Er dere medlem av Norsk Thyreoideaforbund?

[Ada]

Jeg har faktisk veldig lyst å melde meg ut, men jeg har akkurat sendt en mail til forbundet om hvorfor de hele tiden feier temaet Armour av banen hver gang pasienter kommer inn på det. Lurte også på om de ikke var en pasientorganisasjon! Men dette forumet er kjempeflott!

Jeg har fått svar fra forbundet om Armour (for noen dager siden )! Sakser ut hva de svarte:

"Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette. det er beklagelig dersom du har opplevd det slik.

Det vi vet er at det nå er svært få leger som forskriver Armour og at dette problemet stadig blir vanskeligere. Vi skulle så inderlig gjerne hatt tak i forskning som viser at Armour kan sidestilles med Levaxin. da kunne vi benyttet dette i en debatt som kanskje hadde gjort Armour mer tilgjengelig enn det i dag er.

Som en interesseorganisasjon for alle med en sykdom relatert til skjoldbruskjertelen skal vi i henhold til vår formålsparagraf ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskjertelen ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal fremme interesse for forskning, samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene."

Har ikke svart tilbake, og er det stadig vanskeligere å få tak i Armour?! Det har jeg ikke følelsen av. Uansett får vi tak i det hvis vi vil. Kanskje vi kan komme opp med noe sammen! Det er vel noe forskning på Armour vi kunne sendt forbundet??? De kunne jo satt seg inn i saken selv!

Har dere forslag til en verdig vinner av Thyra-prisen 2006? Forbundet skulle ha forslag til kandidater i hende innen 1. september, tror jeg det var.....

[nora]

Med forskning menes en dobbel-blind-studie hvor man bruker armour på noen og levaxin på andre.
Det koster millioner og ikke noe firma er interessert i å finansiere dette. Det fins ikke noe patent på Thyroid tablets. Alle apotek som kan veie og måle medisin i kapsler kan lage tilsvarene, og det fins mange produsenter av thyroid tablets, og Forest har ikke rettigheter til å selge Armour utenfor USA engang.....

Det som er tilgjengelig, er masse historisk materiale, for det ene fra begynnelsen av thyreoideaterapien, for det andre dokumenter om at det har vært brukt opp til 70-årene.

Edna har samlet en del dokumenter på www.thyroidhistory.net

Fins det ikke en felleskatalog et sted hvor det stod oppført?

I England driver en privat gruppe og prøver å gjøre Armour Thyroid mere tilgjengelig.
De slåss med BTA (British Thyroid Association, tilsvarende stoffskifteforeningen her) og har fått dem til å innrømme at Armour går an å foreskrive men...
Her er noen kommentarer fra Sheila Turner som er aktiv i gruppen:
http://forums.about.com/ab-thyroiduk...ges?msg=3161.4

nora

[des65]

De sier i forbundet som over : "Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette.

Hvorfor skriver de ikke at de vet om svært mange som ikke har nytte av Levaxin også da? Dette må jeg bare si provoserte meg endel. Så lenge Armour finnes og mange har svært stor nytte av den, så synes jeg de bare har med å skrive om det også!!!!!!!

[Ruth]

Sendte innmeldingsskjemaet i dag.
Egentlig bare fordi jeg vet at de skal starte likemannsgruppe her jeg bor, og jeg er nødt til å komme meg litt ut av huset. 8)

[seven]

Æ e medlem.. Melde mæ inn va nåkka av det første æ gjorde da æ fikk diagnosen...
Synes de gjør en helt grei jobb, men synes det skjer mer her inn på forumet, enn deres forum...

[Hansen]

Jeg er ikke medlem, av den grunn at jeg synes de gjør en alt for dårlig jobb for oss !
De er i lomma på produsenten av Levaxin og har i allfall i muntlige ordelag prøvd å så tvil om konkurrentene på markedet ved å forsøke å sverte disse urettmessig.
Jeg syns de skal jobbe for oss - ikke for en produsent.

[Mod]

Med forskning menes en dobbel-blind-studie hvor man bruker armour på noen og levaxin på andre.
Det koster millioner og ikke noe firma er interessert i å finansiere dette. Det fins ikke noe patent på Thyroid tablets. Alle apotek som kan veie og måle medisin i kapsler kan lage tilsvarene, og det fins mange produsenter av thyroid tablets, og Forest har ikke rettigheter til å selge Armour utenfor USA engang.....

Det som er tilgjengelig, er masse historisk materiale, for det ene fra begynnelsen av thyreoideaterapien, for det andre dokumenter om at det har vært brukt opp til 70-årene.

Edna har samlet en del dokumenter på www.thyroidhistory.net

Fins det ikke en felleskatalog et sted hvor det stod oppført?

nora

Denna länk är tyvärr inte längre aktiv.
Edna Kyrie dog i oktober 2012 och hennes arkiv har försvunnit från Internet, eftersom ingen har tagit hand om Thyroidhistory.net efter hennes död.
Läs mer här: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=16151

[Vigdis]

"Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette. det er beklagelig dersom du har opplevd det slik.

Det vi vet er at det nå er svært få leger som forskriver Armour og at dette problemet stadig blir vanskeligere. Vi skulle så inderlig gjerne hatt tak i forskning som viser at Armour kan sidestilles med Levaxin. da kunne vi benyttet dette i en debatt som kanskje hadde gjort Armour mer tilgjengelig enn det i dag er.

Som en interesseorganisasjon for alle med en sykdom relatert til skjoldbruskjertelen skal vi i henhold til vår formålsparagraf ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskjertelen ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal fremme interesse for forskning, samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene."

Til NTF: Denne forskningen dere etterlyser finnes her http://www.healio.com/endocrinology/...hypothyroidism
Kan dere nå stå ved deres brev til denne kvinnen, og hjelpe til med å gjøre Armour og Erfa thyroid mer tilgjengelig, gjøre leger mindre redde og avvisende for denne medisinen som har hjulpet så mange av oss?