Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[smgj]

Glutamin tror jeg er det som har gitt meg best virkning. Men man er forskjellig. Forskjellig årsak - forskjellig lindring. Tricycline er naturmiddel mot candida.

At leger ikke liker informerte pasienter kan man lese alt om her:
http://well.blogs.nytimes.com/2007/1...age=1#comments !!!

Jeg for min del hadde forhøyet kortisol (døgnurin). Har valgt å ikke bekymre meg om det. Tror at han hadde tatt tak i det om det var til hinder for forbedring. Og ellers har jeg tro på at det "ordner seg".

Tarmen er jo et av de største organene våre - som er i kontinuerlig kontakt med stoffer utenfra. Jeg må si at jeg flere ganger har lurt på om ikke ME og lavt stoffskifte er noe av det samme - uten at det vises på de samme testene. Og at det i noen tilfeller kan ha sin årsak i mal-nutrition/ kjemiske påvirkninger o.a som utløsende faktor. Vel - den som lever får kanskje se.

Krysser fingrene for at veien går videre framover for deg nå. Hvis ikke - vel, så slipper du iallfall uansett å "oversjoppe" på etterjulssalget i år...

[BeritM]

Vigdis: Hva sa legen på Heggeli mht at du gikk på hc? Mente han at du kunne bli bra til tross for at du nesten hadde Addison eller er han med på at du kanskje må stå på hc i lang tid? Mener jeg har hørt at han er ganske restriktiv mht hc, men mulig jeg tar feil.

Fastlegen min er for øvrig også mot kortison og maser om at jeg må trappe ned. Er forsåvidt interessert i å trappe ned men jeg vet ikke om tiden er inne. Han har heller ikke helt skjønt opplegget med å erstatte evt manglende egenproduksjon. Balderlegen på sin side er litt sløv og kan sikkert la meg stå på hc i det uendelige men jeg ønsker jo ikke det heller.

Jeg vurderer å ta meg en tur til Heggeli selv snart.

[Vigdis]

Vi diskuterte ikke om jeg trengte hc eller ikke. Jeg var der mer enn dobbelt så lenge som jeg trodde. Og hadde forberedt meg godt, skrevet opp hva jeg putter i meg hver dag av piller og kosttilskudd, og litt historikk. jeg antar at med min hc analyse fra i fjor var det temmelig klart at jeg må ha hc. Men jeg tenker også mye på hvor lenge jeg skal bruke hc. Han ga i allefall utrykk for at jeg har endel å slåss med. Og det er jo litt ok å få en tilbakemelding på det og, selv om det ikke hjelper på helsa!

Akkurat nå er det søvnløsheten som slår fullstendig knock out på meg. Jeg føler meg som ei skurefille.... Så energien er på bånn. Initiativløsheten er også temmelig puslete. Hukommelse etc er også nokså bort i veggene. Håper det bedrer seg.

Du kan jo eventuelt forsøke å ta bort 2,5 mg hc, Berit, og se om det går bra? men du må jo være moden for det! Hva bruker du nå? Jeg bruker 22.5 mg og trenger alt sammen. Kan ikke røre hc nå. Men jeg tror at jeg har hatt mange kortisolkriser opp gjennom livet, fra jeg var noen år gammel og oppover. Så smalt det i fjor. Så kanskje må jeg bruke hc resten av livet. det bekymrer meg ikke, sålenge jeg kan leve et noenlunde ok liv! Varm klem til deg, Berit

[BeritM]

Ja, det er vel ganske klart at du trenger hc når tallene var så klare....

Nei, ikke lett å vite dette med dosering og hc. Jeg var litt kjepphøy og skulle trappe ned for litt siden. Går på 20 mg og prøvde å gå ned til 17,5 mg. Tror egentlig det kunne ha gått rimelig greit, og det gjorde det forsåvidt i et par dager, men så ble det jul, med influensa og virus. Så det ble en del stressdosering istedenfor, og da kom jeg helt ut av det. Tror jeg har en slags influensa nå, en lett variant iallefall, for i dag har jeg tatt hele 50 mg, så mye har aldri tatt før.

Mitt problem er at immunforsvaret er dårlig. Så lenge jeg ikke blir syk av virus etc tror jeg det kan gå greit å trappe ned litt. Men jeg vet jo ikke da. Langsomt må det gå i alle fall. Nå som formen er blitt bedre kommer tanker om forfengelighet frem.... merker at jeg har lagt på meg i det siste, særlig rundt magen, og det skyldes nok hc. Tror ikke jeg har hatt ork til å legge merke til det før, det var uvesentlig når formen ikke var bra. Nå er tyroiddosen ganske optimal (3,5 grain) og jeg spiser det samme som jeg alltid har gjort. Fastlegen mener også at jeg har lagt meg ut og at dette skyldes hc. Så jeg må innrømme at jeg ønsker å trappe ned også pga det med vekt. Liker ikke føle meg sånn som jeg er nå. Å trappe helt ned er kanskje ikke akuelt, men å halvere dosen skal jeg gjøre et forsøk på - over noen mnd. Så får jeg se om det går. Er litt deppa for dette nå, at jeg må stressdosere sånn pga sykdom og kommer helt ut av det, MEN jeg gleder meg jo egentlig også litt over at formen er blitt ganske bra. Føler at stoffskiftesymptomene er forsvunnet og at kampen nå står om binyerene.

Stor klem til deg også

[Vigdis]

Dårlig immunforsvar, kan det skyldes tarmproblematikk?

Det er viktig å trappe ned når du er der, og når kroppen er frisk. Jeg var litt for kjepphøy i sommer, og trappet ned for mye. Nå skal jeg jo gå på en høy pregnenolonedose, 100 mg i tre mnd, så jeg vil vel få litt hc derfra, også.

Tror det er viktig å være der vi er, akseptere den nye virkeligheten, ikke bli for frustrert over de forandringene som ikke er av det gode. Det kan sikkert stresse binyrene. Men det er ikke lett!

Jeg har også lagt meg ut rundt livet. Klærne passer ikke, eller sitter som pølseskinn rundt nye valker. Jeg tror at det er en blanding for mitt vedkommende: hormoner og mye lavere treningsintensitet enn før. Jeg klarer ikke trene som før, da blir jeg dårligere. Jeg må ta hensyn til det, og se tiden an. Så jeg forsøker å forsone meg med min nye kropp. Det kan jo også hende at det at jeg sover så dårlig blir en stressfaktor for kroppen. Det går jo an å legge på seg av stress. Vel, jeg håper på bedre tider!

Fint at stoffskiftesymptomen har roet seg, gled deg over det!

[BeritM]

Det kan tenkes jeg også bare må forsone meg med "min nye kropp". Synes imidlertid det er slitsomt at folk rundt en kommenterer det, inkludert fastlegen. Det gjør ikke ting bedre. Mye av utfordringene sitter i hodet som du sier- å akseptere virkeligheten og fokusere på det positive, dvs at man faktisk ikke er verre men kan leve nogenlunde normalt.

Jeg får ta nedtrappingen litt på gefulen. Jeg ser egentlig for meg at jeg trapper ned men fortsetter med stressdosering i lang tid, kanskje for alltid. Nå må jeg imidlertid komme meg gjennom vinterhalvåret uten for mange knekk i helsa først.

Jeg får hjertebank av pregnelonone, ellers skulle jeg gjerne tatt det. Synes 100 mg høres mye ut men jeg tror det er veldig bra for binyrene. Du er vel i en alder som tilsier at 100 mg er helt greit å ta også.

Trening må jeg også legge helt på hylla. For meg er trening å gå til og fra jobb, gjøre husarbeid og være med ungene. Jeg blir dårlig om jeg drar strikken for langt. Dette skyldes binyrer og ikke stoffskifte hos meg. Lurer på om jeg skal prøve å senke tyroid dosen til 180 mg slik Schjødt foreslo for deg. Vet at dette er hva han anser som max dose av tyroid. Belastningen på binyrene blir jo mindre da.

Nei, det er bare å "hang in there", så får vi håpe på bedre tider. Jeg har hatt trette binyrer siden 20- års alderen. Og du siden barndommen. Ikke rart det vil ta tid å bygge de opp igjen.

[Vigdis]

Jeg har bare lyst til å si at jeg er veldig skeptisk til dette med tarmskylling. Og det er dyrt. 950 kr pr gang. Og det holder visst ikke med en gang, du må ha 3-5 ganger...

Artikkel som uttrykker skepsis og det motsatte.

[Bettie B.]

Etter tips fra legen startet jeg med gurkemeie (curcumin) for ca fire uker siden. Klagde min nød over vektøkningen. Gurkemeie kan ha effekt på hvordan kroppen lagrer fett. Selv om jeg har forstått dette som en slags "forebyggende" effekt. I tillegg tyder ting på at det har gunstig effekt på leverfunksjon, har antinflammatorisk effekt, hjelper med pms-plager, er en kraftfull anitoksidant og har postitiv effekt på utviklingen av diverse sykdommer som altzheimer, visse typer kreft og Chron's og UC mm. Tar alle slike påstander med en klype salt. Men jeg har bestilt ny boks fra Iherb og tenker å fortsette med gurkemeie. Oppstart av gurkemeie faller også sammen med bedre form. Håper utviklingen fortsetter, uansett og det skyldes gurkemeie eller ikke.

Hei Rufus!
Fordi mannen min er kreftsyk, holder jeg på og leser mye om mat mot kreft for tiden. I en av bøkene jeg hadde her, sto det - som du sier - at gurkemeie har vist seg å være virkningsfullt mot kreft, men bare hvis det var brukt sammen med pepper/chili. Ellers var virkningen flere tusen (!) ganger lavere. Du får vurdere å lage mye indisk mat? Det hjelper kanskje ikke så mye å bruke gurkemeie i pilleform, dersom den tas alene.

[Vigdis]

Gurkemeie:
http://www.rolv.no/urtemedisin/medis...r/curc_lon.htm Her står det blant annet:

URTEN KAN BRUKES VED FØLGENDE HELSEPLAGER / SYKDOMMER
Gurkemeie hjelper til å stabilisere kroppens mikroflora, bl.a. ved å hemme overvekst av gjærsopp. Urten kan brukes ved høyt kolesterol, gulsott, gallestein, kolecystitt (betennelse i galleblæren), åreforkalkning, blodpropp, hjerneslag, kreft, magekatarr, magesår, dårlig appetitt, dyspepsi (dårlig fordøyelse), hypoklorhydri (mangel på saltsyre i magen), kvalme, kolikk, raping, mye tarmgass, magesår, diaré, akutte eller kroniske betennelser i ledd, muskler og andre organ, lumbago (vondt i korsryggen), artrose, revmatoid artritt, gikt, astma, eksem, psoriasis, soppinfeksjoner, fotsopp, menstruasjonskramper og smertefull menstruasjon. Utvortes kan man bruke gurkemeie som et omslag ved fotsopp, skrammer, eksem, psoriasis, forstuinger, opphovninger og skader.

Jeg er ikke så glad i smaken på denne urten, men skal forsøke igjen.

[Eirin]

Jeg har akkurat begynt å ta gurkemeie i tablettform, mest pga muskel- og leddverk. Skal melde her om det gir noen merkbare positive effekter på det ene eller det andre Svelger den med litt vann med pepper.