Trenger litt hjelp her...ang jente på 8 år...lavt stoffskifte?

[Bønna]

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

[Halla]

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

Tja - jeg har ikke erfaring med lavt stoffskifte hos barn, men hun har jo en del typiske symptomer som stemmer overens med diagnosen. Selv hadde jeg alle disse, bortsett fra rødflammet ansikt Om dere ikke blir hørt hos fastlege, så ikke drøy med å søke hjelp hos annen lege - spander heller penger på en privat klinikk, for barnets helse er viktigere enn penger (og fastlegens prestisje!).

Så var det blodprøvene: T4 er jo ikke noe å skryte av - jeg tror de fleste her vil skrive under på at med en T4 på 14 så er man ganske matt! Derimot ser jo T3 bedre ut, og som kjent så er det det som er det aktive hormonet. Men så er vi alle ulike, og kanskje trenger datteren deres en T3 som ligger høyt?
Ingen antistoffer - det betyr at hun ihvertfall ikke har betennelse i kjertelen. Det hadde heller ikke jeg, men var da sannelig syk nok likevel Les noen tråder der sekundær hypotyreose blir omtalt. Når hypofysen er sløv (pga skader, svulst eller en "uforklarlig" tilstand) sender den ikke tilstrekkelig signal til skjoldbruskkjertelen om å produsere nok tyroxin. Da er gjerne TSH lav, slik som det ser ut hos dette barnet. Og tro meg, man kan bli like syk av sekundær hypotyreose som av primær, som er den mest vanlige.

På den annen side: Når på dag ble prøvene tatt? TSH synker kraftig utover dagen, og bør tas så tidlig som mulig. Jeg drev i årevis og tok prøvene på ettermiddagen, og hadde selvfølgelig aldri TSH over ca. 2,7 - og det var jo "helt normalt" Nå bør vel forresten snart også det norske helsevesen komme dit hen at de reagerer når TSH er over 2, ihvertfall når pasienten har masse symptomer og ikke føler seg frisk! En TSH over 2 kan f.eks forårsake forhøyet kolesterol, og tyder på at det er ting i kroppen som ikke fungerer som det skal. I mange andre land får man behandling når TSH kommer opp på 2-taLLET.

LD var i høyeste laget, men kan være forårsaket av muskelarbeid kort tid forut. Hadde hun f.eks. gym eller annen fysisk aktivitet kort tid før prøven ble tatt? Ellers blir den høy ved diverse sykdomstilstander. Men kanskje det også kan komme av at kroppen er i kraftig ubalanse? Uansett - lykke til med kampen mot "Uvitenhetens Høyborg" Angående Hypotyreose så må man få lov til å bruke en slik betegnelse

[Mumimamma]

Mener å ha hørt at barn har høyere TSH enn voksne, så den er sannsynligvis "normal" el. tett på. Sjekket for matintoleranse? Hva med status på jern, b-vit., d-vit., og ikke minst JOD? "Symptomer på lett jodmangel kan være stoffskifteforstyrrelser som hypotyreoidisme, overvekt, trettet, sløvhet, konsentrasjonsvansker, mental retardering hos barn, langsom puls, lavt blodtrykk, forhøyet kolesterol i blodet og nedsatt kjønnsdrift. Et spesifikt symptom på jodmangel er forstørret skjoldbruskkjertel (fortykning nederst på halsen), og langvarig mangel kan gi struma med sterkt forstørret kjertel og tykk, hoven hals. "

[Bønna]

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte...
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom!

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

[Halla]

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte...
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom!

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

Så først etter at jeg skrev innlegget igår at dere bor i M&R. Vel, min erfaring ut fra møter med fastleger, indremedisiner OG sykehus i det samme fylke er at det er et u-land ang. stoffskiftesykdom
Etter 2,5 år på Levaxin og 1,5 år med kombinasjonsbehandling var jeg helt på felgen. Ble også innlagt på sykehus til hormonutredning etter påvist lavt morgenkortisol, men alt var NORMALT . Men endatil jeg, en enkel landsens dame, kunne jo se at det var mye som ikke var så bra i de prøvene som ble tatt! Så jeg føler med dere når dere nå må kjempe for å få hjelp til datteren! Ikke enkelt dette.

Jeg skjønner at hun går på lavgir, og dere må bare stå på for å få hjelp. Hva med å skrive et brev til legen, der dere systematisk lister opp både symptomer og funksjonsnivå, slitet med skolearbeid osv?? Om han/hun da ikke gjør jobben sin og tar affære - bare lar det skure og gå uten å snu alle steiner - så er det på tide å skifte fastlege! Og som jeg sa igår: sjekk ut det med sekundær hypotyreose - og fortell legen at man blir like syk av den varianten som av den primære!

Jeg ymtet også om privat klinikk. Når jeg nå ser hvor dere bor, så blir det vel i første rekke tenkt på Medi3, men jeg har vært der - uten suksess! Lite å hente hos den legen jeg var hos ihvertfall . Men vet om en voksen mann som var hos "sjefen" der og har blitt veldig bra. Så man må altså forhøre seg litt om legene på forhånd, ellers er det bortkastede penger. Sjøl er jeg veldig fornøyd med en lege på Balderklinikken i Oslo

[Bønna]

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det

Tusen takk

[Halla]

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det

Tusen takk

Kanskje dere skal gjøre som Knokkel fra Ålesund - reise til Øverbye i Arendal? Tenkte på han sjøl, jeg, men endte opp i Oslo pga at det var mer praktisk og enkelt. Det er tråder om Øverbye, og mange lovpriser han for den hjelpen han gir. Han har jo også sjøl kjent elendigheten på kroppen til de grader, og kan nok lettere sette seg inn i den fortvilelsen man kjenner på når man ikke får hjelp.
Ønsker alt godt for dere, framfor alt for dattera i huset .

[Anisa]

Din datter er syg, og har været syg siden fødslen, idet før fødslen har du delt dine thyreoideahormoner med hende. Efter fødslen skulle hendes halve skjoldbruskkirtel selv klare hele forsyningen... hvilket den selvfølgelig ikke kunne, særlig fordi børn i den tidlige voksealder har behov for op til 10 (ti!) gange mere thyreoideahormon pr kg/kropsvægt, end voksne.

Din datters sygdom hedder Kongenitt hypothyreose dvs. hypothyreose som er opstået pga. thyreoideahormonmangel enten i foster- eller i spædbarnsalderen og som fortsatte fremefter. Havde hun manglet hele skjoldbruskkirtlen, ville hendes medfødte hypothyreose blive opdaget ved den almindelige Føllingprøve, som alle nyfødte får foretaget, hvor også TSH måles obligatorisk. Er TSH meget forhøjet - bliver barnet undersøgt videre og den halve eller helt manglende skjoldbruskkirtel bliver opdaget meget hurtigt, så hvorfor blev det ikke opdaget hos din datter?

Jeg kan regne ud, at da din datter var nyfødt, var hendes TSH ikke forhøjet "nok", fordi hun har (trods alt) haft ½ kirtel som producerede hormoner, hvorfor TSH var tilstede i en mængde, som nok var forhøjet (det måtte den jo være med kun ½ kirtel), men ikke nok til at sprænge "normalområdet". Det ulykkelige ved "normalområdet" er, at det er sat alt for bredt, hvorfor hypothyreose kun bliver "opdaget" hos 15-20 % af alle syge.

"Normalområdet" for TSH er så stormasket, at de fleste syge slipper igennem, lige som det også er sket med din datter - både dengang efter fødslen og lige siden, hver gang du har været i kontakt med lægerne, og blev sendt hjem igen, med tomme hænder og et sygt barn... gloede lægerne på TSH i stedet for se på din datter.

Når du skriver at din datter har fået et lite "tilbakefall" igjen, er der ikke tale om et "tilbagefald"! Det som er tale om er, at børn vokser ikke "hele tiden", men vokser i ryk. Det betyder, at i de "vokse-frie" perioder bruger kroppen en hel del mindre thyreoideahormoner end i vokse-perioder. Når et barn skal til at vokse igen, stiger behovet for thyreoideahormoner ganske voldsomt - og når der så ikke er nok af disse hormoner, i forhold til behovet - øges hormonmangel og lige så øges symptomerne, som kan endda blive flere "end før". Det er således ikke et tilbagefald, men blot et skifte mellem forskellige grader af hormonmangel.

Når du skriver at du resignerede - kan jeg kun sige at der kun findes to valgmuligheder i den situation du befinder dig i: enten resignere eller stå med en forsinket-i-udvikling teenager om nogle år. Du har hverken tid til at ærgre dig, være vred, modløs eller resigneret. Der ingen tid at spilde. Din datter må videre i en fart, hvis hun i den voksne alder ikke skal være dømt til et halvt liv.

Når det er sagt, da må jeg sige at din datter er SÅ heldig at have dig... Havde du ikke søgt egne veje, var hendes tilstand ikke blevet opdaget før måske om mange år. Her er et indlæg postet af en voksen kvinde, der har opdaget at hun er født med halvkirtel: http://www.healthboards.com/boards/t...oid-gland.html

Din familie, din datter, du og din mand - alle I er blevet behandlet SKIDT og RESPEKTLØST af de mest U-KOMPETENTE og SAMVITTIGHEDSLØSE læger, jeg længe har hørt om. Tro mig, jeg har ellers hørt en hel del...

Jeg "besøger" dig lidt senere i din oprindelige tråd. Skal lige tænke noget mere...

[Bønna]

Heisann!
Har hatt en lengre pause her inne, da jeg har resignert litt i forhold til undersøkelser og "vente-å-se-tiden-an" holdninger blant leger.
Jeg har en jente som nå har rukket å bli 9 år. Vi har kjempet frem og tilbake i forhold til hennes (sannsynlige) lave stoffskifte. Blodprøvesvarene har i mine øyne og de som har litt erfaring med eget lave stoffskifte vært i grenseland, men innenfor en grense der hun absolutt burde vært utredet mer grundig. Men Legene vi har vært i kontakt med til nå har ikke vært lydhør overfor hennes symptomer.


Nå har hun hatt et lite "tilbakefall" igjen, og har denne gangen tenkt å gå den private veien.
Vi startet i dag med å gå til en privat klinikk som utfører ultralyd-dagnostikk.
Og det viser seg at hun har "anomali med manglende v. thyr.lapp". Altså mangler thyroidea-lapp på venstre side....
Noen som har opplevd det samme?