Kanskje har jeg ME?

[Rufus]

Ja, disse endokrinologene er raske med ME-diagnosene sine. Jeg lurer på hva er kriteriene når de bestemmer seg for diagnose, bare at symptomene passer med en liste de har? (Og det er diffuse symptomer).

Hvor lenge har du gått på levaxin og lio? Ingen bedring?

Har du i det hele tatt fått sjekket binyrestatusen din? Det må du sjekke med spyttprøver. Blodprøver er ingenting verdt. For som du har fått tips om tdligere, kan binyrene dine være hovedårsaken til at du er syk. Og da fins det stort forbedringspotensiale!

Hvorfor slo legen fast at du ikke hadde hypothyreose? Fordi du ikke har antistoffer (Hashimotos) og blodprøver innenfor referanseområdet?

En kan jo ha hypothyreose selv om en ikke har en autoimmun betennelse i skjoldbrukskjertelen. Og har man binyreproblemer vil ikke levaxinbehandlingen virke.

Du må ikke slå deg til ro med ME-diagnose og resept på d-vitamin. Har ikke lest alle innleggende dine, men har du gått til lege som har en helhetlig tilnærmin til symptomer, sykdom, hormoner, mage etc? I tilfellet bør du gjøre det, synes jeg. Ikke gi deg. Jeg fikk også ME-diagnose av en endokrinolog (uten peiling), heldigvis tok jeg saken i egne hender, og jeg er mye bedre - og skal bli bra. Jeg har nemlig binyreproblemer i tillegg til hypothyreose. Det klarte ikke endoen å finne ut.

Klem

[HildeM]

Ja, disse endokrinologene er raske med ME-diagnosene sine. Jeg lurer på hva er kriteriene når de bestemmer seg for diagnose, bare at symptomene passer med en liste de har? (Og det er diffuse symptomer).

Hvor lenge har du gått på levaxin og lio? Ingen bedring?

Har du i det hele tatt fått sjekket binyrestatusen din? Det må du sjekke med spyttprøver. Blodprøver er ingenting verdt. For som du har fått tips om tdligere, kan binyrene dine være hovedårsaken til at du er syk. Og da fins det stort forbedringspotensiale!

Hvorfor slo legen fast at du ikke hadde hypothyreose? Fordi du ikke har antistoffer (Hashimotos) og blodprøver innenfor referanseområdet?

En kan jo ha hypothyreose selv om en ikke har en autoimmun betennelse i skjoldbrukskjertelen. Og har man binyreproblemer vil ikke levaxinbehandlingen virke.

Du må ikke slå deg til ro med ME-diagnose og resept på d-vitamin. Har ikke lest alle innleggende dine, men har du gått til lege som har en helhetlig tilnærmin til symptomer, sykdom, hormoner, mage etc? I tilfellet bør du gjøre det, synes jeg. Ikke gi deg. Jeg fikk også ME-diagnose av en endokrinolog (uten peiling), heldigvis tok jeg saken i egne hender, og jeg er mye bedre - og skal bli bra. Jeg har nemlig binyreproblemer i tillegg til hypothyreose. Det klarte ikke endoen å finne ut.

Klem

Enig med deg at man ikke skal stole blindt på hva legene sier, og det som er med ME er at det blir en diagnose når man ikke finner noen annen diagnose, derfor blir det vanskelig å påvise.

Og, ja, det virket som om jeg fikk diagnosen fordi jeg passet til alle symptomene. Jeg har aldri fått påvist lavt stoffskifte annet enn at tsh har vært for høy.

Jeg tok en haug med blodprøver, og ekg i tillegg og den eneste verdien han nevnte var utenfor referanse far d vitamin.

Jeg er ikke sikker på om binyrer har vært med i disse prøvene, men jeg har bare tat blodprøver, ikke spyttprøver. Kanskje jeg bør nevne det for fastlegen på torsdag. Jeg burde skket nevnt det for han i dag, men jeg glemte det.

[Rufus]

Ja, be fastlegen om det. Koster ingenting rekvirert fra aker. Men sjansene er vel dessverre stor for at legen ikke følger opp dette nærmere da du har vært hos spesialist og fått diagnose? Men prøv! Og så kreves det erfaring når prøvene skal tolkes, så be om utskrift av resultatet.

Man kan bestille det selv, men da koster det mer: http://www.scandlab.com/asp.html

Vet det er fryktelig dyrt å gå til privat lege. Vet ikke om du har foreldre som kan hjelpe...

Synes ihvertfall at du bør sondere terrenget for å finne en lege som vil utrede deg bredere. Sjekk feks. ut Lillestrøm helseklinikk, Heggeli helhetsmedisin mv. Og rådfør deg med andre før du velger lege.

Jeg blir nemlig ganske provosert over disse ME-diagnosene som gis i hytt og pine. Mange feildiagnoser, det er jeg sikker på... Mange kan jo bare avfinne seg med diagnosen uten å søke annen hjelp. Og det er ille.

Lykke til og god bedring fra meg

[Jeanette Ws.]

Jeg blir nemlig ganske provosert over disse ME-diagnosene som gis i hytt og pine. Mange feildiagnoser, det er jeg sikker på... Mange kan jo bare avfinne seg med diagnosen uten å søke annen hjelp. Og det er ille.

Enig Rufus, det er ille! Veldig ille å gå rundt med en ME diagnose som er feil, der symptomene kanskje skyldes en annen sykdom det går ann å behandle. Man har kun ett liv så vidt jeg vet (*provosert over evt. ivrige ME diagnostisører*). Men har man ME så har man ME, og man må få lov til å ha det.
Men du er ung HildeM og det er flere sykdommer/tilstander som forårsaker de symptomer du nevner enn ME. Lurt å utelukke alt annet før du begynner å se for deg et liv med ME.

[Qa]

Jeg tok en haug med blodprøver, og ekg i tillegg

Jeg gjorde de samme testene, og fikk også diagnosen ME der. Jeg ble seriøst skuffa der. Jeg dro ditt og håpet på en utredning videre for stoffskifte, men følte at han omtrent satte diagnosen før jeg kom inn døra.

Jeg ble skuffet, for jeg føler at man skal ha mer tid og burde hatt mer tester før man setter ME diagnosen. I hvertfall bør man prøve de mulighetene som finnes innenfor stoffskifte medisinering før man "gir opp" og bare sier ME og sånn er det. Det er min mening i hvertfall, utfra min erfaring.

Eller var du inne til lengre samtaler? Jeg fikk bare noen få sprøsmål og følte jeg aldri fikk sagt så mye. Jeg hadde store forventinger til timen der, for jeg hadde hørt så mye skryt, men selv er jeg fortsatt skeptisk til diagnosen min. Selv om jeg noen ganger er redd han har rett.

[Bomull]

Jeg gjorde de samme testene, og fikk også diagnosen ME der. Jeg ble seriøst skuffa der. Jeg dro ditt og håpet på en utredning videre for stoffskifte, men følte at han omtrent satte diagnosen før jeg kom inn døra.

Ikke for å hive bensin på bålet. Men dette er min opplevelse også. Nå har jeg riktignok ikke fått ME-diagnose av legen der, men jeg har vært på konsultasjon og rakk nesten ikke sette meg før han vinklet meg inn på ME. Jeg ble henvist pga lavt stoffskifte, da t-F4 var på 10. Han kunne garantere at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Det jeg ble mest fustrert over var at han ikke engang stilte meg spørsmål i forhold til lavt stoffskifte, men han var veldig intr. i hvordan jeg restituerte meg og om min slitenhet. Jeg ble satt opp på ny time til EKG (sykkeltest), men ble (heldigvis?) syk da jeg skulle gjennomføre denne, så kunne ikke dra på legetimen. Avtalen var at jeg skulle ringe tilbake når jeg hadde blitt frisk, men jeg har ikke giddet og avtale noen ny time ennå....

Kort spørsmål:
Hvordan fungerte EKG-testen? Og hvilke svar skulle hentyde til at det kunne være en ME-diagnose?

[Bomull]

Jeg vil bare tilføye at jeg synes det er veldig positivt at det faktisk finnes leger som er villige til å hjelpe mennesker som faktisk er syke av ME. Jeg vet mange må kjempe om å få riktig diagnose der også.

Bare så synd at jeg opplevde at denne legen hadde sterkt tunnelsyn...

[Qa]

Kort spørsmål:
Hvordan fungerte EKG-testen? Og hvilke svar skulle hentyde til at det kunne være en ME-diagnose?

Man får på slike målere som ved vanlig EKG, og så sykler man litt og så ser man hvordan kroppen reagerer og hvor fort man blir sliten.

Jeg fikk også beskjed om at jeg ikke hadde stoffskifte problemer.

Skal sies at jeg tidligere har lurt på ME selv, så det er ikke det at alt er så usannsynlig. Jeg ville bare hatt en mer omfattende undersøkelse, gått igjennom flere ting av sykdomsforløpet osv. Bare for å vite at konklusjonen er riktig.

Er også 100% enig i at det er flott det finnes leger som tar pasienter med ME seriøst. Det er forferdelig å ha en kropp som ikke fungerer og ingen som hører på en! Jeg har vært der også og blitt stemplet som bortimot hypokonder. Jeg vil mye helder bli plassert i kategorien ME enn hypokonder! Men for egen del hadde jeg øsnket at alt annet rundt stoffskifte ble sjekket ut før en slik diagnose settes.

[Bomull]

Man får på slike målere som ved vanlig EKG, og så sykler man litt og så ser man hvordan kroppen reagerer og hvor fort man blir sliten.

Men kan dette på noen måte hentyde til ME? Hva med dårlig fysisk form? Spiller ikke det inn på prøvesvarene? :skeptisk:

[Qa]

Jeg kan ikke så mye om dette da. Men av egen erfaring kan jeg si at det er stor forskjell på utrente muskler og de musklene jeg har i forbindelse med at jeg ble syk.

Jeg måtte slutte å gå tur for et par år siden, for det var akkurat som musklene ikke virket. Sånn er det fortsatt. I perioder er jeg helt ødelagt av å gå opp en trapp. Jeg vil gjerne trene, men det går ikke. Så det er helt annerledes enn å bare være utrent.