Nedtur :(

[jane]

Må bare få ut litt skuffelse, før jeg eksploderer... Dere får bære over med meg.

Etter to seige og ganske dramatiske runder med min Graves, har jeg det siste halve året vært som et nytt menneske. Frisk og rask, rolig i kroppen, med en jevn og stabil T4 på rundt 15 og TSH på +/- 2. Det har vært så utrolig deilig, etter å ha følt at jeg har levd i en løpsk tørketrommel helt siden 2004. Jeg ble så smått ganske optimistisk, turte til og med å begynne å planlegge framtida litt, noe som har vært mangelvare i mange år.

For en uke siden ble jeg med to kolleger ut etter jobb, og det ble til sammen tre halvlitere før jeg dro hjem utpå kvelden. Jeg syntes pulsen min var besynderlig rask, men tenkte ikke noe mer over det enn at det skyldtes det plutselige alkoholinntaket etter at jeg ikke hadde rørt denslags på et par måneder.
På lørdag trodde jeg at jeg fikk bekreftet mistanken, da jeg tok to glass vin til maten og lå halve natta med "harehjerte" etterpå. Ikke mer alkohol til meg, tenkte jeg da, og prøvde å jage vekk Graves-spøkelset som begynte å snike seg fram... Likevel valgte jeg å dra til Aker og få tatt blodprøver på mandag morgen - bedre med en gang for mye enn en gang for lite, særlig når man skal på påskefjellet langt fra sivilisasjonen.
Så, i går kveld skjedde det samme igjen; varmetokter, og puls på hundreogti når jeg skulle sove. Etter litt snufsing og trøst fra samboer klarte jeg endelig å sovne, men jeg ante uråd i morges og ringte derfor til Aker igjen for å forhøre meg om prøvene var klare.

For en times tid siden ringte endokrinologen og bekreftet alle mistankene på en gang: TSH på < 0,03, T4 på 46!! Og det etter at de i midten av februar lå på hhv. 1,95 og 16! Jeg fatter ikke hvordan det kan snu så brått... :(

Nå er jeg bare lei meg, og ikke minst LEI, av dette året som så langt bare har vært nedtur etter nedtur etter nedtur... Flere dødsfall i familien, syk samboer, i det hele tatt masse ting som kanskje har bidratt til å stresse meg og dermed kanskje også "hjulpet" Gravesen tilbake.
Siden jeg allerede har hatt ett solid tilbakefall, så har jeg for så vidt forstått at det ikke ville være usannsynlig at det kom tilbake enda en gang, men jeg hadde virkelig håpet det ville drøye lenger før det skjedde. Fra en dag til den neste har planer om boligkjøp og familieforøkelse blitt snudd til at alt nok en gang kommer til å kretse rundt sykdom, medisiner, form (eller mangel på sådan) i uoverskuelig framtid. Og siden det er tilbakefall nummer to og jeg har hatt øyeplager - sannsynligvis kirurgi også, etter hvert. Snart fyller jeg 31, og hadde planer om å prøve å bli gravid i løpet av året. Nå må alt bare skrinlegges og utsettes IGJEN. :(

Det fysiske ved denne sykdommen er én ting, men jammen er det en ganske tøff mental påkjenning også. Jeg er glad jeg har time hos psykologen i ettermiddag, for å si det sånn...
Noen som har opplevd et andre tilbakefall av Graves? I så fall vil jeg gjerne høre hvilke erfaringer dere har. Akkurat nå er det vanskelig å se lyst på noe som helst.

[Hildemor]

Huff Jane Jeg vet ikke helt hva jeg skal si bortsett fra at jeg føler med deg i håpløsheten og oppgittheten som rammer deg. Jeg har hatt samme sykdommen og vet altfor godt hvor plagsom den er og hvordan den setter livet vårt på vent.

Jeg har imidlertid ikke hatt 2 tilbakefall som deg, da jeg etter en runde med Neo og problemer med denne ble behandlet med radioaktivt jod. Men jeg kjenner meg godt igjen i følelsene dine rundt dette. Jeg håper du ved hjelp av behandling raskt vil føle deg bedre....

[jane]

Takk for omtanken

Nei, hva skal man si - det er så snikende, dette her. Lurer en stakkar til å tro at man er frisk, og så tverrvender det og smeller døra i fjeset ditt to sekunder senere. Slitsomt er vel bare fornavnet.

Kom meg på apoteket i ettermiddag og fikk ut både NeoMz og betablokker (Pranolol), og heiv innpå med en eneste gang. I kveld har jeg bare vært rørete; finner fram klesvask men glemmer å sette den på, sier de samme tingene flere ganger uten å huske at jeg allerede har sagt det, befinner meg plutselig midt på stuegulvet med en kjele full av vann og lurer på hva jeg driver med, osv. osv. Hadde jeg ikke visst hva som feiler meg så hadde jeg blitt alvorlig urolig -- mer enn jeg er, i alle fall.

Tipper det ligger an til kirurgi på meg nå, det var hvertfall det som ble forespeilet sist gang jeg hadde en runde med dette her (da jeg fikk beskjed om at hvis en først har hatt ett tilbakefall så er det minst 50% sjanse for å få ett til). Har hatt øyesymptomer, samt er (forholdsvis) ung og barnløs, så da forsto jeg det sånn at radioaktivt jod ikke var aktuelt. Men først må det verste slås ned med medisin. Gruer meg, har riktignok tålt NeoMz ganske bra de forrige to rundene, men det er klart, uvel blir man jo. Det er likevel bedre enn å ligge natt etter natt, så trøtt at man bare ber om nåde, men ikke få sove fordi pulsen smeller så hele kroppen hopper.

Det går nok bedre igjen denne gangen også, men skuffelsen har ikke gitt seg ennå.
Uansett, takk for at du tar deg tid til å bry deg og svare, det er trøst i å vite at man ikke er alene!

[Hildemor]

Bare hyggelig Jane

Det gjør vondt å lese hvordan du har det akkurat nå og selvsagt gjør du deg også tanker om hva som skjer fremover.

Jeg håper betablokkerne har god hjelp på pulsen din, slik at du i hvertfall i første omgang får slappet litt mer av, får nødvendig søvn og at ''kaosfølelsen'' i kroppen legger seg litt. Deretter skal Neo gjøre jobben og ja, jeg husker godt hvor uvel jeg ble av dem . Men de er et nødvendig onde nå og jeg krysser fingre for at du havner i den rette 50% og blir helt frisk av dette.

[jane]

Har nettopp begynt på tredje runde med Neo-Mercazole (tredje dag nå), og føler meg hinsides elendig.

Våknet etter at jeg hadde sovet en times tid sist natt, med en helt spinnvill kvalme og intense, "sugende/sviende" magesmerter ganske langt opp i magen. Trodde ikke jeg skulle komme meg gjennom natta uten å kaste opp - heldigvis gikk det bra, men det var nære på og søvn ble det så som så med...
Etter at jeg fikk tvunget i meg litt mat i dag gikk det litt bedre, men nå er det like ille igjen (4 1/2 time siden jeg sist spiste nå, så virker som om det tar av når jeg blir litt tom i magen).

Jeg ringte Aker i dag, og tenkte jeg måtte spørre om å få Propyltiuracil før jeg skal reise på påskeferie i morgen (begynner jeg bare å kaste opp, så får jo ikke medisinene gjort stor nytte for seg). Endokrinologen ringte meg opp igjen, men hadde ikke annet å si enn at dette var vanlig og ikke uventet, så det måtte jeg bare leve med. Hun har vel rett, men det er jo ikke særlig til trøst...

Slik jeg føler meg nå, og som jeg var i natt da jeg først merket det, så er det altså helt jævlig og jeg vet ikke min arme råd. Har lang erfaring med bruk av NeoMz, og har vel brukt det i nesten 2 og et halvt år til sammen, men aldri fått disse bivirkningene før. Skal bruke 3 x 10 mg. daglig i to uker nå, og så seponere til 2 x 10 mg. fram til jeg skal til kontroll om 6 uker.

Har noen andre opplevd de samme bivirkningene av Neo, og finnes det i såfall noe som kan hjelpe? Kjerringråd eller hva som helst? Jeg tror vi har noe Afipran (kvalmestillende) hjemme etter at samboeren min var kvalm og elendig da han hadde nyresvikt, men synes det er skummelt å ta medisiner som er skrevet ut til andre - særlig når jeg nå tar "egne" medisiner...
Ett er i alle fall sikkert, og det er at dette er veldig nære grensen for hva jeg tror jeg makter å holde ut...

[Vigdis]

Tror ingefær brukes som kvalmestillende.

Ingefær kan hakkes og has i kokende vann, ev med andre urter og krydder for god smak og virkning.

har ikke prøvd ingefær mot kvalme, men mener å ha lest at det brukes mot svangerskapskvalme.

Har hørt at det brukes mot forkjølelse i østen.

Her i huset brukes det fordi det er så godt!

Lykke til, det høres ikke godt ut

[jane]

Har nå stått på "hestedose" Neo-Mz i en måned, og har allerede gnagd meg gjennom to bokser. Kroppen har nok på sett og vis vent seg til det, i den forstand at kvalmen og den gnagende smerten i magen stort sett har gått over. Jeg står også fortsatt på Pranolol, og slipper de ekstreme høypulsanfallene.
Men det er en utrolig slitsom fase jeg er i nå, det vet jeg iom. at det nå er tredje gangen jeg kjører denne karusellen. Sover dårlig (våkner typisk hver halvtime, hele natta gjennom, kaster meg rundt i alle mulige og ikke minst umulige stillinger - det er en lettelse når morgenen kommer, selv om jeg er så trøtt at jeg ikke ser land). Hoven i kroppen, så mye vann i anklene at det verker, håret detter av i store hauger osv. osv.

Men mest av alt er jeg så varm og svett hele tiden at det ikke er til å holde ut. Om jeg står opp om morgenen, dusjer, og så står rett opp og ned på badet i et kvarter for å ta på fjeset og ordne håret, så er jeg helt klam og klissete og må bruke et ekstra håndkle for å få av meg den verste fuktigheten før jeg kler på meg ordentlig. Den minste anstrengelse i løpet av dagen, og jeg kan vri opp alt jeg har på meg. Det hemmer meg "psykisk" også, fordi jeg føler at det synes så godt - dessuten syns jeg det lukter så vemmelig av meg også, lukter jod liksom.
Ringte legen i dag og spurte pent om det ikke finnes noe som helst som kan hjelpe på disse symptomene, fordi det er så meningsløst plagsomt. Det var det ikke, sa han. :(
Nå bare gruer jeg meg til sommeren, jeg synes allerede det er ALTFOR varmt.

Har noen et godt råd å dele om hvordan en kan hanskes med denne "overgangsalderen", så blir jeg glad. Helsekost som ikke er problematisk å bruke sammen med medisinene, eller kjerringråd, alt tas imot med takk...