Kom over denne iste, veit ikke om jeg poster den i riktig tråd men..

http://www.pkuno.org/index.php?page=om-pku

Litt om foreningen:
PKU-foreningen

Den norske PKU-forening er en interesseforening som i første rekke skal være et serviceorgan for familier med PKU eller beslektede stoffskiftefeil i familien. Foreningen skal ivareta medlemmenes interesser i forhold til behandlende lege, sykehus, trygdeetat og andre aktuelle instanser. Foreningen er åpen for alle med PKU eller beslektede stoffskiftefeil i familien, og andre interesserte som slekt, venner, behandlere, forskere, skole, barnehage og andre.

De senere år har hovedoppgavene til foreningen særlig vært å skape arenaer hvor folk med PKU og deres pårørende kan treffes, bli kjent og utveksle erfaringer. Vi har blant annet arrangert en rekke ulike treff og reiser.

En annen veldig viktig sak de senere år som det har vært jobbet mye med er etablering av behandling for voksne med PKU. Inntil våren 2005 var det ingen behandlingstilbud for denne gruppen etter de passerte 18 år. Etter lang tids arbeid fra foreningen side med bidrag fra de voksne selv ble dette etablert våren 2005 og alle voksne har nå behandlingstilbud og oppfølging på Rikshospitalet.

Den norske PKU-forening har 13 likemenn fordelt geografisk (fylkeskontakter). Alle er fra ulike fylker og de har ansvar for ulike geografiske regioner. Disse skal blant annet arrangere lokale aktiviteter for medlemmer og følge medlemmer lokalt på annen måte med særlig fokus på de som nylig har fått diagnose. I tillegg har foreningen en voksenkontakt som selv har diagnosen og fungerer som likemann.