Lavt stoffskifte, mulig Graves Sykdom og lite svar

[Huldrena]

Hei, jeg fikk påvist lavt stoffskifte som var i grenseland i Desember -10, begynte på Levaxin julaften det året (50 mikrogram). Tidligere det året hadde jeg også fått medisiner mot depresjon (Cipralex, 10mg).

Etter å ha fått påvist lavt stoffskifte ble jeg sendt på ultralyd av halsen (en helt forferdelig opplevelse, satt og så lå og gråt hele tiden) på Haukeland U. Sykehus, hvor de mente at alt så bra ut foruten om øynene mine som var veldig store, noe som er et tegn på Graves Sykdom. De sendte et brev til fastlegen min hvor hun ble anbefalt å kontakte en endokrinolog i Bergen som kunne enten påvise eller avkrefte dette. Hun gjorde det, men fikk brev tilbake om at dette var det øyeklinikken som måtte ta seg av. Hun sendte da brev til Øyeklinikken i Bergen, men der fikk hun også et negativt svar, hvor de sa at de ikke gjorde slike ting og hun måtte kontakte en privat øyeklinikk. Nå vet jeg strengt tatt ikke hva som skjer på den fronten lenger!

Jeg vet dessverre ingen av verdiene mine på blodprøvene, og liker ikke å spørre etter ting fra fastlegen min. Ikke fordi hun ikke er hyggelig, for det er hun, men fordi det er slik jeg er satt sammen inni hodet. Jeg pleier aldri å spørre legen om noe som helst, svarer bare på spørsmål og håper på å ikke begynne å grine hver gang jeg er der.

Måtte øke dosen min på Levaxin til 100 mikrogram, og Cipralex til 20mg, men føler at ingenting blir bedre på noen fronter. Er fremdeles meget langt nede i humør og tiltakslyst. Vekten min har økt drastisk det siste halvåret, har siden jeg var rundt en 10 år vært en smule overvektig, men det siste året har vært helt forferdelig. Lå lenge stabilt på 80kg (gikk kanskje opp og ned noen kilo her og der, men det var som regel alltid nært 80kg), men har nå det siste året, siden jeg begynte på cipralex og levaxin gått opp nesten 20 kg. Jeg er en jente på 166cm og 21 år gammel, så det tærer på psyken og ha alt dette henge på meg. Føler meg mye trøtt og har vanskelig for å sove om natten til tider. Dette gjør det veldig vanskelig for meg å opprettholde en vanlig døgnrytme. Jeg kan legge meg klokken 21 og sove til 08, og det funker veldig fint i to-tre dager, men så faller alt fra hverandre igjen.

Håper noen kan hjelpe meg med hva jeg bør spørre om hos fastlegen neste gang jeg er der i slutten av november. Hva som kan hjelpe mot lav tiltakslyst og trøttheten.

Har et veldig flott støtte apparat som er min fantastiske katt og en veldig tålmodig venninne.

Takker for et veldig fint forum.

[Vigdis]

Har du noen som kan hjelpe deg litt? En ektefelle, kjæreste eller venn? Ser at du skriver

Har et veldig flott støtte apparat som er min fantastiske katt og en veldig tålmodig venninne.

Kanskje hun kan bli med deg til legen?

Da vil jeg anbefale at vedkommende ber på dine vegne (enten skriver et brev du undertegner eller aller helst blir med deg til legen) om å få alle utskrifter fra blodprøver som er tatt av deg. Blodprøvesvarene er din eiendom. Du har rett på det. Og det er jo ikke fordi du har mistillit til legen at du vil ha innsyn, men for å lære å mestre egen sykdom. Øyne er viktige. De må ikke bli skadet! Jeg mener at du, eller den som blir med deg til legen, bør be legen ringe en av disse instansene mens du er hos legen om det er tid, øyelege eller endo. Slik at de får tatt en avgjørelse om hvem som skal se på deg og følge opp øynene dine. Noen må ta ansvar! Uansett bør du vel få komme til hos en endo og få sjekket tilstanden din om legen din ikke kan nok?

Hvis du ikke får noen til å følge deg til legen, anbefaler jeg deg at du skriver et brev til legen din, og sender det ca en uke før du kommer dit. Da kan legen lese alt det du ønsker, og dere kan snakke om dette i timen. Du kan jo også i et slikt brev foklare hvordan du føler deg, at du ikke er i stand slik du har det nå, til å stå opp for egne behov og kreve din rett.

Du bør jo få sjekket TRAS, Anti-TPO, FT3 og FT4, samt alle vitaminer og mineraler om det ikke er gjort før. Mange med stoffskiftesykdommer har dårlig opptak i tarm, og kan ha lav B12, lavt jern, lave magnesiumverdier med mere. En annen ting som er viktig er å ha høy nok D3, den bør ligge på over 100. De fleste i Nordeuropa har for lav D3 i vinterhalvåret. Få sjekket D3, og ta fast høyt nok tilskudd i hvertfall om vinteren. D3 er viktig for stoffskiftet. Det samme gjelder selen, den hjelper med omdanningen (det som heter dejodinasen, som er uhyre viktig) av T4 til T3 (det aktive hormonet). Viser prøven at du har B12 på 300 er det lavt, da ville jeg tatt tilskudd for å komme høyere.

Det er sikkert flere her som har andre gode forslag, lykke til

[Huldrena]

Først vil jeg takke for kjapt svar og mye forståelse, som jeg ellers ikke får i familien.

Har ingen ektefelle eller kjæreste, kunne spurt venninnen min men hun er fulltids student og jeg føler at jeg bare blir en byrde hvis jeg skal spørre henne om noe slikt. Jeg kan jo eventuelt spørre henne om hun vil hjelpe meg med å skrive brev til legen. Jeg har vurdert å skrive brev etter å ha lest litt på forumet her, og tenker at dette er en god ide, ett lite problem er at jeg har en unnvikende personlighetsforstyrrelse, og det gjør at jeg har vanskelig med å gjøre ting som kan gjøre at andre blir såret eller sint.

Sist jeg tok blodprøve for å sjekke B12 var for to år siden omtrent, og da var ting som det skulle kan jeg tenke meg ettersom jeg ikke fikk noe tilbake melding utenom det vanlige at alt ser bra ut neste gang jeg var hos lege. Skal definitivt be om en ny blodprøve som kan sjekke dette og de andre tingene som ble nevnt.

Når det gjelder dette med Graves sykdommen, blir jeg veldig frustrert, mest fordi jeg føler at ingenting blir gjort og at jeg bare blir sendt fra ene stedet til det andre og så tilbake igjen. Legen min hadde en legestudent for en stund tilbake, som hadde en mentor som jobbet ved Øyeklinikken på Haukeland og når jeg var der tok han et uoffisielt mål av øynene mine og hvor langt de "stikker" ut, det var omtrent 4mm. Selv vet jeg ikke hva 'normalt' er, men jeg har levd med øynene mine slik som de er nå hele livet mitt. Jeg har til tider vondt i øyelokkene, det er vondt og ha øynene lukket og vondt å ha de åpen, så jeg vil jo gjerne få hjelp med dette.

Takker for gode råd og kjapt svar fra deg Vigdis.

[Vigdis]

og jeg føler at jeg bare blir en byrde hvis jeg skal spørre henne om noe slikt.

Det kan hende at dette kun er en følelse du har. Altså, at dette slett ikke stemmer om du spør henne. Kanskje hun ville sette pris på å hjelpe deg? Du vet, en legetime og litt forbedredelse med å skrive ned noen stikkord og hva du ønsker å snakke om, det tar jo ikke så lang tid? Det verste som kan hende, er at hun sier nei fordi det ikke passer. Tåler du et nei, og skjønner at det ikke er fordi hun ikke liker deg? Hun er venninnen din. Min tanke om vennskap er at det er der, både i gode og onde dager. Nå er dagene dine litt onde, og du trenger litt hjelp. Akkurat som at vi noen ganger spør venner om hjelp til flytting, kjøpe brudekjole, barnevakt, bake en kake etc.

Når det gjelder dette med Graves sykdommen, blir jeg veldig frustrert, mest fordi jeg føler at ingenting blir gjort og at jeg bare blir sendt fra ene stedet til det andre og så tilbake igjen. Legen min hadde en legestudent for en stund tilbake, som hadde en mentor som jobbet ved Øyeklinikken på Haukeland og når jeg var der tok han et uoffisielt mål av øynene mine og hvor langt de "stikker" ut, det var omtrent 4mm. Selv vet jeg ikke hva 'normalt' er, men jeg har levd med øynene mine slik som de er nå hele livet mitt. Jeg har til tider vondt i øyelokkene, det er vondt og ha øynene lukket og vondt å ha de åpen, så jeg vil jo gjerne få hjelp med dette.

Det er viktig at dette du skriver her, blir fomidlet til legen din. Jeg mener at ansvarsforholdet ligger hos legen din. Legen må hjelpe deg så du får adekvat hjelp så ikke øynene dine blir skadet. Dette tror jeg venninnen din kan hjelpe deg med å formilde på en god måte til legen din

[Pingvinen]

I starten da jeg ble syk, følte jeg også at det ble feil og spør legen ut, det var jo hun som var proffen.
Hvis du synes det er vanskelig og spør henne direkte, så anbefaler jeg deg og ringe kontoret og si til legesekretæren at du vil ha tilsendt kopi av blodprøvesvarene helt siden du ble diagnotisert i desember 2010.
Legesekretæren har ikke lov til og nekte deg og få tilsendt svarene, men ofte nekter de og lese svarene for deg.
Når du har fått svarene hjem til deg, så kan du poste svarene her inne, så vil du nok få hjelp til å tyde dem og eventulet hvilke prøver som ikke er tatt.
Jeg hadde for eksempel tatt en blodprøve som viste at jeg har antistoffer to år før jeg begynte og mase på legen om dem. Hun hadde bare aldri brydd seg med og fortelle meg det....

[Huldrena]

Vigdis:

Hei og takker igjen for svar fra deg. Jeg var og spiste middag hos venninnen jeg snakker om i tråden, og jeg fikk meg ikke til å spørre om hun ville bli med, men jeg sa at jeg kom til å skrive et brev til fastlegen min og hun sa at det var en kjempe god ide. Hun rådet meg også til å ta kontakt med Volvat, som er en privatklinikk, hvis jeg følte at ting ikke ble gjort. De skal visst være veldig flink der, men jeg tenker at jeg først og fremst skal sende brev til legen og se hva som skjer der og om jeg muligens får de svarene jeg leter etter og noen jeg gjerne ikke visste jeg ville ha.

Brev til legen blir første prioritet og hvis jeg føler at det ikke fører frem blir det enten Volvat eller bytting av fastlege (jeg liker fastlegen min, hun er faglig dyktig men mangler litt på empati syns jeg).

På middagen med venninnen min snakket vi mye om sykdommen min, og hun hadde stor forståelse for at ting var veldig tøft akkurat nå for meg og at ting ikke alltid fungerer slik jeg skulle ønske og gjerne trenger. Hun har også stor forståelse ovenfor det at mitt forhold til foreldrene mine er anstrengt og at de ikke helt forstår at jeg faktisk er syk. Blir ofte anklaget for å være lat hjemme, noe som sårer veldig, når jeg selv vet at jeg ikke er lat og at det er fordi energi nivået mitt er veldig lavt.

BenteR

Skal skrive brev til legen og be om kopier av alle blodprøvene mine fra høsten -10 og frem til i dag. Det du sier om at du i begynnelse følte det ble feil spørre legen ut om ting kjenner jeg meg veldig igjen i. Jeg er livredd for at hun skal bli sur fordi jeg spør om ting når jeg er hos henne, selv om jeg vet at jeg er der for å bli frisk og det er meg som er i fokus. Dette er noe jeg og psykologen min har snakket om mye i timene mine, for der er det mye det samme problemet.

--

Jeg har et annet spørsmål også, jeg sliter veldig med å sove for tiden, får bare sovet i noen timer, 3-4 gjerne, av gangen før jeg våkner og er våken i noen timer for jeg må sove igjen, da gjerne 2-3 timer. Får aldri inn en døgnrytme føler jeg. Natt til i går (onsdag) sovnet jeg først når klokken var 4 på natten, oppe igjen kl 8.30, kjempe trøtt igjen når klokken nærmet seg 14 og sov da i 2 og en halv time. Etter det var jeg våken til kveldstid og la meg rundt ti. Våknet opp klokken ett over et stort rabalder fra en eller annen nabo (bor i blokk) og har ikke sovet igjen siden. Har dere noen tips om hva jeg kan gjøre, for jeg føler at enten sover jeg kjempe mye (ti-elleve timer om natten og en lur midt på dagen) eller så sover jeg lite slik som nå. Er dette noe jeg bør ta opp med legen min?

[Vigdis]

mitt forhold til foreldrene mine er anstrengt og at de ikke helt forstår at jeg faktisk er syk. Blir ofte anklaget for å være lat hjemme, noe som sårer veldig, når jeg selv vet at jeg ikke er lat og at det er fordi energi nivået mitt er veldig lavt.

Dette er veldig utbredt. Hvis du leser tråder her inne, eller beveger deg på forum rundt i verden, vil du se at det at slekt og eventuelle venner ikke forstår hvordan sykdommen påvirker deg, går igjen. Det viktige nå er at du vet at du er slik fordi du er syk, og ikke anklager deg selv for alt du ikke orker å gjøre. Lykke til videre. Det kan hende at Volvat er et godt alternativ når du har Graves, jeg vet ikke. Men de har jo en thyreoideaklinikk. Eller så kunne du be legen din om å sende deg til Thyreoideaklinikken på Aker, så slipper du å betale masse penger. Men jeg vet ikke hvor lang ventetid det er der.

[rexxy69]

Hei, jeg fikk påvist lavt stoffskifte som var i grenseland i Desember -10, begynte på Levaxin julaften det året (50 mikrogram). Tidligere det året hadde jeg også fått medisiner mot depresjon (Cipralex, 10mg).

Måtte øke dosen min på Levaxin til 100 mikrogram, og Cipralex til 20mg, men føler at ingenting blir bedre på noen fronter. Er fremdeles meget langt nede i humør og tiltakslyst. Vekten min har økt drastisk det siste halvåret, har siden jeg var rundt en 10 år vært en smule overvektig, men det siste året har vært helt forferdelig. Lå lenge stabilt på 80kg (gikk kanskje opp og ned noen kilo her og der, men det var som regel alltid nært 80kg), men har nå det siste året, siden jeg begynte på cipralex og levaxin gått opp nesten 20 kg. Jeg er en jente på 166cm og 21 år gammel, så det tærer på psyken og ha alt dette henge på meg. Føler meg mye trøtt og har vanskelig for å sove om natten til tider. Dette gjør det veldig vanskelig for meg å opprettholde en vanlig døgnrytme. Jeg kan legge meg klokken 21 og sove til 08, og det funker veldig fint i to-tre dager, men så faller alt fra hverandre igjen.

Håper noen kan hjelpe meg med hva jeg bør spørre om hos fastlegen neste gang jeg er der i slutten av november. Hva som kan hjelpe mot lav tiltakslyst og trøttheten.

Har et veldig flott støtte apparat som er min fantastiske katt og en veldig tålmodig venninne.

Takker for et veldig fint forum.

Hei -
henger meg litt opp i Cipralexen her jeg og spesielt når jeg leser om din vektoppgang på nesten 20 kg. Generelt stor motstander av SSRI antidepressiva og spesielt når de benyttes mot depresjon når du har diagnostisert hypotyreose. Anisa har skrevet en del fantastiske tråder med svært sentral informasjon om depresjonsdiagnose ved hypo her på forumet. Les disse!!f.eks. https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9368 mange andre også - se under forum ogstoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager. Det er like feil å bare sette opp dosen av Cipralex som Levaxin om det ikke funker - vil si symptomer forsvinner og du føler deg bedre.

Jeg kjenner deg jo ikke og du kan selvfølgelig i tillegg til hypotyreose ha en reell depresjon som må behandles. Det er bare så ofte depresjon er en av de mange feildiagnoser ved hypotyreose i "grenseland" dessverre.
Kun til informasjon (er i mot de fleste av disse i de aller fleste tilfeller) så finnes det andre AD enn Cipralex av typen SSRI selv om legene best liker å skrive ut dette preparatet ser det ut som. (Av egen erfaring for noen år tilbake - kiloene som kom på da (ca. 5) har aldri forsvunnet igjen )

Sakset litt fra nettet fra en som mener mye av det samme som meg.
SSRI er dessverre de preparater leger flest skriver ut på diagnosen depresjon og angst. Forferdelige preparater som stort sett har samme bivirkningsprofil, blant annet i form av agressivitet, seksuell dysfunksjon, vektøkning, likegyldighet, konsentrasjonsvansker og generell sløvhet. Seroxat er ett av de verste preparatene i denne kategorien.

SNRI er mildere preparater, som også har endel av bivirkningsprofilen til SSRI, men disse er mildere og ikke like uttalte. Eksempler på disse medisinene er Efexor og Cymbalta. Den antidepressive effekten av disse preparatene er god.

MAO-hemmer er en annen kategori AD. Finst kun ett preparat i denne kategorien på det norske registrerte markedet. Aurorix heter medisinen-gir ikke vektøkning eller seksuell dysfunskjon. Har derimot positive sideeffekter som ekstra energi og tiltakslyst. men ikke til personer som er plaget med mye uro og sinne.

Wellbutrin er et annet AD (samme virkestoff som i røykesluttmedisinen Zyban). Denne øker nivåene av dopamin i hjernen. Bivirkninger er vektnedgang, øket seksuell lyst, ekstra energi og kan brukes som røyesluttmedisin.

Ellers er Rivotril og Xanor er medisiner som kan brukes mot depresjon og angst. Er benzodiazepiner, så leger er skeptiske til å foreskrive disse. Dette til tross for at bivirkningene er forbigående og milde. Skremselspropagandaen om at bzd er farlige og kan føre til rusmisbruk etc.

Da jeg for flere år siden ble satt på Cipralex fikk jeg i tilvenningsfasen samtidig Xanor for å ikke forstyrre søvnrytmen (tror jeg det var) men den ble tatt bort selv om det var den jeg hadde best effekt av med fare for tilvenning.
Info over om ulike AD kun for å vise at det er flele tilgjengelige enn Cipralex om du virkelig trenger AD(tror kanskje ikke du gjør det om sykdommen din i tyroidea blir behandlet så godt som mulig). Jeg legger også på meg av Levaxin men ikke 20 kg. Tenker at kanskje kombinasjonen av AD og Levaxin er dårlig for disponerte personer - og iallefall om resultatet med tanke på hvorfor du tar dem begge ikke er tilfredstillende. Ville tatt dette opp med legen. Du har forsøkt såpass lenge nå at om medisinene hadde effekt ville du vært i mål. Råder deg ikke til å slutte med noen av dem men medisiner som ikke virker bør kanskje seponeres for å forsøke noe annet.
Kommenterer ikke det andre - her har du allerede fått gode svar. Dessverre nytter det ikke å være snill, beskjeden og redd for å fornærme legen når man først har vært så uheldig å fått denne sykdommen.....

lykke til H

[Vigdis]

Det bør jo også legges til her at mange ikke får full utnyttelse av Levaxin fordi de konverterer ikke T3 godt nok. Det er altså ikke Levaxin (T4) som er det aktive hormonet, det er det T3 som er. Dårlig konvertering kan være en av flere grunner til depresjon. Dårlig og eller feil medisinering kan være en annen grunn. Osv. T3 er kjempeviktig for kognitive funksjoner og psykisk helse.....

[VibekeW]

Hei
Hvis du vurderer volvat i Bergen, har jeg fått anbefalt en dyktig endokrinolog/indremedisiner som er god på Graves fra en bruker her inne.
Jeg har henne som reserve i tilfelle jeg ikke får adekvat hjelp hos legen, send meg en PM om du er intr i mer info!
Forøvrig, lykke til! Ble jo ganske urolig når jeg leste om din behandling på Haukeland siden jeg også har forstørret kjertel som man sikkert må ta ultralyd av samt problemer med øynene. Er jo for ille at du skal møte en slik behandling og ansvarsfraskrivelse fra legestanden!