HJELP ... ny her og trenger hjelp

[Ceven]

Ja, du har så evigt ret, Honeyhob...har stort set hørt det hver eneste gang.
Og Sliten - lad dig ikke afskrække, men det er altså mere undtagelsen end reglen at fastlæger ved ret meget mere om endokrine kirtler end vi selv gør efter nogle måneder med stofskiftesygdom
Prøv at se i tråden "idiotforklaringer", som Anisa og andre har været så venlige at poste til en stund med galgenhumor (ved ikke, om det også kaldes sådan på norsk?)



til jer begge for denne gang.

[Nielsigne]

Kære søde mennesker

Hvor blir jeg dog så edderspændt af raseri nogle gange, når jeg læser indlæg på forummet her.

Må endnu en gang konstatere, at en masse mennesker skal igennem forfærdelige, opslidende år, før der er hjælp at få

Latterlige Lægers Liga har gyldne tider

... tænk, hvad det koster samfundet at have folk til at gå på halvt blus i årevis i stedet for at komme i gang med passende medicin

[Ceven]

Jeg har faktisk ofte tænkt det sammen, Nielsigne
Jeg var selv sygemeldt fra sept. 2009 til jan. 2010; men det var først EFTER, at jeg havde fået konstateret knudestruma igen. Og det var faktisk for sent, jeg fik den sygemelding..., men det var egentlig min egen skyld! (har beskrevet alt det i min presentasjon, så skal jo ikke komme ind på det her )
Jeg har siddet grædende hjemme efter konsultation hos min fastlæge, fordi jeg ikke blev hørt eller forstået. Jeg har direkte sagt til hende, at jeg havde ondt i maven, når jeg skulle bestille tid hos hende, fordi jeg følte mig som en hypokonder
Det er SÅ nedværdigende - jeg føler virkelig, at jeg er blevet et "lavstatus-menneske" efter jeg har fået denne sygdom!
Jeg håber sådan, Sliten, at du får den hjælp, du fortjener - og ikke lader dig nøjes med, hvad lægerne siger udelukkende ud fra dine blodprøver. Du skal virkelig sætte dig ind i, hvad denne her lidelse indebærer, så du selv kan tage kontrol over dit liv. Det bliver hårdt, men det er slitet værd!!
Og som du nok kan se, så er du kommet til det helt rigtige forum. Der er så megen varme, forståelse og hjælp her på Sonjas, så man bliver helt overvældet. Når man har gået og været så dårlig i så lang tid uden at have fået den rigtige forståelse fra læger og omgivelser, så kan man ikke tro sine egne øjne, når man finder ligesindede herinde.

1000 kram til jer alle

[sliten]

Takk og takk til alle som svarer.

Jeg ser at det er mange som føler det samme som meg. Og jeg har tenkt å dra til legen i dag eller i morra og ta noen blod prøver...
Men HVA vil dere at jeg skal be om???????

Jeg har egentlig en lege som forstår meg og som lytter til det jeg sier... men det er jo ikke mIN jobb å si at jeg burde sjekkes for stoffskifte... for det er HUN som burde gå videre med dette... men om jeg foreslår det , så vil hun støtte meg på det.

Jeg kjenner meg også igjen i det Ceven sier... hadde vondt i magen og sov nesten ikke når jeg skulle til legen.. hva skulle jeg si... at jeg er sliiiten og ikke orker noe?? ikke feber, ville ikke på jobb...orket ikke mennesker.. er det en sykdom?? "nei dine blodprøver er fine"..

Etter en stund var det HUN som sa at jeg ikke skulle tenke på det , men bare slappe av..og jeg spurte om anti depresiva...for det var det eneste jeg trodde kunne hjelpe meg...

Her på Sonjas får jeg svar og omsorg og varme .... håper jeg også kan få hjelpe noen senere..... uansett... det er godt å vite at det er flere som meg..
klem til dere alle

mine prøver og referansepunkter

TSH 0.94 ( 0,30-4,50)
T4 11,9 ( 9-20)


har ingen andre å vise til...

so what do you think my friends?
Hva skal jeg be om av nye prøver???

[Nielsigne]

Hej igen

Da din tsh trods dit lille t4-tal ligger ret lavt, kom jeg til at tænke en bestemt tråd, som handler om lavt stofskifte på grund af andet end dårligt fungerende skjoldbruskkirtel. Tråden hedder "TSH-testen fejler fuldstændig ved sekundær og tertiær hypothyreose."
Her skriver Anisa bl.a.:
"Der findes mange mennesker, hvis TSH befinder sig nederst eller endda under referenceområdet og alligevel er deres FT3 (i mange tilfælde også deres FT4) for lavt: nederst i referenceområdet eller lavere. Disse kan være tilfælde af sekundær eller tertiær hypothyreose, hvor THS-testen ikke kan anvendes som diagnoseværktøj, fordi TSH-testen kan kun påvise primær hypothyreose, dvs. hypothyreose som udvikles direkte af skjoldbruskkirtel-relaterede årsager, men hypothyreose kan man også udvikle af andre årsager, end dem der er lokaliseret til skjoldbruskkirtlen."

Så jeg tror, det ville være godt, hvis din læge ville tjekke dine andre kirtler. Det kan godt være, der findes mennesker, der har de tal, du har, gennem masser af år og har det fint med det. Men det er så sådan, de er. Med de symptomer, du har beskrevet, må dit stofskifte være faldet i forhold til det, der er normalt for dig, og så er det jo ligegyldigt, hvad der er normalt i forhold til statistikken.
Du kan læse nævnte tråd her:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10502

Men derudover tror jeg, det må være yderst relevant at få styr på, hvor meget kirtel, der er tilbage, om den er vokset eller skrumpet, og om der er antistoffer af nogen art. Når du selv har haft en autoimmun sygdom i leveren og har Graves og lupus i familien, bør det være grund nok til at holde øje med, hvad der foregår. En af de ting, der ligger fast om autoimmune sygdomme er jo, at der er en overordnet tendens til dem i visse familier. Ingen grund til at vente, til noget bliver værre og mere uoverskueligt.

Så ved man aldrig med læger (er desværre min erfaring). Jeg synes, de elsker at bortforklare og berolige, og på den måde kan man så gå syg rundt i årevis uden hjælp. Hold fast i, at de her symptomer ikke er normale for dig. Og lad være med at lade dig nøje med antidepressiver og hvad man ellers prakker folk på, når der er 'diffuse symptomer' i farvandet.

Jeg kan i øvrigt ikke lade være med at tænke på, at du måske nok også må ha tjekket dine binyrer. De slider vældig hårdt, når stofskiftet ikke rækker. Dels må de producere ekstra på grund af selve tilstanden, dels bliver man netop lettere irritabel m.m., når binyrerne ikke har det godt. Det kan blive en permanent stresstilstand, og den kan blive farlig.
Som jeg forstår det her fra forummet, nøjes de fleste læger med en enkelt blodprøve for at tjekke binyrer. Men det rækker ikke til at fastslå, om binyrerne er ok. For at vide det, må man tage spytprøver, fire gange i løbet af et døgn, men det er så vidt jeg har forstået også i Norge noget, som folk selv må tage sig af. Man kan bl.a. få lavet binyretjek ved spytprøver her http://www.scandlab.com/index.html

Nielsigne

[sliten]

Hei Nielsigne

Her var det mye fint å lese. Jeg har sett på disse linkene du sendte og ser at jeg har en jobb å gjøre med å finne ut hva som er i veien..
Men det er verdt det, for å være sånn jeg er nå er ikke en mulighet..

Jeg vil selv kunne bestemme hva jeg orker og ikke orker å gjøre.
Det er først og fremst når min mangel på energi går utover, jobb, familie, og fritidsinteresser at noe må gjøres.. Jeg føler at jeg ikke klarer å "ta meg sammen" og stå på lenger.... bare vil sitte inne og lese.... og se tv..

Jeg skulle vært på tur i helgen med venninner, men jeg vet at jeg ikke er i form nok til det... for jeg må være "fit for fight" på jobb neste uke.. denne uken har jeg sovet og slappet av fra tisdag ettermiddag... og nesten sovet 16 timer i døgnet.... nå begynner jeg å bli bedre, men trenger helgen på meg...

Veldig synd at det går utover fritiden... livet er kort og jeg vil ikke sove det bort.....(((

Håper dere andre også får hjelp... hvor lang tid gikk det før dere fikk medisin for dette?

klem fra sliten til dere alle

[Nielsigne]

Jeg havde symptomer i 5-8 år, før jeg fik hjælp. Jeg har fået rigtig mange bortforklaringer og besked om at tage mig sammen. Det sidste især i begyndelsen, hvor symptomerne mest var af psykisk art. Ingen støtte at finde, men jeg slap dog for antidepressiver ... Det er vel fordelen ved læger, der mener, man skal ta sig sammen...?

Som du beskriver din situation nu, tænker jeg, at du kan være i fare for, at dine omgivelser - familie, venner, arbejdskolleger - ikke forstår dig. For mig førte det til, at jeg mistede mange venner og bekendte, da jeg kom dertil at jeg ikke havde ork til at invitere og arrangere. Og da jeg jo ikke havde nogen diagnose og ikke forstod nogen ting om min situation, kunne jeg dårligt stille noget op.
Men det kan du. Fortæl dem om det, og gør det snart, for du kan blive værre, inden du får hjælp. Nogle gange kan det pludselig gå stærkt, og så har man travlt med kun det. Fordelen er, at man så omsider får hjælp, men folk omkring en forstår jo intet. Forklar familie og venner, at der foregår et eller andet i din krop, som gør, at du ikke kan være aktiv som du før og som du ønsker, men at der er noget, som skal undersøges nærmere og at du tager dig af det. Sliten, jeg vil ikke skræmme dig, men jeg må sige, at denne sygdom og det, der ligner, er skræmmende i sig selv, og det gælder om at forklare dette for folk. De fleste ved for lidt om stofskiftesygdomme og det, der ligner, så du må hjælpe dem lidt ... ja, det lyder lidt absurd, men den vej må det gå.

Føler nogen trang til at modsige mig, skal I være så hjerteligt velkomne På den lange bane er dette sociale aspekt for mig det værste, så derfor lyder det måske sortere, når det kommer fra mig, end hvis andre fortæller om det.

Nielsigne

[Ceven]

Kære Sliten

Jeg tilslutter mig alt, hvad Nielsigne siger. Jo før du får meldt ud, hvad der er galt med dig over for venner og familie jo bedre
Jeg havde selv symptomer fra vinteren 2007/2008 og frem til min operation i 2010. Desværre må jeg meddele, at få fjernet kirtlen bestemt ikke gjorde min tilstand bedre. Jeg har det meget værre nu
Men det er sådan, jeg har det. Det er ikke sikkert, at du vil opleve det på samme måde som jeg, hvis det kommer så langt, at du skal overveje operation igen. Jeg kender en, der har fået fjernet hele sin kirtel også, og selv om hun heller ikke fungerer optimalt i dag, så ville hun dog ikke have undværet operationen.

Jeg har også - dog på en pæn måde - fået at vide, at jeg skulle tage mig sammen. Jeg har modtaget rigtig mange råd fra velmenende mennesker, der vidste lige præcis, hvad jeg skulle gøre og ikke gøre for at få det bedre!! Men det er vel meget naturligt, at man gerne vil hjælpe andre, selv om man ikke har forstand på deres sygdom

Denne her sygdom har også ødelagt mit sociale liv - jeg må altid lave aftaler med forbehold, for jeg ved jo ikke, hvordan jeg har det i morgen, om tre dage, i næste uge osv. Men så kan jeg jo trøste mig med, at jeg kan være social på Facebook i stedet, når det nu ikke kan være anderledes

Kram til jer begge