Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[Blondie]

Hei Gunnda
Synd å høre at formen ikke er på topp og gjett om jeg kjenner meg igjen når det gjelder å stole på at binyrene skal "klare litt selv". Man vil jo liksom ikke ta mer medisiner enn man må, og derfor blir det slik. Men det blir ikke alltid slik vi håper og tror. Jeg krysser fingrene for at du har satt i gang stressdosering nå og at formen din blir i rask bedring.

[gunnda]

STRESSDOSERING ?

Ja...jeg har gått opp til 40mg, men tar bestandig noen dager før jeg merker bedring av doseøkning av HC også.....mulig jeg må høyere....får se...nå er jeg mer død enn levende....

[Jeanette Ws.]

Hei Gunnda!

Noen tanker:
Jeg vil kanskje tro at du naturlig nok må ha mere kortisol enn andre med binyresvikt fordi:

Du trenger kortison for å dempe betennelsen i musklene dine; får du ikke nok blir du raskt dårlig. Du trenger også kortison pga binyrene dine. Og når du i tillegg har noe "oppatpå" dette, trenger du enda mer...

Føler med deg Gunnda...

[Nielsigne]

Kære Gunnda

Jeg ved ikke så meget om dette men vil bare ønske dig god bedring

Klem

Nielsigne

[gunnda]

Facts About Inflammatory Myopathies (Myositis). Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM) & Inclusion-Body Myositis (IBM) Virker mere "behandlingsvenlige" end en "løbsk" hypothyreose, ser det ud til, men det bedste ville være slet ikke at have det "skidt". Dermatomyositis (DM) og Polymyositis (PM) angriber mest kvinder. Jeg kan ikke lade være med at tænke (frygte) at det er lægernes hovedløse ordre om at reducere medicinen i 2007 pga. lavt TSH, der kan have trigget kroppens antistoffer mod muskelmassen.

Ikke Myositt.

Neste stopp Rikshospitalet!!

[gunnda]

Aller først vil jeg si at etter å ha væer sengeliggende med ""narkose"", er jeg bedre etter stressdoseing(ble stående på 40 mg)---tok noen dager som forventa.
Så litt om timen min på sykehuset, poliklinisk etter innleggelsen.
Muskelbiopsien min er fortsatt positiv, IKKE bedre.
Det er spes to-tre verdier der som gir dem hodebry(samme verdier som for 2 år siden).
Spurte hva de het, men fikk ikke svar.
Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).
Mine CK verdier er høye.
Så----kanskje får jeg rett til slutt selv --- at dette ER hormonrelatert, og ikke noe annet.
Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!
Har jo så intens brenning i de atroferte musklene, så var i krysningen mellom
endo-, indre-nevro, sa vedkommende....
Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.
ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

[Jeanette Ws.]

Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).

Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.

Gunnda, du er FORTSATT STERK! Selv om det ikke er akkurat i musklene, så har du kunnskap, intelligens og i tillegg en kognitiv evne til å løfte deg selv videre.. Samtidig blir jeg veldig trist av å lese at du behøver å gå gjennom alt dette...

Det hadde vøri gromt å trefft på deg på Rikshospitalet. Jeg får vel vite når (og hvor) jeg skal dit i løpet av neste uke en gang..

[Anisa]

Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!

Det er alt for langt fra København til Oslo, men der er andre fantastiske mennesker, der bor tæt på. Håber meget at du får besøg af nogle af de "vores" Oslo-boende skønne kvinder, så du ikke, hele tiden ligger alene på hospitalet, langt hjemmefra.

Hvornår skal du til Oslo, Gunnda?

ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

Jeg bare haaader at "få ret" her. Ville ønske at det er noget andet, noget nemmere at behandle, eller i det mindste - lindre så effektivt, at du får det meste af dit liv tilbage, kæreste Gunnda.

[Blondie]

Godt å "se" deg igjen, Gunnda.

[Rufus]

Hei

Så fint å ha deg tilbake! Masse lykke til og god bedring