von Willebrand og lavt stoffskifte

[Nala]

For ikke å kuppe tråden til Vilde starter jeg en ny tråd.

Jeg har selv von Willebrand sykdom type, dette er en arvelig blødersykdom som rammer begge kjønn. Det er ca. 3 år siden jeg fikk diagnosen, og det var i grunnen en lettelse fordi jeg nå kan bruke medisiner ved behov. Både min mor og to av mine tre barn har diagnosen.

I tråden til Vilde skrev Nora noe om von Willebrand og hypothyreose som fanget min interesse. Jeg har selv ingen hypothyreose diagnose, men tror nå selv at jeg i allefall nærmer meg den. Har mange symptomer som stemmer overens med lavt stoffskifte, og har også tatt diverse prøver hos legen. Prøvene var i følge min lege normale, og jeg har slått meg delvis til ro med at jeg er frisk, men føler meg ikke helt på topp. Er veldig trøtt og sliten, bruker stort sett all min energi på jobb for så å ramle ned i sofaen når jeg kommer hjem. Dette er selvsagt ikke tilfredstillende når jeg har tre barn som må følges opp, så jeg tvinger meg til å kjøre dem til og fra aktiviteter. Har heldigvis en mann som stiller opp, men skulle gjerne hatt mer overskudd til å trene mer, men når jeg trener blir jeg helt utmatta i flere timer etterpå. Har jo forstått det slik at trening skal gi overskudd, det stemmer ikke for mitt vedkommede :(

Vel skal ikke syte så mye, men legger i allefall med listen over blodprøver som ble tatt i november 05:

HDL-Kolesterol: 1.4 (0.9 - 2.2)
LDL-Kolesterol: 2.5
Alk.fosfater: 54 (35 - 105)
Gamma GT: 16 (10 - 75)
Kolesterol 4.3 (4.1 - 8.7)
Natrium: 137 (136 - 148)
Kalium: 4.0 (3.2 - 4.7)
Calsium 2.25 (2.20 - 2.60)
Urinsyre: 313 (120 - 340)
Ferritin: 14 (10 - 167)
Fritt thyroksin: 12 (9 - 22)
TSH: 2.57 (0.20 - 4.30)
Fritt trijodthyroksin 5.0 (2.8 - 7.1)
B12: 307 (150 - 580)
Tromboc: 195 (150 - 450)

Hilsen Nala :P

[nora]

Det har vært flere over flere år som har postet her om at de har alle hypo-symptomer enda ft4 er innenfor refereanseområdet, men 11,12 eller 13.
Hvis man går lenge med en for lav ft4 for en selv, så ser det ut som om man blir hypo pga. tidsfaktoren.
Din TSH er nokså høy også.
Har du husket å ta blodprøven tidlig om morgenen? TSH er halve tallet om ettermiddagen (og enda sier de at TSH-prøven er nøyaktig...)

[Hilma]

Hei Nala!

Er ikke ferritinen litt i laveste laget også, selv om den er like innenfor normalen?
Og har du fått testet Anti-TPO noengang? Er den prøven som vil si om du har et autoimmunt angrep mot kjertelen på gang...

Lykke til! Hilma

[Nala]

Takk for svar. Har fått time hos lege i begynnelsen av juni, skal be om nye blodprøver. Skal også ta Ant-TPO, men tror nok den vil være ok.

Mitt ferritin nivå er nesten helt umulig å få noe særlig høyere pga . blødersykdommen, hver menstruasjon tapper meg for ganske mye blod selv om jeg bruker medisiner. Nå har jeg jo fått håp om at Levaxtin kanskje kan hjelp??? Skal prøve å ta det opp med legen, men det er nok heller tvilsomt om hun vet noe om dette.

Det hadde vært deieig om jeg kunne fått en medisin som hjelper både blødningene og denne "ulne" følelsen som jeg konstant er innhyllet i. Er i utgangspunktet er positivt og aktivt menneske, men nå er det meste blitt et ork..

[nora]

Hvis du henviser til Pubmed-linkene jeg ga deg (Medline heter det på legespråk)-kanskje du kan få lov å prøve levaxin for å se om det retter på saken.
Vet også at de med EDS har store blødninger. (det er dem som kan bøye fingrene helt tilbake og andre akrobatiske ting)
Og det fins også noen tabletter som gjør at man blør mindre, aner ikke om det hjelper på deg.