Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund

[BenteB]

Norsk Thyreoideaforbund arbeider for ALLE med sykdom i thyreoidea

Som forbundsleder i NTF det siste året, synes jeg det er viktig å markere forbundet på flere samfunnsarenaer enn tidligere og har derfor hatt noen innlegg på Sonjas stoffskifteforum den senere tid. Bakgrunnen var oppslaget i Mat&Helse om hypothyreose type 2, en angivelig meget vanlig lidelse, som det ble hevdet man selv kan diagnostisere ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad. Da er det et problem at en slik diagnose ikke finnes i Norge og heller ikke i resten av Europa. Vi aner ikke hvilken tilstand det er tale om, og min kontakt med redaktøren i Mat&Helse har ikke gjort meg klokere. Vi har også undersøkt med våre amerikanske forbindelser. Der brukes heller ikke begrepet hypothyreose type 2, og de hevder at dr. Mark Starr ikke har noen troverdighet på dette området.

Når det gjelder Mat&Helse, er jeg overrasket over at redaktøren uten å varsle meg hengte på en negativ redaksjonell hale på innlegget mitt. Det er ikke god redaksjonell praksis. Enda mer betenkelig er det at han ikke vil ta inn et oppklarende innlegg fra meg i neste nummer av bladet og heller ikke svarer på mail hvor jeg argumenterer for at det bør han gjøre. Jeg er av den oppfatning at Mat&Helse desinformerer og synes det er betenkelig at de knebler bidragsytere som vil påpeke dette.

Min gjesteopptredenen på Sonjas stoffskifteforum har gjort det klart for meg at her er det mange pasienter som er sinna både på legestanden generelt og endokrinologene spesielt. Mange ser også ut til å elske å hate Norsk Thyreoideaforbund. Jeg har ingen problemer med å forstå at thyreoideapasienter er sinna. Selv fikk jeg diagnosen hyperthyreose etter 14 års vandring mellom leger og virkningsløs klaging på mange alvorlige symptomer. I 1995 skrek jeg meg til utredning på sykehus. Da var FT4 = 71 og TSH ikke målbar. Ble satt rett på betablokker og deretter radiojod uten å komme til endokrinolog. Fikk ikke behandling før TSH hadde steget til 35 og FT4 falt til 2.5. Da jeg svelget dosen med radiojod, hadde jeg følelsen av å sitte med et giftbeger, og jeg var i noen år minst like rasende som flere av dere på forumet.

Takket være kontakt med personer i NTF fikk jeg etter hvert mer kunnskap og har klart å få et samarbeid med legen for å finne frem til den mest optimale behandling for meg. Jeg er i dag i bedre form enn de fleste på min alder takket være god behandling, et positivt livssyn og en forsiktig opptrapping av fysisk aktivitet fra nærmest nullpunktet til dagens høye nivå og mange lange turer med hunden.

Min sykdomshistorie er årsaken til at jeg har tatt på meg jobben som forbundsleder. Resten av sentralstyret og våre flere hundre tillitsvalgte på regionalt og lokalt nivå har lignende begrunnelser for sitt engasjement. Vi arbeider for at alle med sykdom i thyreoidea skal få en tidlig diagnose og optimal behandling. Men vi ber om å bli bedømt ut fra hvor NTF står i dag og ikke ut fra hva noen mener å ha registrert for to, fem eller ti år siden. Vårt medlemsblad er jeg i dag stolt av og synes det inneholder mye interessant helseinformasjon. Men nettsiden kan i aller høyeste grad bli bedre, og vi har satt i gang et arbeid for å forberede denne. I løpet av året håper jeg vi vil være i mål. Medlemsbladet må fortsatt forbeholdes medlemmene, men vi skal etter hvert vurdere å legge ut interessante enkeltartikler på nettet.

Til slutt vil jeg si at det er flere endokrinologer, leger og psykologer som samarbeider med oss for at pasienter over hele landet skal få et bedre tilbud. Vårt faglige råd er bredt sammensatt, og medlemmene der bruker av sin fritid for å hjelpe NTF til å øke vår kunnskap, bedre vår informasjonsvirksomhet, og de bidrar til at vi får større gjennomslag i helsefaglige miljøer.

[Stina]

BenteB

Tusen takk for all informasjon du kommer med

Litt "lokkemat" på sidene hadde vært bra ja.

Kanskje når alt kommer til alt, så er vi ikke så uenige likevel, bare vi forstod hverandre ordentlig.... Selv kan jeg ha problemer både med å oppfatte og formidle... Dessverre ;)