Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

B12 mener jeg lå på 270 i våres, så det har hjulpet å tygge B-kompleks!

[Sonja Midtlien]

Men jeg tror at jeg svinger temmelig mye i dagsform nå. På torsdag morgen var jeg helt på bærtur, satt og gråt ved frokostbordet, og var svimmel fra jeg våknet. I dag og i går har formen ikke vært så ille, selv om jeg merker at jeg blir fort sliten. I dag tror jeg at jeg hadde klart å jobbe, om det hadde stått på programmet. Det er en stund siden det har vært aktuelt ut fra formen. Det har bare vært snakk om å gjøre det mest nødvendige her hjemme og knapt nok det. Mange husdyr her nå, hybelkaniner og annet..

Jammen, hybelkaniner er da fine husdyr de? De gjør riktignok mye av seg, men er billige i drift, krever verken vann eller mat og ikke noe dyrlegebesøk heller...


Men fra spøk til revolver...
Det er ikke greit med slike dager hvor alt er et slit samme hva det er. Bare det å stå opp om morran kan få en til å gå fullstendig i knestående av maktesløshet på slike dager.
Jeg hadde det slik her i stad. Begynte plutselig å gråte fordi jeg føler meg så ensom i kampen mot NAV og helsevesenet forøvrig. Skulle ønske jeg hadde råd til advokat som kunne ta seg av saken for meg. Føler at jeg ikke har støtte noe sted, fastlegen får jeg jo ikke tak i fordi han har permisjon frem til januar. Av og til blir jeg bare oppgitt...

Jeg føler med deg, Vigdis! Vet hvordan det er å slite.

[Vigdis]

Vi får støtte og trøste hverandre. Det e r ille med legen din, Sonja. At du skal gå og vente sånn. Det er ikke bra for deg. Hva kan du gjøre i mellomtiden?

Litt forvirrende om å ta spyttprøve: I STTM-boka står det at det ikke skal tas tyroksin, eventuelt etter formiddagsprøven og ettermiddagsprøven. På http://www.genovadiagnostics.com/fil...nstruction.pdf og scandlab står det ingenting om det. Hva ville dere gjort? Tatt piller som vanlig?

[Anisa]

... jeg ble merkbart bedre av Hc-krem. Jeg tror det kan være noe med binyrene.

Det ER binyrerne! Efterhånden jeg oplever, læser og hører mere og mere om hypothyreose i endokrinologien historisk, af flere projekter beskrevet på bl.a. PubMed og andre medicinske databaser samt i patientberetninger indenlands og udenlands, ser du ud til, at man ikke kan have hypothyreose (uanset årsag) uden også at udvikle binyreproblemer. Forskellen mellem OM man udvikler eller endnu ikke udvikler ledsagende binyreproblem findes alene i hvor længe man går ubehandlet eller underbehandlet, før binyrerne bliver berørt.

Heri ligger et af de største problemer vi har med den tilvante behandling vores læger administrerer så forkert, som man overhovedet kan behandle hypothyreose! Intet under, at det enten slet ikke hjælper, eller hjælper for lidt. Selv de fleste endokrinologer er på vildspor. Det er tydeligt og det er himmelråbende!

I virkeligheden er det mit indtryk efterhånden, at det i virkeligheden er for at "overbevise" lægerne, at patienterne skal bevise at de har, ledsagende til hypothyreose binyreproblem. Det lægger yderligere pres på de, i forvejen hårdt prøvede patienter, mens man i virkeligheden kunne gøre det meget nemmere, som lægerne har handlet før alle disse lab-tests var opfundet - prøvebehandlinger med fysiologiske smådosebehandling med (den gang) binyreekstrakter og senere, med tilsvarende med hydrocortison.

Virkede det - havde patienten brug for behandling, virkede det ikke eller virkede det "for meget", var patientens binyrer i orden. Det sidste dog var en sjældenhed, viste det sig i så mange tilfælde, at de "gammeldags" læger kunne skrive under på, at "næsten alle hypothyreose-patienter havde samtidig binyrebarkinsufficiens."

Litt forvirrende om å ta spyttprøve: I STTM-boka står det at det ikke skal tas tyroksin, eventuelt etter formiddagsprøven og ettermiddagsprøven. På http://www.genovadiagnostics.com/fil...nstruction.pdf og scandlab står det ingenting om det. Hva ville dere gjort? Tatt piller som vanlig?

Jeg ville ikke bekymre mig om hypothyreose-medicinen hvis jeg var dig, Vigdis, og tage den som sædvanligt. Der er intet til hinder for, at vedlægge lige en seddel med, at på dagen for udtagning af prøverne har du indtaget så og så meget af den og den medicin, på det og det tidspunkt. De har forskellige formler til rådighed, til at beregne forskellige ledsagende til prøveudtagning ydre forhold osv. Og havde det været nødvendigt med medicinstop - ville det stå beskrevet i vejledningen. Desuden halveres de forskellige bestanddele i medicinen forskelligt. Nogle forsvinder allerede efter nogle timer, mens andre skal bruge en uge eller to, før de er væk fra kroppen, så uanset hvad mener jeg ikke at det betyder det helt store, i denne sammenhæng, om du udelader medicinen den dag, eller ikke.

Hvad STTM-bogen anbefaler kan også hænge sammen med, at de amerikanske labs evt. bruger andre analysemetoder? Jeg ved det ikke, men det er ikke utænkeligt, vel?

Alt i alt mener jeg, at du har allerede været udsat for alt for meget i denne anledning. Meget mere end du har overskud til og jeg kan derfor ikke lade være med at føle mig noget irriteret på lægen, at han ikke bare følger lægekunsten og sætter dig på en testbehandling med HC, i stedet for alt det virak. Det har jo ingen betydning for hverken HC-dosering og den nødvendige optrapning - hvilke resultater (tal) spytprøven fremviser. Man starter småt med HC og fortsætter langsomt optrappende indtil man når op på de 20 (nogle gange 30) mg dagligt, uanset graden af binyreproblemet, så længe der ikke er tale om en decideret Addisons, hvilken jo er en helt anden sygdom, der kan både ses og måles med almindelige labprøver, og har sædvanligvis ikke et udspring i hypothyreose.

Jeg håber, at du når frem til en slags state of mind hvor du slipper usikkerheden og uvisheden, og i stedet lader dig lede af, hvad din krop fortæller dig. Det er du og du alene, som ved hvordan det er at være i din krop og det er du, og kun du som ved, hvornår medicinen (som HC-cremen) virker godt eller virker ikke. Disse svar der kommer fra din egen krop er de vigtigste. Vigtigere end tal på papiret fra et lab.

[Hansen]

Ja, det med binyrene går jo igjen hos svært mange.
Det går dessverre også igjen at leger og spesialister overser problemet.
Minner om min egen undersøkelse ved Aker.
Man fant omvendt døgnrytme i blodkortisol og forlangte nye prøver etter noen måneder. Man forklarte seg usikker fordi man trodde labben hadde byttet morgen og kveldsprøvene.

Men etter et par måneder var jo målingene de samme.
Og da ble konklusjonen at dette var iorden.......

Jeg skiftet til Armour etter dette, og ble så bra at jeg dro inn og fortalte om dette og tilbød meg å låne dem armen igjen for å se om målingene nå var anderledes.
Men det ble avslått.

Jeg syns jo slikt er lite tillitvekkende og gir liten grunn til å stole på dem.
Det virker som at : NEI, vi skal hverken ha pasienter eller medikamenter som kan forstyrre den viten og det behandlingsregime vi jobber etter.

Og det er jo rett og slett forferdelig ?

[Vigdis]

Ja, Anisa, når jeg tar siste spytt i kveld, så starter morgendagen med påsmøring av HC-krem. Det fortsetter jeg med til jeg får HC-tabletter. Noe er riv ruskende galt. Jeg eier ikke krefter og energi. Det har dalt jevnt siden i sommer. Nå griner bare et lite rusk legger seg på tverke. Sånn pleier jeg ikke være!

Angående det å få tak i prøvekit: jeg føler meg litt uheldig. Først lar Scandlab være å sende (glemmer?), og så oppdaget jeg i går at Bmlab kun hadde lagt ved ett prøveglass i pakken! Det skulle vært fire. Jeg dro på apoteket i dag morges og fikk tak i sterile uringlass. I telefonsamtale med sjefen for Bmlab fikk jeg bekreftet at det var ok med uringlass. Men for et mas!

[nora]

ferritin er jernlager, bør være minst 50-70,
de andre jernene ser man på for å se om det er noen andre merkeligheter, b.a.hemokromatose (men ved hemokromatose å stiger til slutt ferritin til 500 eller 1000)
IgA vet jeg litt om, din ser da lav ut, for man tester for totalt IgA når man tar blodprøve for cøliaki, for de er IgA-baserte, mange andre tester er også IgA-baserte. Da kjører de for eksempel ttg-IgG istedenfor.
Nå så jeg etter på fürst, og de kjører kun IgG-versjonen på cøliakitesten når totalt IgA er lavere enn 0,1....så dust. resultatene da helt avhengige av mengden totalt IgA, og selv når den er innefor men lavt i referanseområdet, vil ttg-IgA-prøven kunne være falskt negativ....Ikke at vi har diskutert cøliaki, men for å illustrere hva prøven for IgA betyr.
De anser ikke denne for å være noe viktig, altså at den er såvidt under referanseområdet, noe annet ville vært hvis den var høy, da hadde du kanskje mark i magen eller noe annet på gang.
Lavt IgA er vanlig hos en del mennesker uten at det gjør noe.
Rart de ikke tok IgG is amem slengen.
Hos deg vil ikke hjemmetesten for cøliaki som man kjøper på apoteket, virke. (hvis du ike har veldig høyt tall, da)
Omtrent 10% av befolkningen har lavt IgA. Det er bare sånn. Men de har litt høyre hyppighet for cøliaki.
Jeg må sjekke i en håndbok og på fürst på de andre prøvene, noen er leverprøver, andre vanlig hematologi.
Ser at ana har et tall, burde vel vært 0 normalt. (antinukleare antistoffer)

Ved alle antistofftester, må du sjekke om de er IgA-baserte.
Ser at Igm er også noe lav men jeg vet ikke om tester som er IgM-baserte. (jo, for borreliose, både Elisa-testen or western blot)
Jeg ser nå på fürst at ana er ikke listet opp som ANA, men det er en hel tabell og S-ANA screen med spesifikke antistoffer. den testen er ihvertfall ikke kjørt på fürst, kanskje ikke de fleste andre heller.
På forsiden til fürst er det en link til en pdf for rekvisisjon ang. fordøyelsessykdommer, der ser du at de kjører IgG-versjonen når totalt IgA er lavere enn 0,1. Da vil mange som har lave utslag og lavt IgA få falskt negative prøver.
hilsen
nora

[Vigdis]

Spyttprøve:
resultat referanseområde
Kortisol kl 07-09 0,28 0,27-1,18
11-13 0,16 0,10-0,41
15-17 0,11 0,05-0,27
22-24 0,06 0,03-0,14
DHEA kl 07-09 51 71-640
DHEA/kortisolratio 182 115,1-1188

Kommentar fra laben: Kortisol er innenfor normalområdene, men helt i nedre skikt. DHEA er redusert. Slike funn kan man se ved tretthet og kronisk stress.

Det kjennes godt å få et slikt prøvesvar. I morgen håper jeg legen er villig til å gi meg kortisontabletter.

Jeg har vært på ferie i 15 dager. Det var ikke ille, jeg bare latet meg. Jeg kjente jeg fikk litt krefter tilbake. I går brukte jeg over tolv timer på å forflytte meg gjennom Europa og hjem. I dag er følelsen av overskudd totalt borte. Jeg griner nesten over alt som må gjøres, selv de små ting som å tømme en koffert. Jeg har invitert gjester på lørdag. Jeg orker det ikke! Så det kjennes, tross alt, godt at det er et samsvar mellom reaultatet og formen jeg har akkurat nå. Så nå må kroppen få styre det jeg gjør.

Binyrebarksvikt kaller legen det. Det tar minst tre uker før jeg får HC tabletter. Men bare det at jeg får det! Leverte søknad på NAV i dag. Lang byråkratisk kvern. Og etterhvert får resept på naturlig tyroksin, det er en fremgang det er verd å glede seg over! Så hva gjør jeg i mens jeg venter på å bli bedre? Avlyser avtaler, lar kroppen bestemme tempo. Og tempo er seigt og treigt.

Tatt melatonin (Circadin) siste to kvelder, og hatt litt bedre søvn. Jeg er utslitt av å ikke få sove. Regner med å bruke det lenge. Nå trapper jeg ned kaffe og svart te, så er det vekk fra dagens gjøremål. Wilsons bok om adrenal fatigue er bestilt og skal etterleves, det er i allefall planen. Tar gjerne imot gode råd mens jeg venter...

En fin blogg om binyretretthet/binyrebark svikt http://stresserogsaaenfysisksygdom.blogspot.com/

[Rufus]

Det er fint at det ordner seg med binyrestøtten! Glad på dine vegne!!

Det tar minst tre uker før jeg får HC tabletter. Men bare det at jeg får det! Leverte søknad på NAV i dag.

Men hva slags søknad er det?
Jeg får mine cortef-piller på registreringsfritak og kan hente pillene på med en apoteket uten noen dikkedarier. (Betaler ganske mye for tablettene, riktignok).

Ja, la kroppen bestemme hva du gjør. Ikke press deg til noe. Prøv å kos deg så mye som du kan!

Rufus

[Vigdis]

Er det sant? Legen min ringte rundt og fant ut at det måtte søkes på registreringsfritak, og at jeg måtte på NAV. Fortell mer, hva nøyaktig heter tablettene, styrke og hvilket apotek.
I så fall kan jeg ringe ham i morgen og fikse det. Forferdelig å gå og vente i tre uker nå!