Trenger jeg binyremedisin?

[Vigdis]

Kanskje du kan høre med legen din på Balder om det kan tas opp på et fellesmøte med alle legene om du bør få hydrokortison? Eventuelt om du an legge ved et kort brev hvor du beskriver situasjonen din og alt som har skjedd med deg i det siste? Jeg vet de har slike møter. For meg virker verdiene dine på spyttprøvene lave, men jeg er ikke ekspert!

Det er forvirrende, og destruktivt, når legene på samme klinikk behandler såpass ulikt

[gunnda]

Du har vært så klinisk syk, og mye av det tror jeg henger på binyreknappen.
Det er jo skrevet at slitne binyrer er vårt århundres problem, men det er hovedsakelig folk som har det travelt både hjemme/arbeid/fritid=det vi i første omgang tenker på som stress....
Her kommer stressmestring godt med.
MEN når binyrene er blitt dårlige pga fysiologiske årsaker, tror jeg det vil ta "for lang tid" å rette det opp hvis du ikke hjelper til litt.
Verdiene dine er lave.
Jeg ville iallfall prøvd å smøre et par cm med hydrokortisonkrem hver 4. time, slik at du får starthjelp.
Og du vil kjenne om dette hjelper.
Dette er jo mye mildere enn kortison i tablettform, og kan kuttes lettere.

[Herdis]

GODT NYTT: jeg har nå fått time ved en anbefalt klinikk hos en lege jeg lenge har håpet å få komme til. I neste uke! Mirakler kan skje

[Vigdis]

Så bra Herdis! Da håper jeg at du får hjelp med binyrer og alt annet. Kanskje denne legen har gode råd om sønnen din også! Husk å ta med alle tall fra spyttprøver og blodprøver Nå krysser vi fingrene og håper at det går rett vei!

[Kevlin]

Hey!

Hvis du føler for å prøve ut litt alternativ form for binyrestøtte, kan du sende en mail til Douglas labs Nerderland og bestille Ora adren ( formulanummer 7220). En skal trappe opp til 2 + 2 + 2 tabletter daglig, altså tilsammen 6 tabletter. Dette er materiale fra binyrer fra kveg?, som inneholder binyrehormoner.

Jeg har det siste halve året brukt Adrenal (før kalt: Adrenal Cortex) og kommer til å fortsette med det.
Dette er et nogenlunde likt produkt som Jeanette skriver om og kan bestilles hos iherb);
prisen er lavere og det garanteres at kreaturene (New Zealand) ikke har fått antibiotika eller hormoner
Istedenfor 80mg så har produktet jeg anbefaler kapsler på 300mg.
NB! Må taes sammen med mat.

Får for sikkerhets skyld levert dette via D H L - koster noe mer, men da kommer det iallefall fram.

Du kan gå hit: http://www.iherb.com/Allergy-Researc...Caps/3412?at=0

[Herdis]

Takk for tipsene

[Herdis]

Heisann!

Jeg har skrevet noen innlegg her, og fått god hjelp og støtte. Men brått ble det slutt på innleggene mine, og jeg fikk ikke svart på hvordan det gikk heller. Jeg har rett og slett vært så syk og sliten at jeg hverken har greid å lese eller skrive en eneste linje her inne. Har prøvd mange ganger, og dette innlegget er skrevet over flere uker.

Jeg har vært gjennom hele halve helsevesenet det siste året, og jeg reiste til og med til Balderklinikken for å få hjelp. Det har vært en tid med mange undersøkelser, meninger og lite hjelp. Om noe har jeg bare blitt mer sliten. Den beste hjelpen har jeg faktisk fått her <3

Da de fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte, ble jeg behandlet som veldig syk, på grunn av de vanvittige prøvene mine. Men med en gang jeg ble medisinert med Levaxin og prøvene normaliserte seg, ble plutselig alt veldig vanskelig. Da måtte symptomene mine plutselig skyldes noe annet, og da man ikke fant noe, måtte det være psykisk eller ME. Snakk om nedtur.

Jeg har kjempet og slåss, til tross for lite krefter. Lest, til tross for null konsentrasjon. Mast meg til Liothyronin, spyttprøver og naturlige hormoner.

Levaxin har fungert håpløst dårlig, faktisk gjort meg verre. Liothyroninen har gjort meg kunstig "oppegående", frem til jeg krasjet totalt. Erfaen måtte jeg midlertidig slutte på, da kroppen min brøt totalt sammen. Nå går jeg rundt som en zombie på Levaxin/Liothyronin, med dager hvor jeg krasjer og dager hvor det akkurat går.

Etter fadesen på Balder, reiste jeg til Heggeli helhetsmedisin. Jeg forklarte sykdomsbildet, og viste legen de lave kortisol-spyttprøvene mine fra Balder. Legen hadde ikke tro på spyttprøver og ville heller ha målinger i døgnurin. Det samme har forøvrig indremedisiner også sagt ift. spyttprøver. Merkelig hvordan alle mener forskjellig.

Resultatet av kortisolmåling i døgnurin var normale. Blodprøvene med kortisol er også normale. Jeg synes det er så rart at disse er normale, når spyttprøvene er lave. Andre som har opplevd det? Hva skal jeg stole på?
Ut i fra symptomene mine, fikk jeg likevel resept på Cortef, for å prøve om det kunne hjelpe. Mine symptomer er stressanfall, lav toleranseterskel for press, utfordinger, problemer, og utmattelse. I tillegg har jeg en slags "smerte" i brystet. Jeg skriver smerte i anførselstegn fordi det ikke er helt rett beskrivelse. Det er en slags stressfølelse som manifesterer seg i brystet på en smertefull måte. Helt uutholdelig, og veldig fysisk. På en måte som å få "hjertet i halsen" når man skvetter til, bare at dette er vedvarende. Andre som kan relatere seg til det? Føler ofte at jeg får et nervøst sammenbrudd, som ikke samsvarer med hendelser i livet i det hele tatt.

Tilbake til Heggeli. Jeg fikk også resept på jerninjeksjoner, siden jernlagrene mine er dårlige, og tabletter ikke hjelper. Dette har jeg jo mast om lenge, og endelig var det en lege som satte dette i sammenheng med den ekstreme øresusen min. Problemet mitt nå er bare at fastlegen min nekter (ja du leste riktig) å sette disse sprøytene. Jeg får heller ikke noen på sykehus til å sette dem, så mitt siste håp er at de på Heggeli greier å overtale noen her i distriktet til å hjelpe meg. Vanvittig.

Jeg hadde også lavt aldosteron og høy testosteron. I tillegg insulinresistens og lav shbg. (Kan forøvrig også nevne at indremedisineren på sykehuset også nevnte noe om PCO eller PCOS, husker ikke hvilke, men han sa det ikke ga noen symptomer ihht energi o.l.) Jeg har forøvrig hørt at PCO kan gi mange symptomer.

Anyway. Så det ser ihvertfall ut som det feiler meg en god del, og at mye har med hormoner å gjøre. Det bare baller på seg. Men i motsetning til indremedisiner, fastlege og Balder, er altså legen ved Heggeli mer interessert i å gjøre noe med dette. De andre ser jo ikke skogen for bare blodprøveresultater.

Så, nå sitter jeg med følgende behandlingsplan fra Heggeli. Begynne med jerninjeksjoner, og se hva disse gjør med energien min. Eventuellt begynne på Cortef hvis nødvendig, eller gå direkte over på nytt forsøk med Erfa.

Det er her alle mine spørsmål og problemstillinger kommer inn.

Han vil at jeg skal trappe opp med 15 mg Erfa hver 10. dag. Altså 10 dager på 15 mg, 10 dager på 30 mg, 10 dager på 45 osv. Dette høres for meg helt vanvittig ut. Eller, det er sikker fornuftig siden jeg sliter med doseøkninger, men hva vil skje med formen min i løpet av denne lange perioden? Jeg kuttet ut Liothyronin i to dager, og da ble jeg tilnærmet dement (Jeg er ikke 92, men 29 år). Jeg har heller ikke kommet meg etter dette lille medisinoppholdet, slev om det er en god stund siden. Skremmende. Hvis jeg skal bytte over til Erfa, må jeg raskt komme opp i en større dose, fordi funksjonsnivået mitt ellers blir lik null. Andre leger har sagt at jeg kan begynne på en høyere dose. Ikke vet jeg hva jeg skal gjøre, for sist jeg prøvde Erfa, kom jeg meg ikke høyere opp enn 45 mg før jeg måtte kaste inn håndkledet. Jeg hadde ikke styrken.

Det er denne styrken jeg nå håper å finne ved hjelp av Cortef. Jeg har vært å hentet dem på apoteket. Men da jeg leste pakningsvedlegget ble jeg nokså skremt. Der står det et utall av alvorlige bivirkninger man kan få. Mye mer alvorlig og mer omfattende liste enn hva jeg noen gang har lest i noe pakningsvedlegg før. Der står det at man kan få cushings og psykose, og jeg vet ikke hva. Dessuten står det at det kan ta lang tid før binyrene tar opp igjen produksjonen sin etter bruk av Cortef. Betyr det at jeg gjør meg avhengig av disse, og vil krasje enda mer om jeg slutter? Kan man risikere å at binyrene ikke tar seg opp igjen? Dessuten kan man ikke bruke dem når man er gravid. Hva om jeg blir avhengig av disse tablettene, og så ønsker å få flere barn? Ikke at det er i nærheten av aktuellt nå, men vi var midt i en etableringsfase da stoffskiftet ble alvorlig lavt.

Et annet alternativ er jo disse binyrestøtteproduktene, som inneholder binyrekjertel-ekstrakt fra storfe eller gris. Noen som har erfaring med disse, eller som kan forklare hvordan disse fungerer. På de jeg har lest på, så er det en dose som gjelder for alle på disse kapslene. Trenger man ikke indiviuell tilpasning her, slik som på kortisol?

Håper noen kan gi meg noen råd, vink, erfaringer. Jeg er virkelig nybegynner på dette, og enormt utmattet. Håper noen har en solskinnshistorie å komme med, for jeg ser så mørkt på det akkurat nå. Jeg har greid å beholde motet gjennom mange beintøffe ting det siste året, men merker at jeg er i ferd med å miste det. Vet ikke hva som er skjedd med meg. Er liksom utenfor min kontroll. Blir bare mer og mer innesluttet og zombie. Ikke likt meg, og helt grusomt å være sånn når du har en 14 måneder gammel gutt som smiler forventningsfullt opp mot deg.

Hjelp!

Hilsen Herdis

[Blondie]

Hyggelig at du skriver igjen Herdis jeg har tenkt på deg flere ganger.
.
Jeg må si jeg har problemer med å forstå hvorfor du er så redd for HC. For hva kan være verre enn slik du har det nå? En legevenn av meg sa at ja, du kan gjøre deg avhengig av HC. Og så? Du tar jo allerede piller hver dag i form av stoffskifthormoner, og en pille fra eller til? Bedre enn et liv uten utsikt til bedring. Jeg startet og angrer foreløpig ikke. Formen klatrer seg sakte oppover. Anbefaler deg å dosere 4-5 doser per dag. Spyttprøvene mine var unormale, men i likhet med deg var døgnurin og blod normal. husk at bivirkninger ikke er vanlig ved terapeutiske doser.

Når det gjelder jernsprøytene dine skal du ringe hjemmetsykepleien i kommunen der du bor å forklare situasjonen. Spør om du kan komme til deres kontor slik at de kan sette dem for deg. Dette er hjelp du har rett på.

[Rufus]

Fint at du skriver, har også tenkt på deg.

Leit at du har blitt så dårlig. Men å hoppe av og på medisiner gir nok slik effekt. Du etterlyser solskinnhistorier, de finnes. Les f.eks tråden som jeg blant andre skriver på (link i signaturen min). Der ser du hvordan vi gradvis blir bedre når vi bytter ut levaxin med Thyroid og støtter binyrer med hydrokortison. Men det tar tid og man må være tålmodig.

Å lese pakningsvedlegg til medisiner kan være skremmende. men husk at du skal kun bruke fysiologisk dose hydrokortison, dvs bare erstatte det kroppen din ikke lager selv. En skal selvsagt ikke ta for mye, men en må også passe på å ta høy nok dose. En dose på feks 20 mg er regnet for en fysiologisk dose. Dette er selvfølgelig forskjellig fra person til person. (Regner med legen din sa noe om dosering for deg.) Grunnen til at du ikke skal ta for mye er at kroppen din kan oppfatte det som om at den ikke trenger å produsere kortisol selv, og skrur av produksjonen. Derfor er det viktig å dosere høyt nok til å gi kroppen nødvendig hormon, men uten at egenproduksjonen stanses. Skal være forsiktig med å gi deg doseringråd, bare at du må prøve deg fram i samråd med legen din. Selv tar jeg relativt høy dose da min kropp trenger det. Men merker nå at jeg ikke trenger like høy dose som tidligere. Binyrene begynner å produsere bedre selv så da er det viktig å trappe ned slik at binyrene kommer igang med egenproduksjonen. De fleste slutter med hydrokortison etter en stund. Men en må aldri slutte brått!! Farlig!! Jeg kan anbefale Cortef, jeg hadde ikke klart å få den framgangen jeg har hatt uten Cortef, så jeg ville ikke ha vært det foruten. Føler ikke jeg hadde noe valg. For at Erfaen skal virke ordentlig (det gjelder forresten levaxin også) så må du ha binyrer som virker. Du kan risikere nye crash dersom du trapper opp Erfa uten å støtte binyrene.

Har også prøvd binyreekstrakter av kveg. Kan ikke si at jeg merket så mye effekt, men flere her inne på forumet har hatt veldig godt utbytte av det.

Jeg kjenner symptomene du beskriver som stressfølelse, smerte/trykk i brystet etc. For meg betyr symptomer fra binyrene. For lite av stresshormonet kortisol gjør oss stresset.

Kan nevne at jeg nok har følt meg like syk som deg. Har hatt lange perioder der jeg ikke har klart noe annet enn å ligge rett ut og bare så vidt klare å bevege meg sakte mellom kjøkkenet for å spise, badet for å gå tolaettet og senga for å sove, ellers ikke klare støy, stimuli eller stress av noen form. Nå er jeg igang med jobb igjen (deltid), ut og er sosial, går tur og føler meg rimelig sikker på at jeg på sikt skal komme meg i full jobb og få livet mitt tilbake. Men det er ikke gjort i en fei.

Så det vil gå mye bedre med deg etter hvert!! Håper det ordner seg med injeksjonene!

[Vigdis]

Hei

Jeg kjenner igjen det du skriver. Det likner på mine opplevelser da binyrene i fjor gjorde meg veldig syk. Jeg skriver i samme tråd som Rufus, se signatur linje nederst, der kan du klikke deg videre.

Jeg har gått på hydrokortisontabletter (Cortef og et merke som er rimeligere, Roussel) siden oktober i fjor. Jeg har vært oppe på 32.5 mg på det meste. Nå er jeg nede på 20 mg. De regner fysiologisk dose til å være mellom 20 og 25 mg. jeg har en følelse av at jeg kanskje om en liten stund kan gå ned på 17.5 mg. det betyr at binyrene mine jobber og produserer kortisol. Jeg ville ikke engstet meg for å starte på hydrokortison, altså Cortef. Når du merker at den begynner å hjelpe, kanskje etter noen uker, er det som å få hvile og ro tilbake i kroppen!

I fjor var jeg så syk at jeg lå. De verste dagene klarte jeg ikke gjøre noe. De dagene jeg hadde det bedre, klarte jeg å lage en enkel middag til familien min. På den tiden klarte jeg ikke skrive mail, gå på internett, eller ta i mot besøk. Lyden av TV, radio etc var uuholdelig. Å sitte på legekontoret, på venteværelset var en grusom prøvelse, jeg klarte det nesten ikke. Jeg gikk tur som en olding, stoppet og pustet for hver tohundrede meter, turene var temmelig korte. Å gå på kjøpesenter var umulig, jeg holdt på å falle sammen av utmattethet, all støy, alt visuelt kaos var umulig å forholde meg til.

Så gikk det gradvis fremover. Etter noen måneder kunne jeg begynne å arbeide, to timer noen få ganger i uka. To timer med mange pauser! Men det var tross alt starten på noe bedre. Nå føler jeg meg mer frisk enn syk. Jeg orker stadig mer.

Og jeg hadde mye av denne stressfølelsen du beskriver. Det er veldig ubehagelig. Men det vil roe seg!

Jeg ville tatt sjansen og øktet thyroid slik legen din på Heggeli foreslår. jeg tror han har mye erfaring med tilfeller som likner på ditt.

Fatt mot, det blir bedre!

Det viktigste er å lytte til kroppen og gjøre det du orker, ikke mer. Vet du at å gå i butikker er umulig, ikke gjør det! Vet du at du ikke orker besøk selv om du har gjort en avtale, avlys! Jeg skrev en mail til alle venner og nær familie, forklarte hvordan jeg hadde det. Det var en smart ting å gjøre. Da forsto de faktisk at det var alvorlig, og at jeg trengte ro for å bli frisk.

Hyggelig å høre fra deg. Jeg har lurt på hvordan det har gått med deg