Anne's tankespinn

[abr81]

Hei hei
Jeg er ny her, registrerte meg i går, da jeg skjønte at dette nok er en plass med mye av den kunnskapen jeg leter etter. Jeg finner ikke noe 'presentere-seg'-underforum, så da tar jeg det her i samme slengen som jeg oppretter en dagbok hvor jeg håper å klare å samle tankene mine ang sykdommen litt. Så får vi nå se hvordan det går!

En liten presentasjon av meg selv og min historie:
Jeg heter Anne, er 29 år, og bor på det blide sørland. Jeg er utdannet sykepleier, og jobber på en kirurgisk sengepost på et av sykehusene her nede. Jeg ble sykepleier litt på en slump, men nå trives jeg veldig godt i jobben min. Jeg har verken mann eller barn, "bare" en fjernadoptert katt, som bor hos min mor fordi jeg ikke kan ha husdyr i leiligheten jeg bor i (forøvrig noe jeg syns er en tullete 'regel' som har vokst seg altfor stor de siste åra.. Er jo ingen som vil leie ut til folk med husdyr!)

I disse dager er det ganske nøyaktig 10 år siden jeg ble diagnostisert med hypothyreose. Jeg hadde merket over en tid at jeg var forskrekkelig trøtt, uansett hvor mye jeg sov, jeg var veldig skiftende i humøret (jeg satt tre dager i en stol og var bare sur, uten at jeg kunne skjønne av hvilken grunn), og jeg hadde et enormt håravfall. Jeg hadde da, som nå, ganske langt hår, og det var hår OVERALT. Grøss! Jeg leste en reportasje i Det Nye, om noen jenter med hypothyreose, og kjente meg litt igjen. Gikk derfor til fastlegen min og luftet teorien, og blodprøvene viste verdier som var litt lave, og jeg ble da satt på 50 mcg Thyroxin/døgn. Senere skiftet jo Thyroxinen navn til Levaxin, og det er vel igrunnen den største endringa som er skjedd med min medisinering. Jeg er fremdeles på samme dosen. Når jeg begynte å ta tablettene, merket jeg ganske fort bedring, i løpet av et par uker. Formen har vært jevnt god gjennom disse årene, så jeg har gått til fastlegen i ny og ne og tatt blodprøver, som i følge han har vært fine, og jeg har igrunnen ikke engasjert meg mer enn det. Jeg skjønner jo nå at jeg har vært hårreisende uvitende i alle disse år.

Jeg fant Hegge's bok nevnt på et annet forum, googlet og havnet her. Når jeg først var her leste jeg litt på de forskjellige underforumene. Jeg fikk litt hetta, for etter å ha lest bare en tosiders tråd, så skjønte jeg at noe er i ferd med å skje med stoffskiftet mitt, og de fleste, for å ikke si alle, de økte plagene jeg har opplevd siden nyttår, mest sannsynlig kan settes i sammenheng med stoffskiftet mitt. Det mest merkbare av disse 'nye' symptomene er muskelplager. Jeg er øm/sår i musklene, spesielt lår- og overarmsmusklene, svakere enn jeg har vært før, og jeg føler avogtil jeg stivner litt (spesielt i kjevemusklene?!) I tillegg har jeg merket en veldig økning i mine 'gamle' symptomer - hukommelsesproblemer (jeg har et enormt forbruk av post-it lapper), søvn/hvile-problemer, håravfall og humørsvingninger. Etter å ha lest litt på forumet om binyreproblemer, kjenner jeg meg igjen i en del av det som står der også.
Jeg hadde allerede bestilt en time hos fastlegen for nye resepter, og tenkte at nå skulle jeg ta opp dette også mens jeg er der. Min gamle fastlege, som diagnostiserte meg, er nylig gått av med pensjon, og min nye fastlege er en ung, forholdsvis nylig utdannet fyr som virker ganske oppegående. Jeg har derfor et rimelig godt håp om å bli tatt seriøst.

Jeg var hos fastlegen i dag, og knakk helt sammen i stolen, stortuta mens jeg forsøkte å hulke fram hvordan jeg har hatt det den siste tida. En av "plagene" som er dukket opp i det siste, er at jeg griner av alt - fryktelig frustrerende. Jeg følte meg egentlig godt møtt, det virket ikke som han syns jeg var en klagende idiot. Han spurte tilogmed om jeg syns jeg trengte sykmelding da jeg sliter med å huske ting og er grusomt trøtt og sliten når jeg har vært på jobb (jeg vet, dette høres ikke helt trygt ut siden jobben min er å ta vare på andre, men til hver vakt skriver jeg ned en systematisk huskeliste over ALT jeg skal gjøre med pasientene på vakta, jeg har til dags dato ikke glemt å gjøre noe med pasientene! Følte bare for å skyte inn det). Jeg føler egentlig det går bra på jobb, og det er merkelig med det - når man føler seg tatt på alvor så blir det hvertfall litt lettere å bære plagene frem til man kommer til en avklaring, hvertfall for meg. Vi ble enige om å begynne i en ende - blodprøver for å se hvordan det ligger an nå. Ble glad for å se at han, uten at jeg ba om det, rekvirerte bl.a. ALAT, GT, hba1c, Anti-TPO, LPK med diff, TPK. Etter å ha lest litt her skjønner jeg at disse kan gi verdifull tilleggsinfo. Skal tilbake om 2 uker for svarene (og utskrift av diverse blodprøve svar fra de siste årene), og videre plan. Så får vi se hva som skjer.

Jeg skjønner at det er mange her som sitter på en enorm kunnskap om stoffskiftesykdommer, og jeg håper å kunne få benytte med litt av dere kunnskap samtidig som jeg bygger opp min egen forståelse av hva som foregår.
Jeg er ikke alltid den flinkeste til å delta i diskusjoner (enda et symptom kanskje?, jeg er mindre og mindre engasjert i hva andre foretar seg, vil helst bare få sulle med mitt i fred), men jeg skjønte at når en først har registrert seg her og valgt å dele sitt, så er det ønskelig med en viss deltagelse og jeg skal gjøre mitt allerbeste for å leve opp til det.

Sånn, nå har jeg skravlet nok, dersom det er noen andre som leser dette så holder vel øynene på å ramle ut nå På tide med en dusj og litt husarbeid før kveldsvakt!

-Anne

[TheaK]

Hei, Anne! Velkommen!

Det er mange her med mye kunnskap, så her får du nok massevis av gode råd.

Så bra at fastlegen din tar deg på alvor! Da har du allerede kommet langt

Jeg er relativt ny her selv, og har ikke så mye kunnskap, jeg er vel litt i samme båt som deg, men jeg ville bare ønske deg velkommen hit!

[abr81]

Hei Thea! Takk for velkomsten!

Ja, det er samlet en helt formidabel mengde informasjon her, jeg blir nesten målløs. Det kommer til å ta tid å lese seg opp på alt dette, men jeg gleder meg litt til å ta fatt på det.

Lykke til du også, med "opplysningsprosessen"

[Blondie]

Hei Anne
Velkommen hit.
Jeg er i likhet med deg i helsevesnet (helsesøster). Har slitt med denne sykdommen i 20 år og kjenner meg igjen i det at jeg har overlatt sykdommen og forståelsen av prøvesvarene til fastlegen. Også vi som er helsepersonell og burde vite bedre i forhold til ansvar for egen helse

Ser at du fortsatt har stor tillitt til legen din. Mitt råd til deg er å ha en naturlig skepsis. Legene er ikke godt nok utdannet på vår sykdom og det hersker en veletablert oppfatning om at hypothyreose er en bagatellsykdom som er enkel og ukomplisert å behandle. Du ligger på en svært lav dose og har gjort det alt for lenge. Prøvesvarene vil ikke nødvendigvis hjelpe deg hvis de er "normale". Få utskrift av tidligere og nye prøvesvar med referanseområder og legg dem ut her. Vi som har levd lenge med sykdommen vet mye om å forstå prøver sett opp mot klinikken.

Videre savner jeg ganske mange prøver som legen din IKKE har rekviret. Det gjelder:
Kolesterol
Cortisol kl 08
B12
Vitamin D3
Folat
FT3
FT4
TSH
TRAS
Anti TPO

Er de jeg kommer på i farta...nå må jeg løpe

[abr81]

Hei Blondie
Takk for velkomsten!
Hehe, det er godt å høre at jeg ikke er den eneste helsepersonell som har latt ting skure og gå Det er som du sier, man burde jo absolutt hatt vett til å engasjere seg mer i egen helse, også før jeg havnet i helsevesenet. Det er vel en del sannhet i påstanden om at helsepersonell gjerne drøyer i det lengste før man tar tak i egne problemer.
Men - bedre sent enn aldri!

Joda, jeg har en viss skepsis med meg når jeg går til fastlegen, det har jeg alltid, ikke fordi jeg tror jeg vet så mye bedre enn han, men nå er det nå en forskjell på en allmennpraktiker og en spesialist. Grunnen for min tillit til han, er måten jeg har blitt møtt på av han tidligere. Nå vil det jo forhåpentligvis vise seg hva han vet/kan/synes om hypothyreose når svarene på prøvene jeg tok i dag, kommer. Jeg skal sørge for å få en utskrift av tidligere prøver. Er veldig glad for at det er så mange her som virker å være gode på å tolke svarene i forhold til hverandre - det endokrine er ikke mitt fagfelt så jeg er litt lost på akkurat det.
Han tok flere prøver i dag enn de jeg nevnte i den forrige posten, både FT4, FT3 (syns jeg å huske),TSH, Anti TPO, B12 (denne er allerede konstatert lav flere ganger tidligere og jeg tygger B12 tilskudd som en helt, prøven i dag fungerte altså som 3mnd kontroll og som en del av panelet for det jeg ba om i dag). Tok også kreatinin, hb, MCH, MCV, glukose. Jeg skal notere meg resten av dem bak øret, og be han ta dem når jeg er der om 2 uker. Takker så mye for input'en!

[Blondie]

Jeg har vært hos både spesialist og privatlege og fastlege. Den eneste som ikke har hjulpet meg med en eneste ting er spesialisten. Det er helt klart at endokrinologene er ikke særlig interesert i lavt stoffskifte og komplikasjoner rundt behandlig av dette. Rett og slett fordi det er ikke komplisert i deres verden, bare enkelt å behandle. Og føler ikke pasienten seg frisk er det uinteressant. Som du sikkert skjønner har jeg ikke mye til overs for andrelinje tjenesten. Ikke pga folkene som jobber der, men pga systemet. Håper du opplever det anderledes.

[abr81]

Phu, for en uke... Det har gått i ett med jobb, jeg har vært så heldig å få hospitere noen dager utenfor arbeidsstedet mitt, så har hatt noen veldig spennende dager! Alltid gøy og nyttig å se hvordan noen av våre nære samarbeidspartnere har det i sin arbeidsdag. Nå skal jeg ha litt fri i en uke, ser frem til å ha tid til mer enn sove, spise, jobb.

Nå er våren endelig kommet til sørlandet! Jeg er en av dem som er skrekkelig værsyke - går og surmuler størstedelen av vinteren haha. Men i dag - i dag er det sol ute, og varmegrader, og tørr bakke! Det er så utrolig deilig! Blir helt overlykkelig, jeg!

Den siste uka har jeg kjent litt etter på alle disse symptomene mine, og jeg kjenner at muskelømheten er det som tiltar mest. Tilogmed i fingrene og i kjevene Hvis nå legen skulle finne på å skylde plagene på vekt, så kan jeg hvertfall bruke det som et godt argumentasjonspunkt mot det, hehe.

Jeg leste litt i en annen tråd her, om at mange opplevde at kroppen holdt igjen mye vann etter at de startet med Levaxin.. Enda en ting jeg ikke visste.. Kan dette skje etter lang tid på Levaxin, også? For 4-5 år siden oppdaget jeg, ganske plutselig, egentlig, at jeg var veldig hoven i føttene.. Det har aldri vært et problem for meg før, men etter dette merker jeg at jeg nok har en del vann i beina.. Snodig..
Har også lagt merke til at jeg er ganske treig i bevegelsene. Det er ikke alltid, når jeg er på jobb så er jeg rask i vendinga. Men når jeg er hjemme, og ikke må forte meg eller være rask med det jeg gjør, så er jeg ganske treig.

Ser frem til å forhåpentligvis bli litt klokere på onsdag. Skal huske på å be om utskrift av blodprøvesvarene fra de siste åra..

[Vigdis]

Har jeg forstått deg rett at dosen din fortsatt er 50 mg Levaxin? Om den er det, er det ikke rart at du er dårlig. Det er vel som å gi en sulten person fire knekkebrød. Og fortsette med å gi det som daglig matinntak over flere år. Det er en begynnerdose denne 50 mikrog. Men ingen dose du bør stå fast på. Vanlig regnemåte er 1.5-1.6 mikrogram Levaxin pr kg kroppsvekt. I tillegg kan du ha malarbsobsjonsproblemer i tarmen, altså et dårlig tarmopptak. det kan skyldes ting som cøliaki, lactoseintoleranse, eller generelt hypotyrosen, så vidt jeg vet. da vil du i såfall kunne trenge mer. Den legen som har latt deg gå på en så lav dose over så mange år, burde ikke være lege. De fleste har en dose på 100 -150 mg eller mer. Noen her inne har stått på 300 mg. Du bør nok være obs på andre hormoner etter en slik behandling. Kortisol kan være lavt, da gjelder det å hjelpe binyrene. Les om dette i forumet binyrer her på forumet

Les og lær. Og finn ut dosen din. Vi har alle ett sted på skalen hvor vi har det godr. Legen din vet ikke hvor det er. Det finner du ut når du er der. Enten det er FT4 på 12 eller 19.

Lykke til!

[Blondie]

Jeg er akkurat slik som deg...hoven i bena. Har levd med hypo i 20 år (ubehandlet de 4-5 første) Brukte også lav dose levaxin de 7 første årene, 50mcg akkurat som deg. Ødemene som oppstår ved hypothyreose kalles myksødem og skylles en opphopning av slaggstoffer i underhuden. I gamle dager kalte man hypothyreose for myksødem (selv om dette egentlig er en symptomdiagnose). Myksødem oppstår enkelt sagt fordi betakaroten omdannes i underhuden og binder slimstoffer til seg. Hos pasienter med hypo går disse prosessene så langsomt at det synes som ødem (non pitting ødem) utenpå huden. Det føles på en måte som om det ikke går an å ta tak i huden fordi den liksom henger fast i resten av vevet- man får liksom ikke bare tak i huden hvis du skjønner hva jeg mener.

Klikk på bildene på forsiden av forumet så får du se bilder av legger (ankler) som er typisk for hypo (nesten som å se mine egne). Mine ble ille for drøyt 1 og et halvt år siden, og selv om stoffskiftedosen er bra nå og har vært det siden før jul blir liksom ikke ødemet i anklene bedre...kanskje engang i tiden fremover...

[Bettie B.]

Jeg har også disse hovne anklene, har antagelig arvet dem fra morssiden av familien. Jeg fikk som råd av en fysioterapeut som hadde spesialisert seg på lymfedrenasje, å bruke kompresjons-eller støttestrømper. Jeg tror ikke at lymfedrenasje fungerer noe særlig på denne typen ødemer, fordi det er slimstoffer og ikke bare væske som hoper seg opp rundt anklene - og det ser ut til å være vanskeligere å få løsnet på og skilt ut.

Kompresjonsstrømper fås i flere klasser, etter hvor stramme / hvor mye kompresjon du skal ha. Jeg prøvde først med strømper klasse 1 etter råd fra fysioterapeuten, men har etter hvert kommet til at det klarer seg fint med såkalte støttestrømper. Med dem slipper jeg å ha denne følelsen av "spreng" i legger og ankler, og jeg tror at det hindrer vevet i å utvide seg slik at anklene blir skikkelig store, slik som bildene på forsiden viser. I tillegg er de vesentlig billigere enn kompresjonsstrømpene. Vanlige støttestrømper har de på apoteket, kompresjonsstrømper må du nok til bandasjistforretning for å få.

Mens jeg sitter og skriver dette, kjenner jeg at jeg nå må ha blitt skikkelig kjerring, som går ut og anbefaler støttestrømpenes fortreffelighet - men sånn er det bare .... Pernille Sørensen anbefaler i showet hun har, at de snille pikene før eller siden må lete etter sin indre kjerring