Struma og Hashimoto. Noen erfaringer..?

[Stølen]

Hei! Jeg er ganske fersk her. Gutt på 23 år som nettopp har blitt diagnosert med Hashimotos og struma. Dette var et vendepunkt for meg.

I to år har jeg lett etter svar på hvorfor jeg føler meg 80 år gammel når jeg egentlig er ganske ung, og fikk lite svar hos fastlege. Skifta fastlege og tvang meg til en indremedisiner, som da viste meg prøveresultater som tydet på autoimmun tyroiditt. Jeg ble satt på Levaksin og prøvde dette i alle mulige doser, ingenting fungerte. Legen hadde ikke peiling på hva som skjedde, og trodde jeg bare fant på og var "lat" og "depressiv", fordi prøveresultatene var jo bra.

Til slutt ble jeg henvist videre til Aker, hadde egentlig mistet håpet litt etter nesten et år av eksperimentering med Levaksin uten resultat.

MEN: Der fant de ut at jeg ikke bare hadde Hashimotos, men også ekstrem jodmangel..! Jeg hadde ikke leselige mengder i kroppen.

Da ble jeg forklart følgende: Jod stimulerer funksjonen til skjoldbruskkjertelen, som igjen produserer tyroksin, som igjen trigger stoffskifteprosessen i cellene. Dette er jo i og for seg logisk.
Når jeg da får en autoimmun infeksjon i skjoldbruskkjertelen, hemmes produksjonen av tyroksin. Dette kan repareres ved å tilføre levaksin. MEN når jodnivået i kroppen synker og struma utvikles (av grunner jeg ikke har forstått enda) synker også kroppens evne til å ta i bruk dette ekstra tyroksinet, og medisinen blir da effektløs..!

Nå går jeg både på jodtilskudd OG levaksin, og ting har endret seg dramatisk. Jeg har plutselig ikke smerter i halsen lenger, jeg har fått mye mer energi enn før (dosen min må fortsatt justeres ytterligere).

Men et problem har jeg: Uro/angstfølelse.

Etter at energien har kommet tilbake, har jeg også fått en slitsom tendens til å bekymre meg over absolutt alt. Har problemer med å sove fordi jeg bare ligger og tenker dårlige tanker. Og jeg er et POSITIVT menneske, det ligner ikke meg i det hele tatt.

Kan dette ha med medisinen å gjøre..? Har bare gått på levaksin i litt over to uker nå, energinivået er langt ifra stabilt enda. Har to-tre energitopper i løpet av dagen og ditto bunner. Det går fra å ligge og sove, våkne brått tidlig om morgenen, energiutbrudd, gjør masse ting i noen timer, kræsjer fullstendig og sovner igjen, våkner på ettermiddagen, energiutbrudd, gjør masse ting og kræsjer på kvelden igjen. Dette regner jeg med vil stabilisere seg etter hvert... Men er ganske slitsomt akkurat nå.

MEN poenget med dette alt for lange innlegget er å dele erfaringene mine med andre, slik at de som evt. ikke merker virkning av Levaksin kan tenke på å teste jod-nivået sitt... Dette har i alle fall vært et vendepunkt for meg, og forhåpentligvis nøkkelen til å leve normalt.

Er det andre her som har erfart lignende ting...??

[Tily]

Hei -

Hva skal normalt jod-nivå ligge på, og hva kaller de det på laboratorie-arket; heter det jod, eller kaller de det noe annet ??

[Hansen]

Har du ikke vært flink gutt å spist fisken din ?
Melk regnes forøvrig også som jodkilde i dag. Ikke melk heller ?

Jod trenger ikke vi som har defekt kjertel og spiser thyroxin av ett eller annet slag. Den jod vi trenger er jo på plass der den skal være i medisinen.
Det kjertelen jo gjør med jod er jo å plassere den der den skal være i et molekyl vi kaller thyroxin.
Jod bukes ikke andre steder i kroppen.

Men friske kjertler må jo ha jod for å klare å produsere noe. Jod er ikke en stimulant - det er det kun TSH som er, men det er en del. Og uten den delen kan ikke kjertelen produsere.

Har den ikke noe å produsere av, kan den begynne å vokse (struma)
Det kan den også viss vi får for mye jod.
Og det er TSH som stimulerer til veksten.

Det kan også dannes struma av diverse stoffer fra maten - feks kål.
Og av medisiner (lithium)
Og i mange tilfeller er det vansklig å finne den direkte årsaken.
Behandlingen rettes mot selve årsaken.

[Anisa]

Jod trenger ikke vi som har defekt kjertel og spiser thyroxin av ett eller annet slag. Den jod vi trenger er jo på plass der den skal være i medisinen. Det kjertelen jo gjør med jod er jo å plassere den der den skal være i et molekyl vi kaller thyroxin. Jod bukes ikke andre steder i kroppen.

Vi bliver nok nødt til at revidere denne opfattelse af jod, som vi udelukkende skulle få nok af med pillerne - vi som er i hormonbehandling.

Stølen skriver bl.a.:

"Da ble jeg forklart følgende: Jod stimulerer funksjonen til skjoldbruskkjertelen, som igjen produserer tyroksin, som igjen trigger stoffskifteprosessen i cellene. Dette er jo i og for seg logisk.
Når jeg da får en autoimmun infeksjon i skjoldbruskkjertelen, hemmes produksjonen av tyroksin. Dette kan repareres ved å tilføre levaksin. MEN når jodnivået i kroppen synker og struma utvikles (av grunner jeg ikke har forstått enda) synker også kroppens evne til å ta i bruk dette ekstra tyroksinet, og medisinen blir da effektløs..!

Nå går jeg både på jodtilskudd OG levaksin, og ting har endret seg dramatisk. Jeg har plutselig ikke smerter i halsen lenger, jeg har fått mye mer energi enn før (dosen min må fortsatt justeres ytterligere)."

Og...

"Har hatt merkbar forbedring etter jeg begynte på jodtablettene sammen med levaksin- tredje uka nå. Første uka var veldig ustabil men energien kom tilbake, andre uka var rævva- lite energi og smerter i hals, mens nå har det tatt seg opp igjen og energien er brukbar. Selv om det varierer litt så har jeg det mye bedre nå enn før jeg begynte på jodtablettene."

Stølen har Hashimoto's i udbrud dvs. autoimmun og alligevel ordineres han tilskud af jod = f.eks. Thyronajod (her er tråden om Thyronajod) som tyske læger behandler med uanset at folk har autoimmunt og måske slet ingen kirtel tilbage... Tyske læger driver også med helt egen protokol for behandling af hypothyreose allerede ved TSH på 2 (vist nok), hvor resten af Europa venter til patienten er blevet syg nok til at udvikle TSH på 10+.

Måske er der alligevel gode grunde til ikke helt afskrive jod + søge om der findes kilder der konkluderer modsat jod-forbuddet osv. Hos Linus Pauling (Linus Pauling Institute, Oregon State University) skriver forskningsenheden bl.a. om sekundære tilstande til "jodmangel", hvor ikke mindst knudedannelse, ikke kun i skjoldbruskkirtlen, men også f.eks. de plagsomme brystknuder (fibrocystic breast condition) forekommer hos patienter med jodmangel, uanset om de ellers har en autoimmun thyreoideasygdom eller ikke.

Samme sted angiver Pauling-forskere de Tolerable Upper Intake Level (UL=mcg/day) for Iodine , der er langt højere end selv den største og sundeste skjoldbruskkirtel kan opbruge til produktion af thyreoideahormoner i en 100% rask krop:

Infants 0-12 months: Not possible to establish
Children 1-3 years: 200 mcg/day
Children 4-8 years: 300 mcg/day
Children 9-13 years: 600 mcg/day
Adolescents 14-18 years: 900 mcg/day
Adults 19 years and older: 1,100 mcg/day (1.1 mg/day)

Du kan godt se, at der må være noget galt med dette regnestykke, hvis jod udelukkende går til produktionen af thyreoidea-hormoner. Det ville svare til jodmængden i over 9 grain Thyroid. Det er meget, men det er kendt at der findes patienter som trives på 9 Grain dagligt... Det må betyde, at vores individuelle behov for jod er lige så individuelt som behov for alt andet inkl. forskellige hormonniveauer - hvor det som den ene trives med - "tager livet" af en anden. Fiskere i den nordlige Japan får i sig så meget som et sted imellem 50.000 og 80.000 mcg jod pr dag og trives. Det svarer til hele 50-80 mg. Selv genetiske forskelle taget i betragtning er det meget.... og alligevel overlever de og trives, selv om deres jod-indtag svarer til mellem 416 og 666 grain Thyroid pr dag.

Hvad er min pointe? Min pointe er følgende: måling af jod i døgnurin burde være standard ved autoimmun thyreoideasygdom!

Hvorfor?

Fordi det ser ud til, at jodmangel sideløbende med autoimmun thyreoideasygdom hæmmer effekten af behandling og fremmer udviklingen af cyster/knuder.

Jeg har svært ved at ignorere tanken om, at tilskud af jod er kun skadeligt for folk med autoimmun thyreoideasygdom, såfremt de i forvejen IKKE lider af jodmangel. Lider de af jodmangel, bør de have tilskud.

Det er så tilpas vigtigt (fremgår ikke mindst af Støllens kommentarer), at en generel advarsel mod jod til folk med Hashimoto's er forkert og burde erstattes med information og opfordring til, at de forlanger måling af jod i døgnurin før der tages stilling til tilskud af jod eller ikke.

Risikoen med "for meget" eller "for lidt" (afhængigt af den personlige jod-status) er simpelthen for stor og det ser altså ud til, at uanset død eller levende kirtel - skal niveauet af jod i kroppen opretholdes på rette niveau for at både behandling (Levaxin/Thyroid) skal virke og for at begrænse udvikling eller ekspansion af knuder (her ikke kræft) i skjoldbruskkirtlen og måske også andre steder i kroppen (her eksempel fibrocystic breast condition).

Stølen må være de 26-27 år nu. Hvordan det mon er gået med ham siden sidst.

[Stølen]

Hei alle sammen!

Nå er det rimelig lenge siden jeg har oppdatert denne tråden. Flere år, faktisk.
Da jeg startet tråden var jeg 23. Nå er jeg 31 og har levd med Hashimotos i over 10 år.
Etter at jeg fikk svar på biopsien i begynnelsen av 2008 (denne viste ingen kreftceller, bare antistoffer), begynte den lange veien tilbake til "normalen". Med god hjelp fra Unni Rishaug på Aker. En av sykdomstidens store lyspunkter, må jeg si! Hun er en særdeles oppegående endokrinolog.

Jeg var ute i jobb igjen i løpet av våren 2008 og har følt meg mer eller mindre oppegående fra 2009 og frem til nå. Det har vært bølgedaler, men stort sett har livet vært bra. Jeg har innfunnet meg med at jeg ikke kommer til å nå hundre prosent igjen, og prøver heller å trives med mine sterke 80% i stedet.

I dag går jeg på 100 mcg Levaxin tre dager i uken og 150 mcg fire dager. Blodprøvene har vist stabile verdier, med ett unntak: Antistoffer. De har hoppet opp og ned, fra rundt 600 på det laveste, og over 1300 på det høyeste. Mønsteret virker som å være at antistoffene øker på vinteren og demper seg på sommeren.

Jeg har fortsatt tidvise smerter i høyre del av halsen rundt kjertelen og svelgeproblemer. Dette har vedvart helt siden den tyngste sykdomstiden.

Det siste året har jeg derimot begynt å få noen nye og plagsomme symptomer. Dette er spesielt muskelsmerter, dårlig blodsirkulasjon i ben og armer, brainfog og konsentrasjonsvansker. Jeg trodde først dette var fordi jeg ikke mosjonerte nok, så jeg satte i gang med et mer stabilt treningsopplegg. I et halvt års tid trente jeg 2-3 ganger i uka uten at dette hjalp noe særlig. (Jeg er 190 cm høy og ca 90 kilo - helt normal kroppsbygning uten overvekt.)

Derfor bestemte jeg meg for å begynne en ny runde hos endokrinolog. Dette startet (som det pleier) med en time hos fastlege hvor det ble tatt utvidet blodprøve. Disse var stort sett positive over hele linja, med unntak av antistoffer som igjen var høyt. Legen undersøkte halsen og mente jeg hadde en knudrete struma som hun mente burde undersøkes nærmere. Dette lå også til bunn da hun henviste meg videre til Aker.

Så skjer noe litt overraskende: Aker svarer med avslag! De vil rett og slett ikke ta meg imot, til tross for henvisningen fra fastlegen. Dette stusset fastlegen over og valgte heller å henvise meg til Per Thorsby (som forsåvidt også jobber på Aker, men som er fastlege ved Bentsebro Legesenter noen ettermiddager i uka).

Denne timen har jeg først i begynnelsen av juni, blir interessant å høre hva Thorsby har å si.

Samtidig har jeg lest meg litt opp på bruk av trijodtyronin i tillegg til Levaxin. Kan dette være verdt et forsøk for å få bukt med disse nye plagene?

[Anisa]

Hej Stølen

Hvad skal man sige...? Jeg har læst denne tråd forfra igen, og må sige at det ser ikke ud til at Levaxin-modellen fungerer for dig, lige så lidt som den har fungeret for dig før.

Så var der et lyspunkt, da en læge har konstateret jodmangel, og du kom i behandling for den. Det var det eneste tidspunkt og den eneste omstændighed, hvor du klart og tydeligt udtrykte dig uforbeholdent positivt om effekten, i dit eget forløb.

Jeg gætter mig til, at jodmangel-behandlingen var stoppet i utide (at genoprette varige niveauer af jod er en langsom proces, der sædvanligvis tager i omegnen af to år). Det er en dårlig nyhed, og sandsynligvis også medvirkende årsag til at du ikke trivedes bedre end "80%" og nu efterfølgende også mindre endda.

Den aktuelle medicindose er for så vidt underordnet, såfremt den ikke bringer dit TSH ned til enten 0,5-1,5, eller endda helt ned til 0,2-1,0 - såfremt symptomerne fortsætter ved TSH på mellem 0,5-1,5 .

Jeg gætter mig til, at dit TSH tiderne igennem har været højere, fordi antistof-aktivitet sædvanligvis stiger i forhold til TSH - jo lavere TSH desto lavere antistoffer. Der er selvfølgelig afvigelser, men for flertallet af tilfælde gælder det, at deres antistoffer stiger adækvat til TSH stigning over 1,0

Hvad med at du forsøger behandling, der sigter i retning af lægeforeningens egne "behandlingsmål" som beskrevet i dr. Haugs artikel her: "Behandling av hypotyreose" Nr. 9 – 10. april 2002, Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:935 – 7

"Behandlingsmålet er et TSH-nivå på 0,5 – 1,5 mIE/l. De fleste har da verdier av fritt tyroksin i øvre tredel av referanseområdet, mens noen har lett forhøyet nivå av fritt tyroksin.

Dersom behandlingsresultatet ikke er tilfredsstillende, kan tyroksindosen økes til TSH-nivået ligger på 0,2 – 1,0 mIE/l.

Behandling med tyroksin pluss trijodtyronin ("kombinasjonsbehandling"/red.) er bare aktuelt dersom nøye justering av tyroksindosen ikke gir ønsket resultat."

Det betyder at den daglige dosering med Levaxin skal tilpasses således, at TSH falder i første omgang til mellem 0,5 og 1,5, og hvis det ikke virker godt nok - der er fortsat symptomer, skal dosen af Levaxin øges indtil TSH befinder sig mellem 0,2 og 1,0, og hvis det fungerer fint mht. symptomer - skal TSH forblive "dernede" nogenlunde permanent.

Hvis heller ikke denne justering af Levaxin-dosen virker godt nok og der fortsat er symptomer, er tiden inde til at gå over til kombinationsbehandling Levaxin + Liothyronin. Nogle læger reducerer dosen af Levaxin, når kombinationsbehandlingen starter, men de absolut fleste (også her på forummet) med god effekt - har IKKE haft reduceret deres Levaxin-dose.

Hvis heller ikke kombinationsbehandling fungerer efter 2-3 måneder, eller hvis symptomerne bare bliver flere af (nogle mennesker tåler lige så lidt syntetisk T3 som de tåler syntetisk T4) - da er tiden inde til at gå over til "natur-thyroid" - Armour Thyroid eller Erfa Thyroid. Det bliver så uden tilskud fra HELFO, fordi blåresept-ordningen gælder ikke i forhold til "naturlig" thyroid. Den skal man selv betale fuld pris for.

Det er denne rækkefølge man skal igennem når det gælder de vedtagne "regler" for medicinsk behandling af thyreoidea hypo-sygdomme... og jeg må sige, at jeg er overrasket over at du bare så længe er blevet parkeret på Levaxin, uanset at dine antistoffer forblev (over)aktive og at effekten af din behandling, mildest talt, var ustabil.

Sagen er, at når Levaxin fungerer så ustabil i en så ung alder, som din alder var og fortsat er, vil Levaxin fungere endnu dårligere og dårligere jo ældre du bliver. Og lige netop dette kan en endokrinolog ikke gøre noget ved... fordi det er selve den syntetiske behandling, der fejler. Så er oddsene meget bedre med naturthyroid, uanset at heller ikke den fungerer perfekt i begyndelsen for nogle, mens for andre fungerer det perfekt allerede fra starten. Det er bare ikke til at vide på forhånd.

Jeg har ikke den helt store tiltro til Per Thornsby i dit tilfælde. Han er meget værdsat som fastlæge (har jeg læst anmeldelser af), men med endokrinolog-hatten på, har han bl.a. skrevet på nettet følgende udsagn om sin holdning til hypothyreose:

"Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Patologiske prøvesvar fører til oppfølging av pasientene. Pasienter med hypertyreose som ofte krever spesiell oppfølging, blir i stor grad behandlet på spesialistpoliklinikkene, mens behandling av hypotyreose primært er en fastlegeoppgave. Dette skyldes dels manglende kapasitet på spesialistpoliklinikkene, men også at denne tilstanden medisinsk sett er «enklere» å behandle."

... du er allerede (og har hele tiden været) «enklere» behandlet, hvilket har øjensynligt ikke ført dig videre end til erkendelsen af at du "ikke kommer til å nå hundre prosent igjen, og prøver heller å trives med mine sterke 80% i stedet." Det er altså ikke "80%" du beskriver, men lavere når jeg læser din sidste melding.

Derudover er det soleklart, at Per (Medbøe) Thorsby ikke lægeligt beskæftiger sig med lavt stofskifte. Du kan evt. slå hans meritter op her (PDF) hvor du kan konstatere, at dr. Thornbys endokrinologiske interesse er diabetes. En endokrinolog-titel er ikke automatisk ensbetydende med god og dyb indsigt i alle aspekter af hormonlære. Denne læge er først og fremmest en diabetes-læge.

Mit råd til dig er, at du tester en justering af behandling så den svarer til behandlingsmål beskrevet i dr. Haugs artikel "Behandling av hypotyreose" , som forresten er inkluderet i pensum på de medicinske uddannelser i Norge. Prøv at tale med din fastlege om det og hør hvad hun siger.... for jeg tror ikke at du kommer videre med Thorsby, andet end muligvis kommer i fare for en anbefaling af kirurgi (knudestruma) - og dette - kan jeg godt love dig for, får du det ikke bedre af. Det er helt sikkert.

Du bliver nok også nødt til at gøre op med graden af din autoritetstro på dine læger, fordi deres løsninger og behandling gennem de sidste 10 år, har øjensynligt ikke "givet dig livet tilbage", så når de siger "nej" til noget nyt eller andet end hidtil... kan det blive skæbnesvangert for dig blankt at "adlyde", når alle deres hidtidige behandlingsforslag ("ja") ellers har fejlet.

Det bliver du nødt til, selv at vurdere. En smule sund eftertænksomhed har endnu ikke skadet nogen, hvorimod blind autoritetstro altid er skadelig, selv i kirken. Jeg har indtryk af, at du aller mest ønsker at lægerne skal klare din behandling. Det har vi alle her ønsket lige så stærkt, kan jeg hilse og sige.

[Stølen]

Hei Anisa og takk for langt og utfyllende svar!

Jeg har sett over mine siste prøvesvar. Disse viser:
Anti-TPO = 1039
Fritt T3 = 5,0
Fritt T4 = 22,1
TSH = 1,7

Dette sier meg lite, annet enn at TSH muligens ligger litt over referanseområdet (0,5-1,5).
Hva tenker du / dere?

[Bille]

Men et problem har jeg: Uro/angstfølelse.

Etter at energien har kommet tilbake, har jeg også fått en slitsom tendens til å bekymre meg over absolutt alt. Har problemer med å sove fordi jeg bare ligger og tenker dårlige tanker. Og jeg er et POSITIVT menneske, det ligner ikke meg i det hele tatt.

Jeg fikk merkbar stress/angst/uro for 2 1/2 år siden (begynte med Levaxin sist vinter). Jeg kan få hjertebank for den minste bagatell, bli stresset for alt mulig. Dette skjer ikke hver dag, men mer i perioder. Er også positiv av natur, men blir negativ når det gjelder andre mennesker. Viser selvsagt ikke dette til noen

[nora]

Jeg prøvde engang noen vttamintabletter jeg hadde i skapet.
Jeg hadde det bra , noen gira i fire dager, og femte ble jeg dårlig og så kuttet jeg ut vitamintablettene. visste på forhånd om dette med jod og at mange hashimotos-pasienter blir dårlige av det. Jeg ble bare ille og tilfeldigvis hadde jeg blodprøver etter noen uker og an-TPO var oppe igjen på over refe.området som før, Haadde sunket til gråsonen på levaxin.
En cortisol-prøve viste under referanseområdet lokken 9 om morgenen, med tilhørende symptomer, jeg skvatt hele tiden osv. Ble kald og fikk uvirkelighetsfølelse. (alt symptomer på lavt cortisol)
legen avfeide blodprøven med målefeil eller tilfeldig lavt nivå eller at prøven ble tatt om ettermiddagen.
jeg startet tilfeldigvis på selen for første gang i mitt liv og ble bedre (selen senker antistoffene) og tilfeldigvis hadde jeg en blodprøve etter noen få dager på selen og ft3 var steget allerede og antistoffene var gått ned igjen.
mange andre på froumene har også reagert ille på jod i vitamintabletter.
et par stykker har postet på forumet om at de ble bedre på jod.

Man måler jod i døgnurin.

Det fins ingen jodtabletter i felleskatalogen såvidt jeg vet, hva fikk du?

nora

[mammantileir]

jeg får også angst og blir urolig hvis jeg øker dosen for fort. men skal sies at jeg er ekstremt sensitiv, så øker supersakte.... hvis jeg øker for fort lever jeg i et hormonhelvete hvor jeg sliter med angst og gråter når jeg ser på nyhetene eller mister bussen... kroppen bruker litt tid på å venne seg til en dose, men har du flere symptomer på overdosering (hjertebank, smerter i armer/ben etc) burde du kanksje kutte ned littegrann og øke om 6 uker igjen ........... det tar lang tid å finne riktig dose