Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[Nielsigne]

Kære Gunnda

Jeg ved ikke så meget om dette men vil bare ønske dig god bedring

Klem

Nielsigne

[gunnda]

Facts About Inflammatory Myopathies (Myositis). Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM) & Inclusion-Body Myositis (IBM) Virker mere "behandlingsvenlige" end en "løbsk" hypothyreose, ser det ud til, men det bedste ville være slet ikke at have det "skidt". Dermatomyositis (DM) og Polymyositis (PM) angriber mest kvinder. Jeg kan ikke lade være med at tænke (frygte) at det er lægernes hovedløse ordre om at reducere medicinen i 2007 pga. lavt TSH, der kan have trigget kroppens antistoffer mod muskelmassen.

Ikke Myositt.

Neste stopp Rikshospitalet!!

[gunnda]

Aller først vil jeg si at etter å ha væer sengeliggende med ""narkose"", er jeg bedre etter stressdoseing(ble stående på 40 mg)---tok noen dager som forventa.
Så litt om timen min på sykehuset, poliklinisk etter innleggelsen.
Muskelbiopsien min er fortsatt positiv, IKKE bedre.
Det er spes to-tre verdier der som gir dem hodebry(samme verdier som for 2 år siden).
Spurte hva de het, men fikk ikke svar.
Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).
Mine CK verdier er høye.
Så----kanskje får jeg rett til slutt selv --- at dette ER hormonrelatert, og ikke noe annet.
Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!
Har jo så intens brenning i de atroferte musklene, så var i krysningen mellom
endo-, indre-nevro, sa vedkommende....
Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.
ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

[Jeanette Ws.]

Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).

Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.

Gunnda, du er FORTSATT STERK! Selv om det ikke er akkurat i musklene, så har du kunnskap, intelligens og i tillegg en kognitiv evne til å løfte deg selv videre.. Samtidig blir jeg veldig trist av å lese at du behøver å gå gjennom alt dette...

Det hadde vøri gromt å trefft på deg på Rikshospitalet. Jeg får vel vite når (og hvor) jeg skal dit i løpet av neste uke en gang..

[Anisa]

Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!

Det er alt for langt fra København til Oslo, men der er andre fantastiske mennesker, der bor tæt på. Håber meget at du får besøg af nogle af de "vores" Oslo-boende skønne kvinder, så du ikke, hele tiden ligger alene på hospitalet, langt hjemmefra.

Hvornår skal du til Oslo, Gunnda?

ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

Jeg bare haaader at "få ret" her. Ville ønske at det er noget andet, noget nemmere at behandle, eller i det mindste - lindre så effektivt, at du får det meste af dit liv tilbage, kæreste Gunnda.

[gunnda]

Innleggelse:
Jeg titter i postkassa hver dag, men dette står jo ikke om liv, så må sikkert på venteliste, og de er laaange her på berget.
Sier ifra når det er noe nytt, men innstiller meg mentalt på uker..... &

[Nielsigne]

Gunnda, det er jo en uhyrlig historie. Men ja, mon ikke, du får ret til sidst ... og flere vil lytte til dig

Flot, at du kommer herind og får skrevet; det kan knibe hvis man mangler energi, selvom det ofte er det, der skal til, synes jeg.

Men jeg forstår ikke helt, tror jeg: Går du på 40 mg thyroid, altså kun godt og vel 1 såkaldt grain?

Hårdt at skulle vente på fremgang. Hold ud!

Klem

[Rufus]

Kjære Gunnda! Flott at du har ork til å skrive og flott at det er bedre med deg
Ja, det kan godt hende at du har hatt rett hele tiden at det er kortisolet og hormoner som har gjort dette med deg! Jeg håper at du blit lyttet til på Rikshospitalet. Det virket lovende at vedkommende derfra tok deg på alvor! Og jeg kommer selvfølgelig mer enn gjerne på besøk når du er der!!! Hvis du selv vil, selvfølgelig...

Går du på 40 mg thyroid, altså kun godt og vel 1 såkaldt grain?

Tror det er snakk om 40 mg hydrokortison

[Blondie]

Godt å "se" deg igjen, Gunnda.

[Rufus]

Hei

Så fint å ha deg tilbake! Masse lykke til og god bedring