Fikk prøve Liothyronin

[jorunnhf]

Etter et år der jeg har strevet med en del symptomer på for lavt stoffskifte, til tross for blodprøver innenfor normalen, kom jeg meg endelig til legen og fikk klaget min nød.

I fjor høst hadde jeg
TSH 1.5 (0.35-3.6), FT4 26 (12-21) og FT3 3.2 (3.1-6.x)
Januar TSH 0.57, FT4 24 og FT3 4.5,
Juli TSH 1.0, FT4 22 og FT3 4.0

Det er vel egentlig ganske tydlig at kroppen strever med å omdanne nok FT3 fra T4.
Tidligere når jeg har følt meg bra viste det seg at FT3 hadde ligget så høyt som rundt 6. På bakgrunn av symptomene og min lange historie med lavt stoffskifte (19 år) var han villig til å prøve behandling med Liothyronin. Det beste var at han heller ikke er uvillig til å la meg prøve ERFA om dette slår feil, selv om han ikke hadde hørt om Thyriode medisin før. Måtte Google det mens jeg var på legekontoret

Så nå er det å redusere Levaxin fra 200 mikrogr/dag til 150 mikrogr/dag og rett på 20 mikrogr/dag Liothyronin, så får en se hvordan det går.
Fikk og tatt en del andre blodprøver i dag slik at jeg får sett statusen på en del mineraler og vitaminer.

[Hansen]

Så fint at du har en oppegående lege som setter deg i høysetet.
Min kommentar er vel at man ikke skal redusere T4-dosen fordi det er behov for et tillegg av T3.
Da vil jo fT4 gå ned, og den T3 som lages av denne går jo da også ned.
Det blir jo ikke noe fT4 av et T3-tillegg......

[jorunnhf]

Så fint at du har en oppegående lege som setter deg i høysetet.
Min kommentar er vel at man ikke skal redusere T4-dosen fordi det er behov for et tillegg av T3.
Da vil jo fT4 gå ned, og den T3 som lages av denne går jo da også ned.
Det blir jo ikke noe fT4 av et T3-tillegg......

Jeg har sett at du har skrevet dette før, men kommer nok til å følge legen min sin dosering i første omgang, da det ikke var lett for ham å gi meg Liothyronin.
Han hadde ikke veldig god erfaring med det i utgangspunktet på de han har prøvet det på tidligere, samt at i forbindelse med en annen pasient hadde spesialisten på SUS vært svært negativ generelt til å gi noe annet en Levaxin. Helt tilfeldig vet jeg at det gjelder min søster. Hun fortalt meg det for 1 måned siden og da han nevnte tilfellet la jeg bare 2 og 2 sammen.
Det han er mest redd for er at TSH skal bli subrimert og blodprøvene skal klassifisere meg som overdosert. Basert på tidliger blodprøver når jeg har følt meg bra, tåler jeg at FT4 går under 20, så lenge FT3 ligger over 5.5. Vil prøve og se hva som skjer også så lenge han setter meg på en ganske god dose liothyronin.
Skal evaluere blodprøvene om 5 uker og det neste da kan være ERFA, men han ville at jeg skulle prøve Liothyronin først, siden det var det han hadde erfaring med. Thyroid vil være helt ukjent for ham, så jeg er fornøyd med at han var så pass åpen for forslaget.

[Hansen]

Det er jo fint at det iallfall er interesse rundt problemene, og fint at de iallfall hører på deg. Så er slike spørsmål jo individuelle, og ingen kan si på forhånd hva som vil virke best hos deg.

Jeg ville bare gjøre deg oppmerksom, og det er jo fint at du er

[jorunnhf]

Da har jeg tatt Liothyronin noen dager og synes det egentlig har gått ganske greit.
Kjenner jeg de store forandringene, muligens, men det er vanskelig å si hva som er bare et resultat av varme,gode dager, slutten av en lang ferie eller bare at jeg er ute etter å få kroppen til å fungere opp mot 100%.

Har heldigvis ikke kjent noen symptomer på å være hyper. Den forskjellen som kanskje jeg kan tydelig relatere til Liothyroninen er den plutselige oppdagelsen at jeg ikke blir kald på hendene og føttene om kveldene og at den generelle kuldekjernen i kroppen har forvunnet. Noe mindre muskelverk, men har ikke fått testet i forhold til trening enda. Det har gått greit opp tidli om morgene og føler meg opplagt det meste av dagen. Får se hvordan forsettelsen blir:-)

[jorunnhf]

På tide med en liten oppsummering etter 3 uker på Liothyronin.

Noen bedringer har det absolutt vært.
For første gang på veldig mange år er føttene og hendene varme. ”Kjernekulden” har også forsvunnet.
I begynnelsen hadde jeg veldig overskudd av energi, som er i ferd med å forsvinne igjen. Dette tror jeg muligens har sammenheng at samtidig som jeg startet med 20µgr Liothyronin gikk jeg ned 50μgr Levaxin/dag og at dette nå gir utslag på den generelle formen og at jeg igjen blir ganske trøtt i løpet av dagen. Om morgene er jeg forsatt mer opplagt. Brainfogen er noe redusert. Klarer å konsentrere meg lengre og er raskere i tankegangen, noe som kommer godt med når det er fra halsen og opp jobben betaler for

Alt i alt har det værten positiv erfaring til nå. Nye blodprøver den 16. september og enten prøver jeg da å overtale legen til å øke Levaxinen igjen for å se om det hjelper. ERFA er også et alternativ.

Jeg er ikke så langt nede formmessig som mange og har hatt det relativt bra i de årene som jeg har blitt behandlet med T4. Har dog kjent det siste 1 – 1,5 årene at dette ikke har vært nok for å fungere 100%, så det jeg er ute etter nå er å fintune, slik at kroppen fungerer optimalt.

[Anisa]

Dette tror jeg muligens har sammenheng at samtidig som jeg startet med 20µgr Liothyronin gikk jeg ned 50μgr Levaxin/dag

Hvorfor er du gået ned med Levaxin? Alle forskningprojekter med Liothyronin, hvor patienterne fik reduceret dosis af levothyroxin endte med at man betvivlede om Liothyronin overhovedet havde en virkning. Modsat den forskning, hvor dosis af levothyroxin forblev uændret, viste en udtalt grad af "patienttilfredshed" også selv om forskere ikke kunne aflæse det i blodprøvetallene. Har du prøvet at øge Levaxin igen, eller vil du?

[jorunnhf]

Jeg har abolutt planer om å øke Levaxindosen igjen. Må bare få tatt blodprøven om 2 uker. Med informasjon her i fra, resultatet fra blodprøven og en fastlege som lar seg overbevise av god, velfundert argumentasjon skal nok det gå bra. Han er tross alt villig til å la meg få ERFA om ikke Linothyroninen fungerte, men det er greit å se om optimal kombinasjonsbehandling fungerer først. For å få det som jeg vil er det greit å gjøre det som han ønsker først, siden han er usikker på effekten av kombinasjonsbehandling.
Må bare klare å overbevise ham om at TSH ikke er noe godt mål så lenge en får tilført T3, da han nok er redd for subrimert TSH.

[Anisa]

Lyder godt! Lyder som en stærk strategi du har her sat i værk! Det lyder også som sikkert, at du kommer i mål før eller siden. Specielt er jeg glad for at "høre" det når jeg tænker på din datter, der selv står foran en livslang "hypothyreose-karriere" og hvor dine erfaringer kan (senere) udgøre forskellen mellem et hårdt eller nemmere liv for hende senere i livet. Når du er i gang med at overbevise lægen, kan du nok ikke undgå ad denne vej, også at påvirke lægens indstilling til "nye tanker" i forhold til andre med hypothyreose, der er eller bliver hans patienter. Det er rigtig godt gået, jorunnhf

[jorunnhf]

Lyder godt! Lyder som en stærk strategi du har her sat i værk! Det lyder også som sikkert, at du kommer i mål før eller siden. Specielt er jeg glad for at "høre" det når jeg tænker på din datter, der selv står foran en livslang "hypothyreose-karriere" og hvor dine erfaringer kan (senere) udgøre forskellen mellem et hårdt eller nemmere liv for hende senere i livet. Når du er i gang med at overbevise lægen, kan du nok ikke undgå ad denne vej, også at påvirke lægens indstilling til "nye tanker" i forhold til andre med hypothyreose, der er eller bliver hans patienter. Det er rigtig godt gået, jorunnhf

Er utrolig heldig med legne min, da han har i mange år kunnet høre på min opplevelse av sykdommen og hvordan kroppen har reagert på medisinen. Han har latt meg ligge i grenseland mot "overdosering" fordi jeg slanket meg og følte meg bra.
Så nå da jeg kom å ba om å få prøve kombinasjonsbehandling var han veldig lydhør, selv om han omtalte seg som en ortodorsk lege som fulgte læreboken
Ikke minst er han mulig å påvirke av velfundert argumentasjon. Nå er jeg heldig og ikke har noen tilleggsproblematikk. I min søster tilfelle er han mye mer forsiktig, da hun sliter med å bli gravid. Da er det ikke mye rom for eksperimentering.
Det kan godt være at hvis han ser at jeg kan få det til med å tenke litt utenfor boksen at andre også nyter godt av det. Jeg har i alle fall gjort mitt med å anbefale ham for en "second opinion" til andre i min vennekrets som sliter i forhold til sine fastleger og det har alltid endt med at de øker dosen noen dager etterpå.