ME eller Hashimoto eller begge deler?

[kikki]

Hei! Jeg har vært syk i ca.20 år. Fikk ME diagnosen av Dr. Gunnar Aasen i 95. Når jeg ser på prøvene som ble tatt hos han da.. Så viser de at jeg også den gang hadde Anti TPO over 1000. Men det ble ikke tatt noen andre stoffskifte prøver..Nå har jeg vært til ny utredning på ME senteret på Aker sykehus. Der ble det konstatert at jeg har en kraftig Hashimoto Thyeoriditt! Ganske frustrert og oppgitt over at det ikke ble oppdaget den gang jeg var hos Aasen.
Jeg har i de årene jeg har vært syk vært 100 prosent sikker på at jeg hadde ME. Da jeg følte at alle symptomene jeg hadde stemte overens med den diagnosen. Har vært flink med aktivitetsavpassning og de senere årene kommet meg bitte litt. Så når jeg nå har fått vite at jeg også har Hashimoto så lurer jeg på om jeg må tenke helt nytt?
Lurer også på om det er noen måte og finne ut av om jeg har ME og Hashimoto eller bare Hashimoto? Tenker altså på symtomer ol... Jeg har til tider vært veldig dårlig og ikke vært i arbeid på over 20 år. Hvor dårlig kan man bli av å ha Hashimoto? Venter på time hos spesialist innen stoffskiftesykdommer. Men får nok ingen time før i mai. Noe jeg kan gjøre for å bedre situasjonen før denn tid? Er det noen her som vet at de har både ME og Hashimoto..? Og hvordan fant dere i så fall ut det..? På forhånd takk! Ser at dette ble litt klønete skrevet.. Men skriver på mobilen og da er det ikke så lett å se helheten.. Men håper dere skjønner meg..
Hilsen en som er ganske rådvill og frustrert.

[Pingvinen]

Sønnen min på 23 år har hatt ME-diagnosen noen år og fikk lavt stoffskifte i fjor.

Er du ikke satt på medisinering for stoffskiftet?
Viktig også og få sjekket d-vitaminer, B12 og ferritin siden de har en stygg tendens til og bli altfor lave ved lavt stoffskifte og dermed øker stoffskiftesymptomene.
Når du sjekker stoffskiftet er det viktig at du tar prøvene så nær klokken 08.00 som mulig for og få et riktigst svar. Husk også og få sjekke FT3 i tillegg til TSH og FT4. Jeg vile også bedt om og få sjekket TRAS. Man kan ha både høy anti-TPO og høy TRAS; jeg er en av de som har begge deler.

Og hvor syk man kan bli av stoffskiftet; man kan bli veldig syk fordi stoffskiftet påvrker hver eneste celle i hele kroppen. Heldigvis blir man bedre når man blir medisinert riktig, men jeg må tilstå at jeg kjenner ingen som har hatt lavt stoffskifte mer enn ti år som sier de føler seg friske. Dessverre.

[kikki]

Takk for respons! Nei jeg er ikke satt på medisinering enda. Jeg fikk vite at jeg hadde Hashimoto i desember. Og venter som sagt på å komme til en spesialist. Tror det er en Endokrinolog jeg skal til. Men får neppe time før i mai. Syntes selv det er lenge å vente.. Men har vel ikke noe valg. Tenker du at jeg burde be fastlegen min om å begynne medisineringen nå med en gang? Eller bør jeg vente til jeg har vært hos spesialisten? Er litt utolmodig kjenner jeg..
For å finne ut om jeg bare har Hashimoto og altså er feildiagnostisert med ME diagnosen, må jeg kanskje bare være tolmodig å se hva som skjer når jeg blir satt på medisiner. Blir jeg bedre/bra da så taler jo det sin egen sak.
Har du/ dere en bok eller hefte eller lignende om stoffskiftesykdommer å anbefale meg å lese? Må være på Norsk. Føler jeg famler veldig i blinde enda og syntes det er så vanskelig å forstå alt sammen.
Glad for å ha funnet et sted hvor det er mennesker i samme situasjon og som forstår meg

[Pingvinen]

Har du Hashimoto vil det si at du har et autoimmunt angrep på skjoldbruskkjertelen slik at den vil bli dårligere og dårligere til og produsere de livsnødvendige stoffskiftehormonene kroppen vår trenger. Har man Hashimoto er man avhengig av og få stoffskiftehoronene tilfør viamedisiner, så jeg kan kke for min arme sjel forstå hvorfor man skal bli sykere i mange måneder før man starter behandling.
Nå er jeg etterhvert ingen snill pike som godtar det leger sier sånn rett uten videre, og for og si det slik; da sønnen min stadig fik høyere TSH mens FT3 og FT4 fremdeles var innenfor referanseområdet, så var det min sykehistorie og min stahet sm gjorde at gutten fkk starte med prøvemedisnering som de kaller det. Legene ville i utgangspunktet absolut ikke medisinere selv om symptomene hans tilsa at han trengte hjelp.
Han opplevde forøvrig en rask bedring, også på en del av ME-symptomene.
Jeg pleier og si at jeg av natur ikke er så veldig ondskapsfull, men av og til skulle jeg ønske at legene ble tvungne til og leve med en stoffskiftesyk kropp noen måneder, slik at de fikk oppleve hvordan det var. Jeg ville krevd og få starte på medisinering så fort som mulig.
Siden ME er en sykdom som ikke kan "bevises" ved bldprøver, så er det vanskelig og si hva som er hva. Da sønnen min kom hjem fra sykehuset med en ME-diagnose hadde han med seg ei bunke papir som forklarte hvilke kriterier som var gjort for og gi ham diagnosen. Jeg passet inn i alle punktene, unntatt med hvor lang resituering som trengst. Jeg klarer meg med noen dager/et par uker, sønnen min bruker måneder og av og til blir han ikke resituert i det hele tatt.

Av norske bøker, anbefaler jeg denne https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13916
Dr. Øverbye er en av de beste stoffskiftelegene her til lands (jeg er selv pasient der) og boken hans er lettlest.

Ved alle autoimmune sykdommer kan det være til stor hjelp og fjerne sukker og gluten fra kosten, og selen skal også hjelpe til og få ned antistoffene noe.

[kikki]

Tusen takk for masse nyttig info! Når det gjelder det med å være snill pike å bare godta det legen sier, er jeg veldig enig med deg. Jeg har vært ganske bestemt og sakt tydelig i fra hva jeg vil og ikke vill når det gjelder ME'n min. Men ikke så lett nå med den nye diagnosen, siden jeg ikke vet så mye om der selv. Men ska lese så mye jeg klarer og prøve å danne meg et bilde av hvordan ting henger sammen. Og en annen ting er jo at man skal vist være frisk for å være syk..Trenger en del krefter for å kunne kjempe mot leger og systemet vi har.
Takk i gjenn! Blir stadig litt klokere!

[Mann71]

Hvis du ikke har fått time før i Mai, så kan du vurdere å ringe legekontoret/avdeling der du skal til og be om å bli satt på venteliste ved avbestillinger, så kommer du forhåpentligvis til fortere.

[Bettie B.]

Tragisk lesning! Jeg tror det er mange som går rundt med en ME-diagnose, som egentlig har en ubehandlet stoffskiftesykdom. Uten å påstå at jeg er noen ekspert på ME, men symptomene kan ligne, og noen ganger tror jeg de setter ME-diagnosen når alt annet er forsøkt utredet, og pasienten fortsatt er like uforklarlig trøtt og sliten. Det er jo sørgelig at ingen tok tak i dette med din forhøyede anti-tpo for lenge siden.

Jeg synes ikke du skal slå deg til ro med å vente til du kommer til endokrinolog. Det ble vel tatt andre stoffskifteprøver av deg samtidig, på Aker? Hvordan ser de ut? Vet du det ikke, kan du få utskrift hvis du ber om det.