Noen her som har fjernet kjertelen med Rad Jod / operasjon?

[Roald]

Hei, jeg ønsker kontakt med noen som har fjernet kjertelen med rad.jod. eller ved operasjon. Jeg har problemer med å justere inn riktig dose Levaxin sommer og vinter.
Jeg har brukt 250 mcg Levaxin siden i fjor høst og min TSH har ligget på 2 (0,2 -4 )og jeg har fungert fint. Om sommeren reduseres behovet for stoffskiftehormoner i kroppen og verdien falt i juni til 0,28 og jeg var da overdosert. Jeg har nå redusert til 237,5. og forventer å få en TSH i vinter på 7,5 (Har brukt 225 tidligere og hatt en verdi på vinteren på 13)
En TSH på 7,5 vil være for høyt, og jeg må endre dose, og det skaper dårlig form i flere uker.

Er det noen i forumet som har erfaring med dette, og som går på en dose hele året? (Legene jeg har snakket med hevder at nesten alle bruker samme dose hele året) Er det noe jeg kan gjøre med kosthold etc. for at TSH blir senket ned mot normalnivået 0,2-4 når jeg bruker 237,5 mcg Levaxin?

Jeg har også nylig sendt en forespørsel til Nycomed Pharma om at de kan lage f.eks. en tablett på 12,5 mcg med delestrek. Da vil man kunne justere dosen mer nøyaktig, og jeg vil ha en buffer om sommeren slik at jeg ikke blir overdosert. (Samme forespørsel er også sendt til Hypothyreoseforeningen for at de også kan kontakte Nycomed )

Er takknemlig for alle svar

[sommer]

Hei, rart du nevnte sommer og stoffskifte....Vil gjerne vite mer om det. jeg har fjernet hele kjertelen og tar ca 112 mikrogram levaxin hver dag hvilket har fungerte kjempe fint for meg ( men TSH har vært litt forhøyet selv om jeg har følt meg veldig bra). Siste ukene har jeg merket at stoffskiftet mulig er noe høyere da jeg bruker utrolig lang tid på å sovne og er mer irritabel enn tidligere. ikke tatt noe prøver da jeg har vært på ferie.....

[Roald]

Hei, har du noen prøvesvar på TSH fra tidligere?
Min TSH endret seg fra 2,0 til 0,28 fra januar til juni i år.
Det er vanskelig å ligge innenfor normalområdet,for det minste
man kan justere dosen med er 12,5 mcg. Ã… dele tablettene på 25 mcg
i 4 er vanskelig og blir unøyaktig. Jeg prøver nå å finne en løsning
uten å måtte ha TSH= ca 7,5 i vinterhalvåret og uten å måtte bytte
dose 2 ganger i året. Doseendring gjør at kroppen er ute av lage i
flere uker.

[Hansen]

Kjertelen fjernes jo av litt forskjellige grunner.
Ved Tyca er det vel slik at du ikke skal ligge innenfor normalområdet.
TSH er jo en stimulant for vevsoppbygging og det vil en dempe ved å holde så lav TSH som mulig (vil si mellom 0,1 og 0,02)

Ved andre grunner er man vel like uenige som ellers ?
Jeg syns man bør finne det ut selv hvis man vet hva man gjør eller får kvalifisert hjelp.
Noen føler seg overdoserte der andre har det bra eller er underdoserte.
Derfor er jo dette forumet fint som kan lufte slike spørsmål.

TSH deltar ikke i stoffskiftet og er derfor ikke viktig i vanlig stoffskiftesammenheng. Kun der en bør ungå utilsiktet vekst av kjertel eller noduler.

[pandalakris]

Men må du dele så lavt ned da. Så lenge du får i deg den samme mengde Levaxin hver uke, burde det jo gå greit om du tar 12,5mg annen hver dag. I tilfelle du er veldig følsom for levaxin, går jo ikke dette. Men jeg har iallefall prøvd å fordele levaxinen på alle mulig måter, uten å kjenne noe forskjell fra dag til dag.
Ang kosthold vil mange med stoffskifte problemer kjenne seg bedre på et lavkarbokosthold. Men om det kan hjelpe deg ifht TSH er usikkert.

[Roald]

Hei, jeg har hatt Graves og hatt for høyt stoffskifte siden jeg var i 13-14 års alderen. Fikk rad. jod. da jeg var 26 og er nå 41 år. På grunn av ubehandlet for høyt stoffskifte har jeg sannsynligvis blitt svært følsom for endringer. Derfor kan jeg ikke ta forskjellige doser annenhver dag uten å få store svingninger i kropp og psyke.
Jeg er nødt til å finne en fast dose hver dag. Alternativet er å endre dose sommer og vinter, men når man skal være i 100% jobb og ha tre barn tenger man energi og stabilitet.
Jeg har brukt frokostblanding med melk ca 15-20 min etter å ha tatt Levaxin hver morgen.Dette har jeg nå endret dersom dette kan hindre opptak. Jeg ser også at noen leger anbefaler en tablett Selèn hver dag for å øke omdanningen fra T4 til T3.(men er det bare dersom man har Selèn-mangel?)
Jeg lurer også på om noen av Dere har erfaring med stoffskifte og røyking
når kjertelen er fjernet. (Jeg hadde sluttet å røyke 3 mnd. før jeg ble overdosert nå, men da var dagene så ille at jeg desverre begynnte igjen, men jeg vil prøve å slutte når stoffskiftet har stabilisert seg igjen)

Når det gjelder TSH er nesten overbevisst om at den påvirker både kroppen og psyken når den er utenfor normalområdet, i tillegg er det ikke bra å ha den for lav med tanke på langsiktige konsekvenser på kroppen og andre sykdommer.

Har Dere synspunkter på dette?

[Hansen]

Jeg tror alle bør ta den samme thyroxinmengde hver dag, og begrunnelsen er bare at slik er det jo når kjertelsystemet er iorden.
Jeg vet at man har gjort forsøk hvor man har gitt en hel ukesrasjon Levaxin +40% på en gang hver uke - og konkludert med at dette går bra. Men jeg syns det sier mer om dem som utøver slike forsøk enn det gjør om offrene - for å si det slik.
Det er sikkert slik at flere av oss ikke merker om dosen varierer fra dag til dag, men jeg holder likevel på argumentet om å forsøke å gjøre det så naturlig som mulig.

Da jeg begynte i 87 fantes bare 100µg Levaxin (Thyroxin Natrium) og tabletten var rund og hard og uten delestrek. Legen sa til meg : Jeg vet ikke om du skal ha en eller to eller tre av disse, så vi begynner lavt - på en !
Den var jo umulig å dele så.........og stoffskiftekunnskapen var nok som Per Egil Hegge erfarte - for lav.

Roald er sikkert av dem som er ekstra følsom for dosevariasjoner. Det behøver ikke vare evig - det kan rette seg når tia går og systemet er tilpasset. Ikke noe er for bestandig, jeg synes iallfall å merke at dette er en sykdom som endrer seg hele tiden.

Sikkert lurt å heller ta Selen og eventuelle andre kosttilskudd til frokostblandinga.

TSH virker ikke andre steder i kroppen enn på kjertelen, men den varierer opp og ned med stoffskiftetilstanden selv etter at kjertelen er død eller fjernet eller delvis i funksjon.
Når vi tar andre thyroxiner enn vårt eget er det ikke sikkert at den viser korrekt. Men varierer gjør den fortsatt.

Jeg kjenner en med omtrent samme historie som deg, og han får symtomer igjen når han glemmer seg å tar en dobbelt dose.
Dere har jo et cellesystem som ble bombadert med stoffskiftehormoner og som derfor har utviklet spesielle symptomer.
Det skal sikkert ikke mye doseøkning til for at disse våkner til live igjen.
Kanskje er det noe slikt du kjenner ?

[Dahlia]

Hei!

Jeg opererte bort hele kjertelen for ca 5 uker siden, etter å ha hatt høyt stoffskifte i mange (alle?) år. Var til første kontroll på sykehuset i dag, og er derfor fersk i dette med doser og hvordan levaxin virker på kroppen. Hadde TSH på 5 (øvre normalgrense 4,5) og FT4 på 11 (nedre grense 8). Legen mente jeg muligens var litt underdosert siden jeg følte med så sliten og tiltaksløs. (Er det ikke helt innlysende at jeg er underdosert, eller finnes det mennesker som lever godt med slike verdier?)

Dosen jeg går på i dag er 100 mikrogram hver dag, og han mente jeg skulle øke med 100 mikrogram i uka. Den ekstra dosen mente han jeg skulle ta i sin helhet en gang i uka - altså 200 mikrogram en dag, 100 de resterende seks. Er ikke dette litt liten økning? Og er det OK å ta dobbelt en dag? Vil ikke kroppen reagere på dette?

Burde kanskje bare gjøre som legen sier, men har utviklet kraftig skepsis til alt leger sier til meg etter mange år i systemet, og klarer derfor ikke slå meg til ro med de beskjedene og vurderingene jeg får 8)

[Dahlia]

Hei igjen!

Hadde tenkt å starte en egen tråd med innlegget ovenfor, men er ikke helt med hele tiden, hehe. Mente ikke å kuppe tråden

Beklager!

[Hansen]

Mitt syn er at en bør prøve å etterligne kjertelens produksjonsmønster så godt det går, og den dobler jo ikke sin produksjon en dag i uka - det foregår ganske jevnt.
Det må være bedre å øke med 25µ hver dag.

Jeg antar at dosen din er liten - etter det jeg har oppfattet så trenger man litt mer når kjertelen er fjernet og har sett at det brukes doser på rundt 150/µdag, men dette er jo sterkt individuellt.

Jeg ser også at mange liker seg best når fT4 er mye høyere enn det du har.
TSH er forøvrig et hormon du ikke bruker nå som kjertelen er borte, så kroppen har ikke noe nytte av det.