"Vi gir ikke videnskapen noen prestisje."

[Anisa]

Fortsættes fra arenys tråd Privatklinik i udlandet

"Vi gir ikke videnskapen noen prestisje" siger Gunnda i der i tråden.... Det kan jeg ikke forstå, at endokrinologerne mener.... Det er ikke andet, end netop thyreoidea-sygdomme, der har grundlagt hele den endokrinologiske speciale i tidernes morgen og det er thyreoidea-sygdomme, der er de vanskeligste at udforske, udrede og behandle.... Er man først en god thyreoidea-endokrinolog - er man "fuldblods" endokrinolog. Ikke et sekund før! Derfor er det mig en gåde, hvorfor ekspertise i thyreoidea-sygdomme ikke almindeligsvis anses for at være "prestige-fyldt" nok.... Kan en læge, der jagter prestige overhovedet være en god læge?

Men jeg har et hjertesukk...hva skal vi gjøre vi som kanskje ikke har mulighet til dette? Vi har hverandre ja,og takk for det, men vi burde støttes av "autoriteter" også.

Alle, leger inkludert, kan lese seg til informasjon. Men vi er nok ikke så utfordrende som pasienter, sammenlignet med dem som har "tyngre" diagnoser. Og fordi vi regnes som faglig enkle å ha med å gjøre, blir jo mange av oss "tragiske tilfeller". Vi gir ikke videnskapen noen prestisje. Vi må lengre opp i systemet..til utdanningsstedene, tror jeg. Gå via Departement? Helsedirektorat?

Jeg vet bare at vår innbetaling til Folketrygen er like stor som andres, og vi burde bli hørt bedre enn det som er tilfelle i dag......

Ja, det er en helt anden sag - når man tænker kollektivt på stofskiftepatienter. Som jeg skrev et andet sted her i kolesterol-tråden: ".... vi står helt alene. Vores politikere er ubrugelige. Vores patientorganisationer danser hellere tango med lægerne end de beskytter de syge, og det omgivende samfund - public opinion - kunne ikke være mere ligeglad med, hvad der stoppes i gabet på os og dem, bare de beholder deres jobs og købekraft. De velhavende skal nok købe sig til den rette ekspertise, mens os, der mere eller mindre er blevet fattige af hypothyreosens effekt på tilværelsen - vi får lov til at sejle vores egen sø og skal tage til takke med det, der gives os, uden ret til at stille spørgsmål. Vi er derfor nødt til at passe på os selv."

Jeg tror desværre ikke på, at der vil ske noget fra det politiske hold, før det lykkes os at vække politikernes "grådighed"..... Politikerne handler kun når de stilles besparelserne i udsigt.

Som tingene er nu - opfatter politikerne enhver forbedring af behandling for sygdom - som værende en udgift og noget, der gavner den enkelte patient - ikke samfundet. Det opfattes af politikerne som en gode, der ydes den enkelte og som sådan - er det en udgift for samfundet..... bedre behandling, bedre medicinering, bedre retningslinierne - alt dette betragtes som noget, der gavner den enkelte - ikke samfundet....

Så længe vi ikke har nogen "talsmands-system", der taler vores sag - vil politikerne ikke kunne indse, at det har den allerhøjeste relevans for samfundet - økonomisk og på andre måder - at behandlingen af endokrinologiske sygdomme udvikles og forbedres, så de fra at være en udgift for samfundet (det sker jo, når behandlingen ikke virker godt nok og IKKE fører til genvinding af arbejdsevnen) til at blive en investering for samfundet.

Hvorfor skulle politikerne indse det, når lægerne ikke gør? Ved at byde os en halvhjertet og halvdårlig behandling uden en fremtidssikring = med sigte på en tilbagevenden til et aktivt liv med trivsel og arbejdsevnen - vil enhver behandling for alle stofskiftesygdomme undt. diabetes (som af uransagelige årsager nyder meget større respekt blandt læger, end thyreoidea-sygdomme) - anses for at være en udgift. Ikke en gevinst for samfundet. Specielt da denne halvhjertede indstilling til thyreoidea-sygdomme også har en indbygget negativ fremtid, hvor den utilstrækkelige, og ofte direkte dårlige behandling vi modtager - medfører en lang kæde af følgesygdomme og senfølger, der langsomt udvikles gennem årene, mens vi bliver forkert behandlet for vores sygdom.

Og således bliver det jo (lisssom) bekræftet, at der er ikke samfunds-penge at vinde ved en ændring af indsatsen over for thyreoideasygdomme.... idet resulaterne taler jo for sig selv, ikk`?

Det er meget dyrt for samfundet, ikke at behandle thyreoidea-sygdomme korrekt fra starten! Meget dyrt for samfundet! Men af en eller anden underlige årsag - er netop dette en velbevaret hemmelighed....

Enhver læge, der ignorerer patienternes tilbagemeldinger om manglende effekt, eller mangelfuld effekt af behandlingen - allerede ved dette punkt starter en lang kæde af fremtidige samfundsudgifter, der senere viser sig når senfølgerne og følgerne af thyreoidea-sygdomme skal behandles....

Enhver læge, der sender en thyreoidea-patient hjem med "diagnose" hypokonder" - allerede ved dette punkt starter en lang kæde af fremtidige samfundsudgifter, der senere viser sig når senfølgerne og følgerne af thyreoidea-sygdomme skal behandles....

Det er ikke thyreoidea-sygdomme, der er en udgift for samfundet. Det er dårlige, uvidende og udygtige læger, der er dyre for samfundet! Ikke os! Vi har lissom ikke noget valg. Vi er "bare" blevet syge. Lægerne derimod - de har et valg - et valg de udelader at træffe.... med skæbnesvangre konsekvenser for os og for.... samfundet. Hvem af parterne er så den omkostningstunge part her? Jeg spørger bare!

Efter rigtig mange år tilbragt med skærpet opmærksomhed på min egen og andres sygdom - tør jeg (med løftet hoved) fremlægge følgende påstande:

Det er vores endokrinologers uvidenhed og ulyst til at lære nyt (og huske gammel viden), vi kan takke for, at lægemiddelindustriens interesser sættes foran patienternes!

Det er vores endokrinologers uvidenhed og ulyst til at lære nyt (og huske gammel viden), vi kan takke for, at stofskiftesygdomme og stofskifte-relaterede sygdomme sikrer psykiatere en fuld beskæftigelse i hundrede år fremover!

Det er vores endokrinologers uvidenhed og ulyst til at lære nyt (og huske gammel viden), vi kan takke for, at stofskiftesygdomme og senfølger af underbehandlede, fejlbehandlede eller ubehandlede stofskiftesygdomme koster i dag samfundet mere end...

alle andre sygdomme TILSAMMEN!

[Vigdis]

Jeg tror du har helt rett, Anisa! Vi må vekke politikernes grådighet. Vi kunne jo forsøke selv, på egenhånd å regne ut hva vi koster!

Ganske mange har en uførhetgrad. Det er store summer tapte penger, trygdepenger ut, og ikke noe skatt inn i statskassen. De fleste har legebesøk som går skyhøyt sammenliknet med en nogenlunde frisk person. De fleste har følgesykdommer av diverse slag. Med temmelig mange medisiner på blå resept, jeg nevner: antidepressiva, statiner mot høyt kolesterol, insulin, astma medisiner, allergimedisiner, hjertemedisiner med mere! Samt eventuelle in vitro (prøverørsbefruktning) forsøk som slett ikke er billige, fordi lavt stoffskifte gjorde deg mer eller mindre ufruktbar. Noen har på grunn av feil diagnose deprimert gått unødig i terapi. Og det er temmelig dyrt! Betales som regel over statskassen.

Og så er det som ikke fremkommer på statens regnestykke, men som er helt vårt eget. Det tragiske regnestykket som handler om år i sløvhet. Noen har kanskje gått glipp av kjærligheten i denne zoombietilstand. Noen har ikke fått barn. Noen kvinner har blitt utslitt av uendelig blødninger som aldri sluttet og begynte raskere enn normalt, vi har fått vitamin - og mineralunderskudd som ikke har blitt tatt alvorlig, noen ble deprimerte og fikk angst og ble medisinert mot det i stedet for å få en riktig dose thyroxin. Andre har som Thomas, fått hjerteproblemer og binyreproblemer. Og listen kan gjøres uendelig lang over alle UNØDIGE problemer mange av oss har fått som følge av feil - og undermedisinering.

Med alt dette som en aldri så liten reiseveske i livet har vi i åresvis slept oss frem med utdanning, jobb, karriere, med eller uten kjæreste, med eller uten barn. Og det som kanskje har fått svi for de fleste har vært det egne livet etter en eventuell jobb (i 25 - 50 eller 100% stilling). Å orke å gå på skoleavslutninger, festligheter, danse, ta et kurs, ha en hobby, bedrive selvutvikling, trene, gå tur med venner, dra på sykkeltur i ferien, bestige en topp i Jotunheimen.

Mye av dette har fått en kraftig smekk. For kreftene var jo oppbrukt!

[Sonja Midtlien]

Ja, og ikke minst har vi den psykiske belastningen som følger med dette å være syk. Som jeg opplevde det; å bli sett på som lat, mens jeg egentlig ikke var det. Det var før jeg visste at jeg var syk. Det meste gikk over styr fordi jeg ikke hadde krefter.

Jeg hadde en hunnkatt som jeg skulle gi p-piller til en gang i uka. Tror du jeg greide det? Resultatet ble kull på kull, det. Jeg endte fort opp med å ha 5 voksne katter og to kattunger samtidig, i en liten leilighet på under 50 kvm, for jeg fikk jo ikke gitt bort alle...

For ikke å snakke om alt søppelet som hopet seg opp! Jeg brukte kutterflis i kassene til kattene, dette kjøpte jeg i store søppelsekker fra trelasten. Jeg brukte de tomme sekkene til å fylle opp med brukt flis, og jeg hadde store ambisjoner om å kjøre til fyllplassen så snart en sekk var full. Gjett om jeg klarte det... Neida! Her hopet det seg opp med sekker, stinkende sekker. De fleste kjenner sikkert til hvordan katte**** lukter, og tenk deg så 10 søppelsekker med det og annet fastere innhold stablet utenfor døra en varm sommerdag...
Først da jeg hadde 10-12 sekker fulle, fikk jeg somlet meg til å kjøre alt på dynga.

Da jeg hadde begynt på thyroxin og endelig begynte å få mer krefter, fikk jeg det for meg at jeg skulle vaske leiligheten. Og da kom jeg til å tenke på at den hadde jeg ikke vasket de 12 årene jeg hadde bodd der...
I alle fall ikke hele.

Hvordan det kunne gå lang, lang tid før jeg orket å ta oppvasken, har jeg nok nevnt mange ganger før. Jeg hadde ikke noen oppvaskmaskin, så jeg måtte vaske opp på gamlemåten. Tegninger av oppvask i Donald-blader er bare blåbær i forhold til stabelen med min ekte oppvask...
Nå har jeg oppvaskmaskin, og det er så mye enklere for meg! Jeg bruker ikke brøkdelen så mye krefter på oppvasken som jeg måtte før, og det er bra for meg.

Jeg tror at alt som kan gjøre hverdagen lettere for oss med lavt stoffskifte, er av det gode.