Hashimotos. Under behandling med hydrokortison og Thyroid.

[Rufus]

Glad det går framover, Vigdis! Og du vet jo bedre enn å stresse ting. Det vil komme seg enda mer!

For min egen del merker jeg nå omsider reell bedring etter overgang til Thyroid. Det har tatt ca 6 uker, men var veldig dum og underdoserte meg til og begynne med slik at jeg ble ordentlig syk. Men nå går det altså riktig vei med alt.

Fortsatt er ikke søvnen som den skal, men der også blir det bedre. Jeg sover godt ca annenhver natt. Svetter ikke like mye på natta lenger.
Jeg har økt opp til 27,5 cortef nå. Er glemsk og glemmer å måle temperaturen min (blir litt styrete og holde på med det på jobb), men det begynner å føles som om jeg er i nærheten av riktig dose nå. Styrer unna stress så godt jeg kan, men merker at jeg takler det mye bedre enn bare for noen uker siden. Føler meg nesten som før jeg ble syk på det området. Uro, støy og bråk går også fint.

Men masse symptomer fremdeles (bl.a. svimmelhet, tørr hud, hevelser, eksem, magetrøbbel, konsentrasjonsvansker, tiltaksløshet mm). Jeg tenker at jeg antakeligvis trenger ganske høy dose Thyroid...

Jobber bare tre timer hver dag, og orker ikke mer for øyeblikket, men jeg gleder meg også over fremgangen.

Dette skal nok gå veien, vi må bare bruke fornuft og den tiden det tar.

[Hansen]

Jeg underdoserte meg også - burde gått rett over og økt mye raskere til 3Grain enn det jeg gjorde.
Jeg var rett og slett skeptisk, og livredd for om den skremselspropaganda legene hadde lagt for dagen skulle være sann.


Veldig fint om andre skriver om sin strevsomme kanossagang.

[Rufus]

De siste to døgnene har jeg ligget mer en noensinne. Det er også posivitve ting som har skjedd, men nå bil jeg bare ha hjelp av dere andre som har gått opp løypa litt før meg, Rufus, Gunnda og andre kloke mennesker!

Hei Vigdis

Jeg kan dele erfaringer (men mht klokskap overvurderer du meg)

Nei, det er ikke så lett å måtte prøve seg fram og samtidig lære opp legen. (Av og til skulle jeg ønske at jeg hadde f.eks diabetes der det finnes et helt "system" rundt behanling og oppfølging). Det eneste holdepunktet jeg har i forbindlese med behandlingen er STTM-boka, boka til Wilson pluss dette forumet. Det første jeg klarte med overgangen til Thyroid var å underdosere meg kraftig, ordentlig blunder. Men når en skal ordne dette selv, er det vel ikke så rart at slikt skjer.

Jeg går på Balder. Legen min har hjulpet meg mye, men jeg føler selv at jeg har "dradd" han med meg (også hjulpet av enkelte av hans andre pasienter, antar jeg). Det var ingen selvfølge for meg å få Cortef. Legen er også ganske "tradisjonell" på mange måter når det gjelder fortolkning av blodprøver etc (i begynnelsen ville han ha meg til å gå ned på dosen pga at tsh var for lav - jeg nektet på dette ). Etter hvert har han begynt å si at blodprøvesvaret ikke er det viktigste, men slik var det ikke i begynnelsen. Selv mht spyttprøven var han tilbøyelig til å si at jeg hadde for høyt kortisol (fordi jeg brukte krem og det påvirket resultatet). Men han har kommet meg i møte i etterkant. Han har lest de samme bøkene i tiden jeg har gått hos han.

Jeg er også veldig, veldig usikkert. På alt, egentlig. Begynner også å innse at STTM-boka er ganske generell og ikke gir oppskriften for alle. Men når det er omtrent det eneste holdpunktet en har, så blir det på en måte bibelen. (Jeg pleier å lese i boka når jeg mister litt motet og tror jeg aldri blir bra. Boka er jo veldig optimistisk).

Nå har jeg gått opp til 30 mg Cortef. Glemmer temperaturmålingene, men ting tyder på at jeg fortsatt svinger mye i temperatur. Nå tar jeg 3,25 mg Thyroid + 25 mcg levaxin (ja, skal kutte ut levaxinen snart). Jeg er litt bedre. Dvs at jeg har mer utholdenhet, men er fortsatt svimmel, trist, ukonsentrert mm. I tillegg har jeg en slags udefinerbar uvelhetsfølelse. Kan ikke sette fingeren på hva det er, men føler meg bare rett og slett uggen. Jeg trodde at søvnen min skulle bli bra nå, men sist natt sov jeg tre timer. Natta før der fire timer.

Av og til skjønner jeg ikke hvordan jeg skal bli bra igjen, andre ganger tenker jeg at jeg er bare et lite stykke unna. Vurderingene varierer med dagsformen.

Savner at flere deler erfaringer om øking av Thyroid og bruk av binyrestøtte. Tar det som et godt tegn at folk forsvinner fra forumet etter en stund. Men hadde vært taknemlig om de kunne svinge innom en gang iblant å dele sine (forhåpentligvis) glade suksesshistorier. Bare for å gi oss stakkarer litt råd og håp

Jeg tror også at jeg trenger ganske høy dose Thyroid. (jeg og har Hashimotos). Føler meg veldig underdosert. Også der er legen littegrann "treg", han mente sist jeg var der at noe særlig over 3 grain, burde jeg ikke gå. Da måtte jeg argumentere at det var jeg sikker på at jeg måtte, og at det ikke er uvanlig med høyere dose. Han sa seg etter hvert enig i det. Mener ikke å si noe galt om legen, jeg er veldig takknemlig for at jeg har den legen jeg har, han er åpen, sympatisk og villig til å strekke seg for å hjelpe meg, og det er gull verdt, men det er ingenting som går av seg selv.

Jeg håper inderlig dere får det bedre snart, Vigdis og Gunnda!
Jeg er ortimist, ingen tvil om det. Jeg tror oppriktig på en happy ending.

Ta en dag om gangen (forslitt klisje, men sant). Er glad for at jeg kan dele erfaringer med dere her inne Betyr mye.

[Anisa]

... men er fortsatt svimmel, trist, ukonsentrert mm. I tillegg har jeg en slags udefinerbar uvelhetsfølelse. Kan ikke sette fingeren på hva det er, men føler meg bare rett og slett uggen.

Ja, det er sygdommen, men når jeg husker tilbage på dine ældre indlæg, er der altså en verden til forskel til den gode side, Rufus. Og så er personen jo der også. Ikke alt er gemt i sygdommen og når jeg læser dit svar til Vigdis - øser det af så megen godhed, at det lyser op hele vejen ned til Danmark, Rufus.

Tak skal du have, du fine menneske.

[Rufus]

Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer.

Skal bidra, jeg. Er spent på Florinef-behandlingen din, så blir interessant å følge med. Men det er ikke merkelig at du er så dårlig når du har gått sånn ned på Thyroid-dosen. Høres lurt ut å øke (jeg har jo den samme erfaringen), så det verste er kanskje over nå snart?

Har en god nyhet om meg selv: På jobb i dag har jeg vært ordentlig godt konsentrert; følt meg skikkelig "sharp" Mange år siden jeg har hatt så godt hode som i dag. Føler meg ganske bra i kroppen også. I dag er det to uker siden jeg gikk opp til 3,25 grain + 25 mcg levaxin. Jeg har gjort som deg: økt med 0,25 mg i uken. Skal holde denne dosen et par-tre uker til.

Og tusen takk for komplimentet, Anisa! (ble litt brydd, nesten ) Men takk det samme, sier jeg!!!!!

[Rufus]

Denne mennesketype jeg hentyder til plejer at fare op i hidsighed og "kæmpe" med deres egne binyrer, for at "tvinge" behandlingen til at virke. Og når den så ikke virker - hidser de sig endnu mere op, og derved presser deres binyrer "tomme" endnu mere end de var til at begynde med.

Ja, det er så sant, det du skriver, Anisa!! Selv om jeg ikke tror at jeg er en slik type av natur, har jeg tendensen til å kjempe eller ville for mye til tider. Det er spesielt i perioder der ting går dårlig. Da blir jeg deppet og irritabel og det gjør mer skade enn gavn. Og det er jeg jo fullt klar over, så til og med tanken på å heller slappe av gjør meg stresset... Da er det ikke greit, nei...

I pms perioden er det ille (slik som nå). De siste tre nettene har jeg sovet ca 10 timer tilsammen! Er jo helt zombie. Måtte bare gå hjem fra jobb idag, hadde ingenting der å gjøre. Søvnen er spesielt dårlig i denne perioden. Og det blir jo en veldig dårlig sirkel. I dag har jeg tatt høy dose Cortef, da jeg føler jeg trenger det pga søvnmangelen. Har hele tiden tenkt at sovemedisin skal jeg holde meg unna. Men er det noen som har prøvd innsovningstabletter - de er jo mildere enn sovepiller og de gir vel ikke hangover? Jeg har ikke problem med å sovne på kvelden, jeg bare våkner midt på natta og er lys våken i flere timer, noen ganger sovner jeg ikke igjen heller. Kunne det ha hjulpet å ta en innsovningstablett når jeg våkner? Eller er det dumt? Søvnmangel kan jo få deg til å gå helt fra konseptene, så jeg er klar for å prøve det meste. Venter fortsatt på effekt av melatonin (etter fem måneders bruk merker jeg ikke noe ennå).

Har bestilt progesteronkrem (naturlig). Håper det kan hjelpe meg med pms generelt. Jeg har også problemer med at jeg svetter mye på natta i den perioden. Skyldes kanskje progesteronmangel? Vil vel ha påvrikning på søvnen også? Håper nå på det ihvertfall.

Enn "Holy Basil", noen som har prøvd det (nå vet jeg ikke det norske navnet på urten)? Ser det nevnes i STTM som en hjelper for søvnproblemer. Har ellers sett det nevnes i forbindelse med behandling for stress. Bestiller meg det og prøver i hvertfall. Så får vi se hvordan det fungerer.

Rufus

[Vigdis]

Jeg har prøvd det meste mot søvnproblemer. Jeg har hatt søvnproblemer, minst siden jeg var tjue år. I tillegg til søvnen er det og en del andre ting i mitt liv, gir meg tanker om at mine binyrer har levd ett usselt liv lenge.

Jeg var helt frynsete av søvnmangel da jeg kom til den nye legen min. Han så det, og beordret sovemedisin i tillegg til Melatonin. Tidligere tider har jeg brukt Tolvon. Da den sluttet å virke, sluttet jeg. Så nå fikk jeg Apodorm, som du skal bruke maks 14 dager. Nå bruker jeg Vallergan som ikke skal være vanedannende og gjøre meg til et narkovrak. Jeg sover noen netter veldig bra. Andre netter dårlig. Men jevnt over sover jeg mer nå enn før sovehjelpen jeg fikk av legen.

Det er jo valget mellom pest og kolera. Ikke bra for binyrene med sovemedisin. Men jeg tror de har det enda dårligere når jeg nesten ikke sover. Jeg har hatt lange sykluser med to timers søvn pr natt. Og det er grusomt!

[Anisa]

I dag har jeg tatt høy dose Cortef, da jeg føler jeg trenger det pga søvnmangelen. Har hele tiden tenkt at sovemedisin skal jeg holde meg unna. Men er det noen som har prøvd innsovningstabletter - de er jo mildere enn sovepiller og de gir vel ikke hangover? Jeg har ikke problem med å sovne på kvelden, jeg bare våkner midt på natta og er lys våken i flere timer, noen ganger sovner jeg ikke igjen heller. Kunne det ha hjulpet å ta en innsovningstablett når jeg våkner? Eller er det dumt? Søvnmangel kan jo få deg til å gå helt fra konseptene, så jeg er klar for å prøve det meste. Venter fortsatt på effekt av melatonin (etter fem måneders bruk merker jeg ikke noe ennå).

Jeg har prøvd det meste mot søvnproblemer. Jeg har hatt søvnproblemer, minst siden jeg var tjue år. I tillegg til søvnen er det og en del andre ting i mitt liv, gir meg tanker om at mine binyrer har levd ett usselt liv lenge.

Jeg var helt frynsete av søvnmangel da jeg kom til den nye legen min. Han så det, og beordret sovemedisin i tillegg til Melatonin. Tidligere tider har jeg brukt Tolvon. Da den sluttet å virke, sluttet jeg. Så nå fikk jeg Apodorm, som du skal bruke maks 14 dager. Nå bruker jeg Vallergan som ikke skal være vanedannende og gjøre meg til et narkovrak. Jeg sover noen netter veldig bra. Andre netter dårlig. Men jevnt over sover jeg mer nå enn før sovehjelpen jeg fikk av legen.

Nu vil jeg ikke være en lyseslukker. Det jeg vil skrive betyder ikke, at den binyrestøtte I to får er ikke god nok. Det ER en stor hjælp til binyrerne, men denne konsekvente søvnmangel tyder altså på, at trods HC-cortisol-spærring I får gennem tilskud af tabletterne med hydrocortison - er binyrebarken alligevel fortsat overaktiv. Mindre overaktiv end den var før, men fortsat overaktiv nok til at "spytte" mere cortisol ud i kroppen om natten, end kroppen og I har godt af.

Når man snakker "binyretræthed" tænker folk ofte "logisk", at dette må betyde at binyrebarken netop ikke kan danne cortisol nok, mens "sandheden" er snarere, at "binyretræthed" går mest på binyrernes manglende "kontrol" (styring) af den hormondannende aktivitet. Dvs. at f.eks. i stedet for at danne hormon i mængden præcis afmålt til "formålet", som hypofysen ellers meddeler til binyrerne, overreagerer binyrene på signal fra hypofysen (fordi de er jo "trætte" = derfor ude af stand til at reagere præcis) og spytter meget mere cortisol ud i systemet, end der er brug for...

Så er det om natten, hvor cortisol burde være mindst aktivt - er der for meget af i blodet og man får en afbrudt søvn, nogen til og med, indsøvningsvanskelighederne. Dette er meget velkendt fænomen og udforsket faktisk ganske grundigt indenfor geriatrien (lægevidenskab om alderdomsrelaterede helbredstilstande), hvor man har fastslået for længst, at selv ganske almindelige binyrer, bare "ældre" og dermed (selvfølgelig) svækkede, netop skaber denne søvn-fejl-tilstand, der normalt accepteres som værende en "naturlig" følge af alderdommen, hvorfor alle vasker hænderne og accepterer den dårlige eller reducerede søvn som noget naturligt. Det er jeg meget uenig i!

Det er altså overskud af cortisol om natten, som driver søvnen på flugt. Melatonin (Rufus) har en undertrykkende effekt på cortisol og sædvanligvis plejer det også at hjælpe. Det gør det sikkert også for dig Rufus, selv om det ikke er tilstrækkeligt. Du ville nok opleve en yderligere søvn-forværring, hvis du ophørte med Melatonin.

Men så er der et spørgsmål tilbage: hvad kan fortsat være galt (mangle), når hverken tilskud af hydrocortison og melatonin ikke virker godt nok på¨søvnens kontinuitet og kvalitet?

Det er DHEA! Ligger man lavt med DHEA (det gør man næsten altid når der er problem med "kaotiske" binyrer) - da mangler der netop den faktor, som udøver den vigtigste regulering (afbalancering) på det allerede frigivet til blodet cortisol. Som en klog mand skrev en gang her - cortisol er "speederen" - DHEA er "bremsen". DHEA skal "rydde op" efter kortisol-påvirkning.

Det er så vigtigt, igen at gentage, at binyrebarksvigt af typen "binyretræthed" kan betyde, at binyrene udløser for meget cortisol når der er ikke brug for det, eller for lidt cortisol, når kroppen netop har brug for mere af det. Det er altså ikke generel cortisolmangel, som kendetegner trætte binyrer, med det kan også være et overskud af cortisol på de forkerte tidspunkter på døgnet. Det er deraf de fleste "svigt-problemer" stammer.

Hvad kan man så gøre, når man har et DHEA-mangel? For mænd er der ikke de store problemer med DHEA-tilskud. Der er mænd, som faktisk har gennemført en effektiv binyrestøtte alene med tilskud af pregnenolone og DHEA. Altså helt uden tilskud Hydrocortison.

Kvinder derimod kan få adskillige problemer af tilskud med DHEA. Godt nok får de det meget bedre (mht. effekten af cortisol-regulering), men de kan også få bumser (kviser), overvækst af ansigtsbehåring, vækst af barmen osv. Det bliver de ikke glade for, selv om de samtidigt slipper af med deres PMS, da DHEA sædvanligvis også regulerer kønshormoner - østrogen og progesteron. Men selv denne gevinst synes for mange kvinder dyrekøbt, når de skal begynde at fjerne skæg på overlæben eller skal ud og købe nye, større busteholdere, eller kæmper med kviser i ansigtet.

Prøv så søge på 7-keto, som er en metabolit af DHEA, med alle DHEAs egenskaber og virkning på kroppen undtagen de bivirkninger, som normalt kan gøre det umuligt for kvinder at anvende DHEA.

Jeg er nødt til at køre nu, men jeg kommer tilbage. I mellemtiden kunne I måske lige se på dette link (dansk/engelsk), som netop omtaler de 4 niveauer af binyretræthed, hvor 7-keto i diagrammet er betegnet som 7-OXO-DHEA. Jeg bruger selv 7-keto 25 mg en gang dagligt, omkring te-tid om eftermiddagen sammen med lidt mad.

Indsøvningsmedicin vil desværre oftest give (mig) et "tungt hoved" det meste af dagen, er min erfaring. Det er grunden til at jeg er gået over til 7-keto og "holdt ud" i 3-4 uger til det var begyndt at hjælpe. Men jeg kan selvfølgelig ikke vide om det hjælper alle lige meget. Jeg vidste det jo heller ikke, men min holdning er, at jeg ikke dør af at teste de muligheder der er, medmindre jeg vil leve med det som plager mig.

Vi snakkes

[Rufus]

Takk for fint svar

Jo, jeg har osgå vurdert 7-keto. Så jeg bør heller prøve det fremfor progestreron, tror du? Prøver gjerne det så lenge jeg slipper bart og kviser.

Jeg er forvirret over dette. Wilson skriver at pregneloron og progesteron "metabolizes into DHEA", og anbefaler at kvinner heller tar pregneloron eller progesteron framfor DHEA (ikke bare pga bivirkningene, det var slik jeg tolket Wilson): "Thus taking replacement hormones like pregnenolone and progesterone that occur early in the andrenal cascade lets your body's wisdom choose which other hormones it will make from them, according to your body's needs" (s. 219). Det er derfor jeg har tenkt at progesteron vil være å foretrekke framfor DHEA-tilskudd. Selv om 7-keto er bivirkningsfritt.

Jeg hadde håpet at så lenge jeg kom på tilstrekkelig mengde hc, så ville jeg få justert andre hormonubalanser. Ikke så enkelt, tydeligvis.

[Vigdis]

Anisa, har du noen lenker om 7-keto? Finner bare "bolestoff"

Jeg er desperat, sov ca to timer i natt. Utslitt og gråter. Kan like gjerne kutte ut sovemedisin (ikke melatonin), den virker ikke. Så etter å ha grått noen modige tårer, bestemte jeg meg for handling. Første punkt er akupunktur. Første time var i dag. Mange år siden sist. Skal gi det en tjangs før jeg lukker døren.

Andre punkt er ny time om noen dager hos legen, og be om DHEA. Jeg kan ikke fortsette å ha det sånn som nå, jeg føler meg helt pulverisert mange dager, og ganske ok og litt sterk (Pippi løfter hest!) noen få dager. De dagene som føles ok, er etter å ha sovet tilnærmet en hel natt.

Dette sliter sånn på meg. Det gjør også at jeg ikke klarer å ta fatt på alle gode ting som jeg nå skjønner kan bygge opp både meg, DHEA og kortsolnivåer. Sånn som moderat trening, meditasjon/avspenning, være sosial, le litt, gjøre morsomme ting i små posjoner osv. Ps tar gjerne i mot gode råd