigue er velkjent hos folk som har eller har hatt kreft. Tilstanden beskrives blant annet som trøtthet, utmattethet, kraftløshet, energiløshet, døsighet, nedstemthet, konsentrasjonsvansker, utilpasshet, kjedsomhet og mangel på motivasjon. Fatigue er en subjektiv følelse, og den kan også beskrives som kroppslig ubehag og redusert funksjonskapasitet som ikke forsvinner ved hvile eller søvn.

Mange beskriver en overveldende følelse av å være utmattet som varer i kortere eller lengre tid av gangen. Selv lystbetonte oppgaver og gjøremål blir vanskelige å gjennomføre fordi man mangler motivasjon og energi. Tanken på dagligdagse, enkle oppgaver kan oppleves stressende og uoverkommelige. Svikt i hukommelsen er vanlig. Noen beskriver følsomhet for lys og lyd og spesielle lukter.

Fatiuge kan ha et svært ulikt forløp. Hos noen kan tilstanden arte seg som et økt behov for hvile i løpet av dagen. Andre kan være mer eller mindre sengeliggende og ha stort behov for hjelp. Fatigue er ikke synlig for andre. Mennesker som har fatiuge, kan se langt mer friske og opplagt ut enn de faktisk er.

Fatiuge kan ikke påvises ved blodprøver, røntgen eller andre undersøkelser. Fatiuge oppleves individuelt - fatiuge er hva pasienten sier det er. "

Mange av disse symptomene er lik for lavt stoffskifte. Jeg føler at jeg har fått lavt stoffskifte x 100 etter strålebehandlingen. (Fikk diagnosen lavt stoffskifte for noen år siden).

Jeg har dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse, lite energi, er utmattet, mm.
Opplever at jeg har store puter under føttene og må konsentrere meg når jeg går.

Har noen gode råd? På forhånd takk!

Joni

[Anisa]

Sikken redelighed, Joni. Nogle spørgsmål først: Hvor længe siden var du opereret? Får du kønshormon-undertrykkende efterbehandling (anti-østrogen) og hvis ja, er det meningen at det skal fortsætte permanent (læs evt. Anitab's indlæg her)? Er du erklæret kræftfri og er du i nogen som helst opfølgende behandling endnu? Hvor længe i givet fald fortsætter den?

Når du selv skal vurdere det - er der perioder i løbet af døgnet, hvor du har det (lidt) bedre (mentalt, kognitivt og/eller fysisk) end i andre dele af døgnet? Sover du godt eller dårligt, og sover du uafbrudt eller vågner du en/flere gange i løbet af natten?

Har du hele tiden været i uafbrudt behandling for hypothyreose, uanset behandlingen for kræft? Med thyroxin eller Thyroid og hvor meget pr dag?

Fatique kan ikke påvises ved blodprøver, røntgen eller andre undersøkelser. Fatique oppleves individuelt - fatique er hva pasienten sier det er.

Bullshit (pardon my french). Det kalder jeg for, forlods at "snakke patienten efter munden", frasige sig ansvar og vaske sine hænder - kræftlægerne altså. Selvfølgelig kan fatique måles. 4glas/spytprøver (cortisol) sendt til analyse til Aker og jeg tør vædde på, at den ville komme tilbage med besked om "tomme" binyrer. Det er himmelråbende, hvor lægerne kan (for) lidt om det som overlapper med andre medicinske specialer. Sagen er, at binyrene er den kirtel, der er mest følsom over for giftstoffer - normal miljø-forurening, men hvad er kemoterapi ellers end cellegift? Jeg går ud fra at du har været behandlet med cellegifte. Er det overstået eller ikke helt endnu?

Den ekstreme træthed i kølvandet på kræftbehandlinger er ofte et resultat af nedsat binyrebarkfunktion. Både sygdommen og kemoterapi er begge store stressfaktorer, binyrerne reagerer på. Dertil kommer, at på grund af bivirkninger af kemoterapi, er optagelse af nutrienter er blevet reduceret, med endnu større svækkelse af binyrer til følge.

Der er en hel del du selv kan gøre, hvis du er tålmodig og giver tid. Men det afhænger også af, hvor langt i processen du befinder dig pt, og om du er blevet oplyst af lægerne om, hvad de mener du "må" eller ikke må i den nærmeste fremtid. Eller er dit behandlingsforløb helt afsluttet fra hospitalet?

Du har min medfølelse.

[Lisbeth]

Hei Joni

Det er ille å lese at du har så lite energi igjen etter behandlingen din. Det er en god idé å sjekke binyrene.

Opplever at jeg har store puter under føttene og må konsentrere meg når jeg går.
Har noen gode råd? På forhånd takk!
Joni

Jeg vet ikke om dette er et godt råd, men mangel på vitamin B12 kan gi en følelse av å gå på puter. Har du sjekket det?

Jeg ønsker deg alt godt

[Vigdis]

Du bør få sjekket kortisolet ditt, og sikkert alle andre hormoner også.

Rosin skrev i en tråd at hun

Jeg har "gode" nyheter. Hadde kreft som 4-åring, og var med på frivilig forsknings/ etterundersøkelse for ett års tid siden. Ble oppringt i dag og invitert videre fordi jeg lider sterkt av FATIGUE, som kan ha sammenheng med kreftbehandlingen, og nok har sammenheng med både stoffskifte og binyretrøbbel nå. Har alltid gjort som alle andre uten å ha samme kapasiteten, egentlig.

Så får jeg iallefall et brev fra Radium/ Rikshospitalet som sier det er en trolig sammenheng med behandlingen og min situasjon i dag. Kan være kjekt å ha i forbindelse med NAV senere??

Jeg klarer ikke jobbe 100%, men klarer mer enn 50%. Ergo har jeg INGEN rettigheter virker det som. Jeg har ikke penger til å få halv lønn, og orker ikke jobbe fullt 6 mnd. får å igjen få sykepenger.

Jeg tror noen leger og psykiatere og psykologer har fått øynene opp for at det skjer noe med kroppen og kortisolnivået etter en slik belastning som du har vært i gjennom

[Joni]

Anisa, Lisbeth og Ruth: Takk for medfølelse og gode råd!

Det siste halvåret er jeg operert og har fått strålebehandling. Skal ikke ha cellegift eller antiøstrogenbehandling. Heretter er det kun kontroll en gang i året på sykehus. Jeg bruker 175 mcg Levaxin pr. dag og har brukt samme dosering under kreftbehandlingen. Våkner flere ganger hver natt,- føler meg ikke uthvilt om morgenen. Er i bedre form på kveldstid, enn på dagtid. Etter hver minste fysiske gjøremål, eks. støvsuging, er jeg helt utslitt og må hvile. Mentalt har jeg problemer med hukommelsen og konsentrasjon.

Jeg bruker Hydrocortisonkrem ca. 2 ganger pr. dag. I tillegg tar jeg:
1 kapsel Spektro uten jern og vit. K, fra Solary.
2 kapsler Møllers dobbel, Omega - 3.
60 gr. Sink, Bio Life
70 gr. Krom "
50 gr. Selen "
100 mg. L - Glutamine, Now Sports
Ashwagandha Extract, 450 mg, Swanson
Magnesium, 300 mg. Gevita
B - 12, 1000 mcg. Vitaviva
C -spesial, 200 mg, Nycoplus
Aminojern, 25 mcg, Ferrochel
75 mcg. D-3, Swanson

Har ikke så god erfaring med fastlegen, men det er mulig at jeg kan be om spyttprøve. Jeg regner med at legen ikke vet / anerkjenner at svake binyrer kan ha stor betydning for vår dårlige form. Vet at det står mye om dette i forumet, men er ikke i stand til å lete. Kan en av dere snille legge en lenke her, slik at jeg kan dokumentere? Tror ikke at legen vil kjøpe påstanden, hvis jeg hevder at jeg kjenner til dette på bakgrunn av "informasjon på internett", uten å angi en seriøs kilde.

Lisbeth: Jeg tar 1 B-12 tabl. hver dag. Har ikke tatt prøver av B-12, o.s.v. Her må man omtrent søke til Kongen i Statsråd for å få tatt slike prøver

Mange takk Ruth for at du har skrevet om DS på Heggeli Helhetsmedisin! Om et par måneder har jeg time hos han,- det ser jeg fram til!!! Satser på at han "gjør vei i vellinga", for jeg orker ikke lenger å ha det slik som jeg har det nå.

Tar gjerne imot flere gode råd,- på forhånd mange takk for hjelpen! Dere er snille!

Joni

[Vigdis]

Høres ut som en god strategi å komme til DS, Joni!

Jeg ville sakte økt C-vitamin til 2 gram pr dag. C-vitamin er bra for binyrene.
DS sier at du kan ta helt opp til 1200 mg magnesium hver dag, du kan altså ta mer om du trenger det. Selen mener jeg også du kan øke. Jeg tar 100 mg hver dag, og jeg vet at man kan ta opp til 200 mg, for eksempel ved høye antistoffer.
Fra denne tråden:

1. Sykmelding. Hel eller delvis. Og husk å sykmelde deg hjemme også! Forklar famile og venner hvordan du har det. Kanskje de kan hjelpe til.

2. Legg om kosten. Se Wilson http://www.adrenalfatigue.org/
Kutt ut alkohol, svart kaffe (også koffeinfri), svart te, sukker, raffinert hvetemel, minske inntaket av frukt til fordel for grønnsaker. Spis tre hovedmåltider hver dag, og tre mellommåltider.

3. Stressmestring. En ting om gangen! Lev her og nå, ikke planlegg fremtida, og ikke bekymre deg elle rirriter deg for fortida! Ros deg selv for det du orker i stedet for å sammenlikne med formkurven da du var frisk. ta pustepauser, lær deg kunsten å gjøre ingenting, bare VÆRE og PUSTE. Lær deg ev teknikker, bibloteket og bokhandlere har bøker og CDer.

Lær deg å lytte til kroppen, følg hva den orker. Ta både mikro -og makropauser. Orker du en halv time i butikken, så skal du ikke ta en to timers handlerunde. Ha på behagelige klær som ikke strammer, da er det lettere å sleng e seg ned og hvile.

4. Søvn. har du binyreproblemer, har du gjerne søvnproblemer. Følg klassiske søvnråd som å stenge av alle skjermer fra kl 20, innstill deg på hvilemodus, legg bort stressende aktiviteter. Demp gjerne belysningen, slik at kroppen får mulighet til å lage melatonin. Les gjerne en bok, eller lytt til rolig musikk. Bruk gjerne melatonin, husk at det kan ta måneder før den virker godt

5. Fjern det som tapper deg for energi. Fjern det fra livet ditt nå, så langt det er mulig, enten det er gjøremål eller mennesker (slike finnes, de fleste kjenner noen som suger all energi ut av deg, og gir null tilbake).

6. Lev her og nå. Aksepter at akkurat nå er du på bånn! Akkurat nå mestrer du nesten ingenting. Du har mistet kontrollen. Aksepter det. Du kan alikevel ikke endre situasjonen ved å stritte i mot. Forsøk å finne noe å glede deg over, små nytelser selv om verdenen din akkurat nå har skrumpet inn.

7. Lær deg å si et høflig NEI! Mange vil kanskje besøke deg hvis du sier du er syk. Kanskje orker du ikke det akkurat nå. Forklar dem at besøk er på dine premisser, hvor mange, hvem og hvor lenge. Og at du er konge eller dronning med mottagelse fra sofaen, og at det serveres ingenting mens de er på besøk (men de må gjerne støvsuge eller vaske doen!). Kanskje må du også jobbe med grensesetting, høflige nei i forhold til din nære familie. dette er ikke avvisnig. det er å beskytte deg fra å bli ytterligere syk.

Lykke til! Husk at du ikke er sykdommen din. Den er noe du har, men du selv er noe mye, mye mer enn å være hypo og binyrebarsyk. Ikke vær et offer. Bli et handlende menneske. Ta aktivt del i ditt eget helbred!
__________________

Print ut denne til legen din, den forteller om hvofor spyttprøver er best, fra legeforeningen.

Fortell at du kjenner mange med lavt stoffskifte som har lave kortisoltall, og at du lurer på om du også har det. Si at så vidt du vet, så forskes det nå på at folk ofte har lave kortisolverdier etter kreftoperasjoner. Husk at du skal ha 4 x spyttprøvekit. Aker skal ha det, sikkert flere sykehus.

Om du har mulighet, ta med deg en som kan snakke for deg hos legen, dersom du trenger det.

[Joni]

Tusen takk for hjelpen Ruth! Nå skal jeg prøve å overtale legen! Sånn er det med den saken

Joni

[Joni]

Inntak av C - vitamin, Selen og Magnesium er økt og jeg har blitt mer optimistisk! Takk Ruth!

Du skrev et innlegg om de forskjellige testene / undersøkelsene hos DS, med priser. Men finner dessverre ikke innlegget, kan du vennligst hjelpe?

Joni

[Vigdis]

Jeg har ikke tatt tester hos DS, de tok jeg på Balder. Og prisene kan jo øke ettersom tida går, og jeg husker ikke helt. Tok en dyr avføringstest, pris ca 2. 300 eller 2.500? Matvarepanel, 44 vanlige matvarer og allergi mot disse, tror jeg kostet et sted mellom 1400 - 1900. Osv.

[Joni]

Nå har jeg vært hos DS på Heggeli Helhetsmedisin. Han spurte mye om både tidligere og nåværende helseproblemer. Han var opptatt av at jeg for endel år siden hadde mye infeksjoner med påfølgende penicilinkurer. Videre at jeg helt siden barneårene har hatt magetrøbbel med mye luft i tarmene. Han spurte om kosten, dårlig regulert stoffskifte, symptomer på svake binyrer og at jeg er behandlet for brystkreft. Det er mange knagger å henge det på, tror jeg at han sa. Angrer på at jeg ikke noterte stikkord underveis i samtalen. Vel, jeg fikk utstyr til avføringsprøve, henvisning til mange blodprøver + urinprøve for å måle kortisol. Det var helt underlig å ha en normal samtale med en lege. Opplevde absolutt at han var på mitt parti! Anbefales!

Vigdis: jeg gjorde et forsøk på å få målt kortisol i spyttprøve hos fastlegen,- men det var vanskelig å få ordnet.

Formen er ikke på topp, men prøver å gjøre det beste ut av situasjonen, noe som ofte er veldig krevende. Bruker mest energi på å holde motet oppe.

Er spent på tilbakemeldingen fra han.