Jente på 6,5 år kanskje lavt stoffskifte?

[eias2]

Jeg er mamma til to fine jenter. Vi har lenge lurt på om den eldste på 6,5 år kan ha lavt stoffskifte. Jeg vil gjerne høre hva dere tenker om hennes målinger og symptomer. Vi har fått tatt prøver av henne flere ganger: (Prøvene er analysert hos Furst, ref.verdi voksne: Tsh: 0,2-4, T4: 11-23 og anti-tpo <100)

Da hun var 3 år:
Tsh 3,5
t4: 13,9

da hun var 4 år
tsh 8,4
t4: 15,7
anti tpo 38

Da hun var 5,5 år
tsh 6,2
t4: 16,anti-tpo 38

Og da hun var 6,5 år
Tsh 7,1
t4: 13,4

Hun har hatt symptomer som kan stemme med lavt stoffskifte siden hun var bitteliten:
-Hun har hatt svært hard mage siden hun begynte med fast mat (6mnd), og hun har fått mye laktulose..
- hyppige magesmerter
- håravfall, såpass at vi har vært til legen for det.
- dårlig matlyst, og spiser lite
- lav vekt, 121 cm og 20 kg. Har ikke økt i vekt siste året
- lavt energinivå, blir fort sliten.
- lite muskelstyrke sammenliknet med andre barn på samme alder
- ofte blek og med poser under øynene
- fryser lett til tross for lag på lag med ull.

Legen mener det er greit at t4 er for høy. Jeg lurer på hva dere tenker? Og virker det logisk at hun kan få såpass med plager når verdiene ikke er verre?

Det skal også nevnes at lillesøster på 4 ble født med såpass lavt stoffskifte at hun fikk tyroksin. Hennes skjoldbruskkjertel er riktig plassert og normalt stor, og produserte tyroksin, bare litt lite. Hun er nå tatt av tyroksin for å se om kjertelen kan klare jobben alene. Det lover ikke helt godt, siste målig var tsh på 8,2 og t4 på 12. Hun er sliten, gråter mye mer og spiser dårligere enn på medisin. Det interessante er at den ellers energiske lillesøster blir mye likere sin tandre storesøster uten tabletter. Dette har vi tenkt å bruke for å få prøve storesøster på tyroksin..

Slik jeg har forstått det, så er det ikke skadelig å prøve tyrokson i noen mnd for å se om det hjelper. Stemmer det?

[Bettie B.]

Hei, og velkommen til forumet eias2! Jeg tror du vil finne mye nyttig informasjon her, som kan hjelpe deg videre med å få riktig hjelp til jentene dine.

Først må jeg si at det er flott at du starter en tråd her, og har noen spørsmål om den behandlingen de får er den riktige. Så - må jeg si at når jeg leser hva du skriver, får jeg lyst til å rive meg i håret, og riste den/de legene som ikke tar tak i dette på en ordentlig måte.

Når det gjelder lavt stoffskifte som utvikles etter at barnet er født kommer symptomene ofte gradvis, og mange forstår derfor ikke at disse skyldes sykdom. Dersom små barn lever med ubehandlet lavt stoffskifte vil det over tid kunne gjøre uopprettelig skade på barnets fysiske og mentale utvikling. Å oppdage sykdommen og komme i gang med riktig behandling er derfor svært viktig for disse barna. Det er altså svært viktig å reagere dersom du tror et barn kan ha lavt stoffskifte.

Dette er klippet ut fra en informasjonsbrosjyre fra Norsk thyreoideaforbund, resten av brosjyren her: http://www.stoffskifte.org/documents?id=72434

Om den eldste:
Alle symptomene du beskriver, stemmer med lavt stoffskifte. Du skriver at "legen mener det er greit at T4 er for høy". Mener du TSH? Ifølge prøvesvarene er det den som er for høy, T4 ligger stort sett i nedre del av referanseområdet. Jeg er sterkt uenig med legen deres i den vurderingen, når prøvene ses sammen med de symptomene du forteller om, og det i tillegg er slik at det er en søster som har medfødt hypothyreose, og medisineres for det. Jeg tror du snarest må kontakte en annen lege og få en ny vurdering, av om hun også skal behandles med stoffskiftemedisin! Min yngste, som nå er 19, utviklet hypothyreose i løpet av ungdomsårene, og fikk medisiner da blodprøvene hennes viste 4,1. Hun var da i svært dårlig stand. Det er mulig dere har en fastlege som svever i den villfarelse at man ikke skal behandle lavt stoffskifte før TSH runder 10. Noen gjør visstnok det, og påfører pasientene sine stor skade.

Om den yngste:
Vent ikke for lenge, dersom du ser at symptomene hennes vedvarer og hun bare blir dårligere - da skal hun sannsynligvis tilbake på medisiner igjen.

Svar på spørsmålet ditt: Det er ikke skadelig å prøve tyroksin i noen måneder for å se om det hjelper. Det kan derimot være veldig skadelig å ikke gjøre det, og det burde legen vite!

Du er kanskje i gang og leser allerede, men jeg vil anbefale deg å lese mer i trådene her under "stoffskiftesykdommer hos barn" og generelt om lavt stoffskifte. Det lønner seg å være informert om hva tilstanden innebærer, og om behandlingsmuligheter. Det gjør deg bedre rustet til å møte legene du er avhengig av for å få den rette behandlingen til barna dine. God lesning!

[Pingvinen]

Mine tre halvsøsken er født med for lavt stoffskifte.
Eldstemann var fem og et halvt år gammel før han fikk diagnose og behandling selv om symptomene hans var, etter det jeg har lært i ettertid, helt klassiske. Hos ham viste røntgenbilder at knoklene i leddene var i ferd med og låse seg. Det er en av de store farene med barn som ikke har stoffskiftehormoner at knoklene låser seg, slik at barnet faktisk ikke lenger kan vokse normalt.
Min nesteldste bror fikk diagnosen samtidig med eldstemann og var da tre og et halvt år gammel. Han var langt i fra like klassisk som broren, men hadde likevel mange av symptomene.
Min søster ble født i -78 og da hadde de begynt og sjekke blodet på sykehuset i forbindelse med fødselen, og hun startet på medisiner 14 dager gammel.
Alle tre hadde en normalt utseende skjoldbruskkjertel, men alle tre har opp gjennom årene fått struma og har dermed hatt operasjon.
Alle tre går den dag i dag på stoffskiftemedisin og har gjort det hele tiden. I perioder, i vokse-fasene, gikk de på en mye høyere dose enn "normalt". Vet at begge brødrene mine hadde en periode der de gikk på 200 mcg Thyroksin (som det het tidligere).

Jeg ville på det varmeste anbefalt deg og finne en lege som ikke synest det er ok og la barn få ødelagt barndommen sin med "det er ok og være uten mediner en stund for og se om kjertelen klarer det selv" og ikke reagerer engang når symptomene tiltar og heller ikke ok med en lege som sier at din eldste datters symptomer og høye TSH er greit.

Mine foreldre (mor og stefar) spurde legene da de hadde to sønner med lavt stoffskifte om det er arvelig. Svaret de fikk da var at nei, dette var helt tilfeldig. De valgte derfor og få et barn til sammen. Da søsteren min ble født med for lavt stoffskifte, forandret legene mening. Da sa de at om begge foreldrene har feil i samme genet, så vil alle barn av dem sammen ha en mye større risiko for og få lavt stoffskifte.
Du har to døtre der en har fått diagnosen lavt stoffskifte fra starten og en datter med stadig mer symptomer og en stigende TSH; jeg ville ikke ventet med og finne adekvat hjelp til dem.
Det finnes noen leger, de fleste er privatleger (selv bruker jeg dr. Øverbye ved http://www.arendalhelsesenter.no/ og er veldig fornøyd) som faktisk er flinke med stoffskiftet; men flertallet av fastleger og også endokrinologer er opplært til og se KUN på blodprøvene og til og med da bruker de "skjønn" og sier det er sikkert ok med en alt for høy TSH.

[Vigdis]

Har legen sagt noe om hvordan stoffskiftet skal ligge hos barn? Det er vel litt andre tall hos dem enn hos oss voksne?

Ellers ville jeg slåss for å få barna over på thyroid og ikke Levaxin, som jeg antar at de bruker.
Jeg tror de ville profitert raskt på å få T3 og T4 i naturlig form, og ikke bare syntetisk T4

[Pingvinen]

Har legen sagt noe om hvordan stoffskiftet skal ligge hos barn? Det er vel litt andre tall hos dem enn hos oss voksne?

Ellers ville jeg slåss for å få barna over på thyroid og ikke Levaxin, som jeg antar at de bruker.
Jeg tror de ville profitert raskt på å få T3 og T4 i naturlig form, og ikke bare syntetisk T4

Hos barn er TSH normalt litt høyere enn hos voksne. Vi har valgt ikke å angi eksakte referansegrenser for forskjellige aldersklasser, men hos små barn (1 - 5 år) kan f eks 6 mU/L være en akseptabel verdi. Det skjer så et gradvis fall mot voksen alder. At øvre grense også for hormonene FT4 og FT3 kan være noe høyere, tyder på at thyreostaten er stilt noe høyere hos barn. Den samme krysspeiling ved hjelp av TSH, FT4 og FT3 gjelder også hos barn, men vi aksepterer altså litt videre grenser.
Kilde http://www.furst.no/analyse-og-klini...oner/analyser/

Slik jeg forstår det kan TSH være opp mot 6,0 for barn, men da skal også FT3 og FT4 være høye.

[Bettie B.]

Det finnes noe om det på hjemmesidene til Furst laboratorier: http://www.furst.no/analyse-og-klini...oner/analyser/

De skriver at TSH hos små barn (0-5 år) kan ligge noe høyere enn for voksne, slik at en verdi på 6 kan være innenfor normalområdet. Med såpass tydelige symptomer, ville jeg likevel ikke slått meg til ro med at legen synes det er greit. Skriv ned en liste over alle symptomene, ta med til legen og be om en ny vurdering?

(Hei Pingvinen, her har vi visst vært og hentet link fra samme sted )

[Pingvinen]

Det finnes noe om det på hjemmesidene til Furst laboratorier: http://www.furst.no/analyse-og-klini...oner/analyser/

De skriver at TSH hos små barn (0-5 år) kan ligge noe høyere enn for voksne, slik at en verdi på 6 kan være innenfor normalområdet. Med såpass tydelige symptomer, ville jeg likevel ikke slått meg til ro med at legen synes det er greit. Skriv ned en liste over alle symptomene, ta med til legen og be om en ny vurdering?

Men selv om barn opp til fem år kan ha en TSH på 6 (og FT3 og FT4 høyere enn normalt), så kan det umulig være ok at TSH stiger og er oppe i 7,1 når barnet er 6,5 år?

[eias2]

Takk for alle svar. I dag har vi begynt å ta skikkelig tak i dette. Jeg har lest mye om stoffskifte i det siste, og har i dag bestilt legetime for eldstejenta. Hun skal ta ny blodprøve i morgen tidlig, og dersom denne også har forhøyet TSH vil vi be om at hun får prøve tyroksin. Jeg har stor tro på at det vil ha en effekt.

Vi har kontaktet Ahus for å diskutere lillesøsters målinger med legen. Denne uka var hun på ferie, så vi må vente til mandag/ tirsdag. Vi vil ikke at hun skal gå stort lenger uten medisin, for hun er merkbart mer sliten. Men jeg vet jo ikke hvor lang tid det tar før systemet ev. kommer skikkelig i gang.

Når jeg ser tilbake har vi nok vært alt for tålmodige når det gjelder storesøster. Men det er ikke så lett å ta affære når hun antakelig har hatt lavt stoffskifte fra hun var helt liten, for vi har jo ikke sett en forskjell, for hun har jo alltid vært slik. Det er vanskelig å skulle vurdere hva som kan være lavt stoffskifte, og hva som kan være hvordan hun er.

En ting som også er interessant er at lillesøster har den siste uka begynt å kremte, og det gjør også storesøster mye. Kanskje det har noe med kjertelen å gjøre?

Pingvinen: det du skriver om arv er interessant. Vi stusser litt på at vi kanskje har to unger med lavt stoffskifte, for det har verken jeg eller mannen (tror vi, da..). Arv kan være merkelige greier

[Bettie B.]

Så bra, du gjør en kjempejobb med å stå på for jentene dine

Du får opp mange treff hvis du søker på "kremting" i forumet. Det er et kjent fenomen.

[Pingvinen]

Min mor og min stefar hadde også helt normalt stoffskifte, og ingen i familien hadde slike problem.
Nå er det 36 år siden de fikk sin yngste datter og nå nylig har min mor utviklet Hashimoto (autoimmunt lavt stoffskifte).
Jeg har genene fra mor men ikke stefar; jeg fikk problem med stoffskiftet første gang som 29-åring.