Ja, og man kan få valgt nytt styre når den tid kommer osv, bare man er medlem og utsendt fra et lokallag osv. Jeg vet dessverre ikke hvordan det er lagt opp. Men alle slike organisasjoner har et innebygget sikkerhetsnett for å forhindre kupp også....
Siste leder bestrebet seg for å kun samarbeide med legene (=Aker) med det formål å kunne komme med innspill til dem også, sltså at man skulle være på talefot.

Nåværende leder, Bente Bakke fikk tror jeg inn Omdal i Faglig Råd (hun var leder for faglig råd under det forrige styret). det lover jo godt ang. Armour Thyroid.
Mange må ty til Balderklinikken eller Oftedal fordi de har blodprøver innenfor normalen. Jeg fikk selv mast meg til thyroxin mend normale blodprøver og mange mange symptomer så jeg har vært der selv. Men hos meg var jo ft4 lav, så jeg har ikke denne type 2 som boka er om.

Dr. Thierry Hertoghe og Therese, søsteren hans, har en etterutdanning for leger som vil spesialisere seg på hormoner og vi pasienter må fylle inn et stort spørreskjema og de tar en mengde prøver og ser på helheten.

I USA fins det en anne type allemenleger som har gått på en annen type skole, de er DO som står kort for doctor of osteopathy. De er like mye leger som MD som er doctor of medicine. Jobbermed omtrent samme. Her i Europa har vi mest de siste men i USA har altså pasientene et valg. DO ser på heleheten og på symptomene.

endokrinologer fins neppe hos osteopatene, det strider mot det helhetlige synet....
en annen som skriver om resistens er jo han med liothyroninen og fibromyalgi, hva het han igjen...
Så på thyroid.about.com forumet er de veldig negative til endokrinologer siden de bare ser på tall....

Mary Shomon gikk til en DO for å få diagnose dengang mange år siden, og har siden gått til en DO. Hun hadde et intervju med legen sin ikke så lenge siden.
Hvis Norsk thyreoideaforbund på død og liv skal samarbeide med Aker alene da går de glipp av helheten og de andre pasientene og de andre legers syn (endokrinologer er ikke en slags guder eller super-leger), samt de med diverse andre former for hypothyreose, og sittet igjen med dem med tistrekkelig høy TSH for å få en diagnose, noe som jo er forskjellig for hvor man er i landet, forresten. Oppe i nord må man ha en TSH på 10 for å være verdig...

Jeg synes det tegner godt at de har tatt med Omdal i Faglig Råd.

Skriv for all del til foreningen og i Thyra. Ellers forsvinner jo diskusjonen, det er bare 50-100 som leser her tror jeg.

I sykepleierutdanningen lærer man en del om empowerment, og det å få en pasient til en pasientforening gjelds som en del av behandlingen, at pasienten lærer om sin sykdom og da er det også slik at det er pasientenes erfaringer som er viktig, at pasientene selv definerer hvordan de har det og hva som hjelper, ikke å tre over hodet deres hva legestanden mener. Jeg hadde engang de riktige ordene i hodet om dette med det datt ut. Poenget var at pasientene og deres organisasjon må stå påengne ben og ikke være en forlenget arm til legene eller endokrinologene.

Jeg selv legger størst vekt på hva pasientenes erfaringer er.

Legen sier gang på gang at det er anekdotiske beretninger inntil en dobbelblindtest er gjennomført og en beretnign er skrevet og antatt av en peer-revieved publikasjon og de er blitt enige etterpå.

pasientene forteller om forskerjuks (negative placebo effect) ved slike forsøk, enten ved å legge opp forsøkene slik at de umulig kan lykkes, eller ved å skrive noe annet enn om er skjedd. Eksempler fins, slik som at de senker t4-dosen for mye når de prøver kombinasjonsbehandlig, osv.

En lege har studert hva pasientene skriver på nettet om hypothyreose, og gikk gjennom noen forums på nettet og neon nettsteder. Han tok det seriøst. Jeg har referert om dette før.

På den andre siden har jo NTF et samarbeid med de alternative. Han som har prosjektet med e-biografi sammen med NTF, er jo egentlig homeopat såvidt jeg husker. Verktøyet kan så videre brukes i forskning, og vi kan få bevist at vi trenger en sånn-og sånn TSH eller ft4 eller ft3 eller hva det blir. Legene tror som kejnt bare på TSH og jeg holdre en knapp på ft4&ft3. ....Bare for å nevne at det skjer ting.