Armour Thyroid: Villedning av leger

[Anisa]

Utrolig! Nå ga du meg enda ett sjokk Anisa

Hva er det de driver på med Er det ingen som vil hjelpe oss...

Jeg ville ellers ikke være en lyseslukker, men ja, folk bliver pænt chokerede. Der er enkelte som er heldige, men i det store billede, på bundlinien - Siven - har vi kun hinanden.

[Lillepus88]

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen

[Siven]

Til Anisa Du er ingen lyseslukker, vi trenger å få vite fakta for å hjelpe hverandre

Likte ideen om å kuppe landsmøtet

[Fanteri]

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen

Enig!

[Sonja Midtlien]

Bør vel helst understreke at det med å kuppe organisasjonen må ha vært ment i spøkefull tone? Sikkert en velment ide, men i alle fall ikke noe vi som driver forumet her stiller oss bak. Slikt får eventuelt skje etter folks eget initiativ.

Skulle jeg personlig støttet noen forening, ville det blitt en som jobber for at folk med hypothyreose også skulle få rett til å velge behandling med naturlige hormoner på lik linje med levaxin. Men noen slik organisasjon finnes jo ikke pr idag.

[Hansen]

- men det håper jeg kan endre seg ?

[Kevlin]

Hvor mange medlemmer trenger en ny organisasjon, da??

Er 1230 nok - kanskje DET burde vært en meningsmåling på den :idea:


..hei så lenge, sa

[knokkel]

Man trenger ikke et visst antall medlemmer for å starte en organisasjon, det er bare å sette igang.... Jeg blir gjerne medlem

Noen linker: http://buro.unginfo.oslo.no/organisa...anisasjon.html

http://www.frivillighetnorge.no/?mod...licShow;ID=526

[Kevlin]

Ja - se der..

..da er vi to allerede - og så er det jo 1228 medlemmer til her hos Sonjas.
NFT har visstnok 6000 medlemmer - og noen av dem må da ha vært innom for å varme seg litt her..?

Tanken kan jo få modne seg litt - iallefall over jul - og så sjekke den videre ut gjennom en meningsmåling.


Julehilsen fra

[Anisa]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon".

Det er måske ikke så underligt.... at du har fået det svar, Lillepus88?

I tråden BTA - NTF nyttig samrøre ? citerer Hansen en "advarsel" fra BTA: "Warning! There are a number of websites with unhelpful and inaccurate information about thyroid disease which should be ignored. Our links are for recognised patient support and information sites recommended by the BTA. The BTA is the only national professional organisation in the UK composed of research doctors and consultants who are accredited by having completed higher professional training in thyroid and other endocrine diseases."

("Advarsel! Der er en række websteder med skadelige og ukorrekte oplysninger om thyreoidea sygdom, der skal ignoreres. Kun vores informationer til diagnosticerede thyreoidea-patienter bør anerkendes og følges tillige med alle andre kilder anbefalet af BTA. BTA er den eneste nationale faglige organisation i England, der består af forskere, læger og konsulenter, der er akkrediteret ved at have afsluttet en højere faglig uddannelse i thyreoidea- og andre endokrine sygdomme.)"

Så kommer jo NTFs lignede advarsel Gunnda skrev om i tråden Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8: "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen......... man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."

Det er jo lidt underligt, når man ved at den første er lægernes organisation og den anden - patienternes, hvor interesserne er jo ofte modstridende, men her er der jo en fin enighed om, så det er vel ikke så mærkeligt, at du fik det svar du her beretter om, vel?

Når man så i tillæg til de forudgående, også nøje gennemlæser Hansens tråd Bente Bakke retter en advarende pekefinger..., kan det blive lidt svært at finde en anden forklaring, end at det ikke er patienterne som er i fokus her.

Disse tråde har fået mig til at forske lidt i, om også vores danske Thyreoidea Landsforening så åbenlyst (som den norske) advarer mod andre kilder til viden end de lægeligt anerkendte. Jeg fandt ud af, at selv om også den danske TL samarbejder med lægerne, betyder det dog ikke at TL lægger en lige så massiv afstand til de patienter, der ikke har opnået bedring af den lægehjælp de har modtaget. Det var jeg glad for at konstatere og få bekræftet at danske TL favner så meget bredere om stofskiftepatienterne end det er tilfældet her i Norge.