Fikk Graves disease i 1999

[atv]

Jeg tror og "allergier" henger lenge igjen,så håper jeg kan la eggene ligge lenge .Men en frokost uten egg,meieriprod,melprod og de tingene som ellers trigger kjertelen-ja hva er det?Er følsom med blodsukret pga insulinet så glutenfritt for meg er en Bombe!Er forsiktig med frukt og.
Siste kontrastundersøkelse var i 2002,tror jeg,så det burde være ute av kroppen..
Rart at de legene Og endokrinologene jeg har vært hos "vet" så lite.De forholder seg til labsvar og that`s it.Så nå at Aker Lab anbefalte en Tsh på rundt 1.noe jeg leste i bøker fra Usa for år tilbake.
Siste året så har jo det som sagt vært ekstra ille så T4 har ikke vært helt pålitelig.Men rundt 17(opp mot 25 om dosen har vært for høy)ved en Tsh 0.05-0.5.Ligger Tsh på 1.5 så stort sett T4 på 11-14.Og som feks nå Tsh 5,66 da viste T4 10(sjelden lavere)
Men kanskje den største synderen,som jeg har skrevet,T3 1-1,5!!!
Den stiger maks til 2,3 selv med en Tsh på 0.05 og en T4 25-30.
(da jeg fikk diagnosen T4 på 70 og T3 4,3!).
Tror den hadde gitt meg mye bra om den steg.
Men liothyronin funket veldig dårlig,og det er vel ikke noe annet som får den til å stige?

[nora]

Det er veldig vanlig at de med graves også har anti-TPO....

den voldsomme søthungeren/sulten ser for meg mer ut som lavt blodsukker pga lavt cortisol. har fulgt flere pasienter på forumen før og det viste seg å være søitne binyrer.

Hvor mye liothyronin tok du, og hva var din ft4 på da?

Hvis man ikke tåler liothyronin, så sier de på forumene at man muligens har lavt cortisol/slitne binyrer.
lavt ft3 kommer også typisk av lavt cortisol sier de på forumene, siden cortisol absolutt trengs til omvandlingen.

bare mine tanker sånn umiddelbart når jeg hører dine symptomer.

Og, du har jo åpenbart flere autoimmune ting på gang etter min mening. Hårtap og de ting du lister opp i siggien. Typisk for lavt cortisol.

Hva føler du?

nora

[atv]

Har tatt cortisol prøver iallefall 3 ganger(og alle andre prøver som går på binyrene).For jeg leste om trette binyrer og syntes selvfølgelig at det stemte godt med symptomene.Men prøvene har vært fine og godt innenfor ref omr.Siste Cortisol ifjor viste 341.Har og tatt DHEA som lå midt i refomr.
Husker ikke nå hvor mye jeg tok av T3 medisin,men ble kunstig hyper;uro.T4 steg fort og jeg starta å spise(fråtse) og kutta med.Tok vel minste dose,delte den opp slik jeg hadde lest.T4 steg iallefall,men nesten ikke effekt på T3.Prøvde den 2 ganger til med samme resultat og kutta da ned på Levaxin-men samme skjedde-kasta tabl ifjor.Før tok jeg ikke mer enn 12,5mg levaxin! vekselsvis 25mg-og det var nok.
Så kom en periode nesten et år på 125 mg daglig og slet enda med litt høyere Tsh til tider.Plutselig snudde alt i fjor(etter sorg i fam)og Tsh krangler fælt.Siste halvår før jul 50mg.og Nu på egenhånd(kanskje mindre gap imellom Tsh sving?)tar jeg 25mg.Så får vi se..Får ta en ny runde til legen og trygle om noen nye prøver,noe er galt.Men så lenge en er oppegående så blir det vanskelig å få prøver,bare glad de ikke hiver meg uta av labratoriet hver 3 uke PS bytta til Laktosefri levaxin i juli
og har i det siste streifa meg at den kunne gjøre noe værre...?Tar nå den vanlige

[atv]

Nå har jeg tenkt å gå litt andre veier.Jeg skal forfatte et brev,kopiere det opp og sende det til så mange Endokrinologer (gjerne en alternativ)dere kan anbefale meg.
Er jeg heldig får jeg svar hos iallefall en..
Håpet er at Kanskje har han eller hun hatt en pasient med mitt problem og vet"svaret" .
Vet dere om Privat Endokrinolog I Sverige eller Danmark?

[nora]

Kan du utdype litt mer?

Vet ikke om noen alternative endokrinologer, og de holder tett sammen og hvis noen av dem mener noe annet så kaster de steiner på dem....men det som kan mest om hormoner er søsknene Thierry og Therese Hertoghe i Belgia. det kan ta 6 måneder å få time. Noen herfra har vært til en av dem eller dem som er utdannet hos dem. De utdanner leger stadigvekk og det tyske forumet holder en oppdatert liste over slike leger. De er ikke endokrinologer men noen er gynekologer fra før.

Kari Lima på AHUS sa til meg en gang at hun ahdde en pasient på Armour Thyroid men jjg vet ikke åssen det gikk i lengden.

Et alternativ kan være indremedisinere, og de er av erfaring mer åpne til å prøve diverse behandling for å se om det gjør susen.

de aller fleste endokrinologer er på sykehusavdelinger, og de kan ha en anne utdannelse ettte det jeg har hørt, det kan være leger under utdannelse også, men det er avdelingen som teller. Uansett så sysler endokrinologer mest med diabetes, og ang. stoffskifte så ser de bare på tall. Har ikke hørt om noe annet.

De som ikke ser bare på tall kan være indremedisnere og balderklinikken og Oftebro som jo ikke er endokrinolog. Og så fins det noen andre mer alternative leger som ikke ser på tall goså, det er noen her som har prøvd noen men jeg overlater til dem å poste mld eller svar til deg.

nora

[atv]

Er ikke så mange dager siden jeg hadde et innlegg her om problemet-slik jeg ser det nå-en ustabil Tsh.Som jeg skrev da:20.des07:Tsh 0.05.Ny prøve 7jan08:Tsh 5,66.
Slik holder det på...Skal til lege på tirsdag.Forslag til prøver jeg kan be han ta??

[nora]

Ã…ja.
Noen flere spørsmål: Din TSH hopper opp og ned på akkurat samme dose, ikke sant?
Tar du noe kalk eller jern innen fire timer av levaxindosen? Titralac eller noenandre syrenpytraliserede medisiner?

Og som en kommenrtar til , vil jeg gjenta at noen må helt gi opp bruke TSH fordi den hopper opp og ned hvis man prøver å komme fram til en TSH rundt 1, fordi hos dem heller en lavere TSH funker og man ser da bare på ft4 og ft3. det er noen slike på forumene.
Men u sssier du blir hper på ne for stor dose, blir du det i virkeligheten (altså symptomer) eller er det bare at TSH er lav. Jeg mener at du nevnte en ft4 på 24 en gang og det er høyt.(kommer an på referanseområdet)

Jeg mener en allergolog eller en revmatolog kan mer om antistoffer, kanskje en annen spesialist som driver med antistoffer.
Noen kan vel hjelpe meg på hukommelsen her.
Dr. Lars Omdal tester for alt mulig inkludert binyrene, stressede binyrere altså og det kan være at det er grunnen til at dine prøver alltid varierer. Kanskje.
eller titt på forum for kroniske smerter (google for det) og borreliose-tråden, kanskje kjenner du deg igjen der. det er noen norske leger som tester for borreliose som er omstridt mildt sagt.
Og noen pasienter er på en ldn-behandling, som normaliserer antistoffene, og hvis dine skiftende prøver kommer av antistoffer da vil ldn gjøre susen. Linker er i alternativ-mappa her.

hilsen
nora

[nora]

Vi har hørt tilbakemeldinger om noen bra endokrinologer på Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. (ikke endokrinologisk avdeling men poliklinikken) Nettsiden dit finner du et sted under www.aus.no men du må nok skrive brev eller be legen sende henvisning.
Som pasient har man offisielt rett til en second opinion.

nora

[atv]

holder levaxin og andre ting adskilt.har prøvd å ta morgen på tom mageog på kveld,legen sa opptaket ble bedre for kroppen jobba senere.skjønner ikke helt hvordan jeg skal forholde meg etter t4-for den svinger jo i takt med tsh(fra8-27)og T3 er Konstant lav!(1.5).
så lenge alle antistoff prøver er negative,så kommer jo aldri legen til å behandle meg med noe,for noe som ikke vises på prøver.
han ville jo ikke skrive ut respt på armour-siden han ikke gikk god for det selv.
Og Ja,jeg har skikkelige sympt på lavt og høyt stoffskifte i takt med tsh verdier.Var jo derfor jeg ba om hyppige prøver,nettopp for å bevise at det merkes på kroppen både fysisk og psykisk.Det svinger fra den ene dagen til den andre.Må jo gå rimelig fort siden det vises så tydelig på prøver med 3 ukers mellomrom.
Vet Volvat har en indremedisiner,kanskje jeg skulle prøve han.

[Joni]

Vet Volvat har en indremedisiner,kanskje jeg skulle prøve han.

Rafael har vært hos en indremedisiner på Volvat, som ikke kunne / ville hjelpe henne. Du kan lese om det i denne tråden:
http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewto ... ght=volvat

Men Volvat har vel tilbud flere steder?

Håper du finner en flink lege!