Kanskje har jeg ME?

[Vigdis]

Min oppfatning er at Gunnar Aasen er veldig rask med å sette ME-diagnose... Jeg sitter selv med diagnosen fra ham.

Jeg har en venninne som opplevde det samme med denne legen. Jeg satt jo ikke der, så jeg kan jo ikke påstå noe, bare for å påpeke det. Men han ba henne kutte ut stoffskiftemedisiner, siden hun gikk på så lav dose. Hun har lave kortisolverdier, men det virket ikke som om det var interessant. Hun startet om igjen på stoffskiftemedisiner, siden hun ble dårligere av å slutte. Og grunnen til at hun ikke kom opp på høyere dose stoffskiftemedisin, var vel de lave kortisolverdiene.

Tror det er flere her på forummet som har fått ME-diagnoser, uten at det kanskje er så mye hold diagnosen.

[Bomull]

Jeg har nå fått henvisning til gunnar aasen. Endelig har jeg fått henvisning til spesialist!!! etter snart ett år!

Jeg fikk også resept på t3.

Hvordan har det gått til Gunnar Aasen? Jeg skal dit selv snart, og er mildt sagt spent etter å ha lest litt rundt på forumet her...

Håper du fikk god hjelp!!

[HildeM]

Hvordan har det gått til Gunnar Aasen? Jeg skal dit selv snart, og er mildt sagt spent etter å ha lest litt rundt på forumet her...

Håper du fikk god hjelp!!

Hei jeg fikk time i januar så det vil tiden vise.

[HildeM]

Ja, da var jeg her igjen

I dag fikk jeg diagnosen CFS-Chronic fatigue syndrome( a.k.a ME) av legen på spesialistsenteret.
Det han sa je skulle gjøre var å porsjonere ut arbeidet, ta pauser og ikke ta det for hardt. Jeg fikk også resept på d-vit piller fordi jeg hadde lave verdier. Vet ikke om jeg kan føle meg litt bedre når jeg får nok d vitaminer, men det hadde jo vært fint. Jeg skal tilbake i april.

Jeg fikk også beskjed om at jeg ikke har lavt stoffskifte. Men jeg kommer nok til å henge rundt her på forumet allikevel for symptomene er ganske like.

Fastlegen min satte meg på antidepressiva rett før jul, men jeg føler meg ikke noe annerledes. Jeg tror nedstemthet er en virkning og ikke en årsak til de symptomene jeg har. Har sett meg litt rundt på forumet at folk som har lavt stoffskifte ofte får diagnoser som depresjon, men hvem ville vel ikke blitt litt trist om det var så mye man ville gjøre, og så lite n energi til å gjøre det?

[Rufus]

Ja, disse endokrinologene er raske med ME-diagnosene sine. Jeg lurer på hva er kriteriene når de bestemmer seg for diagnose, bare at symptomene passer med en liste de har? (Og det er diffuse symptomer).

Hvor lenge har du gått på levaxin og lio? Ingen bedring?

Har du i det hele tatt fått sjekket binyrestatusen din? Det må du sjekke med spyttprøver. Blodprøver er ingenting verdt. For som du har fått tips om tdligere, kan binyrene dine være hovedårsaken til at du er syk. Og da fins det stort forbedringspotensiale!

Hvorfor slo legen fast at du ikke hadde hypothyreose? Fordi du ikke har antistoffer (Hashimotos) og blodprøver innenfor referanseområdet?

En kan jo ha hypothyreose selv om en ikke har en autoimmun betennelse i skjoldbrukskjertelen. Og har man binyreproblemer vil ikke levaxinbehandlingen virke.

Du må ikke slå deg til ro med ME-diagnose og resept på d-vitamin. Har ikke lest alle innleggende dine, men har du gått til lege som har en helhetlig tilnærmin til symptomer, sykdom, hormoner, mage etc? I tilfellet bør du gjøre det, synes jeg. Ikke gi deg. Jeg fikk også ME-diagnose av en endokrinolog (uten peiling), heldigvis tok jeg saken i egne hender, og jeg er mye bedre - og skal bli bra. Jeg har nemlig binyreproblemer i tillegg til hypothyreose. Det klarte ikke endoen å finne ut.

Klem

[HildeM]

Ja, disse endokrinologene er raske med ME-diagnosene sine. Jeg lurer på hva er kriteriene når de bestemmer seg for diagnose, bare at symptomene passer med en liste de har? (Og det er diffuse symptomer).

Hvor lenge har du gått på levaxin og lio? Ingen bedring?

Har du i det hele tatt fått sjekket binyrestatusen din? Det må du sjekke med spyttprøver. Blodprøver er ingenting verdt. For som du har fått tips om tdligere, kan binyrene dine være hovedårsaken til at du er syk. Og da fins det stort forbedringspotensiale!

Hvorfor slo legen fast at du ikke hadde hypothyreose? Fordi du ikke har antistoffer (Hashimotos) og blodprøver innenfor referanseområdet?

En kan jo ha hypothyreose selv om en ikke har en autoimmun betennelse i skjoldbrukskjertelen. Og har man binyreproblemer vil ikke levaxinbehandlingen virke.

Du må ikke slå deg til ro med ME-diagnose og resept på d-vitamin. Har ikke lest alle innleggende dine, men har du gått til lege som har en helhetlig tilnærmin til symptomer, sykdom, hormoner, mage etc? I tilfellet bør du gjøre det, synes jeg. Ikke gi deg. Jeg fikk også ME-diagnose av en endokrinolog (uten peiling), heldigvis tok jeg saken i egne hender, og jeg er mye bedre - og skal bli bra. Jeg har nemlig binyreproblemer i tillegg til hypothyreose. Det klarte ikke endoen å finne ut.

Klem

Enig med deg at man ikke skal stole blindt på hva legene sier, og det som er med ME er at det blir en diagnose når man ikke finner noen annen diagnose, derfor blir det vanskelig å påvise.

Og, ja, det virket som om jeg fikk diagnosen fordi jeg passet til alle symptomene. Jeg har aldri fått påvist lavt stoffskifte annet enn at tsh har vært for høy.

Jeg tok en haug med blodprøver, og ekg i tillegg og den eneste verdien han nevnte var utenfor referanse far d vitamin.

Jeg er ikke sikker på om binyrer har vært med i disse prøvene, men jeg har bare tat blodprøver, ikke spyttprøver. Kanskje jeg bør nevne det for fastlegen på torsdag. Jeg burde skket nevnt det for han i dag, men jeg glemte det.

[Rufus]

Ja, be fastlegen om det. Koster ingenting rekvirert fra aker. Men sjansene er vel dessverre stor for at legen ikke følger opp dette nærmere da du har vært hos spesialist og fått diagnose? Men prøv! Og så kreves det erfaring når prøvene skal tolkes, så be om utskrift av resultatet.

Man kan bestille det selv, men da koster det mer: http://www.scandlab.com/asp.html

Vet det er fryktelig dyrt å gå til privat lege. Vet ikke om du har foreldre som kan hjelpe...

Synes ihvertfall at du bør sondere terrenget for å finne en lege som vil utrede deg bredere. Sjekk feks. ut Lillestrøm helseklinikk, Heggeli helhetsmedisin mv. Og rådfør deg med andre før du velger lege.

Jeg blir nemlig ganske provosert over disse ME-diagnosene som gis i hytt og pine. Mange feildiagnoser, det er jeg sikker på... Mange kan jo bare avfinne seg med diagnosen uten å søke annen hjelp. Og det er ille.

Lykke til og god bedring fra meg

[Qa]

Jeg tok en haug med blodprøver, og ekg i tillegg

Jeg gjorde de samme testene, og fikk også diagnosen ME der. Jeg ble seriøst skuffa der. Jeg dro ditt og håpet på en utredning videre for stoffskifte, men følte at han omtrent satte diagnosen før jeg kom inn døra.

Jeg ble skuffet, for jeg føler at man skal ha mer tid og burde hatt mer tester før man setter ME diagnosen. I hvertfall bør man prøve de mulighetene som finnes innenfor stoffskifte medisinering før man "gir opp" og bare sier ME og sånn er det. Det er min mening i hvertfall, utfra min erfaring.

Eller var du inne til lengre samtaler? Jeg fikk bare noen få sprøsmål og følte jeg aldri fikk sagt så mye. Jeg hadde store forventinger til timen der, for jeg hadde hørt så mye skryt, men selv er jeg fortsatt skeptisk til diagnosen min. Selv om jeg noen ganger er redd han har rett.

[Jeanette Ws.]

Jeg blir nemlig ganske provosert over disse ME-diagnosene som gis i hytt og pine. Mange feildiagnoser, det er jeg sikker på... Mange kan jo bare avfinne seg med diagnosen uten å søke annen hjelp. Og det er ille.

Enig Rufus, det er ille! Veldig ille å gå rundt med en ME diagnose som er feil, der symptomene kanskje skyldes en annen sykdom det går ann å behandle. Man har kun ett liv så vidt jeg vet (*provosert over evt. ivrige ME diagnostisører*). Men har man ME så har man ME, og man må få lov til å ha det.
Men du er ung HildeM og det er flere sykdommer/tilstander som forårsaker de symptomer du nevner enn ME. Lurt å utelukke alt annet før du begynner å se for deg et liv med ME.

[Bomull]

Jeg gjorde de samme testene, og fikk også diagnosen ME der. Jeg ble seriøst skuffa der. Jeg dro ditt og håpet på en utredning videre for stoffskifte, men følte at han omtrent satte diagnosen før jeg kom inn døra.

Ikke for å hive bensin på bålet. Men dette er min opplevelse også. Nå har jeg riktignok ikke fått ME-diagnose av legen der, men jeg har vært på konsultasjon og rakk nesten ikke sette meg før han vinklet meg inn på ME. Jeg ble henvist pga lavt stoffskifte, da t-F4 var på 10. Han kunne garantere at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Det jeg ble mest fustrert over var at han ikke engang stilte meg spørsmål i forhold til lavt stoffskifte, men han var veldig intr. i hvordan jeg restituerte meg og om min slitenhet. Jeg ble satt opp på ny time til EKG (sykkeltest), men ble (heldigvis?) syk da jeg skulle gjennomføre denne, så kunne ikke dra på legetimen. Avtalen var at jeg skulle ringe tilbake når jeg hadde blitt frisk, men jeg har ikke giddet og avtale noen ny time ennå....

Kort spørsmål:
Hvordan fungerte EKG-testen? Og hvilke svar skulle hentyde til at det kunne være en ME-diagnose?