Jeg har hypothyreose som nok er relatert til hjernen, uten at noe galt er påvist der

[Halla]

Jeg har hatt lavt stoffskifte, fikk diagnosen i 2001. Noen år etter fikk jeg den lidelsen du beskriver. Atter noen år etter fikk jeg det på det andre øyet. Dette er interessant, legen og øyelegen lurte fælt på hvorfor jeg fikk det 2 ganger...

Ja, man kan jo bare spekulere om dette også skyldes stoffskiftet. Men legene vil garantert benekte det. Jeg fikk det også først på ett øye, høsten 2008. Det ble gradvis bedre utover vinteren, men så fikk jeg det på det andre øyet (litt mildere grad) utpå våren deretter. Som sagt så er det fortsatt ikke helt borte. Øyenlegen sa det kunne gå opp til to år, men en annen lege var tvilende til dette, og så ut til å mene at man ikke kunne være så sikker på om det egentlig forsvant helt. Hos meg har det ihvertfall vart i over tre år nå Min venninne fikk det på begge øyne samtidig.

Da jeg satte meg til å lese om fenomenet da det var mest aktuelt å finne svar, så sto det at nærsynte var spesielt utsatt. For min del så er jeg nærsynt, mens min venninne ikke er det, så det er vel kanskje tilfeldig hvem det rammer. Jeg mistenker uansett stoffskiftet. Både jeg og min venninne er blant de som har gått i årevis med prøveresultater i grenseland (med samme fastlege), og "alle" symptomer man kan tenke seg. Ubehandlet selvfølgelig. Skjønt jeg var så "heldig" å få begynne på Levaxin våren 2009 - uten at det hjalp noe særlig

Nå har jeg gått 3,5 uker på Erfa, og setter min lit til at det skal hjelpe etterhvert. Fikk fort virkning på en ting: Den trege magen Allerede etter et par dager begynte den å fungere bedre, og det har holdt seg slik. Helt utrolig! Merker også forskjell på det mentale og tiltakslysten, selv om det er langt fram der . Men det er håp i hengende snøre, heter det

[fiffi]

Ja, jeg er jo også nærsynt da... ellers er jeg sånn nogenlunde regulert med 100 mcg levaxin pr dag, orker ikke argumentere med legen min om det iallefall.. ganske vant med symptomer etterhvert, men kan ikke klage når jeg hører om hvordan andre har det..

Synsforstyrrelsene mine har ikke gått helt over, er fortsatt endel "lyn" når jeg beveger øynene i mørket.

[Halla]

Ja, jeg er jo også nærsynt da... ellers er jeg sånn nogenlunde regulert med 100 mg levaxin pr dag, orker ikke argumentere med legen min om det iallefall.. ganske vant med symptomer etterhvert, men kan ikke klage når jeg hører om hvordan andre har det..

Synsforstyrrelsene mine har ikke gått helt over, er fortsatt endel "lyn" når jeg beveger øynene i mørket.

Nei, det er ikke noe å stresse med, for det kan jo ikke behandles likevel. Man må bare ta tiden til hjelp.
Det man skal være oppmerksom på er at det KAN i spesielle tilfeller føre til netthinneløsning, og da må det handles raskt. Om man ser at det kommer et mørkt felt, nesten som man gradvis drar ned en rullegardin, så er det sykehuset neste. Både jeg og min venninne fikk beskjed om at da må det ikke nøles, men dra rett til sykehus - natt eller dag!

Det gode er at netthinnen kan "sveises" fast med laser. Vet om en som har gjort det to ganger med godt resultat .

[Anisa]

Hej Halla

Godt at "se" dig igen. Har savnet din nøktern fornuft og ukuelighed.

[Halla]

Hej Halla

Godt at "se" dig igen. Har savnet din nøktern fornuft og ukuelighed.

Hei på deg!!
Nei, jeg har ikke vært så aktiv her inne i vinter, men har vært en flittig leser. Jeg har liksom ikke orket å sette meg til med skrivingen - har hatt et noe vanskelig år Tror nok at mitt stoffskifte er sånn noenlunde velregulert med tyroid, men har så mange andre plager å slite med. Det igjen har resultert i perioder der jeg har vært ganske deprimert: TAR DET LIKSOM ALDRI SLUTT??
Jeg har jo hatt håp om at tyroid skulle være "tryllemiddelet", som det har vært for mange andre. Men nei - så jeg har liksom hatt en følelse av at jeg er dømt til evig pine og plage (uten å legge noe religiøst i akkurat det ordvalget, altså )
Nå holder jeg på og leter etter et sted i varmere strøk, for å ta et lengre opphold borte fra den norske vinteren. F. eks. 6-8 uker ! Vi får se - jeg har tenkt at det kanskje kan gi en liten puff angående energien!

[Anisa]

Hei på deg!!

Nei, jeg har ikke vært så aktiv her inne i vinter, men har vært en flittig leser. Jeg har liksom ikke orket å sette meg til med skrivingen - har hatt et noe vanskelig år Tror nok at mitt stoffskifte er sånn noenlunde velregulert med tyroid, men har så mange andre plager å slite med. Det igjen har resultert i perioder der jeg har vært ganske deprimert: TAR DET LIKSOM ALDRI SLUTT??
Jeg har jo hatt håp om at tyroid skulle være "tryllemiddelet", som det har vært for mange andre. Men nei - så jeg har liksom hatt en følelse av at jeg er dømt til evig pine og plage (uten å legge noe religiøst i akkurat det ordvalget, altså )

Det ER "tryllemiddelet" når hypothyreosen er relateret til tilstande i og omkring thyreoideahormoner og skjoldbruskkirtlen, men Halla Du har hypofyse-relateret-hypothyreose, hvilket betyder at flere andre hormoner end TSH/thyreoidea kan være så meget ude af sync med hinanden, at det kan give flere plager, end Thyroid kan råde bod på. Se her, hvad der ellers kan være i vejen, når det er hypofyse som er i spil:

Underfunktion af hypofysen hedder enten hypofyseinsufficiens eller hypopituitarisme og kan forårsage følgende sekundære tilstande:

• GHD = GH Deficiency = Væksthormonmangel påvirker alle organismens væv og vil derfor kunne give anledning til talrige symptomer. Væksthormonmangel hæmmer knoglevækst og hindrer tilvæksten af bruskvævet overalt hvor det findes i kroppen. Den medfører dannelsen af ødemer i underhuden herunder Cellulite (ikke forveksles med Cellulitis), symptomer på karpaltunnelsyndrom eller smerter fra led og knogler, tillige med at kroppens fedtfordeling ændrer sig drastisk.
  ---
• Hypogonadisme = mangel på Luteiniserende Hormon (LH) og follikelstimulerende hormon (FSH) medfører nedsat funktion af kønskirtlerne. Hos kvinder forårsager det udeblivende menstruationer (amenorré) og nedsat kønsdrift. Mænd bliver impotente, får nedsat muskelmasse og manglende skægvækst. Hos begge køn kommer der tab af kropsbehåringen.
  ---
• Hypothyreose og binyreinsufficiens = nedsat dannelse af thyreoideastimulerende hormon (TSH) og adreno-kortikotropt hormon (ACTH), der fører til binyrebarkhormonmangel. Hvad det sidste gør ved os, læs mere i underforummet Binyrer.
  ---
• Vanskelig amning = nedsat prolaktindannelse har betydning ved amning, hvor modermælkeproduktionen reduceres eller udebliver.
  ---
• Vasopressin Deficiency = nedsat dannelse af anti-diuretisk hormon (ADH) vasopressin bidrager til ødemer, dehydrering trods stort væskeindtag, elektrolytforstyrrelser med alle de symptomer det giver + tusinde andre symptomer, vi kender som symptomer på hypothyreose. Desuden forårsager underskud af vasopressin udviklingen af bl.a. Diabetes Insipidus og ellers (udiagnosticeret/ubehandlet) kan føre til nyresvigt.

Denne "liste" er kopieret fra indlægget her, som kan være ganske oplysende for dem med "uforklarlige" symptomer og plager, trods ellers en god behandling med thyreoideahormoner.

Måske kunne du overveje at købe en multi-hormon blod-spot test i udlandet, og en gang for alle at få et samlet svar på, hvilke hypofysehormoner er mere ud af balance med hinanden, end andre? Med hører også en statusbeskrivelse og behandlingsforslag fra læger med samlet speciale i endokrinologi og biokemi. Måske kunne det hjælpe, og give dig fred i sindet, hvis din norske læge ville følge op på behandlingsforslag fra disse eksperter? Hvad har du at miste?

Nå holder jeg på og leter etter et sted i varmere strøk, for å ta et lengre opphold borte fra den norske vinteren. F. eks. 6-8 uker ! Vi får se - jeg har tenkt at det kanskje kan gi en liten puff angående energien!

Har du nogle foretrukne verdensdele, kontinenter eller lande? Et sted med evigt forår ville være dejligt, hvis det var mig. Eller er du mere til hedebølger?

[Halla]

Æsj! Jeg skrev et langt innlegg her, med svar til deg, Anisa. Men det forsvant . Skal se om jeg kan rekonstruere det meste siden!

Det ER "tryllemiddelet" når hypothyreosen er relateret til tilstande i og omkring thyreoideahormoner og skjoldbruskkirtlen, men Halla Du har hypofyse-relateret-hypothyreose, hvilket betyder at flere andre hormoner end TSH/thyreoidea kan være så meget ude af sync med hinanden, at det kan give flere plager, end Thyroid kan råde bod på. Se her, hvad der ellers kan være i vejen, når det er hypofyse som er i spil:

Underfunktion af hypofysen hedder enten hypofyseinsufficiens eller hypopituitarisme og kan forårsage følgende sekundære tilstande:

• GHD = GH Deficiency = Væksthormonmangel påvirker alle organismens væv og vil derfor kunne give anledning til talrige symptomer. Væksthormonmangel hæmmer knoglevækst og hindrer tilvæksten af bruskvævet overalt hvor det findes i kroppen. Den medfører dannelsen af ødemer i underhuden herunder Cellulite (ikke forveksles med Cellulitis), symptomer på karpaltunnelsyndrom eller smerter fra led og knogler, tillige med at kroppens fedtfordeling ændrer sig drastisk.
  ---
• Hypogonadisme = mangel på Luteiniserende Hormon (LH) og follikelstimulerende hormon (FSH) medfører nedsat funktion af kønskirtlerne. Hos kvinder forårsager det udeblivende menstruationer (amenorré) og nedsat kønsdrift. Mænd bliver impotente, får nedsat muskelmasse og manglende skægvækst. Hos begge køn kommer der tab af kropsbehåringen.
  ---
• Hypothyreose og binyreinsufficiens = nedsat dannelse af thyreoideastimulerende hormon (TSH) og adreno-kortikotropt hormon (ACTH), der fører til binyrebarkhormonmangel. Hvad det sidste gør ved os, læs mere i underforummet Binyrer.
  ---
• Vanskelig amning = nedsat prolaktindannelse har betydning ved amning, hvor modermælkeproduktionen reduceres eller udebliver.
  ---
• Vasopressin Deficiency = nedsat dannelse af anti-diuretisk hormon (ADH) vasopressin bidrager til ødemer, dehydrering trods stort væskeindtag, elektrolytforstyrrelser med alle de symptomer det giver + tusinde andre symptomer, vi kender som symptomer på hypothyreose. Desuden forårsager underskud af vasopressin udviklingen af bl.a. Diabetes Insipidus og ellers (udiagnosticeret/ubehandlet) kan føre til nyresvigt.

Denne "liste" er kopieret fra indlægget her, som kan være ganske oplysende for dem med "uforklarlige" symptomer og plager, trods ellers en god behandling med thyreoideahormoner.

Måske kunne du overveje at købe en multi-hormon blod-spot test i udlandet, og en gang for alle at få et samlet svar på, hvilke hypofysehormoner er mere ud af balance med hinanden, end andre? Med hører også en statusbeskrivelse og behandlingsforslag fra læger med samlet speciale i endokrinologi og biokemi. Måske kunne det hjælpe, og give dig fred i sindet, hvis din norske læge ville følge op på behandlingsforslag fra disse eksperter? Hvad har du at miste?

Har du nogle foretrukne verdensdele, kontinenter eller lande? Et sted med evigt forår ville være dejligt, hvis det var mig. Eller er du mere til hedebølger?

Så prøver man igjen! Det er så irriterende når et langt og "velskrevet" innlegg forsvinner. Jeg brukte nok for lang tid, for det skal jo tenkes en del også Det står at lange innlegg=gem på maskinen først. Men jeg finner ikke noe sted der det står gem (er litt analfabet ang. pc-bruk, det til tross for sønner som har det som jobb!). Så da er det vel best å skrive i flere deler. Men det blir garantert ikke så godt som det første

Får prøve å memorere: Jeg skrev først en del om at jeg lenge trodde at det måtte være hypofysen som var sløv. Dette pga lav fT4 + lav TSH. Men så opplevde jeg å komme til sykehus der prøve ble tatt om morgenen, og så var det likevel liv i hypofysen - TSH var for høy. Tidligere hadde jeg alltid hatt legetimer på ettermiddag, da TSH var på sitt laveste. Derfor har jeg nå begynt å tvile på om hypofysen er synderen, og at det kanskje er jodmangel som ligger til grunn.
MEN: det er heller ingen tvil om at ting ikke fungerte i hypofysen, sett ut fra symptomer som jeg har hatt opp gjennom flere år. Men nå er faktisk en del av dette bedre, etter 2 år på tyroid. Ja, hva annet kan få æren av disse bedringer?

Jeg skal forsøke å forklare noe av det: Du skriver f.eks. om ADH, eller "antitissehormonet" som jeg har brukt å kalle det. Jeg har i nesten hele mitt voksne liv gått i skytteltrafikk mellom senga og toalettet Fikk stadig høre at det var en uvane, men jeg visste det var noe annet pga av de mengder som ble skylt ned i doen hver natt! For ca. 12 år hadde jeg fått nok og klaget min nød til legen, ble sendt ut til s.huset (poliklinikk), fikk skjema til å fylle ut i 2 døgn. Ut fra det viste det en væskemengde på nesten 12 dl fra midnatt til kl 8 den første natt, og 8 dl den andre natt. Men tilbakemeldingen var at det var samsvar mellom inntak og "uttak" av væske gjennom døgnet. Ferdig med den saken!
Men da jeg i 2009 fikk Levaxin, opplevde jeg at dette ble noe bedre, og etter overgang til tyroid enda bedre. Særlig det siste året. Nå er det minimalt med dospringing om natta Så noe er altså helbredet i min hjerne etter alle disse årene!

Fortsettelse! Tar meg ikke tid til å lese korrektur, så ser at f.eks ord mangler. Men er redd alt forsvinner en gang til!

Jeg skrev også en del om binyrer, men ser nå at jeg har skrevet en del om dette tidligere i tråden, så jeg tar ikke med så mye. Men etter hormonutredning på sykehuset, der alt var "normalt", så er også dette noe bedre nå. Jeg ble til min overraskelse lagt inn etter å ha fått påvist lavt morgenkortisol i spyttprøve (akkurat som ikke det var kjent fra før ). Da jeg kom ned til Balderklinikken i juli 2012, hadde jeg gått på tyroid i et halvt år. Spyttprøvene var da godt innenfor ref.verdiene, men beskjed fra laboratoriet om at det var en flat kurve. Morgenkortisol kunne altså vært noe høyere, men så galt var det slettes ikke. Kortisol i døgnurin, som var mer enn doblet siden testen her lokalt, ble ansett for å være "lav normal", og legen satte meg på en liten dose Cortef som jeg fortsatt går på. Så jeg mener at også binyrene mine har kommet seg mye etter oppstart med tyroid - at de de siste to år har fått hvilt seg litt! Ikke er jeg så skvetten lenger, heller . Og jeg våkner ikke lenger av katastrofedrømmer og hamrende hjerte! Jeg hadde jo lav ACTH tidligere (hypofysen igjen), men ettersom ting har roet seg ned særlig det siste året, så er det vel mulig at det er skjedd enda et mirakel i hypofysen?? Kanskje kan tyroid likevel være et tryllemiddel også for oss med sløv hypofyse?

Siste avsnitt!

Du skrev også om en del andre hormoner, og jo - de var alle sammen lave. Jeg fikk ut resultatene av prøvene etter mye om og men (for alt var jo normalt, og legen kunne ikke skjønne hvorfor jeg trengte disse svarene!). Prøvesvarene var uten ref.verdier, så jeg fikk jo en jobb for å finne dem på labsidene. Men jeg så jo fort at mange slettes ikke var helt som de skulle, og alt som var lavt var relatert til enten lavt stoffskifte eller hypofysesvikt!

LH - 18 (16-64)
FSH - 34 (18-153)
Prolaktin - 152 (<580)
Testosteron - <0,7 (<13,8)
SHBG 14 (18-144)
DHEA - 6,1 (<13,8)
Veksthormon - 0,2 (0,0-24)

Disse referanseverdiene er jo vide som den største fjellvidde, og jeg tror at de har ødelagt mange liv. Hva skal fortvilte mennesker gjøre når legene følger disse verdiene uten et eneste kritisk blikk, og prøver å se litt på sammenhenger?

Som du ser så er det ikke rare greiene! Skulle likt å ta nye prøver nå, for å se om ting har rettet seg etter 2 år med tyroid. Jeg har lest en del om veksthormon, og er klar over hva det betyr for en god helse. Derfor spurte jeg en annen lege om dette, men det var helt uten betydning Vi må jo også huske på at den skal falle med alderen Jo, jo - slik er nå saken pr. dags dato!

Ang. varmere strøk: Nei, noe hetebølger vil jeg ikke borti! Vi var ved Gardasjøen i sommer, i bortimot 40 grader - det var mer enn nok!! Jeg lukter litt på Albir i Spania, der mange syns det er flott å være. Temperaturen er vel ikke akkurat sommerlig der enda, men langt bedre enn her. Og så kjenner jeg på tryggheten ved at der er et god norsk miljø, norske helsetjenester osv. Og viktigheten ved å prate litt med andre klimaflyktninger

[smgj]

Æsj! Jeg skrev et langt innlegg her, med svar til deg, Anisa. Men det forsvant . Skal se om jeg kan rekonstruere det meste siden!

Hei! Kjapt innpå!
Det beste er å skrive innlegget i word og så kopiere fra word til svarfeltet i forumet. Om noe går galt når svaret sendes så vill du fremdeles ha word-dokumentet og det vil være lett å prøve på nytt.
Det finnes dessverre ingen sånn "lagre" på den måten du tenker i forumet, så du må lagre hos deg.

[Halla]

Hei! Kjapt innpå!
Det beste er å skrive innlegget i word og så kopiere fra word til svarfeltet i forumet. Om noe går galt når svaret sendes så vill du fremdeles ha word-dokumentet og det vil være lett å prøve på nytt.
Det finnes dessverre ingen sånn "lagre" på den måten du tenker i forumet, så du må lagre hos deg.

Hei! Og dette tror du er enkelt?? Ikke for meg, i hvert fall
Jeg har forresten ikke Word på maskinen, men Open Office - men det skulle vel være det samme hvilket skriveprogram man har. Problemet er jo min hjerne som ikke forstår hvordan jeg da skal få flyttet et innlegg jeg har skrevet i O.O. over til dette forumet Jeg innrømmer glatt at alt dette tekniske går meg hus forbi - jeg må fort rope på gubben. Det blir som da jeg de første årene ikke ville fylle bensin på bilen: Jeg bare kjørte, og så fikk andre ta seg av alt det andre som fikk bilen til å gå! Jo, jo, jeg er kommet over den fasen, så kanskje det er håp for litt mer datakunnskap også.

Men nå fikk jeg jo løst problemet på en måte, med flere korte innlegg etter hverandre. Så skal jeg heretter heller bruke mindre tid på tenkeprosessen mens jeg skriver .

Men hva er da så dette som står nederst på denne siden: lange innlegg=gem på maskinen først ?? Kanskje det er et dansk uttrykk som jeg ikke forstår

[smgj]

Hei.
Alle har vært nybegynnere engang. Og det er selvfølgelig helt greit å legge til flere innlegg. Ulempen er at vi andre hypohjernene kanskje kan komme til å lese kun det siste.

Jeg regner med at når du har skrevet innlegget i Openoffice så kan du markere teksten du vil kopiere, så høyreklikke og velge "kopiere" eller noe sånt? (Da legges teksten i tillegg på en skjult utklippstavle som er felles for de fleste programmene man bruker.) Om du så bytter fokus til forumet og setter markøren inn i svarfeltet her bør du igjen kunne høyreklikke og velge lim inn og på den måten få inn teksten.

At det står "Legg til svar (lange innlegg = gjem på maskinen først)" er dessverre bare en påminnelse om at dette kan være lurt å gjøre... ikke noe som forumet kan utføre, dessverre. Ser at den kan misforstås.