Etter 1 år på Levaxin... hva skal jeg gjøre videre nå?

[cocos]

Nå har jeg brukt Levaxin i et år, etter at legen fant det for godt å begynne å behandle meg for lavt stoffskifte. Har i mange år ligget i grenseland, aldri over 13 på T4 mens TSH har ligget under 5 (og derfor er jeg ikke blitt behandlet).

Men så plutselig begynte TSH å stige og T4 sank til 10. Da startet jeg med 50mikrogr Levaxin, og endte tilslutt i høst på 125. Da hadde T4 gått radig oppover og TSH på et lavt nivå.

I høst følte jeg meg veldig bra, og følte formen ble bedre og bedre. Likefør jul var T4 på 21 (lå på 20 i september). Har da hatt samme dose hele tiden. Etter jul begynte formen å dale og har vært mye sliten. Takler stress dårlig, og føler meg ofte stressa uten å kunne klare å slappe av. Jeg trodde jeg var overdosert, for føltes som om jeg haddde hjertebank.

Tok nye blodprøver nå, og da viste T4 seg å være på 15.
Hva skjer?

Legen ville ikke endre noe på dosa siden jeg har følt hjertebank. Skal se det an noen uker til før jeg tar nye blodprøver.

I tillegg øker vekten. Jeg lever relativt sunt og er bevisst på å få i meg nok mat og riktig mat. Prioriterer også trening. I høst klarte jeg gå ned 3-4kg (etter å ha trent fast i et år uten at noe skjdde!), men disse kom på igjen i vinter og vekta står bom fast.

Kan det være at Levaxin ikke er det rette for meg? Tar ikke kroppen det opp? Hva bør jeg gjøre?

[Anisa]

Kære Cocos

Som du selv skriver, har dit FT4 aldrig været over 13 og dit TSH var på plus/minus 5. Uanset at dine læger har kaldt det for ikke behandlings krævende "latent" eller "subklinisk" hypothyreose - har du haft dundrende lavt stofskifte gennem så mange herrens år, at det har krævet af dine andre hormonkirtler, at de skulle kompensere for de manglende T-hormoner, for at du kunne overleve. Nu ser det ud til at dine binyrer er ved være "tørre" og uden cortisol nok og på rette tidspunkter på døgnet - kan du indtage Levaxin i kilovis, uden at den kommer der, hvor der er brug for hormon - i kroppens celler.

Du kan forsøgsvis bytte tidspunktet for indtagelse af Levaxin fra morgen til aften (ca. 1 time efter dagen sidste måltid) og se om det ikke kan hjælpe. "Binyre-trætte" patienter har højst niveau af cortisol netop om aften og det kan hjælpe Levaxin/thyroxin til at komme ind i kroppens celler, hvor der er brug for det. Der er mange som undres over, at man kan indtage sin Levaxin om aftenen (tæt på sengetid), men der er vitterlig mange, der får meget bedre effekt af medicinen om aften end om morgenen. Der findes en del indlæg om netop aften-medicin i denne tråd.

Din historie ligner til forveksling mindst et par tusinde andres historier her på forummet og hvad jeg taler om, kan du læse i tråden Levaxin, Eltroxin, Euthyrox - kontraindikationer!

Når du har læst (og reflekteret over) denne tråd, kan du gå videre til at læse om Skjoldbruskkirtel - binyrer: en ubrydelig forbindelse. Mere læsestof om dette emne finder du i binyre-forummet og der kan du bl.a. læse Ruth's tråd Hva du kan gjøre selv om du tror du har binyrebarksvikt/binyretretthet.

Beklager at jeg ikke kan give dig et kort, præcist og klart svar på dine spørgsmål. Den slags svar findes ikke og i stedet er der kun en vej frem, og dette er at læse, lære, tænke, reflektere og... gøre noget ved det, når du bliver oplyst nok til at kunne tage det nødvendige slagsmål med dine læger, eller spare penge op til en privat specialist. Men uanset hvor slidt du er eller føler dig, hvor træt eller modløs du måske er - kan du ikke komme udenom selv at skulle læse og lære om denne satans sygdom. Der er ikke andet at gøre, hvis du ønsker dig livet tilbage igen, selv om det vil tage tid.

Jeg føler med dig og ved at du kan klare det, såfremt du indser den rette sammenhæng hvor dine spørgsmål hører til, og hvor der allerede findes alle de svar du har brug for. Lykke til.

[cocos]

Takk!!

Jeg synes det høres logisk ut med binyretretthet. Har fakstisk fått diagnosen ME, men føler ikke helt det er rett, selv om mye stemmer og det er det nærmeste legene har kommet en diagnose.

Skal prøve å sette meg mer inn i dette, men som dere alle andre også kjenner godt til, henger ikke hodet alltid like godt med. Synes det er vanskelig å tilegne seg kunnskap og klare å lese seg opp. Det bør iallefall ikke være på engelsk...

Men hvordan er dette med T3 igjen? Er det et tilskudd man bør ta? Legen min mente det ikke var noe vits å måle det nå, for kunne visst ikke vises på blodprøver etter jeg startet på levaxin etter som jeg skjønte. Tror T3 var gasnke normalt da jeg startet med Levaxin.


Tror dere det ville være lurt av meg å bytte til et annet legemiddel i stedet for levaxin? og hvorfor det isåfall??



må spør litt, så jeg kan få inn med teskje og kanskje skjønne litt mer av dette;)

[Bettie B.]

Det er gode grunner til å få målt T3 når du går på Levaxinbehandling! T3 viser hvor mye kroppen din klarer å nyttiggjøre seg medisinen du tar.

Du kan be om at det også tas en T3-prøve når du tar blodprøvene dine. På "mitt" legekontor sier de når det er snakk om screening, altså om man har stoffskiftesykdom eller ikke, tilsier retningslinjene deres at det bare skal tas TSH og FT4. Men - Når pasienten har fått påvist lavt stoffskifte, kan det godt tas FT3 i tillegg, dersom man ønsker det og har en god grunn til å be om det. Mange føler seg mest vel dersom FT3 ligger i øvre del av referanseområdet, og da kan det være greit å ha målt for å få justert medisindosen riktig.

Levaxinen du (og jeg) tar, består av syntetisk T4. Den omdannes i kroppen til aktivt T3 (40%). De resterende 60% omdannes til reverse T3 (RT3) og forstadier som kan omdannes til T3 i tarmkanalen, forutsatt at de riktige enzymene er til stede.

Noen opplever at levaxinen alene ikke klarer å få opp verdiene av T3. Det kan være flere årsaker til at T4 ikke omdannes til T3 i kroppen:
- stress
- lave jernverdier
- lave verdier av sink, selen og vitamin D
- dårlig tarmfunksjon
kan være noen av dem. Det er da en mulighet for å ta medisiner som inneholder både T4 og T3. Du kan enten bruke en kombinasjon av levaxin og liothyronin, som inneholder T3 - eller du kan bruke naturlig thyroid (for eksempel Armour, Erfa)

[Vigdis]

Det er gode grunner til å få målt T3 når du går på Levaxinbehandling! T3 viser hvor mye kroppen din klarer å nyttiggjøre seg medisinen du tar.

Hadde en prat med en spesialist jeg var hos. Vedkommende sa at de ikke kan bruke FT3 som målestokk på om du trenger ekstra tilskudd av T3. Det vil symptombildet vise.

Dersom du begynner på T3 i form av Liothyronin eller thyroid, vær da oppmerksom at TSH blir ubrukelig. Den vil da alltid være under null. Mange leger er ikke klar over det, og ender med å underbehandle pasienten for å få TSH der de har lært den skal være. I stedet er det kjempeviktig at du får målt både FT4 og FT3 hver gang. Og at FT3 holder seg noenlunde innenfor referamseområdet. Hvis fastlegen din ikke vil gi deg T3, be om henvisning til for eksempel Thyreoideaklinikken på Aker. Der kan du sikkert få Liothyronin, men de gir ikke resept på thyroid. Om du vil ha det, må du prøve en annen lege.

Tar du selen? det er lurt å spise litt selen hver dag, det hjelper på omdanningen fra T4 til T3. Jeg tar 100 mg hver dag. Hvis du ikke er nøtteallergiker, er det masse selen i en eller annen nøtt, husker ikke om det er paranøtt.

Du kan jo også lese litt om kostomlegging i binyreforumet her inne, og de om det å endre kosten kan hjelpe deg litt.

Det kan jo også hende at det hadde vært lurt å teste litt med å øke Levaxindosen, kanskje trenger du høyere dose om opptak i tarmen etc er dårlig.

[Bettie B.]

Hadde en prat med en spesialist jeg var hos. Vedkommende sa at de ikke kan bruke FT3 som målestokk på om du trenger ekstra tilskudd av T3. Det vil symptombildet vise.

Takk for interessant opplysning Vigdis! Mente ikke å komme med vranglære. Jeg trodde det var slik, men når jeg tenker tilbake, stemmer det spesialisten sier med mine erfaringer på levaxin, så langt. Nok en bekreftelse på at det er viktigere å se på symptomene enn blodprøveverdiene ....

[cocos]

Takk dere!

Jeg tror jeg bør ta opp noe av dette med min lege... men synes ikke det er så lett, for klarer jo ikke helt sette meg inn i eller forstå alt selv. Og jeg føler at man bør vite hva man skal snakke om når man er hos legen, ellers er det fort å bli avfeid..


Noen som vil hjelpe meg med en liste?
Hva hadde du tatt med til legen av informasjon?

Mannen min leste en tråd her om hypotyreose og binyreproblemer - en informasjonstråd. Han ble skremt og mente alt stemte så forbasket godt. fikk beskjed om å ta opp med legen.

Men hva sier man da?

[Vigdis]

For vanlige leger finnes ikke binyrerproblemer før du har Addison. Det er et problem. Vil du ha behandling for binyrer, kan du måtte gå til en privat lege, som for eksempel en lege på Heggeli i Oslo som er mye omtalt her på forumet. Legene på Balder driver litt ulik praksis. Noen få fastleger kan gi kortison ved lave kortisolverdier. Men ikke gi opp av den grunn! Husk at dette er noe de ikke har lært på doktorskolen sin. Vurder om du har råd og er villig til å bruke ett sted mellom 20-40 000 det første året hos en privatlege på undersøkelser og medisiner, eller om du vil lete etter en ny fastlege, eller forsøke å overbevise den du har.

Du kan starte med å be om en spyttprøve x4 fra Aker (gratis for deg) http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1502899 Skriv ut denne og vis den til legen om han mener blodprøve er best.

Ta med lang liste over dine symptomer. Print ut adekvat info. Ta med deg mannen din slik at han kan hjelpe deg med å samle info og sankke med legen dersom det er virent for deg. Ser du bor i Agder, det nevnes en privat lege i Arendal (Øverbye???) her på forumet som skal være bra, sjekk om leger på forumet.

Jeg la ut definisjoner på ME er for en ukes tid siden, har du ME i følge den? i såfall bør du kanskje snakke med legen din om det også. Det er jo en tendens (lei) til at vi får diagnosen psyke eller ME når de ikke kommer videre med oss og vi blir sprudlende friske.

Jeg kan anbefale Heggeli og legen med initialer DS av hele mitt hjerte, det er der jeg ble frisk.

Les deg opp, det finnes ingen annen vei! Den er lang og konglete, men akkurat nå er det kanskje det aller viktigste du kan gjøre

[cocos]

Jeg har faktisk diagnosen ME.. om lavt stoffskiftet kom først eller etter, blir som høna eller egget..

oi, visste ikke at det var sååå dyrt med privatlege. Det har jeg ikke sjans i havet til å kunne betale. Joda, skjønner det er prioritering - og vil man bli frisk er det jo absolutt verdt det. Men her snur vi alt på krona fem ganger hver mnd, så har ikke mulighet for å kutte ned på noe annet eller ta opp lån..

Er litt usikker på hva jeg bør mase på legen om først.. om jeg skal teste å ta liothyroin eller prøve efra...???Tror absolutt det kunne ha hjulpet meg.

Skal også be om flere blodprøver, veldig godt mulig jeg mangler noe mer.. har tidligere hatt perioder med vitaminmangel.

[Vigdis]

Jeg tror nok at du kan komme der og be om en lightversjon, tilpasset lommeboka di. Se på nettsiden deres, hva en konsultasjon koster, så blir det litt penger til medisiner, tilpasset lommeboka. Jeg ville absolutt forsøkt det.