Hashimoto's encephalopathy

[Anisa]

Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

Hej Gitte

Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.

1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280


2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc

Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.

Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.

Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet.