Subklinisk hypothyreose med TSH på 9,5 og anti-TPO på 1000???

[LilyB]

Lite forståelsesfull lege - fordypet deg i endokrinologiens verden?

Hei!

Jeg er ny her på forumet (38, fra Oslo), og fikk påvist subklinisk hypothyreose i sommer. Regner selv med at dette er noe jeg har slitt med i nesten ti år allerede, utfra diverse symptomer, men gikk fortvilet til legen i sommer med verkende ledd og muskler, stive bein og gange, trykk på brystet osv. Denne gangen kom jeg - heldigvis - til en turnuskandidat, som tok grundige prøver, som bl. a. viste TSH på 9.5, Ft4 på 12 og anti-TPO på 1000.

Fastlegen min gikk, etter påtrykk fra meg, med på å prøve behandling med Levaxin, men ga selv uttrykk for at han da var veldig generøs og at det nok ikke skulle være påkrevet.

På neste prøve hadde TSH da også sunket, til kun 4.5. Har da prøvd ut behandling med Levaxin i noen måneder, men kun 0.25 mg. Det virket først som jeg ble bedre, men har nå hatt en veldig dårlig periode igjen (sannsynligvis utløst av stress?), og har også hatt 'presshodepine' og vært svimmel. Dette hadde min fastlege mildt sagt veldig liten tålmodighet med, og det er helt tydelig at han ser på meg som en slags 'masete hypokonderdame', for han har vel da lært at man ikke har noen symtomer ved subklinisk hypothyreose - de begynner vel magisk nok i det 10'er streken på TSH-nivået er passert de da?

Nå hadde TSH-nivået økt noe istedenfor å gå ned, selv om jeg da altså har begynt på behandling. Jeg prøvde å snakke med legen om dette, men han avfeide meg, og kom med ironiske kommentarer om at jeg hadde 'fordypet meg i endokrinoligiens verden'. Ja, det har jeg faktisk gjort, for jeg er en oppegående person som ønsker å ta ansvar for min egen helse, og mye tyder jo på at kanskje også han kunne ha nytte av å fordype seg i endokrinologiens verden, hvis han da er en lege som faktisk ønsker å hjelpe sine pasienter!

Problemet er at jeg har veldig plagsomme symptomer, spesielt i dårligere perioder, og at jeg generelt er veldig sliten og slapp, med altfor lavt energinivå. Nå trenger jeg hjelp for å komme meg opp igjen og takle hverdagen med en krevende jobb (som jeg nå har redusert til 80%) for å makte det) og to små barn. Jeg lurer derfor på om noen har på forumet kan hjelpe meg med følgende:

- Hvordan skal jeg få fastlegen min til å forstå at mine symptomer er reelle, og at det etter all sannsynlighet er mulig å behandle dem, hvis han tar dette på alvor?

- Er det mulig å få komme til en spesialist på dette?
- Er det noen som vet om gode fastleger i Oslo som har litt kunnskap om dette og er åpne for at kartet faktisk i blant må tegnes på nytt hvis det ikke stemmer overens med terrenget?

Setter pris på svar

[Hansen]

Jeg syns jo ikke det er så underlig at du etter en tid med dosen 25µg merket bedring. Heller ikke at du fikk det verre igjen etter en tid.
Dosen må økes gradvis til den når en dose som kan gi deg et liv.
Øk med 25 du - og gjør det hver gang du kjenner du blir dårligere.
150µg/dag har lenge vært et statistisk gjennomsnitt, men ting tyder på at legene har dosert sine pasienter for lavt.
Det skal muligens ligge noe høyere.

Etter de aller siste anbefalinger fra Aker, skal TSH i de fleste tilfeller være under 1.
Personlig har jeg null komma null og det har den vært i mer enn 10 år.

Det er foreløpig hva jeg persomlig ville gjort selv da.

Håper du får noen gode PM om tilgjenglige fastleger.....

[Vigdis]

Har man subklinisk hypotyreose når anti-TPO er 1000? Jeg trodde det var Hashimotos jeg? Er det fastlegen eller jeg som er på ville veier?

Velkommen LilyB

[gunnda]

Jeg tenkte akkurat det samme som deg RUth.
Med en anti-TPO >1000 går dette bare en veg-kjertelen vil gradvis bli ødelagt. Hashimotos.
Når leger kommer til kort, er det iallfall unødvendig å være spydige i tillegg til uvitenhet. Hvem trenger å fordype seg her?
En TSH i utgangspunktet på over 9 og lav fT4 sier jo også sitt.
Gjør som det blir sagt- prøv å øk dosen din. Det skulle legen ha sørga for hver 6. uke!!(sånn ca.)
Ellers er det flinke leger der du bor, så du får sikkert navn på noen!!

[Anisa]

Lite forståelsesfull lege...

"Lite forståelsesfull...." ? Jamen, denne læge er en SKAMPLET på selv den dårligste gruppe af dårlige læger!

Når han kalder tilstanden kendetegnet af TSH på 9,5 og anti-TPO på 1000 for "subklinisk hypothyreose" burde du (for andres skyld) klage til myndighederne over denne, åbenlyse FEJLdiagnose!

For din egen skyld og for alle du holder af og holder af dig - kan det kun gå for langsomt med at kassere denne læge. Han har allerede kostet dig mange års slidt på helbredet ved at ignorere dig gennem mange år. Lad ham ikke skade dig endnu mere!

[Hansen]

Bare til termen "sub-klinisk"
Forstavelsen Sub- betyr like ved, tett oppunder, nesten.
Klinisk refererer seg til den undersøkelsen legen kan gjøre uten andre instrumenter enn termometer og stetoskop. Sykehistorie og pasientens symptomer og forskjellige teknikker med palpering og refleks-analyse inngår.
Men ikke blodprøver !

Subklinisk må derfor bety at legen nesten kan observere de typiske tegn på hypothyreose.
Og du har jo LANGT overskredet denne grensen. Legen skal være ganske dum for ikke å se disse typiske tegn på enb så langt fremskreden hypothyreose.
Og da kan den selvfølgelig ikke kalles sub-.

Og det er dessverre ikke den eneste legen som tar så eil - det vitner mange innlegg om.
Derfor er det nesten tvingende nødvenig for oss som sliter med dette å utdanne seg så godt det lar seg gjøre.
Ellers blir vi oversett og offer på tolmodighetens alter.
Du kan sjekke betydningen av blodprøver feks. her : http://www.furst.no/bb/index6.html
Klikk på S-anti-TPO og på alt som klikkes kan.
Og bruk google !

[Lillepus88]

Klag ham inn til Legeforeningen og Helsetilsynet. Bytt lege. Legen du har nå er en usympatisk idiot uten empati. Kom deg bort fra ham.

[LilyB]

Hei!
Takk for tilbakemeldinger så langt, det er helt riktig som jeg ser andre her har sagt at det er veldig bra med et slikt forum med andre som vet hva dette dreier seg om og har kunnskap om det!

Jeg skal gå til legen en gang til. Tenkte jeg denne gangen kunne spørre hvordan han ser på meg og min helse og måter å bedre den på, slik at ballen spilles til ham og det ikke kun er jeg som 'klager'. Jeg skjønner også at jeg må øke doseringen av Levaxin.

Det er for såvidt sant at både jeg og mange andre her i prinsippet burde gå videre med den mangel på kunnskap, vilje og forståelse vi møter hos mange leger med denne sykdommen. Jeg har allerede rukket å 'google' ganske mye, n'Finn. Har blant annet funnet forskning som har påvist muskel/skjelettendringer også v. såkalt subklinisk hypothyreose, og annen forskning som har spurt mennesker i denne gruppen om livskvalitet og ulike symptomer testet opp mot en normalgruppe. Det virker jo som om det skjer ting i faget, men gudene vet hvor lang tid det tar før det når allmennlegene og etableres i praksis

Håper fortsatt på tips om noen hyggelige og kunnskapsrike leger i Oslo-området hvis noen vet om noen

[Lillepus88]

Jeg kan ikke sende PM til deg, bare gjestemelding som alle kan se og som blir stående på profilveggen din. Men du skal kunne sende meg PM.....send meg e-postadressen din da, så skal du få tips om lege

[Hansen]

Det er visst noe med systemet som gjør at PM ikke funker før etter 10 eller 20 innlegg ?
I Oslo finnes flere gode tilbud både offentlig og privat.
Jeg vet egentlig lite om lover og regler , men jeg kan tipse deg om feks. http://www.balder-klinikken.no/ som er et privat (og dyrt) alternativ. Det kan virke som de har tilknyttet seg leger som ser litt utover medisinindustriens interesser.
Hvorfor jeg fritt kan opplyse om Balder, men feks avholder meg fra å navngi et annet lege-kontor med en eller flere leger tilknyttet - vet jeg ikke.

Jeg tror de må være lov å opplyse dette åpent. Også om positive opplevelser.
"Negativlisten" er vel mer juridisk usikker ? (selv om denne er meget viktig)
Jeg mener at hvis vi holder oss til å opplyse om de positive leger og opplevelser hos disse, må dette være helt greitt ?

Temaet har vært oppe før, men håper at forumledelsen kan klargjøre dette en gang til ?