Diagnosen lavt stoffskifte siden 2007

[Oppognedform]

Tablettvalg og doseing, tror legen bare sjanser

Hei

Jeg er en dame på 43 år og har hatt diagnosen lavt stoffskifte siden 2007. Da fikk jeg Levaxin 50 mg og fikk beskjed å starte med 1 tablett pr dag.
Følte meg bare 70% bedre etter ett år og ikke 100%. Har hatt utallige infeksjoner , luftveisinfeksjoner som kyssesyke, mykoplasma, kikhoste, strektokokker, lungebetennelser de siste 2 årene. Men føler de samme symtomene uansett.
Stadig plaget med hårtap, dårlig energi , lite livsgnist, føler meg deppa, stadig trøtt ,konsentrasjonsvansker og til tider veldig sår og stressa innvendig, alltid dårlig smak i munnen og følelsen av betent hals. Men har hele tiden følt at jeg ikke er riktig medisinert på stoffskifte, men legen vil liksom ikke tro meg helt.

Sa til min lege at jeg vil sjekke stoffskifte igjen. Har ligger på T4 på ca 13-15 i alle disse årene.

Så sier legen til meg at jeg skal doble dosen med Levaxin for å se om det hjelper meg.

Så mine siste prøver viser dette :

19.01.2010 - Fritt T4 på 19,3 , TSHvpå 0,23 , Fritt T3 på 6 , Anti TPO 394

16.02.2010 - Fritt T4 18,5 , TSH 0,06, Fritt T3 5,8

Nå tar jeg 11 tabletter a 50 ml pr uke, men vet ikke om dette er riktig. For jeg merker ingen bedring i formen . Har noen dager som kan være bedre innimellom, men det er kanskje 2 dager pr mnd som formen er bra.

Noen råd ???????

[Hansen]

Hei - mangesomerslik....
Bare en røst fra en frafallen : jeg bruker ikke Levaxin mer.
Av samme årsaker som du nevner + noen til.
Jeg regulerte dosen opp og ned mellom 100 og 300 og like lite hjalp det.

Mer eller mindre av noe som ikke virker - virker ikke det heller ?
Var jeg deg, ville jeg spurt den gode doktor om å få prøve ERFA Thyroid for å se om det virket bedre - og grunngitt mon forespørsel med at det jo ikke ser ut som at Levaxin har tilstrekkelig effekt.

Nå skal det sies at ingen hormonmedisin virker før man får nok av den, og jeg ville absolutt forsøkt om en høyere Levaxindose vil hjelpe.
Legen jobber nok under instrukser om at 1,6xkroppsvekt= dagsdose (i µg)
Men prøv å juster dosen langsomt opp til 2,6, eller til du merker hjertebank, og litt ned igjen.
Den gamle meotden var slik.

[Anisa]

Legen jobber nok under instrukser om at 1,6xkroppsvekt= dagsdose (i µg)
Men prøv å juster dosen langsomt opp til 2,6, eller til du merker hjertebank, og litt ned igjen.
Den gamle metoden var slik.

Nogle læger bruger en metode til at finde den rette mindste dose af syntetisk T4 ved at finde patientens vægt i pounds og gange den med 1 µg/mcg (µg og mcg er det samme).

For eksempel en person, der vejer 90 kg har, som udgangspunkt, brug for en T4-dose på næsten 200 mcg Levaxin.

Man regner det ud ved at dividere 90 kg med 0,454 (0,454 gr = 1 pound) og resultatet bliver 198,2 pounds. 198,2 gange 1 µg/mcg Levaxin = 198 (oprundet til) 200 mcg Levaxin.

Det er denne dosering man burde stræbe efter, og trappe langsomt op, respektere symptomerne, indtil man når op på denne dose i forhold til ens kropsvægt.

Det er så meget muligt, at man på sigt overskrider lidt referenceområdet for FT4 og TSH bliver "for lavt" (siger lægen), men det, som man bør først og fremmest rette sig efter, er egne symptomer. Det er symptomerne (eller deres fravær) der bør veje tungest og medicindose burde ikke sættes ned, kun på baggrund af blodprøverne, mener jeg.

Rigtig god bedring til dig, Oppognedform

[Oppognedform]

Hei

Tusen takk for svaret ditt og dine råd. Skal spørre legen min om å endre til Erfa Thyriod.
Får man en reaksjon ved endring av tabletter. Jeg har en tendens til å ha blodtrykksfall, dvs det kan gå fra høyt på 159/100 til plustelig 88/40. Er under utredning for dette på hjerteavd på Ullevål.

Men skal du beskrive de andre symtomene du har ...du skriver + noen flere.
Jeg er stadig tørr i munnen, og sår i munnen og kjenner litt som betennelse i hals/munn. Kommer dette trolig fra Stoffskifte.

Det jeg var redd for etter blodprøvene i januar var at jeg hadde fått for høyt stoffskifte. Da var jo TSH 0.06 og jeg følte symtomer som at jeg ble veldig tynn i ansiktet, gråt veldig lett, men var fortsatt trøtt.
Kan man ha både lavt og høyt stoffskifte samtidig ?
Og hva med den TPO som alltid hos meg ligger på mellom 300-500. Hva betyr denne `? Legen sier at den trenger man ikke bry seg om.
Jeg sover i ca 12 timer hver natt uten å være uthvilt, så dette er fortsatt plagsomt. Og jeg går opp og ned i vekt og blodtrykk og form. I tillegg er jeg veldig nedstemt og greier liksom ikke å være tilstede i det sosiale liv.
Ang hjertebank er jeg litt usikker , smerter noen ganger mye bak i ryggen og stikker i hjertet. Vet ærlig talt ikke om det er hjertebank eller ikke.
Er det noen legen min overseer her i forbindelse med stoffskifte , det er det jeg er usikker på. Har lyst å bli sendt til noen som kan dette og kan følge meg opp.

[Hansen]

Jeg hadde så mye plager at jeg vet ikke om jeg får med alle jeg.
Det som er igjen er at hodet fungerer litt såsomså. Så har jeg litt tinnitus og leggkramper, men det trenger ikke være stoffskifterelatert. Leggkrampene har iallfall noe med salt og D-vitamin å gjøre - det merker jeg.

I Levaxintia :
Jeg gikk jo opp i vekt hele tia. Ca 1kg i året, men jeg trente mye og burde holdt vekta. Det ble 18kg på 16år.
Jeg hadde sykdomsfølelse i kroppen. Akkurat som jeg hadde influensa, men ingen temperatur. Den lå på 36,0. Det var svært "livaktig" - hadde til og med "febril pust". Til å begynne med kunne jeg plutselig få det, men var borte etter en time eller en dag. Så ble det lengere varighet - opp til et år før jeg hadde det bedre en stund.
Så hadde jeg smerter i muskulatur - ett eller annet sted bestandig.
Til og med i fingertupper.
Søvnrytmen var helt på bærtur og jeg kunne jo aldri avtale noe. Manglende evne til å huske noe hjalp jo bra til her.

Stoffskiftet er jo grunnlaget for alt kroppen driver med, og det er jo i cellene dette foregår. Av kroppens mange celletyper vil noen av dem være mer utsatt for misfunksjon når det finnes få stoffskiftehormoner - og disse er ikke de samme hos deg som hos meg. Derfor vil vi nok ikke gjenkjenne alle symptomer vi har.

Så får jeg bare ønske at du har en forståelsesfull familie.
De er jo også involvert.....

[Oppognedform]

Tusen takk for hjelpende og utfyllende svar. Jeg skal til legen på torsdag og har lyst til å få han til å endre medisin for å prøve om jeg kan bli bedre .

Har også sett på prøvene mine at Fritt T3 ligger på 6, er det en normal verdi ????

Jeg føler meg litt usikker rundt alle disse tallene......

Nogle læger bruger en metode til at finde den rette mindste dose af syntetisk T4 ved at finde patientens vægt i pounds og gange den med 1 µg/mcg (µg og mcg er det samme).

For eksempel en person, der vejer 90 kg har, som udgangspunkt, brug for en T4-dose på næsten 200 mcg Levaxin.

Man regner det ud ved at dividere 90 kg med 0,454 (0,454 gr = 1 pound) og resultatet bliver 198,2 pounds. 198,2 gange 1 µg/mcg Levaxin = 198 (oprundet til) 200 mcg Levaxin.

Det er denne dosering man burde stræbe efter, og trappe langsomt op, respektere symptomerne, indtil man når op på denne dose i forhold til ens kropsvægt.

Det er så meget muligt, at man på sigt overskrider lidt referenceområdet for FT4 og TSH bliver "for lavt" (siger lægen), men det, som man bør først og fremmest rette sig efter, er egne symptomer. Det er symptomerne (eller deres fravær) der bør veje tungest og medicindose burde ikke sættes ned, kun på baggrund af blodprøverne, mener jeg.

Rigtig god bedring til dig, Oppognedform

Hei Anisia

Tusen takk for svaret ditt. Jeg veier ca 65 kg .

Det jeg ikke forstår er at jeg har gått på 50 mg pr dag i 3 år. Så sier legen at jeg skal øke til 100 mg hver dag . Det skjedde i desember . Og i januar , februar og mars har jeg følt meg helt elendig, men det kan jo være fordi jeg økte dosen for fort. Jeg gikk selv litt ned igjen når jeg i februar hadde en periode jeg kun gråt og gråt. Da sa legen at jeg skulle gå ned til 11 tabletter i uka, dvs mandag, tirs og tors, fredag med 100 mg , og onsdag , lørdag og søndag med 50 mg .

Jeg går jo opp og ned på dosen hele tiden?????? Er dette den rette måten å gjøre det på tror ????

[Hansen]

fT3 målingen har jo litt forskjellige referansegrenser ettersom hvilken lab som har analysert prøven.
6 kan være like oppunder den øvre grensa (tipping)
Uansett så er denne prøven en samleprøve av div. fT3 som alle har forskjellige oppgaver i kroppen, og her teller innbyrdes forhold mer enn totalverdien.
Det er ganske nytt dette og jeg vil anbefale å se bort fra denne prøven hvis den ikke er veldig langt utenfor referansegrensene da. (det er ikke din)
Det verste er om den er for lav - da får man ikke nok. Om den er litt for høy er den antagelig ok.

Så vil jeg jo si at det etter manges erfaring her på forumet ikke er heldig å gå fra 50 til 100µg/dag. Det er for stort sprang for mange, og reagerer man på det og må ned igjen i dose, så kan man ikke gjøre slik at man doseveksler med så stor margin som 50/100.
Man kan komme inn i en berg og dal-bane som bare forlenger plager og
skaper usikkerhet. Og så går det jo lang tid med ekstra.
Det kan være du trenger å øke langsomt, så be om en box med tablettstyrken 25µg. Da er det lettere å få til en jevnere dosering.
Få deg en eske med 7 rom i og en tablettdeler (Apotekvare)
Regn dosen i ukemengde og fordel tablettene til jevnest mulig dose.
11tab/uke vil bli 1,57pr.dag og da holder det med 1,5 hver dag (10,5/uke).
Neste trinn er etter manges mening å legge på 1/2 25µg/dag (altså 12,5µg).

[Oppognedform]

Tusen tusen takk for god hjelp og veldig fornuftig veiledning.

[Oppognedform]

Hei

Takk for svar

Hva med Pål Johan Vanberg ? Noen som har erfaring med han ?

Jeg kom ikke inn på Aker pga lang ventetid , men må finne en annen som tar meg seriøst og som kan la meg starte på Efra. Levaxin fungerer ikke optimalt på meg.

Sykmeldt i 6 mnd nå , og vil komme igang igjen.

Noen som vet hvem jeg skal gå til . Balderklinikken har inntaks stopp.

[Vigdis]

Du får ikke ERFA av Vanberg. Han blir rasende bare Thyoid nevnes. Sonja har også dårlig erfaring med ham, og flere andre jeg kjenner. En fikk diagnoesen ME uten at adekvate prøver ble tatt. Vedkommende hadde problemer med binyrene. Spør du ham om binyrene, tar han en blodprøve, sier at binyrene er fine...Glem det...

Endokrinologer er ikke alltid den beste løsningen for oss, ser det ut til