Styre etter FT4 eller TSH

[tobarnsmor]

Hei. Litt i villrede nå kjenner jeg.
Har siden operasjon i 2003 etter Graves gått på Levaxin 125 microgr. Fastlegen min ville svært gjerne "ta over" kontrollen som han sa i stedet for at jeg gikk til endo, da jeg i starten slet for å finne rett dose. Han har hele tiden hevdet at vi skulle styre dosen etter FT4 og glemme TSH. TSH har i perioder svingt fra 0,09 til 3,50 og jeg har sytet og klagd, men han hevder at vi er på rett spor ettersom FT4 ligger på alt fra 10-12. Jeg føler det som om kroppen merker denne svingningen. Jeg byttet fastlege etter jul nå og jammen sier ikke han at vi skal styre etter TSH (som nå ligger på 1) og det er jo SUPER bra sier han.Forvirret, JA. Hva er det riktige å styre etter, etter en utoperert kjertel?
Jeg lurer også på hvorfor TSH svinger så mye? Jeg har hatt et års tid hvor jeg innimellom glemte medisinene mine i helgene, ikke hver helg men kanskje en i måneden. Kan to tabletter på en måned utløse denne store TSH svingningen?

[Hansen]

Hei.
Problemstillingen du reiser er svært sentral i vår problematikk.
Vil innledningsvis si at jeg personlig er enig med din første lege, og helt uenig i at TSH er brukbar å styre etter.
Min argumentasjon er lang, og er grunnlagt på mange aspekter.

TSH er et hormon som styrer produksjonemengden til kjertlen. Mengden TSH reflekterer mengden fritt T4/fritt T3 i blodet. Blir det lite fT4/fT3 vil TSH stige og slippe mer jod inn i kjertlen, som da produserer mer.
Det er kun kjertlen som har reseptorer for TSH, og når kjertlen ikke fungerer, eller er vekk, har ikke TSH innvirkning på noe i kroppen. Man kan da se på TSH som en gasspedal som er frakoblet motoren, men som man likevel kan trå på og vurdere utslaget på. Høy TSH vil indikere at kjertlen trenger mer jod for å produsere mer.

TSH har også et produksjoneapparat som det ofte er feil på, og da reagerer den ikke som forventet. Ofte legger den seg, upåvirket at hormonmengden i blodet, på en verdi innenfor referanseområdet og da blir det iallfall feil å styre etter den.

TSH regulerer seg altså etter mengden stoffskiftehormoner i blodet - og det bør vel vi også gjøre når vi skal agere kjertel og dosere oss selv via pilleboksen. For det som er i pilleboksen er jo det kjertlen produserer. Det er altså fritt T4 som gjør noe i kroppen, og den vi bør styre etter.

Dessuten.
Referanseområdene for blodprøver fremkommer ved at man måler et antall antatt friske personer, altså i alle livets faser og setter opp referansegrenser etter menneskesatte statistiske verdier. Man har valgt å sette grensene ved 2,5% under øvre middelverdi og det samme for nedre middelverdi.
Man kunne valgt 5% og fått helt andre verdier. Det ligger ikke noen legefaglig vurdering bak dette valget. Kun statistiske vurderinger.

Faglig sett har hvert menneske sine verdier som de fungerer optimalt ved.
Forskjellige livsfaser vil kreve at produksjonen av stoffskiftehormoner varierer for å tilpasse seg dette, ellers var jo ikke kjertlen utstyrt med et så sinnrikt reguleringssystem.

Hvorfor regulere etter blodprøver ?
Jeg tar ikke blodprøver mer. Jeg mener at det kan være ok til å begynne med - til man lærer seg gemet, og til å komme opp i nærheten av der man antar man bør ligge. (for det kan man ikke vite - ingen blodprøver kan fortelle deg hvor DU bør ligge.
Jeg mener at jeg selv er et mye finere instrument enn det som analyserer mine blodprøver - jeg vil lære meg å dosere meg selv så jeg selv føler meg som best.

[tobarnsmor]

Takk til n`Finn for svar. Du er inne på noe av det jeg har gjort i noen år nå, nemlig styrt selv. I mot legen som ikke ville jeg skulle ligge så høyt. Jeg har styrt etter en FT4 høyt i referanseområdet, fordi jeg tror jeg har ligget høyt i mange år før Graves slo til. Jeg har lest og lest og spurt meg for etter jeg ble operert. Jeg synes på mange måter jeg har kommet greit gjennom det, men er jo en helt annen person fysisk enn jeg var før. Før hadde jeg ENERGI, jeg var tynn, jeg så frisk ut, jeg hadde pent hår og nå sliter jeg med 7-10 kg for mye, får aldri nok søvn, huden er annerledes, håret er tynt osv. Høres begredelig ut, men det er for å få frem den store forskjellen. Men kjenner jeg blir lei av å mase på legen hele tiden med at jeg mener at dette skyldes stoffskiftet. Utfordringen ligger i at det svinger sånn. FT4 svinger mellom 10-14 men ligger stort sett på 12. Jeg mener selv det er best rundt 14, men jeg får det ikke til å bli liggende der. Og når min nye lege så TSH som var så lav ville han justere dosen ned, men det sa jeg nei til. Det er ingen tvil om at 10 er altfor lavt for meg. Har tenkt på dette med Armour, hva er indikasjonen på at man bør prøve dette i stedet for eller i tillegg til Levaxin?

[Hansen]

Det er ikke så greitt når fagkunnskapen ikke kan hjelpe og en er nødt til å hjelpe seg selv. Men mange må jo det.....
Det tar tid å tillegne seg nødvedige kunnskaper og erfaringer, men det går.

Jeg vil jo si at den tida du hadde Graves antagelig danne en presedens - du tilpasset deg et høyt antall stoffskiftehormoner i blodet, og jeg mener det er helt urealistisk at du plutselig skal trives med et lavt til middels antall.
Så vil jeg bedømme 14 som lavt til middels og anta at slike personer vil ha mye høyere, kanskje over 20 også. Flere her må ha det slik.

Jeg ville forsøkt om Levaxin vil fungere for deg på et sånnt nivå.
Hvis ikke ville jeg forsøkt ERFA Thyroid. Det er det tyroidet som er lettest å få i Norge, men det finnes mange utmerkede fabrikater.
For mitt vedkommende fungerte ikke Levaxin og det var min årsak til å "prøve noe annet". Det forsøkte legene unisont å forhindre meg i enda de så godt hvor ille jeg hadde det. Slikt er ikke lett å tilgi når jeg jo nå ser hvor bra jeg kunen hatt det.
Så tolmodighet trengs nok, men ikke vær for tolmodig da, og sett krav til at behandlingen du mottar skal fungere !

[Vigdis]

Hvis du har eller hadde antisstoffer, kan det hende at du først vil få det bra når FT4 blir enda høyere denn det du antyder. Aker snakker da om en FT4 som ligger høyt oppe i referanseområdet, 19-20. Med den formen du skisserer, ville jeg testet ut det. De fleste leger kan ikke nok om dette. Mange mener at når du ligger midt i referanseområdet, er det bra. Fint at du er obs på hvor du lå før.

[tobarnsmor]

En liten overraskelse i dag da. Var hos fastlegen forrige uke og tok noen blodprøver FØR jeg tenkte å korrigere Levaxinen min (på egenhånd hadde jeg tenkt å øke med en tablett pr uke) FT4 har ligget mellom 10 og 12 leeenge. Vips i dag fikk jeg svar, den lå på 17... Jeg har ikke begynt å endre dosen engang. Vet jeg har spurt før og kanskje fått svar, men hva skjer når FT4 bare plutselig endrer seg etter ett års tid på samme nivå Da blir jeg jo litt redd for å øke for mye. Som n`Finn sa er det vel kanskje best å kjenne etter fremfor å stole helt på blodprøvene, men man blir jammen nyskjerrig på hva som skjer. Fikk vite at jernet var på bunnen og på den igjen med jerntabletter. Har vel neppe noen sammenheng kanskje...

[Hansen]

Duvet, stoffskiftet endrer seg etter kroppens skiftende behov. Derfor er kjertlen utsyrt med en ganske sindrik reguleringsmekanisme, og kroppen behandler jo disse og kan også styre litt.
Denne reguleringen er jo borte - flyttet til pilleboksen.......

Så det undrer meg jo at man får legebeskjed om at bare man finner dosen, så skal doseringen ikke endres. Når man har funne dosen så holder det med årlige sjekker for å se om alt er som det skal være.

Det tror ikke jeg på lenger.
Tar man en dose som ikke endrer seg, vil det måtte bli slik at prøvene endrer seg. Hvor mye det har å si er usikkert, men jeg tror man må si at man ikke bør forvente stabile prøver. De vil variere rundt en akse og denne bør ligge høyt i legens statistiske normalområde.

Ferritinet bør ligge ganske høyt hos oss, gjerne over 50-70 fordi lavere kan gi oss symptomer fordi stoffskiftet ikke er selvregulert.
Husk at du ikke skal ta jernpiller sammen med stoffskiftepiller da

[smgj]

En liten overraskelse i dag da. Var hos fastlegen forrige uke og tok noen blodprøver FØR jeg tenkte å korrigere Levaxinen min (på egenhånd hadde jeg tenkt å øke med en tablett pr uke) FT4 har ligget mellom 10 og 12 leeenge. Vips i dag fikk jeg svar, den lå på 17... Jeg har ikke begynt å endre dosen engang. Vet jeg har spurt før og kanskje fått svar, men hva skjer når FT4 bare plutselig endrer seg etter ett års tid på samme nivå Da blir jeg jo litt redd for å øke for mye. Som n`Finn sa er det vel kanskje best å kjenne etter fremfor å stole helt på blodprøvene, men man blir jammen nyskjerrig på hva som skjer. Fikk vite at jernet var på bunnen og på den igjen med jerntabletter. Har vel neppe noen sammenheng kanskje...

Jeg synes ikke du skal bli bekymret. De fleste lab-er har et normalområde for ft4 opp til 20-22...
Selv har jeg det ikke bra før ft4 er over 16 så langt iallfall.
Videre synes jeg at du skal stole på deg selv.
1) Det er du som vet hvor skoen trykker.
2) Det er ikke farlig å dosere seg for høyt en kortere periode. Du kan alltids gå ned igjen.
3) Det vil ikke si at du ikke skal lytte til legen. Det betyr bare at også de er mennesker - og mennesker tar feil innimellom. Leger også.

Det er viktig å få i seg nok sporstoffer/vitaminer - spesielt jern, b12 og d-vitamin påvirker almentilstand og også stoffskiftet.

Lykke til.

[tobarnsmor]

Husk at du ikke skal ta jernpiller sammen med stoffskiftepiller da [/QUOTE]

Dette er "news" for meg. Ikke ta de samtidig mener du?

[smgj]

Dette er "news" for meg. Ikke ta de samtidig mener du?

Jern hindrer opptaket at stoffskiftehormon. Jeg ser at flere anbefaler 6 timer fra stoffskiftehormon til jern. Så hver sin ende av døgnet går greit.