Subakutt tyreoiditt. Noen som har noen råd?

[Saga]

I november 05 fikk jeg diagnosen subakutt tyreoiditt. Jeg ble veldig syk, først med høyt stoffskifte etterfulgt av lavt stoffskifte. Iflg legen så stabiliserte prøvene seg etter ca et år. Han mente likevel at jeg skulle bruke litt levaxin fordi jeg var litt lav innenfor referanseverdien. Nå er det gått noen år og jeg har sluttet med levaxin i februar 09.

Jeg har fått utskift av prøvene som er tatt de siste 2 årene, den siste i januar 09. Der var:
T4 på 12 (ref 9-19)
TSH på 0,85 (ref 0.35-5.0)
T3 ble ikke tatt den gangen.

T4 har ligget på 12 på 6 av 8 prøver, TSH på mellom 0.7 og 2.4 av disse 8 prøvene. Jeg har da hele den tiden brukt levaxin. T3 er tatt 2 ganger, den ene var på 3.8 den andre på 3.7. (ref 2.6-5.7)

Jeg har nå de siste månedene følt meg dårlig, og har de fleste av symptomene som tilsier lavt stoffskifte. Dårlig matlyst, svimmelhet, hoven tunge, ingen kjønnsdrift, sover dårlig, utrolig sliten- orker ikke lage mat, husarbeid, besøke venner, humørsvigninger, føler meg tungpustet så fort jeg beveger meg, muskeltretthet, er også plaget med en slags metallsmak i munnen, husker dårlig- mer distre enn vanlig, har begynt å glemme hvordan jeg skal skrive ord, husker ikke om det er dobbel konsonant- det er veldig uvanlig for meg da jeg vanligvis ikke har problemer med rettskrivning.

Har tatt nye prøver i går, og får snart svar på de. Jeg synes det er veldig vanskelig å vite hvordan jeg skal tolke prøvene, og aner ikke hva slags andre prøver som er viktig å se på. Jeg ser bl. a. at ferritin er forhøyet på alle prøvene i forhold til referanseverdien, men legen har aldri sagt noe om det til meg. Mulig det ikke er viktig.

Sånn jeg har forstått det så er subakutt tyreoiditt en sykdom som går over igjen, og man blir frisk i løpet av ca ett til halvannet år. Jeg føler meg ikke frisk.

Jeg vil gjerne prøve å forstå litt mer, og også hvordan jeg bør gå frem. Så hvis noen har noen råd til meg blir jeg glad for det

[Anisa]

Kære Saga

Jeg kan godt forstå du er urolig. Tyreoiditt på 4. år er ikke (længere) subakutt. Så må det være noget andet.

Har du kopier af alle dine prøver så lang tilbage som muligt? Hvis ikke, ville det være bedst, hvis du forlangte udleveret kopier af alle prøver der ligger i din patientjournal hos din læge. Du har også ret til at have dine prøveresultater udleveret hver gang der er nyt. Det er vigtigt, specielt når din læge ikke mener at permanent forhøjet ferritin ikke er værd at være opmærksom på. Går du hos en endokrinolog, eller er det din fastlæge? Er du tryg ved ham?

Kom tilbage med så meget prøvemateriale som muligt og post det her i tråden. Jo flere tal jo bedre sted at starte med at hjælpe hinanden.

Velkommen hos os og hav en god nat.

Vi snakkes

[Hansen]

Har du blitt fulgt opp med antistoffprøver da ?
Anti-TPO og TRAS kan være opplysende på kjertelsykdom.

Høy ferritin kan bety så mangt og må tolkes i en større sammenheng.
Det er jo et akuttfaseprotein som vil være høyt hvis det er aktive prosesser i kroppen. Og det kan peke i retning av at du har for mye blod (hemotomakrose) og mye annet.
Sånnt bør jo undersøkes for å finne årsaken.

Du kan jo se gjennom de prøvene du har på nettsiden til et laboratorium, feks : http://www.furst.no/bb/index6.html
Den er listet alfabetisk, men se bort fra de første bokstavene.

[Saga]

Takk for svar

Anisa: Sant som du sier, det er ikke lenger subakutt.. Jeg tenkte mer på om noen kjenner til/ har erfaring med at subakutt tyreoiditt kan føre til permanent lavt stoffskifte. Men har jo også forstått at subakutt tyreoiditt er en sjelden sykdom.

Jeg har fått prøvesvar for ca to år bakover. Har snakket med legekontoret i dag, og de skal sende meg for fem år tilbake i tid, eller fra da jeg ble syk.

Jeg har kun vært hos min fastlege. Ja, jeg stoler på ham, men veit jo ikke om han har mest kunnskap om stoffskiftesykdommer. Har jo et inntrykk av at mange fastleger ikke vet mye om akkurat det.

n'Finn: På de prøvesvarene jeg allerede har fått så kan jeg ikke se at det noen gang er tatt anti- TPO og TRAS. Er dette noe som man vanligvis må be om?

I forhold til forhøyet ferritin så har jeg kikket på den siden du henviste til. Mine prøver ligger jo ikke veldig høyt over referanseverdien (10-110). De ligger på rundt 140, litt over litt under. Men dette sier meg jo ingenting.

Jeg har jo prøvd å lese litt om hvilke andre prøver som man bør kikke på, men synes det er mye å prøve å skjønne.

Saga

[Hansen]

Ja, det er MYE å lære !
Og det tar tid, men likevel anbefaler jeg jo alle å prøve så godt en kan å utdanne seg litt.
Da blir en ikke så lett overkjørt, og kan noen ganger stille lure spørsmål.

Det skal jo absolutt ikke være nødvendig å spørre ettert antistoffprøver i en slik situasjon. Klart de burde vært tatt - også i oppfølgingen !
Og de bør jo tas for å vite, og for eventuellt senere viten.

140 er jo ikke veldig høyt nei. Den må mye høyere om det skal tas alvorlig.
Hvordan er "blodprosenten" din da ?
Hvis den også er høy kan du jo påpeke en sammenheng som bør undersøkes og følges opp..
Man blir trøtt av det også.
Lavt stoffskifte har mange symptomer felles med andre tilstander.

[Saga]

Har fått svar på prøvene som ble tatt for litt over en uke siden. De er jo alle innenfor referanseverdiene, så da kan det jo godt være noe annet. Som du sier n'Finn, det er mange felles symptomer på forskjellige tilstander..

T3 4.3 (2.6-5.7)
T4 12 (9-19)
TSH 2.9 (0.35-5.0)

Blodprosenten min er innenfor referanseverdien, ligger på rundt 14 hele tiden.

Jeg er helt enig i at man bør prøve å utdanne seg litt, og jeg liker å skjønne ting. Problemet er at jeg synes det er vanskelig å vite hvor jeg skal begynne.

[Hansen]

Ja, det er ikke så lett å finne enden på tråden.....
Men etterhvert som man lærer bruddstykker kommer jo helheten.

Du er ikke medisinert så prøven tolkes som u-medisinert.
Og stoffskiftet er jo fremdeles lavt da, og så lavt i 4 år så kan symptomene dine komme herfra.
TSH er også såpass høy at kontrollsenteret vil ha mer stoffskiftehormon i blodet.

Jeg ville jo insistert på en antistoffprøve da, og om den er uklar, en FNB.

Du får insistere på en nøyere undersøkelse syns nå jeg da, kan jo ikke fortsette å gå slik.....

[Saga]

Nei enden på tråden er ikke lett å finne

Så selv om TSH er godt innenfor referanseområdet, så kan den karaktriseres som høyt? Det er dette som er vanskelig å skjønne...

Jeg har funnet ut at anti TPO og TRAS er tatt 2 ganger, en gang rett etter jeg ble syk i 05, og en gang 07. Hvis jeg forstår disse prøvesvarene riktig, så er anti TPO på < 10 (ref <35) og TRAS på < 1.0 (ref <1.5) på begge prøvene.

Jeg skal be om at det blir tatt nye prøver av dette når jeg skal til legen om 14 dager.

Takk for svar

[Hansen]

Begge prøvene er negative, derfor er det ikke lett å få øye på en grunn til å ta dem en gang til.
Det måtte være at man har grunn til å anta at situasjonen er endret i det aller siste.
Og det er den vel ikke ?

Jo - referanseområdet er dannet av et statistisk materiale av antatt friske mennesker. De 2,5% høyeste og laveste verdier er tatt bort.
Og de 2,5% er jo menneskesatt, for å si det slik. Man kunne valgt feks. 5% og fått andre tall.

Man antar at for at kjertelen skal klare å forsyne kroppen med den nødvendige mengden stoffskiftehormoner, så må og skal TSH variere.
Noen ganger tilogmed litt utover de satte grenser.

Og da må en ha lov å karakterisere verdier som ligger inærheten av ytterpunktene som lave eller høye.

Man antar at de fleste har en TSH=1 når systemet balanserer. Altså omtrent der gasspedalen er når du kjører bortover en flat vei i fartsgrensa. (hvis noen gjør det da)
Man vet at det kommer både motbakker og unnabakker, og da er det godt å ha litt å regulere på om man skal holde fartsgrensa.

Det man ser på som sykelig, er når det ikke er samsvar mellom TSHverdien og farten.
Farten kan feks være bare 50 og med fullt gasspådrag forstår man at noe er feil. Eller 100 uten gass.

Et forsøk på en forklaring da.......

[Saga]

Jeg synes det var en god forklaring. Kan jeg forstå det sånn at hvis TSH fortsetter å være på 2,9 eller høyere enn en over lengre tid/ eller konstant og T4 er på 12, så må kjertelen jobbe hardere for å få ut nok stoffskiftehormoner? Dette var vanskelig å forklare, skulle nesten hatt en chat funksjon her. Jeg trodde jeg skjønte det, men ble usikker når jeg begynte å skrive.

Du spør om situasjonen er endret den siste tiden, og det føler jeg jo at den er. Jeg har jo hatt en del av disse typiske symptomene de siste årene, litt fra og til, men den siste tiden er det blitt mye verre. Det som jeg merker spesielt er at jeg husker veldig dårlig, hoven tunge som er sår og men en slags metallsmak, tungpustet, svimmel og at jeg er veldig sliten (mye mer enn vanlig). Svimmelheten er gått litt tilbake, men nå føler jeg at jeg er hoven i føttene.

Det som "skremmer" meg mest er at jeg husker så veldig dårlig. På jobben i går så ringte jeg til samme person to ganger med noen timers mellomrom.. Jeg husket da ikke at jeg hadde ringt tidligere på dagen.. da begynte jeg å lure.. Det er greit å være distre og sliten, men kjære folk.