Minsten min sliter enormt med muskel og leddsmerter

[Pingvinen]

Og da ble jeg en enda mindre lojal pasient.
Minsten min sliter enormt med muskel og leddsmerter. Kneskålene hans er geleaktige, og han sliter med å gå, sove og spise.
Hos legen ble det antydet noe revmatisk og det skulle tas masse prøver. Han opplyste også om at det er mye stoffskiftetrøbbel i familien.
Det ble tatt prøver, men ingen ang. stoffskifte.
Vi hentet ut prøvesvarene på mandag, og to av prøvene er utenfor normalområdet, to er ikke tatt fordi de må tas av ferskt blod, to balanserer helt i øvre normalområde, mens de fire siste er midt på treet.
I dag kom grevet fra legen:
"alle blodprøver normale"
Vel, han har enda noe av de smertestillende han fikk, men etter det er han liksom frisk.
Samme legen har kalt meg inn på fredag fordi jeg skal få svar på mine prøver (hun mener stoffskiftet mitt er forsåvidt fint, men litt lavt TSH 5,0 og FT4 22,9 og FT3 4,1).
Jeg avbestilte timen. Ser heller på blodprøvene selv.......

[Vigdis]

Tøft å ha barn med sykdom, BenteR! Da har du mye å slite med, deg selv og en til. Det vondeste er når barn ikke har det bra.

Har du vurdert å skifte lege til barnet ditt, eller ta med litt faktaopplysninger til legen?

[Blondie]

Krev å bli henvist til en barnelege. Revmatiske utredninger skal helst foregå hos spesialist. Du kan se så mye du orker på prøvesvarene, Bente, men du kan ikke iverksette behandling. Da må du dessverre ha en lege med deg.

[Pingvinen]

Heisan;
minsten min er 20 år....
Han hadde håpet å bli henvist videre til revmatolog, men de går altså ikke så lenge legen sier alle blodprøver er fine. Han har likevel fått en hel del smertestillende/betennelsedempende tabletter.
Akupunktøren vi bruker, sier at alt tyder på noe revmatisk. Guttungen tok også en test som stod på en side for Bechtrev-syke, og svaret der var at mye tyder på at han har en revmatsik sykdom og at han bør be om henvisning videre til revmatolog for utredning.
Nå venter vi til ferietiden er over og så får vi få han inn til en av de andre legene.

Når det gjelder timen min som jeg har avbestilt nå i morgen, så har jeg absolutt ingen tillit til at vikarlegen vet hva som funker for meg når det gjelder stoffskifteprøvene mine.
En lege jeg må krangle med for å få tatt nye prøver og som sier stoffskiftet mitt kanskje er litt lavt, men i grunnen er ok, vekker ikke så mye tillit hos meg. Når hun i tillegg skriver at alle blodprøver til guttungen er fine, når de vitterlig ikke er det, ble det dråpen som fikk meg til å avbestille timen hos henne.

At et menneske har tittelen lege, betyr ikke at vedkommende alltid har rett.........
Det er tross alt pasienten som har kroppen.....


Som et lite apropos så står det i det nyhetsbrevet fra diabetesforbundet at man ikke skal overlate til en lege å synse noe om blodsukkermålingene, men kreve svaret ut, sette det inn i en perm/bok, og bli sin egen helseminister. Det er altså ikke bare stoffskiftesyke som blir synset i hel av legens subjektive oppfatning av prøvesvar.

[Blondie]

Ungene våre er ungene våre,selv om de er 20. Men du bør få han til spesialist, fordi ikke engang blodprøver skal taes hos fastlegen. Utredning bør foregå hos spesialist. Jeg mente ikke at legen din har rett fordi hun er lege. Jeg mente at du bør se etter alternativer, fordi alle trenger en lege dersom man ønsker medisinsk behandling. Legen min tror stort sett at jeg har rett. Lang fartstid gjør at erfaring har lært han at pasienten kjenner egen kropp best.

[Sharon]

Kære BenteR

Jeg vil bare lige fortælle, at jeg har haft mange muskelgener i forbindelse med min stofskiftesygdom. Her i foråret havde jeg flere måneder, hvor jeg næsten ikke kunne gå og ikke kunne bære eller løfte på noget pga. både smerter, stivhed i musklerne - og ligesom manglende kontakt mellem min hjerne og benene. Jeg kunne kun gå i et meget langsomt tempo - ligesom min bedstemor på 100 år - og jeg er 35.

Disse gener er ikke væk, men er blevet markant bedre, efter jeg er startet på naturlig stofskiftehormon, magnesium, d-vitamin, jod og jern mm. Så selvom jeg ikke kan udelukke, at jeg fejler andet end lavt stofskifte, så er der noget, der tyder på - at generne stammer fra det.

[Pingvinen]

Da fikk vi endelig krangla oss til å få sjekket stoffskiftet hans,
TSH: 4,2 (ref. 0,3-4,2)
FT4: 17,3 (ref. 11-22)
FT3: 5,0 (ref. 3,1 -6,8)
Anti-TPO ble av en eller annen grunn ikke tatt

B12 er på 642 og FERR er på 130, så her er han iallefall ikke helt ute og kjøre.....

Ifølge legen er stoffskiftet hans helt normalt og ingenting å tenke på, men da jeg var hos endokrinolog i dag selv og hun spurde om helse til søsken og barn, dro jeg frem blodprøvesvarene hans og spurde hva hun synes, spesielt med tanke på at han tross alt har arvet en del av mine gener.
Hun mente han var et grensetilfelle og må følges med og ikke minst bet hun seg merke i alle prøvesvarene som er utenfor referanseområdene som stort sett handler om blod og lever.
Nå får han time hos henne på mandag morgen, så da krysser jeg fingre og tær for at han kan få hjelp!

[Vigdis]

Be om prøvebehandling! Ikke la dem hale ut tida. Lag et skikkelig forarbeide, med alt han sliter med på papir. Vurder en ny lege om dette ikke fører frem. Det er så mange ungdommer som får amputert studier og starten på en yrkeskarriere fordi legene er livredde for å teste ut stoffskiftehormoner. Stoffskiftehormoner er helt ufarlige. Men av en eller annen merkelig grunn er de mer restrikive med å gi dem enn alle mulige andre medisiner, som sovepiller osv som virkelig kan være farlige.....

Lykke til