Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Jeg har prøvd det meste mot søvnproblemer. Jeg har hatt søvnproblemer, minst siden jeg var tjue år. I tillegg til søvnen er det og en del andre ting i mitt liv, gir meg tanker om at mine binyrer har levd ett usselt liv lenge.

Jeg var helt frynsete av søvnmangel da jeg kom til den nye legen min. Han så det, og beordret sovemedisin i tillegg til Melatonin. Tidligere tider har jeg brukt Tolvon. Da den sluttet å virke, sluttet jeg. Så nå fikk jeg Apodorm, som du skal bruke maks 14 dager. Nå bruker jeg Vallergan som ikke skal være vanedannende og gjøre meg til et narkovrak. Jeg sover noen netter veldig bra. Andre netter dårlig. Men jevnt over sover jeg mer nå enn før sovehjelpen jeg fikk av legen.

Det er jo valget mellom pest og kolera. Ikke bra for binyrene med sovemedisin. Men jeg tror de har det enda dårligere når jeg nesten ikke sover. Jeg har hatt lange sykluser med to timers søvn pr natt. Og det er grusomt!

[Anisa]

I dag har jeg tatt høy dose Cortef, da jeg føler jeg trenger det pga søvnmangelen. Har hele tiden tenkt at sovemedisin skal jeg holde meg unna. Men er det noen som har prøvd innsovningstabletter - de er jo mildere enn sovepiller og de gir vel ikke hangover? Jeg har ikke problem med å sovne på kvelden, jeg bare våkner midt på natta og er lys våken i flere timer, noen ganger sovner jeg ikke igjen heller. Kunne det ha hjulpet å ta en innsovningstablett når jeg våkner? Eller er det dumt? Søvnmangel kan jo få deg til å gå helt fra konseptene, så jeg er klar for å prøve det meste. Venter fortsatt på effekt av melatonin (etter fem måneders bruk merker jeg ikke noe ennå).

Jeg har prøvd det meste mot søvnproblemer. Jeg har hatt søvnproblemer, minst siden jeg var tjue år. I tillegg til søvnen er det og en del andre ting i mitt liv, gir meg tanker om at mine binyrer har levd ett usselt liv lenge.

Jeg var helt frynsete av søvnmangel da jeg kom til den nye legen min. Han så det, og beordret sovemedisin i tillegg til Melatonin. Tidligere tider har jeg brukt Tolvon. Da den sluttet å virke, sluttet jeg. Så nå fikk jeg Apodorm, som du skal bruke maks 14 dager. Nå bruker jeg Vallergan som ikke skal være vanedannende og gjøre meg til et narkovrak. Jeg sover noen netter veldig bra. Andre netter dårlig. Men jevnt over sover jeg mer nå enn før sovehjelpen jeg fikk av legen.

Nu vil jeg ikke være en lyseslukker. Det jeg vil skrive betyder ikke, at den binyrestøtte I to får er ikke god nok. Det ER en stor hjælp til binyrerne, men denne konsekvente søvnmangel tyder altså på, at trods HC-cortisol-spærring I får gennem tilskud af tabletterne med hydrocortison - er binyrebarken alligevel fortsat overaktiv. Mindre overaktiv end den var før, men fortsat overaktiv nok til at "spytte" mere cortisol ud i kroppen om natten, end kroppen og I har godt af.

Når man snakker "binyretræthed" tænker folk ofte "logisk", at dette må betyde at binyrebarken netop ikke kan danne cortisol nok, mens "sandheden" er snarere, at "binyretræthed" går mest på binyrernes manglende "kontrol" (styring) af den hormondannende aktivitet. Dvs. at f.eks. i stedet for at danne hormon i mængden præcis afmålt til "formålet", som hypofysen ellers meddeler til binyrerne, overreagerer binyrene på signal fra hypofysen (fordi de er jo "trætte" = derfor ude af stand til at reagere præcis) og spytter meget mere cortisol ud i systemet, end der er brug for...

Så er det om natten, hvor cortisol burde være mindst aktivt - er der for meget af i blodet og man får en afbrudt søvn, nogen til og med, indsøvningsvanskelighederne. Dette er meget velkendt fænomen og udforsket faktisk ganske grundigt indenfor geriatrien (lægevidenskab om alderdomsrelaterede helbredstilstande), hvor man har fastslået for længst, at selv ganske almindelige binyrer, bare "ældre" og dermed (selvfølgelig) svækkede, netop skaber denne søvn-fejl-tilstand, der normalt accepteres som værende en "naturlig" følge af alderdommen, hvorfor alle vasker hænderne og accepterer den dårlige eller reducerede søvn som noget naturligt. Det er jeg meget uenig i!

Det er altså overskud af cortisol om natten, som driver søvnen på flugt. Melatonin (Rufus) har en undertrykkende effekt på cortisol og sædvanligvis plejer det også at hjælpe. Det gør det sikkert også for dig Rufus, selv om det ikke er tilstrækkeligt. Du ville nok opleve en yderligere søvn-forværring, hvis du ophørte med Melatonin.

Men så er der et spørgsmål tilbage: hvad kan fortsat være galt (mangle), når hverken tilskud af hydrocortison og melatonin ikke virker godt nok på¨søvnens kontinuitet og kvalitet?

Når det er sagt, så er søvnforstyrrelser (som I begge beskriver) et stærkt tegn på, at der er overflow af "ledigt" cortisol på det tidspunkt, hvor der normalt er mindst thyreoidea-hormon til rådighed, for at cortisol kan "forbruges" og dermed hindres i at fare vildt i blodstrømmen, og komme i forbindelser, der er "døgnrytme-fjendtlige". Hvad med at bruge kroppens egne døgnrytmer til at pacificere det løbske cortisol og i stedet af tage Thyroid om morgenen og/eller til og med dele den over dagen - tage det hele til sengetid i stedet? Jeg kender til virkelig mange succeshistorier fra folk, der først har opnået en varig bedring efter at de er gået over til nat-medicin, og det ser også ud til, at jo længere de havde hypothyreose, jo værre stod det til med deres binyrer, og jeg er nu kommet så langt i at studere døgnrytmens betydning for medicinsk behandling, at jeg tør påstå, at jo mere binyrene er "trætte", jo større og bedre effekt af nat-medicin... Nogle endda mente, at overgangen til nat-medicin har "kureret" deres binyrer. Jeg har ikke læst hele tråden forfra nu og kan derfor ikke huske om du har gjort forsøg med at skifte til nat-medicin? Jeg mener, at vi har snakket om det før, men måske i andres tråde?

Så er det er DHEA. Ligger man lavt med DHEA (det gør man næsten altid når der er problem med "kaotiske" binyrer) - da mangler der netop den faktor, som udøver den vigtigste regulering (afbalancering) på det allerede frigivet til blodet cortisol. Som en klog mand skrev en gang her - cortisol er "speederen" - DHEA er "bremsen". DHEA skal "rydde op" efter kortisol-påvirkning.

Det er så vigtigt, igen at gentage, at binyrebarksvigt af typen "binyretræthed" kan betyde, at binyrene udløser for meget cortisol når der er ikke brug for det, eller for lidt cortisol, når kroppen netop har brug for mere af det. Det er altså ikke generel cortisolmangel, som kendetegner trætte binyrer, med det kan også være et overskud af cortisol på de forkerte tidspunkter på døgnet. Det er deraf de fleste "svigt-problemer" stammer.

Hvad kan man så gøre, når man har et DHEA-mangel? For mænd er der ikke de store problemer med DHEA-tilskud. Der er mænd, som faktisk har gennemført en effektiv binyrestøtte alene med tilskud af pregnenolone og DHEA. Altså helt uden tilskud Hydrocortison.

Kvinder derimod kan få adskillige problemer af tilskud med DHEA. Godt nok får de det meget bedre (mht. effekten af cortisol-regulering), men de kan også få bumser (kviser), overvækst af ansigtsbehåring, vækst af barmen osv. Det bliver de ikke glade for, selv om de samtidigt slipper af med deres PMS, da DHEA sædvanligvis også regulerer kønshormoner - østrogen og progesteron. Men selv denne gevinst synes for mange kvinder dyrekøbt, når de skal begynde at fjerne skæg på overlæben eller skal ud og købe nye, større busteholdere, eller kæmper med kviser i ansigtet.

Prøv så søge på 7-keto, som er en metabolit af DHEA, med alle DHEAs egenskaber og virkning på kroppen undtagen de bivirkninger, som normalt kan gøre det umuligt for kvinder at anvende DHEA.

Jeg er nødt til at køre nu, men jeg kommer tilbage. I mellemtiden kunne I måske lige se på dette link (dansk/engelsk), som netop omtaler de 4 niveauer af binyretræthed, hvor 7-keto i diagrammet er betegnet som 7-OXO-DHEA. Jeg bruger selv 7-keto 25 mg en gang dagligt, omkring te-tid om eftermiddagen sammen med lidt mad.

Indsøvningsmedicin vil desværre oftest give (mig) et "tungt hoved" det meste af dagen, er min erfaring. Det er grunden til at jeg er gået over til 7-keto og "holdt ud" i 3-4 uger til det var begyndt at hjælpe. Men jeg kan selvfølgelig ikke vide om det hjælper alle lige meget. Jeg vidste det jo heller ikke, men min holdning er, at jeg ikke dør af at teste de muligheder der er, medmindre jeg vil leve med det som plager mig.

Vi snakkes

[Rufus]

Takk for fint svar

Jo, jeg har osgå vurdert 7-keto. Så jeg bør heller prøve det fremfor progestreron, tror du? Prøver gjerne det så lenge jeg slipper bart og kviser.

Jeg er forvirret over dette. Wilson skriver at pregneloron og progesteron "metabolizes into DHEA", og anbefaler at kvinner heller tar pregneloron eller progesteron framfor DHEA (ikke bare pga bivirkningene, det var slik jeg tolket Wilson): "Thus taking replacement hormones like pregnenolone and progesterone that occur early in the andrenal cascade lets your body's wisdom choose which other hormones it will make from them, according to your body's needs" (s. 219). Det er derfor jeg har tenkt at progesteron vil være å foretrekke framfor DHEA-tilskudd. Selv om 7-keto er bivirkningsfritt.

Jeg hadde håpet at så lenge jeg kom på tilstrekkelig mengde hc, så ville jeg få justert andre hormonubalanser. Ikke så enkelt, tydeligvis.

[Vigdis]

Anisa, har du noen lenker om 7-keto? Finner bare "bolestoff"

Jeg er desperat, sov ca to timer i natt. Utslitt og gråter. Kan like gjerne kutte ut sovemedisin (ikke melatonin), den virker ikke. Så etter å ha grått noen modige tårer, bestemte jeg meg for handling. Første punkt er akupunktur. Første time var i dag. Mange år siden sist. Skal gi det en tjangs før jeg lukker døren.

Andre punkt er ny time om noen dager hos legen, og be om DHEA. Jeg kan ikke fortsette å ha det sånn som nå, jeg føler meg helt pulverisert mange dager, og ganske ok og litt sterk (Pippi løfter hest!) noen få dager. De dagene som føles ok, er etter å ha sovet tilnærmet en hel natt.

Dette sliter sånn på meg. Det gjør også at jeg ikke klarer å ta fatt på alle gode ting som jeg nå skjønner kan bygge opp både meg, DHEA og kortsolnivåer. Sånn som moderat trening, meditasjon/avspenning, være sosial, le litt, gjøre morsomme ting i små posjoner osv. Ps tar gjerne i mot gode råd

[Anisa]

Anisa, har du noen lenker om 7-keto? Finner bare "bolestoff"

Jeg poster lidt om det senere på dagen i Kosttilskudd-forummet.

[Rufus]

Uff så ille, Vigdis! Håper akupunktur hjelper! Søvnvanskene min er definitivt syklusbetinget. Så snart pms-uka er over, sover jeg mye bedre. Så jeg droppet å be om sovemedisin da jeg var hos legen i dag. Legen foreslo faktisk DHEA av seg selv. Jeg sa jeg helst ville prøve 7-keto først hvis det kunne gi samme effekt uten bivirkninger. Han kjente ikke til det, og skulle sjekke litt før han kontaktet meg igjen. Jeg spurte også om progesteron og pregnelon. Han skulle diskutere dette også litt med en annen lege før han kommer tilbake til meg. Har ikke funnet så mye på nettet om 7-keto heller.

[Vigdis]

Vi må fortsette å oppdatere hverandre! Jeg tro jeg hadde hatt det mange hakk bedre om jeg hadde sovet nok. Svimmelheten, som var temmelig nærgående og slitsom, er nesten borte. Jeg har det som deg, Rufus, når jeg blir sliten og sulten, da kommer den og sier at det er nok!

Jeg merket at jeg ble mer våken og avslappet etter akupunkturen, det holdt seg helt til nå, i 18-tida. Nå kjenner jeg følelsen av "dagen derpå" komme sigende.

Ja, jeg må ta en hormonprat med min lege og. Føler meg nokså uvitende. Nå er jeg så trett at hjernen ikke klarer lese fagstoff. Har du tatt test av andre hormoner Rufus? Vet du om andre hormoner kan sendes hormonlaben på Aker, så vi slipper å betale i dyre dommer?

[Anisa]

Takk for fint svar

Jo, jeg har osgå vurdert 7-keto. Så jeg bør heller prøve det fremfor progestreron, tror du? Prøver gjerne det så lenge jeg slipper bart og kviser.

Jeg er forvirret over dette. Wilson skriver at pregneloron og progesteron "metabolizes into DHEA", og anbefaler at kvinner heller tar pregneloron eller progesteron framfor DHEA (ikke bare pga bivirkningene, det var slik jeg tolket Wilson): "Thus taking replacement hormones like pregnenolone and progesterone that occur early in the andrenal cascade lets your body's wisdom choose which other hormones it will make from them, according to your body's needs" (s. 219). Det er derfor jeg har tenkt at progesteron vil være å foretrekke framfor DHEA-tilskudd. Selv om 7-keto er bivirkningsfritt.

Selv tak Rufus

Havde det været mig, ville jeg bytte fokus på "behandling" til fokus på "erstatning" (replacement), og jeg ville bruge begge dele - progesteroncremen og 7-keto (og pregnenolone som jeg også bruger) samtidigt med HC. Alle disse fysiologiske doseringer bidrager jo til, at understøtte alle de kirtler på kryds og tværs af hinanden, som jo alle bliver påvirket af, når en kirtel "bryder sammen". I dette tilfælde binyrebarken, som konsekvens af thyreoidea-problem.

Når man betragter sine tilskud som "behandling" - (over)fokuserer man også på "bivirkninger" og på "virkninger", hvilket gerne trigger (u)tålmodigheden og frygten frem. Utålmodigheden er faktisk i denne sammenhæng en stress-faktor og netop hæmmer, hvad man gerne vil have fremmet.

Betragter man derimod indtag af de fysiologiske doser af hormontilskud som et replacement (det er de jo - replacement - ikke medicinsk behandling) - kan ens egen holdning til det bliver ganske meget mere rolig og afspændt. Og mere objektiv end når det er frygten og usikkerheden, som bestemmer musikken.

[Vigdis]

Takk for fine tanker, Anisa!

Jeg vil jo anta at det er krigstilstander og rasjoneringskort over hele linja av kjerter, ikke bare binyrene. Det virker logisk. Det er jo en samhandling, eller hva vi skal kalle det, mellom alle kroppens endokrine kjertler.

Derfor virker det underlig om kun kortisolnivået er lavt, ens alle de andre står og hopper av energi (det føles ikke akkurat sånn). Takk igjen

[gunnda]

Anisa, Rufus, Vigdis,Yvette.....
tusen takk for kjempefine innlegg, atter en gang.
Jeg rir som kjent to hester, og nå er jeg i den verden med mye hjemmesykepleie, så faller noe ut her...
Men Ruth, og Rufus og?, hadde jo svært lave DHEA-verdier, og som du sier, Ruth, disse kjertlene våre henger jo sammen.
Så er det jeg og hukommelsen..husker ikke hvor, men likevel husker jeg at ett eller annet sted har jeg lest at er DHEA
lav, så er de andre binyrehormonene det også..og det er jo noen av dem!!
Fom.11.nov har jeg smurt med "Progesto Care". Jeg kan vel ikke si at jeg merker noe enda, men går ut fra at det kanskje må gå flere uker før kroppen reagerer.(Yvette..hvis du leser dette, kjøper du tablettene fra samme sted som kremen?).
SØVN:
Fra å sovne om kvelden, til å "sjokkvåkne" ved 2-3-tida, for så å ligge våken flere timer, har jeg fått problem med å sovne om kvelden, men klarer jeg det først, sover jeg som oftest bedre i løpet av natta.
Lave DHEA verdier kan gjøre at en ikke får sove om kvelden.
Og så har jeg lagt merke til en ting til...jeg har de mørke "rynkene" på halsen, i albuleddet, pigmenterte neglbånd...og det skyldes jo for lite kortisol.
MEN jeg har fått så elendig tynn hud, spes. brystpartiet....ser skikkelig blodårene, og estetisk er det ikke. For mye kortisol kan jo gi tynn hud,men det er det jo ikke. Nå lurer jeg faktisk på om det er den lave DHEA-en som er synderen. Merker noen av dere dette?
Ruth...ja, er forferdelig slitsomt å føle seg som en oppvridd vaskeklut bare en prøver gjøre noe. Og jeg,som dere,sier..nok søvn,mat og frisk luft er "førstehjelp" for oss---så får vi bare bruke den tiden vi trenger, uten å føle dårlig samvittighet.