"Normale" stoffskifteprøver

[Nala]

I mine mest desperate :x stunder har jeg lyst til å starte med Levaxin på eget initiativ Har jo tilgang til medisinen hver dag, jeg jobber som sykepleier på UNN og kunne greit "rappa" en boks :twisted: Men for det første så er jeg ærligheten selv og kunne ALDRI klart å stjele noe, og for det andre så ønsker jeg ikke å begynne med en medisin uten godkjennelse fra min fastlege. Min mor bruker også Levaxin, i tillegg har jeg flere venner som er leger - så tilgang på medisinen har jeg altså. Måtte bare lufte den desperate siden av meg, har bare så lyst til å komme ut av tåkehavet :(

Har ny time hos legen i juli, og skal da ta opp det Nora skrev om von Willebrand og thyroksin. Nå har jeg medfødt von Willebrand, har det noe å si

Skal forresten innom jobb i dag og se om det er kommet svar på de siste prøvene mine.

[Anne Ma]

Hei Nala

Det er iallefall merkelig at du ikke får prøve Levaxin når mor din har stoffskifte problemer! Det er jo veldig normalt å arve elendigheten. Det kan være frustrerende å være så ærlig, har det også slik ;) Men vi har jo god samvittighet i hvertfall.

Jeg ser jo at legen din har tatt mange prøver og det er jo en god start! Om du ikke får utslag får du spørre oss her inne om andre prøver du bør ta. Bare ikke gi deg. Du kan bli gående i mange år før du får utslag (om du får i det hele tatt). Det er flere av oss her inne som har/har hatt normale blodprøver, men likevel er syke

Hvis ikke: snakk meg lege-vennene dine. 6 måneder på Levaxin gjør ingen skade om du egentlig ikke trenger det.

Lykke til!!

[cathrin]

Kan man ikke bli veldig syk av Levaxin om man ikke trenger det da?? Ville tro at man da blir hyper. Det må være veldig fortvilende å ha symptomene når legen bare er opptatt av prøvesvarene. En venninne av meg måtte vente lenge helt til hun endelig kunne få medisisn fordi det var litt utslag på blodprøvene hennes. Føler med deg og ønsker det lykke til.

[nora]

Hvis noen skal prøve levaxin, er det 50 mikrogram de blir satt på. Det kan være lurt å ta 25 mikrogram de to første ukene av dette forsøket.
Det er en artikkel på bmj.com om å prøve thyroxin, og det nevnes konkret 50 mikrogram.

Angående medfødt von willebrand eller aquired, det kan være verdt å teste om den blir bedre på levaxin. Man kan aldri vite, det kan nemlig hende at den blir bedre av en høyere ft4. Det står nemlig en del om blødningsforstyrrelser , både mens og andre blødninger, og thyroxin på pubmed.

[Abra]

Noen kommentarer når det gjelder medisinering av for lavt stoffskifte: Når en fastlege bestemmer seg for å skrive ut levaxin til en pasient med "normale prøver - løser ikke dette nødvenigvis alle problemer.
Legen vet ikke nødvenigvis hvor mye levaxin en skal ha - og da er sannsynligheten for at en blir under- eller overbehandlet til stede (overbehandling kan være litt skummelt - en kan bl.a få forstyrret hjerterytme - og ved underbehandling blir en jo ikke frisk...).
En annen vanskelighet som gjerne oppstår: hvordan skal legen følge utviklingen til pasienten dersom han ikke er i stand til å tolke prøvesvarene som kommer som en følge av medisinering? Når en pasient med "normale" stoffskifteprøver begynner å ta Levaxin - vil sannsynligvis prøvene vise overbehandling. En trenger da en lege som har erfaring med å behandle pasienter med "normale" prøver for å være sikret riktig medisinering.

Mange pasienter med lavt stoffskifte trenger T3(liothyronin) i tillegg til Levaxin for å få best mulig effekt av medisinering. Også her er riktig dosering viktig (at en får nok, men ikke for mye). Og det er ikke så vanlig at leger skriver Liothyronin i tillegg til Levaxin. En trenger mao en lege som har erfaring med å skrive ut liothyronin.

I tillegg er det vanlig at en har en del mangelsykdommer som følge av for lavt stoffskifte - som f.eks b12-mangel. Det er viktig at dette blir systematisk sjekket, satt i sammenheng med lavt stoffskifte, og fulgt opp ordentlig. Det er også viktig at en tar evt. vitamintilskudd osv til riktig tid i forhold til Levaxin/Liothyronin. Viktig at en har en lege som har fokus på disse tingene.

Og så har du det som allerede har blitt nevnt: Det er veldig vanskelig å få respept på levaxin/liothyronin hos fastlege dersom en har "normale" prøver - selv om en har loven i ryggen.

[Abra]

Svar til Cathrin

Ingen leger skriver ut levaxin uten at en har bortimot alle symptomer på lavt stoffskifte, og en kan ha alle symptomer på hypothyreose uten at det slår ut på blodprøvene. Enkelte leger behandler da etter "klinikk", dvs etter hvilke symptomer pasienten har. Og en begynner med svært små doser som en øker sakte, men sikkert. Om en da føler ubehag kan en bare kutte ut medisinen.

[Nala]

Hei igjen.

Følger ivrig med her inne. og er enig med Abra at det beste er nok å følges av en spesialist. Vel, vet ikke om spesialistene her i Tromsø er spesielt vel ansett av dere her inne. Selv treffer jeg en som heter Svartberg av og til i forbindelse med jobben min, han er en hyggelig kar :P , men selvsagt blir egne plager aldri et tema på jobb. Det er nærmest en uskreven lov, og det synes jeg er helt greit - viktig å skille mellom jobb og privatliv

Når det gjelder min egen situasjon har jeg nå slått meg delvis til ro med at jeg trenger å slappe av noen uker. Den 3. juli har jeg ny time hos legen, og da skal jeg be om å få prøve thyroksin med bakgrunn i von Willebrandt sykdommen og min lave ferritin. Har sjekket eldre blodprøvesvar, og alle angir lav ferritin. Klarer ikke å få nivået over 20, har prøvd flere ganger uten hell. Har kraftige menstruasjoner, og selv om jeg spiser noe som heter cyklokapron for å hemme blødningene så hjelper det lite. ........vel ramlet helt ut av tråden her
.......... Dessuten kan thyroksin ha en god effekt på mitt høye blodtrykk, håper bare min lege kjøper argumentene. Tror jo ikke dette er en vidunderpille, men kanskje verdt å prøve, også siden min TSH er på 2.6 Tror dere min lege vil sette seg helt på bakbena når jeg legger frem mine synspunkter???? Kjenner at jeg gruer meg litt.

[nora]

Vel, mine prøver var "normale" men det er ikke vanskelig å medisinere, ft4 var helt i bånn av refernaseområdet og TSH var 2,5.

Da er det logisk å prøve en ft4 på midten eller øvre tredel og en TSH på 1.

Veldig mange har symptomer når de går lenge med en ft4 på 10 eller 11 eller 12 eller 13 og TSH går noe oppover fra 1. Ofte har de jo en TSH på 2,5 eller noe sånt. Dette er forresten grensen som diskuteres internasjonalt.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

[gunda]

Nå har jeg lest og lest til øyne blir tørre Men er det slik at det helst ikke er tilrådelig å prøve Levaxin uten legens godkjenning. Jeg har også både mor og søster med lavt stoffskifte ( og div tanter og forresten ) og så har jeg i flere år nå med jevne mellomrom fått "målt" stoffskiftet. Men iflg legen så er det alltid " normalt". For henne betyr det at selv om TSH er utenfor ref.område så er alt ok så lenge FT4 er innenfor. At jeg flere ganger har klaget over "dårlig form" hevelser over/under øyne og på hender (som forsvinner i løpet av formiddagen) betyr ingenting. (Normalt det !) Det stilles heller ikke spørsmål om hva jeg mener med "dårlig form". Ikke vet jeg, men det er ikke så lett å sitte og klage og syte heller. Det eneste hun er interessert i er om mens er som før. For ifølge legen så er visst dette noe som er typisk hvis det er noe galt med stoffskiftet. Jeg mener bare at kroppen ikke fungerer som den gjorde tidligere, merker det spesielt når jeg trener og at jeg ikke synes jeg får uttelling for den trening jeg nedlegger.Merker det også på redusert tiltakslyst og tidvis sliten.Rekker ikke over hverdagsliver mitt lenger. Kjenner jo igjen en del andre symptomer som det jammen meg ikke er lett å si kommer av verken det ene eller det andre. Derfor har jeg nå de siste ukene tenkt om jeg ikke bare kunne "låne litt Levaxin" og ta en prøveperiode for å se om formen ikke blir bedre. Livet mitt er for kort til at jeg kan innfinne meg med, i mine øyne, redusert livskvalitet pga noen hersens hormoner. (min mor gikk i 15 av sine beste år med økende symptomer uten at diagonose ble stilt). Slik vil ikke jeg ha det.
Sist jeg var til lege for å kontrollere "dårlig form", spurte jeg legen om jeg ikke bare kunne prøve medisin for å se om det kunne ha noen virkning. Men det ville hun ikke tilråde pga faren for å bli hyper. Men jeg orker ikke diskutere så mye heller, for jeg føler jo ikke at jeg kan så mye om dette slik at jeg har noe å slå i bordet med. Men etter å ha lest på dette forumet en stund så begynner jo iallfall det å komme seg. :P Uff, da. Dette ble langt. Men lab.ark viser dette siste årene:
nov 03: FT4 16 TSH 5,2 Ref (12-22) (0,4-4)
apr 04: FT4 15 TSH 6,5
mai 04: FT4 16 TSH 3,4
mai 06: FT4 15 TSH 2,8
Hva er det forresten som gjør at TSH blir mer "normalt" når jeg sjekker verdiene fordi jeg føler meg dårlig, og desto høyere i 03 da stoffskiftet ble sjekket bare pga mulighet for "arv". Kan ikke si at jeg kjente meg i dårlig form den gang. Jeg synes også jeg merker forskjell på form høst/vinter og vår/sommer. Sist var også blodtrykket litt høyt. 140/80. Og så fikkjeg vite at blodsukkeret var noe høyt 7,2. Fastende 5,7. Har lest noe her på forumet om blodsukker. Er det slik at høyt nivå kan ha noe med stoffskiftet å gjøre ? For jeg mener jo selv at er det noe jeg inntar lite av så er det sukker. Kan inntak av "feil" karbohydrater ha noe med dette å gjøre ? Men tilbake til det jeg egentlig lurte på Skulle jeg tore å prøve lav dose bare for å se ? Vil det å ta thyroksin påvirke kjertelens evne til senere å produsere nok ? Noen her som har noen mening om dette ?

[nora]

Hei Gunda! Du trenger antistoffprøvene også.
Hvis du har antistoffer (noe som er sannsynlig) har du et kort til i forhandlingen.
TSH kan bli lavere fordi hypofysen er blitt sliten, det disekuteres i artikler i www.bmj.com.
Min TSH gikk helt opp til 4,6 når jeg etter 2 år måtte slutte med levaxin for å se hva det ble. Det var ikke en tilfeldig topp, med den ble der. Før var min TSH 2,5 , med lavere ft4. Det forteller hvor "nøyaktig" den prøven er.....

Jeg ser at din ft4 er 15, det er nok derfor legen holdeer tilbake, fordi en del pasienter på levaxin begynner å føle seg normal når ft4 er kommet opp på 15 hvis referanseområdet er 10-20.
12-22 betyr at 17 er midten, og du er under midten, faktisk.
Jeg tror at din kropp vil ha høyere ft4, spesielt hvis vi ser på symptomene dine.
Det viser jo den høye TSH.
(HUsk å alltid ta prøvene tidlig om morgenen.
TSH er halvparten på ettermiddagen)
Legene avvanter ofte for å se hva som skjer, om det går over.
De venter på at man skal kome tilbake og klage på det samme.
Det kan hjelpe noen ganger.
Se også
http://www.uib.no/isf/eyr/2002q1/009210.html