Betennelse i skjoldbrukskjertelen - betyr det at jeg har Hashimoto's?

[Berit S]

Hei!

For tre dager siden oppdaget jeg dette forumet. Nå har jeg lest og grått meg gjennom mange innlegg og historier. Mange følelser har vært i sving; sorg, glede, frustrasjon, fortvilelse. Nå er jeg klar til å fortelle litt om meg selv, og håper å få tilbakemeldinger fra noen av dere her inne som jeg skjønner sitter med utrolig mye kompetanse og erfaring.

Sammenlignet med mange av dere er jeg "helt blank" på sykdommen jeg har hatt konstatert siden mai 2001. Jeg er nesten flau. Men denne høsten har jeg merket store forandringer, noe som har gjort at jeg har funnet det nødvendig å lete etter informasjon. Og slik fant jeg "dere". Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne, så dere får tilgi hvis dette blir langt og usammenhengende.

Kort fortalt: Jeg er 38 år og mor til tre. Høyt utdannet og delvis i jobb, oppfatter (eller rettere sagt HAR oppfattet) meg selv som ei ressurssterk jente, godt humør, sterk psyke, god almennhelse, aktiv i samfunns- og organisasjonsliv. Har de siste fire årene brukt 100 mg Levaxin pr dag.

I mars 2001 sluttet jeg å røyke. Gikk umiddelbart opp 10 kilo på 2 mnd til tross for heftig fysisk aktivitet. Ble slapp og tiltaksløs - men det hadde jeg vel igrunnen vært ganske lenge etter at minstemann ble født? Skyldtes sikkert jernmangel. Fikk samtidig vondt i halsen - men ikke så vondt at det var verdt å oppsøke lege før det var gått to måneder (kan det være kreft?). Legen fikk mistanke om betennelse i skjoldbrukskj., tok prøver - og hypothyrosen ble etterhvert bekreftet.

Javel? Så flott - da får jeg medisin og blir bra. Og slik har jeg gått - tatt prøver en gang i året i 6 år - har knapt tatt meg bryet med å spørre om verdier på prøvene. Ft 4, T 3, hææ? Anti-hvaforno? Legebesøket har vart i fem minutter. Og når legen sier prøvene er bra, ja så er de vel det? Kan jeg klage på noe da? At det omtrent er umulig å gå ned i vekt skyldes vel i bunn og grunn manglende selvdisiplin - de andre klarer det jo, og jeg er jo tross alt medisinert?

Det siste året har jeg kommet til en erkjennelse og frustrasjon over ikke å være mitt gamle jeg. Det er pinlig å si det - men det er først det siste året jeg faktisk har begynt å lete etter informasjon.

Utrolig så mye hår jeg mister?
Hvorfor "baller det seg til" når jeg skal gjennomføre et ressonement?
Hvorfor klarer jeg ikke argumentere slik jeg vil, og hvorfor husker jeg ikke argumentet jeg leste og pugget til senere bruk?
Hvorfor klarer jeg ikke ta meg sammen og få unna det jeg hadde bestemt meg for da jeg kom på jobb i dag?
Hvorfor skriver jeg så stygt - jeg som hadde så pen håndskrift?
Hvorfor får jeg vondt i hjertet?
HVorfor har jeg vondt i anklene når jeg reiser meg opp fra sofaen?
Hvorfor er selvtilliten min blitt av?
Hvorfor føler jeg at "JEG KAN JO INGENTING?"
Hvorfor er jeg god på ide men elendig på gjennomføring?
Hvorfor blir jeg så nedstemt, jeg som er kjent for mitt goode humør?
Hvorfor er dørstokkmila som en maraton?
Hvorfor er jeg ikke meg selv?????

For seks uker siden la jeg bort sigarettene - denne gang for godt :-). Vekten økte raskt - 4 kilo på disse seks ukene. Var hos legen forrige uke og tok prøver som bekreftet at stoffskiftet var endret. Utrolig nok hadde jeg hadde vett nok til å spørre om verdiene. Din TSH er 5 og T4 er 12, så her må dosen opp, sa legen og ba meg øke med 50 mg i uka.

At røykesluttere blir ganske variable i humøret er en velkjent sak. Men det får være måte på. Har for det meste befunnet meg på kjellerplanet for å si det sånn. Og nå som jeg har innsett hvordan jeg har ignorert hypoen er den beste beskrivelsen en slags sorgprosess over ikke å ha sett dette før. Jeg har vært så utrolig lei meg denne uka og grått mange tårer!

Nå skal jeg inn igjen om seks uker. Og jeg har bestemt meg for å ta tak. Jeg må finne ut av dette på egenhånd og ikke bare godta alt legen sier.
Og her trenger jeg virkelig hjelp fra dere andre som sitter på enorme kunnskaper. Her kan dere virkelig få øse ut av dere - for jeg er totalt blank!

Hva er referanseverdier?
Hva er anti-TPO?
Hvilke prøver bør jeg kreve?
Bør jeg kreve å komme til spesialist?
Bør jeg prøve kombinasjonsbehandling med litothyronin?
Er det lurt å spise kosttilskuddet sammen med Levaxinen om morran?
Er det....ja, jeg vet nesten ikke hva jeg skal spørre om...

Jeg er bare så glad for at jeg fant dette forumet. og til dere som er med til bunnen av innlegget: En stor takk! Håper på noen tilbakemeldinger

[Hansen]

Hva er referanseverdier?
Det er statistiske grenseverdier på 2,5 percentil. De lages av blod fra antatt friske personer og grensverdiene settes ved øvre og nedre 2,5%

Hva er anti-TPO?
En plodprøve som avslører om du har kjerteldestruktive antistoffer. De er av autoimmun type og ødelegger kjertelens produksjonsevne.

Hvilke prøver bør jeg kreve?
Har du ikke tatt noen bør du i tillegg til funksjonsprøvene fT4, fT3 og TSH også ta sekundære prøver som kolesterol og karotener. Så bør ferritin og B12 være litt høyere enn vanlig for oss med lavt stoffskifte.
Antistoffer bør en også ta , anti-TPO og TRAS.

Bør jeg kreve å komme til spesialist?
Legen får ikke lov i send deg til spesialist hvis du ikke har spesielle problemer.

Bør jeg prøve kombinasjonsbehandling med litothyronin?
Levaxin er hormonet T4. Dette må omdannes til T3 før kroppen kan bruke det. Hvis kroppen ikke klarer å lage nok fritt T3 av en passende Levaxindose er tide ionne til å prøve om du kan hjelpes av Liothyronin.

Er det lurt å spise kosttilskuddet sammen med Levaxinen om morran?
Kalsium og jern må ikke tas sammen med Levaxindosen.
Du bør også passe på at det ikke er jod i tilskuddet.

[Lisbeth]

Hei Berit, og velkommen hit. Det er trist å lese din historie, den føyer seg inn i rekken av mange andre. Det er ingen grunn til å klandre seg selv for å tro at man er i de beste hender hos legen sin. Men etter hvert finner heldigvis mange av oss ut at det ikke er slik i virkeligheten. På mange andre områder er legene flinke, men vi er dessverre ikke i den prioriterte gruppen i helsevesenet.

Du har jo typiske symptomer på det som blodprøvene dine viser. Du er undermedisinert og hypo. Du etterlyser råd, og det jeg først og fremst ville gjort hos legen (i tillegg til å ta nye blodprøver selvfølgelig), var å få utskrift av prøvene dine fra du ble syk. Det er jo ikke så store jobben, du skriver at du har tatt prøver en gang i året

Sannsynligvis må du øke også etter blodprøven om seks uker, og jeg ville tatt blodprøver mye oftere fremover til jeg var sikker på at jeg hadde den riktige vedlikeholdsdosen.

Jeg håper du finner ut av dette nå når du har tatt tak i det på egen hånd. Jeg har ikke vært her inne så lenge selv, og jeg har lært utrolig mye av å lese og spørre her inne. Det er som du selv har funnet ut mennesker her inne med utrolig mye kunnskap om sykdommen.

fra Lie

[Stina]

Hei, hei, Berit - og velkommen

Nå er jeg klar til å fortelle litt om meg selv, og håper å få tilbakemeldinger fra noen av dere her inne som jeg skjønner sitter med utrolig mye kompetanse og erfaring.

Øh... mye kompetanse og erfaring, vel har ikke det akkurat - unntatt med hva sykdommen gjør med et menneske - men jeg drister meg til å svare deg likevel. Som deg var jeg litt flau over at jeg ikke visste mer om min egen sykdom, men jeg overlot dette til legene, og trodde at noe annet måte være galt siden prøvene var fine. Vel, det tror jeg vel enda... ;)

Men altså...

n'Finn og Lie svarer deg jo så godt, men jeg hadde bare lyst til å si:
- Referanseverdier er også det som blir kalt normalverdier, de nivåer som flesteparten av "normalbefolkningen" befinner seg innenfor. Så hvis legene finner at våre (stoffskiftesyke) er innenfor denne normalen, så mener de at vi er bra. Ikke alle er enige i det. Og ja, forresten, når du får dine blodprøvesvar, skal du spørre etter referanseområder, og de må du legge med her på forumet når du forteller om dine egne svar, fordi ulike laboratorier har litt ulike referanseområder.
- Anti-TG er også et antistoff man kan måle.
- Jeg mener å ha hørt at legen ikke kan nekte å sende deg videre til spesialist når du ber om det. Den spesialisten som har greie på hormoner heter endokrinolog. Nå er det slik at vi har utrolig mange ulike erfaringer med endokrinologer, en del særlig ubehagelige. Så om du vil til endokrinolog, hadde det beste vært om du fikk høre om en som behandlet stoffskiftesyke med respekt, og helst en dyktig en. Hvor du skal få høre om dette, det vet jeg dog ikke. Ellers burde du stålsette deg kanskje, for man vet aldri hva en møter når en møter en slik. Mange av dem påstår at våre symptomer er av psykologisk karakter. Og da har du egentlig fått enda en belastning.
- Ang Liothyronin bør du ta prøve av FT3, den skal indikere om kroppen omdanner nok av T4 til T3. Hvis den ikke gjør det, kan det være relevant med Liothyronin. Selv fikk jeg høre at det Liothyronin best kan hjelpe for, eller der du merker det best, er på psyken og kroppsvarmen. Så finnes det et naturlig alternativ til Levaxin+Liothyronin. Det heter f.eks. Armour. Noen mener de må ha dette, fordi de andre medisinene ikke virker bra nok. Dette liker legene ofte ikke, og du må betale det selv. Selv har jeg forsøkt alt, og ingenting hjelper - i alle fall ikke enda, skal forsøke Armour i alle fall 9 måneder til, om jeg har penger til det.
- Ja, og så ang jod. Noen reagerer veldig på dette når kjertelen ikke lenger produserer som den skal. Andre merker ikke forskjell om de tar det.
- Forresten ang prøver og undersøkelser av skjoldbrusskjertelen, så er det mange, har ikke oversikt over dem her og nå. Anne Ma har lagt ut dette flere ganger, så du kan forsøke å lete litt. Undersøkelsene skal avdekke om hvor mye skjoldbruskkjertelen evt er skadet. Og man må vel kanskje gjennom endokrinolog for å komme til disse undersøkelsene? Jeg var visst i alle fall det i min tid.

Jeg mener de prøvene det er viktigst for deg å få oversikt over i første omgang, er:
TSH
FT4
FT3
Anti-TPO
TRAS
Anti-TG
B-12
Ferritin
D-vitamin

Lykke til!

[FemIce]

Hei!
.
.
Jeg er bare så glad for at jeg fant dette forumet. og til dere som er med til bunnen av innlegget: En stor takk! Håper på noen tilbakemeldinger

Først - velkommen !
Ã… lese det du skriver er som å lese om meg selv.
Velkjent dessverre. Jeg har kun gått på Levaxin siden februar.

Det som er gjentatt flere ganger her inne er at man bør medisineres med Levaxin først og prøve å få til en optimal TSH og Ft4 med det. Men hvis ft3 da ikke henger med opp kan neste steg være å prøve med kombi-behandling. Jeg er ikke der ennå. Regner med en ny økning av Levaxin til uka når jeg får svar på denne ukes blodprøver.

En ting du må lære deg er å være tålmodig... ikke veldig lett...
Og så må du følge med på blodverdiene dine, og det viktigste, legg merke til hvordan du har det selv, særlig når du endrer dosen.

For å være sikker så tar jeg Levaxin alene på morgenen. Det er det første jeg gjør når jeg står opp.
Kosttilskuddet har jeg i en liten boks som jeg tar til lunch.
Funker veldig greit nå når jeg har fått inn vanen.

Les rundt i forumet i de trådene som allerede er her.
Du vil finne at det er noen veldig kunnskapsrike folk her
Noen utmerker seg og uten dem hadde ikke forumet vært det samme.
Og det er masse linker til relevant info.

Problemet mitt er at innlæringsevnen min er for tiden nesten lik null, så jeg sliter med å huske ting... kan lese samme innlegget flere dager på rad, og enda så får jeg ikke ting til å sitte.

Lykke til!
Vi "snakkes"

[nora]

Hei dere nye.
Fint at dere har begynt å følge med på blodprøvene selv.
det er mange (?) som ikke gjør det, men de har det vel okay. Eller?

Jeg personlig trenger å ha ft4 og ft3 minst 50% i referanseområdet.
Før var ref.området for ft4 10-20, men nå må man se etter på laboratoriets hjemmeside.....

HVir man må ha ft4 og ft3, er individuelt.

sånn midtpå eller overste tredel går ofte igjen på forumene.

Haug skriver i artikkelen i legetidsskriftet om behandling av hypothyreose, at ft4 skal i øverste del og TSH i nederste del.
Artikkelen er verdt å lese.

nora

[Berit S]

Tusen takk for svar fra dere - det setter jeg umåtelig stor pris på!

Men - jeg må spørre litt til...altså:

1. Det at jeg har hatt betennelse i skjoldbrukskjertelen - betyr det at jeg har Hashimotos? Er dette det samme som thyreoditt? Er slik betennelse forårsaket av disse anti-TPO stoffene?

2. Har skjønt såpass at TSH skal være 0,5 til 1,5 og at Ft4 skal ligge mellom 15 og 20. Men hva skal T 3 være?

3. Er dt sånn at dere mener jeg bør få TSH og Ft 4 innen normalområdet før jeg evt tester T 3 og ber om evt litothyrin?

4. Opplever det nesten umulig å gå ned i vekt. Er det noen som har erfaring med at dette har endret seg når man har kommet over på kombinasjonsbehandling?

God helg til dere alle :-)

[Hansen]

1. Det at jeg har hatt betennelse i skjoldbrukskjertelen - betyr det at jeg har Hashimotos? Er dette det samme som thyreoditt? Er slik betennelse forårsaket av disse anti-TPO stoffene?

JA - til alt. endelse itt betegner en betennesle ( pleuritt = infeksjon i øvre brinkier)

2. Har skjønt såpass at TSH skal være 0,5 til 1,5 og at Ft4 skal ligge mellom 15 og 20. Men hva skal T 3 være?

Vel - ikke helt. Forskjellige labber har forskjellige grenseverdier - det kommer an på måleutstyrstype og befolkningsgrunnlaget. Derfor skal man alltid oppgi referansegrensene når man oppgir en verdi.
Og - så må du ikke falle i samme fallgrube som en masse leger gjør, nemlig å behandle blodprøver og ikke mennesker.
Det er DU som er fasitten, det er DU som føler om du har det bra på fT4 = 15 eller 20 eller 25. Føler du deg bra på 25 og det er over grensen, så er det den verdien som passer for deg.

3. Er dt sånn at dere mener jeg bør få TSH og Ft 4 innen normalområdet før jeg evt tester T 3 og ber om evt litothyrin?

Ja - gjerne prøve en dose som gir en fT4 over referansområdet også - hvis du tåler det.

4. Opplever det nesten umulig å gå ned i vekt. Er det noen som har erfaring med at dette har endret seg når man har kommet over på kombinasjonsbehandling?

Det er umulig å gå ned i vekt - iallfall før dosen er sub max.
Noen får hjelp at Liothyronin der også.
Jeg fikk ikke det, men Armour hjalp meg.
Det er individuellt, men dosen må være høy før du kan si at den ikke virker, eller virker for dårlig.
Gjør det, så klag ! Sitt ikke der å finn deg i en behandling som ikke virker godt nok for lenge.
Litt tolmodighet må man ha, men det finnes grenser.
For min del - ett år !

[Stina]

Hei igjen Berit

1. Tenkte bare... om du lurte... betennelsen i skjoldbruskkjertelen er ikke-bakteriell, så det hjelper ikke med midler for vanlige betennelser. Spør legen om du har Hashimotos, såpass burde han vite.

2. Noen som går på Armour forteller at de ikke blir bra før TSH er under null. Ja, kanskje også noen på Lev/evt Lio også, f.eks Nora? Mitt laboratories ref. for FT3 er: 3,0 – 5,7.

3. Jeg synes ikke du skal be om Liothyronin enda, men jeg synes absolutt du skal ta prøve av FT3 - så legger du ut svarene, og referanseområdene for alle blodprøveverdiene dine her.

Og som Nora er inne på, så er det mange som må ha sine FT4 og FT3 i øvre halvdel av referanserområdet. Og noen trives da også først ved en veldig lav TSH. Jeg kan ikke snakke av erfaring, dessverre, for jeg er forferdelig dårlig (mistenker sterkt ME, men lege vil ikke høre snakk...).

4. Jeg benyttet meg av kombinasjonsbehandling i ca ett år. Hadde kjempet meg ned mange kilo med Herbalife, sulting og trening. Så klarte jeg å gjøre meg selv hyper på Lev+Lio. Det var veldig ugunstig for meg, la på meg mange kilo - jeg ble så sulten og sov enda dårligere (sover veldig dårlig fra før av). Når jeg begynte på Armour, raste jeg ned noen kilo fordi jeg ble forferdelig dårlig i magen, så jeg klarte nesten ikke å spise. Men jeg klarte heller ikke å trene, så de kiloene er på igjen + mindre muskler. Så det er viktig og heller ikke få for mye stoffskiftemedisiner. Både for lite og for mye er galt. Og man må øke veldig forsiktig, ellers kan man få en reaksjon.

Ellers skal vekta bedre seg noe når man oppnår optimal dosering (av både FT4 og FT3). Og man kan visstnok også se på kroppstemperaturen om man er riktig dosert og dermed i rette form for korrekt vekt (oooopss.. beklager, har problemer med å uttrykke meg korrekt....). Altså måle temperaturen før man står opp om morgenen. Den skal visst være på 36,8 grader før man kan gå ned i vekt - eller ca noe slikt. (Orker dessverre ikke gjøre dette heller jeg, bl.a. pga kronisk blærebetennelse - mer eller mindre, spesielt når det er kaldt - og overaktiv blære.)

God helg ;)

[nora]

Hei, bra svar de her oppe. Det fins facitsvar heller, man må i praksis prøve seg fram i samråd med legen.

Jeg ser at de regner om blodprøvasvar til prosent på de andre forumene, oget gir et tydeligere bilde.
ejg personlig må ha ft4 og ft3 minst 50%.

Jeg gikk stras opp 3 kg når jeg begynte med levaxin den gangen. thyroxin-natrium het det da.
Man kan blimer sulten og spise mer. Min teori er at kroppen da krevde mer av binyrene pga den økte metabolske aktiviteten og at det først kom i orden når jeg gikk over påglkutenfri (fordi det var det som stresset kroppen min i utgangspunktet, at jeg ikke tåler gluten) (når cortisol blir lavt blir man sulten og hiver i seg noe mat sier de. Men legene krever nærmest avmagring før de er villlige til å si at noe er galt med binyrene)
Jeg gikk ned fra noe over 70 kg, altså 72-73 kg i aktive perioder (jeg gikk altså alltiod opp med mer aktivitet og gikk ned til ca 68 kg når jeg hadde ferie eller gjorde ikke noe) til 53 g nå på gluenfritt.
tilskriver det mindre stress på immunsystemet og binyrene.
Kroppen trenger og bruker opp mer cortisol noår noe infflammasjon pågår.
Hashimotos er også inflammasjon.

nora