Damens dagbok. Mitt lave stoffskifte har 10 års jubilerium i år

[Damen]

Nå fant jeg ut at det var på tide å få registrert seg her på forumet. Jeg har vært ivrig leser leeenge.

Mitt lave stoffskifte har 10 års jubilerium i år, og det er ikke akkurat noe å feire. Har slitt med formen/verdiene det siste året. Eller egentig de siste 5 årene,(etter graviditet), men det ble først "ille nok" for et år siden. Siden da har legen og jeg sammen prøvd å finne ut hvordan vi skal få meg i bedre form men desverre ikke med så mange resultater enda.

Altså, formen er bedre i den forstand at jeg nå trener jevnlig og har gjort det et års tid. Det hadde jeg ikke krefter til tidligere. Men de dagene jeg trener kan jeg ikke gjøre noe annet, og vil egentlig helst sove. Den siste tiden har jeg også fått mer vondt i muskler og ledd, virker på en måte at kroppen min ikke liker belastningen med å trene. Nesten så jeg lurer på om det kan være noe reumatisk galt i tillegg.

Vel, i dag skal jeg ihvertfall til legen igjen (!), og her er blodprøvene fra mandag, hvis noen har lyst til å kommentere de ville jeg blitt glad:
TSH 0.01 ft4 16 t3 5,2

Har også lave jernverdier, men de er heldigvis økene.
Doseringen jeg går på nå er 125 mikrogram levaxin og 20 mikrogram liothyronin. Lio'n begynte jeg med i begynnelsen på juni, og ble da i bedre form. Men nå er virkningen totalt borte. Kanskje den burde økes?

Vet det er mye kunnskap her inne, så setter pris på alle råd man kan få.

[Hansen]

Jeg har jo noen kommentarer, men om de er relevante for deg må du jo avgjøre.
Jeg prøvde også Liothyronin på slutten av Levaxinperioden min, og det virka utrulig bra med en gang, så jeg fikk ei fin uke. Så var det slutt.
Jeg tok en lang pause og forsøkte igjen, men uten virkning.
Så økte jeg dosen, og den var helt oppe i 5x20µg og fT3 var da over 20.
Eneste virkningen på meg var at jeg ble varm i en kort stund etter hver tablett.
Jeg bråslutta fra den høye dosen, og det merket jeg heller ikke noe til.

Så skal det sies at jeg hadde store problemer med Levaxin også, og min tanke om årsaken kan ikke bli annet enn at jeg ikke klarer syntetiskehormoner.
Det skal også sies, at jeg flere år senere oppdaget svært lav D-vitamin.
DET, ville jeg sjekket om jeg fikk slike problemer idag !

De blodverdiene dine passer jo godt inn i den statistiske sammenheng de måles mot. Altså mot gjennomsnittet av hva friske mennesker har.
Ingen kan vite hva dine verdier bør være - eller var den gangen du formodentlig var frisk.
Du kunne teoretisk hatt en fT4 på 20-25, og da får du symptomer når den er 16 !
Men, fordi din TSH er så lav er det ingen lege som vil finne på å foreslå å øke dosen.
Men jeg kan !
Jeg syns at alle bør vite hvor stor den maximale dosen de tåler er.
Den beste dosen er like under denne, og denne metoden ble jo brukt før blodprøveguden greidde å villede mer enn veilede.......

Jeg skal si at jeg prøvde jo å øke Levaxindosen, men det hjalp ikke på meg.
Det som hjalp, var å skifte til Armour.
Men det er svært få leger som er innstillt på hjelpe pasientene sine med denne.
Jeg ville prøvd en doseøkning og hvis jeg ikke ble bedre til neste år, så ville satt alt inn på bytte.

Ta dette som min mening - ikke som råd da......

[Damen]

Tusen takk for svar. Setter stor pris på å høre dine erfaringer. Jeg har også følelsen av at Levaxinen "ikke virker" lenger. Og samme som deg blir jeg varm av liothyroninen og hadde mindre muskel/leddsmerter i 2 mnd etter at jeg startet med den. Nå merker jeg ikke noe.

Jeg har jo vært hos legen i dag, og tro det eller ei, det fins en lege som faktisk foreslo å øke dosen!! Så skal to 40 mkg nå en periode og beholde levaxinen som den er. Hun mente jeg godt kunne tåle endel økning i dosen til, tsh'n la hun ikke vekt på sa hun når de andre verdiene og symptomene var som de var.

Tidligere når jeg var i god form lå ft4 rundt 17-20, jeg husker ikke hva de andre prøvene var på den tiden, men trur t3 lå rundt 3. Jeg hadde en utrolig flink lege tidligere som var indremedisiner, så hang meg ikke opp i tall og resultater da, men han jobber desverre ikke lenger.

Men legen min sa at hvis ikke dette hjalp visste hun ikke helt hva mer hun kan gjøre. Armour hadde hun for lite peiling på, og hun følte det ble for ekperimelt å starte med. Men hun kunne gjerne henvise meg til noen som hadde mer erfaring med det, hvis jeg viste om noen. Hun mente også at hun kunne henvise til en endo i Oslo som kjørte opp dosene noe veldig, ofte slik at t4 kom opp til 30. Men jeg spurte ikke om navnet, får ta det nestegang. Kanskje hun mente Oftebro, eller finnes det flere i Oslo som er "på kanten av vanlig oppfatning"?

Ellers mente hun med at jeg har fibromyalgi. Noe jeg egentlig også har visst i 10 år, siden den forrige legen min også sa det. Men at det ikke er noe å gjøre med, så vi gjorde ikke noe mer med det den gangen. Fikk betennelsedempende som jeg kan ta når det blir for galt, men det er jo ikke noen god løsning på sikt.

Jeg har tatt prøver av D.vitamin, og de var normale i følge legen. Men har ikke tallene her. Jeg spurte om tilskudd av d-vit, og hun var ikke så ivrig på det. Men kunne gjerne ta det hvis jeg trodde på det. Hvor stor dose bør jeg starte med?

Ble langt dette, får ikke håpe jeg sliter deg helt ut første dagen her inne da n`Finn

[Hansen]

Jeg er utslitt fra før jeg da, så ikke tenk på det.
Diagnosen fibromyalgi har jeg også. Fikk den før hypothyreosediagnosen.
Jeg tror de er så vanskelige å skille (hvis det nå er to diagnoser da) at man ikke vet.
Og jeg gikk også på betennelsesdempende (Orudis) men etter at jeg kom over på Armour trenger jeg dem ikke.

Jeg forstår at legen din syns det er vanskelig å stå som ansvarlig for en behandling med Armour. Det er ikke officiell behandling, og de må stå for denne selv.
Jeg gikk jo over selv fordi det ikke var noen vei tilbake. Jeg var helt flat.
Så er det jo klart at jeg ønsker at jeg hadde gjort det før ! Kanskje noe hadde vært u-gjort.....

Når det gjelder hva som er "normalt", så er jo disse listene som labber og leger styrer seg etter - laget som et statistisk gjennomsnitt av en antatt frisk befolkning.
Vi er ikke friske vi !
Noen verdier bør være lavere, noen høyere for oss.
Av typer feks : B12 bør for oss være over 350 for ikke å forverre symptomene våre. Ferritinet bør være over 70.
Normal nedre grense for disse er mye lavere.

D3 og K2 er to av vitaminene som kroppen lager (bearbeider).
Lavt stoffskifte vil jo senke prosessen, så disse bør man ta.
D3 får alle menneker for lite av her på berget, og K2 viser seg som en viktig faktor i benskjørhet og hjerteproblemer.

Jeg ville spurt om verdien, spist hele vinteren og målt på våren for å se om det var kommet opp i rundt.
De som har en mangel, begynner på 100µgde første måneder og går så ned til 50. Men den diskusjonen er ikke avgjort. Noen mener vi trenger enda mer.

I Norge får du ikke kjøpt tabletter med over 10µ i - og de er alt for dyre !
Kjøpes mye billigere på nettet.

[Damen]

Vanskelig dette her. Skulle ønske jeg heller hadde en sykdom det var en behandling for som virket. Skal ta d og k vitaminer, og fortsette med jern. Har ferritinen oppe i 33 nå, vet det er altfor lavt, men det har øket mye i det siste. Det bør opp til 60-70, som det var før sønnen min stjal hele under svangerskapet.

B12 har vært stabil rundt 670 det siste året, tar b-vitaminer hver dag. Triobe, og en b12 vitamin som jeg har kjøpt i Kiel.

Vet liksom ikke helt hvor jeg skal starte, eller resignere... Får prøve denne økte dosen på lio.

Men, hva gjør jeg videre iht Armour da? Kan jo virke som det går den veien. Er det noen leger som har kunnskap om dette. Jeg har ikke lyst til å gjøre dette alene, blir for usikkert føler jeg.

[Hansen]

Liothyronin er jo T3 og Levasin er T4.
Hvis du vil øke fT4 må du øke Levaxindosen.
Og det er mye du skriver som tyder på at det kan være lurt. Da vil du også få en høyere fT3 med tia.
Det er jo en langsommelig greie som du ikke kjenner effekten av på mange uker.

Spørsmålet om Armour er vel et valg du må ta, og du bør vel kunne argumentere for valget du tar ?
Men hvis en høyere dose hjelper er du jo berget.....
Det er ubetinget best og enklest å få med seg legen.
Prøv å printe ut noe info legen kan godta.
Eller prøv balder-klinikken.no ?
Eller om det er noe liknende inærheten av deg ?

[Vår]

Hei

Vi er i samme båt; nyinnflyttet på dette forumet. Selv mener jeg at jeg har hatt symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år, men det ble først oppdaget etter at min datter kom til verden for to år siden.

Siden den gang er det mye som har skjedd. Utallige symptomer. Og mange leger. En lang historie.
Etter å ha prøvd ut tre leger, har jeg endelig funnet en som både tar sykdommen på alvor og som har tett kontakt med Aker. Det er en lettelse.

Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

Selv har jeg nå en FT4 på 13, og dermed en lang vei å gå. Det er bare å smøre seg med tålmodighet.

Selv har jeg veldig god erfaring med akupunktur, som både hjelper mot søvnforstyrrelser, uregelmessig menstrasjon, muskelsmerter og annet små plukk.

Sliter selv med muskler, stiv nakke og hender som dovner. Min erfaring er at bindevevet trekker seg sammen når stoffskiftet faller og man får veskeansamlinger. I en lang periode klarte jeg ikke å puste med brystkassen, noe som også førte til kviser på ryggen. Nå har jeg fått løsnet litt opp ( akupunktur, osteopati og kiropraktor) og kvisene er borte. Men er fortsatt litt stiv.

Lykke til,

hilsen

Mona

[Hansen]

Det var nye takter fra Aker !
Men veldig velkomment - da er det håp for de mange som fortsetter å gå underdosert etter at de starter på behandling !
Hurra !

[Vår]

Dessverre tror jeg det vil ta lang tid før denne kunnskapen når legestanden.

Min første lege var av den unge og skråsikre sorten som ville medisinere meg ut fra TSH ( 1 -1,5) og min vekt. Han likte ikke kritiske spørsmål. Så jeg skiftet.

Min andre lege var ikke opptatt av TSH, men mente at det ikke var stoffskiftet som var årsaken til søvnløshet, angst og kribling i hele kroppen. For det lå jo innenfor normalen med min medisinering. Jeg kunne derimot komme igjen hvis jeg ble deprimert. Jeg følte meg som det berømte håret i suppa. Så jeg skiftet igjen. Heldigvis.

Nå håper jeg disse to legene ikke er representativ for hele legestanden, men dessverre tror jeg at det er mange som er undermedisinert.

Nei, dette er ingen enkel sykdom. Men jeg tenker at nå får jeg i det minste medisiner for sykdommen. Har gått i ti år med masse symptomer og en følelse av at det feiler meg noe.

Sånn sett er det greit å få en diagnose, og trøsten er at dette er en sykdom som det finnes medisiner for. Jeg kjenner flere som har lavt stoffskifte og som fungerer helt utmerket. Målet mitt er å bli en av dem.

Og jeg vet at det finnes en dose som får meg til å føle meg helt fantastisk. Jeg hadde den i en uke i vår -etter en periode med feilmedisinering - så hva den ligger på har jeg ingen anelse om. Men den skal jeg finne igjen.


Skulle gjerne hatt et badekar. I stedet får jeg gjøre nakkeøvelsen jeg har fått)

[Damen]

Ja, da har jeg tatt dobbel dose lio i en uke, og det eneste jeg merker er at jeg blir varmere og fått uren hud. Heldigvis ikke hjertebank. Formen er vel kanskje noe stigende hvis jeg legger godvilja til Men muskelfestene er fortsatt like betente, og kroppen verker. Tror jeg bør øke levaksinen til uken også, legen er tilbake på tirsdag, så får høre hva hun mener.

Ellers har jeg bestemt meg for å bestille time hos Balderklinikken. Er det Omdahl som er den beste "for sånne som oss"? Har også fått anbefalt 4M klinikken, noen som har vært der?