Jeg havde symptomer i 5-8 år, før jeg fik hjælp. Jeg har fået rigtig mange bortforklaringer og besked om at tage mig sammen. Det sidste især i begyndelsen, hvor symptomerne mest var af psykisk art. Ingen støtte at finde, men jeg slap dog for antidepressiver ... Det er vel fordelen ved læger, der mener, man skal ta sig sammen...?

Som du beskriver din situation nu, tænker jeg, at du kan være i fare for, at dine omgivelser - familie, venner, arbejdskolleger - ikke forstår dig. For mig førte det til, at jeg mistede mange venner og bekendte, da jeg kom dertil at jeg ikke havde ork til at invitere og arrangere. Og da jeg jo ikke havde nogen diagnose og ikke forstod nogen ting om min situation, kunne jeg dårligt stille noget op.
Men det kan du. Fortæl dem om det, og gør det snart, for du kan blive værre, inden du får hjælp. Nogle gange kan det pludselig gå stærkt, og så har man travlt med kun det. Fordelen er, at man så omsider får hjælp, men folk omkring en forstår jo intet. Forklar familie og venner, at der foregår et eller andet i din krop, som gør, at du ikke kan være aktiv som du før og som du ønsker, men at der er noget, som skal undersøges nærmere og at du tager dig af det. Sliten, jeg vil ikke skræmme dig, men jeg må sige, at denne sygdom og det, der ligner, er skræmmende i sig selv, og det gælder om at forklare dette for folk. De fleste ved for lidt om stofskiftesygdomme og det, der ligner, så du må hjælpe dem lidt ... ja, det lyder lidt absurd, men den vej må det gå.

Føler nogen trang til at modsige mig, skal I være så hjerteligt velkomne På den lange bane er dette sociale aspekt for mig det værste, så derfor lyder det måske sortere, når det kommer fra mig, end hvis andre fortæller om det.

Nielsigne