Hashimoto's. Diagnose lavt stoffskifte i 20 år

[Bestemor]

Jeg skulle inderlig ønske at jeg kunne fortelle deg at nå når du kommer til en endokrinolog, så blir alt bra, men det kan jeg ikke.
Jeg tror at (den tydeligvis uerfarne) legen din fikk panikk og trodde at du var i ferd med og få høyt stoffskifte siden TSH var så lav, selv om du etter 20 år med lavt autoimmunt stoffskifte kun kan få høyt stoffskifte om du er overmedisinert, og da justerer man dosen, man fjerne den ikke. Videre tror jeg at legen din enten ikke har visst at prøvene skulle vært tatt om morgenen og uten at du har tatt Levaksin, eller så "trodde" han at du visste dette selv.
Uansett, en mer erfaren lege ville tatt kontrollprøver og iallefall ikke fjernnet en livsviktig medisin i åtte uker




Timen du har på onsdag;
der ville jeg tatt nye prøver (listen jeg skrev tidligere) klokken åtte om morgenen og medisinfastende før du går til ham, slik at han i det minste har korrekte blodprøver.....det er blodprøvene endokrinologerflest styrer etter. Om han tror at prøvene du lister opp er tatt korrekt, så vil selvsagt hans vurdering av hvordan medisineringen fremover skal være bli bestemt på feil grunnlag, og det er det du som må lide...
Om du ikke av en eller annen grunn får tatt dem før du skal til ham; gi beskjed om at prøvene er tatt med Levaksin og også sent på dagen.

Nei jeg er ikke ute etter mirakler "Pingvinen" :-) Og er vel heller ikke ute etter at noen skal love meg at alt blir bra (men du og du så bra det hadde vært om det hadde holdt stikk - )
Men råd er bra å få.....

Ja legen min er ung og sikkert ganske nyutdannet - tror han er 35 år eller rundt deromkring. Får kanskje prøve å lære ham opp jeg da *fnis* med tanke på problemer rundt stoffskiftet m.mer og jeg kan ikke udelt legge skylden på ham alene da han var i kontakt med en endokrinolog på sykehuset enten i Arendal eller Kristiansand før han tok meg av medisinen. Med andre ord så vet ikke spesialistene så veldig mye de heller
Men jeg kan jo ikke lære ham noe før jeg lærer selv. Gurimalla så dum jeg har vært som har trodd i alle år at slik jeg hadde det slik måtte det bare være...
Nå vet jeg jo bedre..Så får kanskje gi fastlege en sjansje til å sette seg inn i litt, vil jo merke fort om han ikke bryr seg tror jeg...kanskje
Og da får jeg prøve å finne en lege som vil og kan...Men sånn som jeg forstår det er ikke det heller lett

Når det gjelder å få tatt blodprøver klokka 8 om morgene har jo jeg absolutt et stort problem.....Må jo stå opp før en viss mann har fått sko på beina, for å få det til......får det nepper gjort før onsdag, men å ta blodprøver fastende selv om det er litt ut på dagen, vil ikke være noe problem...og uansett så tar det vel noen dager før prøvene er klare. Noen som vet sånn ca hvor mange dager det tar?

Takker for svar og det kommer garantert flere spørsmål fra meg her inne

[Bestemor]

For øvrig vil jeg si dette: når man har gått i mange år på Levaxin, så er det vanlig at de gamle symptomene dukker opp igjen, og at formen blir dårligere. Og nå sier du også at du i grunnen aldri har vært helt bra med Levaxin. Jeg har lurt på om det kan være med denne medisinen som det er med mange andre, at virkningen avtar etter lang tids bruk? Eller er det forhold på cellenivå som gjør at man ikke kan nyttiggjøre seg medisinen på samme måte som før?

Uansett: etter 20 år og med en elendig form, er det på tide å gå over til Tyroid . Det vil du aldri angre på, selv om det også da kan ta sin tid å få rettet opp de mange skadene mange års feilmedisinering har skapt. Skulle legen din protestere så er det bare å være bestemt! Si at 20 år på Levaxin ikke har gjort deg noe friskere, og at nå vil du prøve et annet alternativ som svært mange har hatt stor glede av. Det er din kropp og det er du som sliter med sykdommen og dårlig livskvalitet, og da er det også du som skal velge hvilken medisin du skal ta. Så enkelt er det. Og han har helt sikkert skjemaet som skal til for å søke om registreringsfritaket liggende på kontoret, så da kan han vel også bruke det!

Takk for svar. Ja jeg ser jo det et jeg aldri blir for gammel til å lære for her inne lærer jeg stadig noe nytt, selv om det tar tid å synke inn. Pleier å si det slik om meg selv..Jeg tenker kanskje litt sent, men jeg tenker Og dette forumet er jo et oppkommer av informasjon.

[Bettie B.]

Jeg må jo innrømme at jeg føler meg veldig på gyngende grunn her - og jeg leser og leser, men alt surrer bare opp i hodet mitt. Hvorfor fant legen ut at stoffskiftet mitt var blitt for høyt og hvorfor er det etter hans og spesialisten på sykehuset mening fortsatt høyt når jeg føler at det ikke er det....
Og så gikk det rett i kjelleren da jeg var tatt av medisinen (det følte jeg jo selv på kroppen så det trengte han ikke fortelle meg da jeg kom til kontroll)
Men nå føler jeg alt som en berg og dalbane. Trøtt, liten konsentrasjon, oppblåst
ikke klarer jeg å konsentrere meg om hva jeg bør si til legen når jeg skal der på onsdag for om det er sånn at de ikke kan noe særlig eller ikke vil forstå så vil jeg ganske snart knyte meg (det er det jeg gjør når jeg er usikker eller ikke vet....) Og ja, jeg er usikker for tenk om legen sier at det ikke er noe i veien med meg. Den stien har jeg jo vært på før... Er det mulig å få noen råd eller bør jeg klare dette på egenhånd? Jeg har aldri vært flink til å ordlegge meg muntlig desverre.
Da blir jeg nesten stum om jeg får beskjed om at alt er helt normalt og at slik det skal være. Føler meg så dum da når jeg går ut fra legen igjen

Jeg spurte legen for mange år siden hvorfor jeg ikke lenger hadde hår under armene - begrunnelse fra ham var at jeg hadde fjernet eggstokker og livmor og kom i overgangsalderen.

Hei Bestemor!
Problemet ligger i at legene ser mer på blodprøver, enn på symptomene og allmentilstanden til pasienten. Før TSH-prøvene ble funnet opp på 70-tallet, ble lavt stoffskifte behandlet ved at man gradvis trappet opp medisindosen til pasienten følte seg litt overdosert, gikk så litt ned igjen, og så hadde man funnet "sin"dose. Altså slik du gjorde, før denne legen grep inn og mente at du hadde høyt stoffskifte. Ut fra blodprøvene, ser det ut til at stoffskiftet er høyt, fordi verdiene på TSH er under reeferanseområdet, og FT3 og FT4 er over. Det er altså et kunstig, eller medikamentindusert høyt stoffskifte, slik legene er lært opp til å tolke blodprøver. Derfor forteller de deg at stoffskiftet er for høyt, selv om du ikke opplever symptomer på overdosering og synes at ting har fungert ganske bra med den dosen du hadde før. Retningslinjer for pasienter som er i behandling med stoffskiftemedisin tilsier at de skal ha en TSH på mellom 0,5 og 1,5, og de andre verdiene skal ligge i øvre del av referanseområdet.

Nå er det jo slik at selv om prøveverdiene ligger der de skal, er det dessverre ikke alle som føler seg bra. Jeg, og mange, mange andre har opplevd det. Noen har erfart at de må ha større doser levaxin for å føle at det fungerer, slik du gjorde. Andre gir opp hele levaxinen, og erfarer at det er bedre å gå over til naturlig thyroksin som Armour eller Erfa thyroid. Det finnes alternativer, men du får ikke vite om dem gjennom fastlegen din. Min erfaring er at man er helt nødt til å lese seg opp, og prøve å forstå mer av det som skjer i kroppen ved lavt stoffskifte, for allmenleger har bare grunnleggende kunnskap om dette. (I beste fall)

En annen ting er at du har operert vekk livmor og eggstokker, som er en viktig del av hormonsystemet. Du trenger en lege som kan se på hormonsystemet ditt som en helhet, og sørge for at du får tilført de hormonene som du er i underskudd på, i riktige doser - altså hjelpe deg til å balansere hormonnivåene. Jeg kjenner ikke denne legen i Arendal, men ser at det er mange som anbefaler ham. I forhold til akkurat dette har jeg nettopp kjøpt og lest ei bok av den norske legen Leif Ims (søk på nettet etter Futhark Leif Ims, for å komme til hjemmesiden hans) som jeg synes gir noen gode forklaringer på hva som skjer med hormonbalansen hos kvinner i overgangsalderen.

Alle symptomene som du forteller om, er klassiske symptomer på lavt stoffskifte. Det verste er denne følelsen av å ikke ha energi, være nedstemt, og av å være hjemme alene i hodet sitt, som jeg pleier å kalle det. Akkurat nå er det antagelig et hinder for at du klarer å tilegne deg ny kunnskap om stoffskiftesykdommer, og for å kunne snakke for din egen sak hos lege og endokrinolog. Det kan være en hjelp å ta med seg noe på papir når du skal til legen, for å huske å spørre om det du hadde tenkt og ikke komme på det først etterpå. Skriv ned spørsmål og ting du ikke forstår, be om å få det forklart, og spør igjen hvis du ikke får med deg det de sier. Og ikke la deg avfeie med at du har "fine" blodprøver og dermed skulle være frisk og fin, hvis du ikke føler deg sånn! Vær påståelig, for det er hjelp å få, men den kommer dessverre ikke av seg sjøl hos fastlegen - er erfaringen for meg og mange andre. Klem til deg!

[Pingvinen]

Når det gjelder å få tatt blodprøver klokka 8 om morgene har jo jeg absolutt et stort problem.....Må jo stå opp før en viss mann har fått sko på beina, for å få det til......får det nepper gjort før onsdag, men å ta blodprøver fastende selv om det er litt ut på dagen, vil ikke være noe problem...og uansett så tar det vel noen dager før prøvene er klare. Noen som vet sånn ca hvor mange dager det tar?

Takker for svar og det kommer garantert flere spørsmål fra meg her inne

TRAS og d-vitaminer tar lenger tid enn de andre, men tar du de andre prøvene på sykehuset, så kommer svaret samme dag eller dagen etter (både i Arendal og i Kristiansand).
Agderfylkene har ofte små legekontor med noe reisetid til; her jeg bor tar det vanligvis tre dager før jeg får svar, men en lege kan ringe inn og få opplyst svarene tidligere (har iallefall hendt meg).
Uansett; husk og gi beskjed om at prøvene du har er tatt etter at du har tatt Levaksin og utpå dagen, slik at ny lege ikke gjør enda mer feil!

Jeg er også B-menneske, så det er strevsomt på slike blodprøvedager. I tillegg kan jeg ikke kjøre selv, så jeg må få gubben til og kjøre meg de tre milene for og komme til legekontoret.
Om du ikke klarer og være der akkurat åtte, så prøve iallefall og komme så nær åtte som mulig. Hormonene våre forandrer seg gjennom døgnet, noe som også påvirker signalet TSH, og siden de fleste leger, endokrinologer inkludert, har en egen evne til og bare se på blodprøvene, er det viktig at de er så korrekte som mulig.

[Bestemor]

Jeg er også B-menneske, så det er strevsomt på slike blodprøvedager. I tillegg kan jeg ikke kjøre selv, så jeg må få gubben til og kjøre meg de tre milene for og komme til legekontoret.
Om du ikke klarer og være der akkurat åtte, så prøve iallefall og komme så nær åtte som mulig. Hormonene våre forandrer seg gjennom døgnet, noe som også påvirker signalet TSH, og siden de fleste leger, endokrinologer inkludert, har en egen evne til og bare se på blodprøvene, er det viktig at de er så korrekte som mulig.

Så jeg kan bare gå ned på sykehuset og be om at de blodprøvene skal tas uten rekvisisjon fra lege?
Dumt spørsmål kanskje men vet ikke bedre

[Blondie]

Rekvisisjon fra lege må du alltid ha.

[Bestemor]

Rekvisisjon fra lege må du alltid ha.

Ja jeg trodde jo egentlig det :-)

[Pingvinen]

På legekontoret her pleier det aldri og være noe problem; stoffskifteprøvene tas jevnlig, og jeg går bare inn når det er tid for prøver og så signerer legen rekvisisjonen etterpå.
Skal jeg til sykehuset, ber jeg legen sende rekvisijon eller så får jeg den på papir og tar den med meg.
Nå tar jeg stoffskifteprøver hver fjerde uke, så de er jo rimelig godt kjent med meg etterhvert....

[Bestemor]

På legekontoret her pleier det aldri og være noe problem; stoffskifteprøvene tas jevnlig, og jeg går bare inn når det er tid for prøver og så signerer legen rekvisisjonen etterpå.
Skal jeg til sykehuset, ber jeg legen sende rekvisijon eller så får jeg den på papir og tar den med meg.
Nå tar jeg stoffskifteprøver hver fjerde uke, så de er jo rimelig godt kjent med meg etterhvert....

Takk :-)

Ja, så langt er nok ikke jeg kommet enda..Så rekker nok ikke å få tatt blodprøver før onsdag.....Så krysser fingre for at jeg allikevel kommer et stykke på vei mot bedring
Er ikke stort annet å gjøre, egentlig

[Bestemor]

Om prøvene dine er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, så sier de omtrent ingenting..... Når du går til spesialist så husk og si at prøvene er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, slik at h*n ikke tror at prøvene er tatt på korrekt tid og uten Levaksin.
Jeg ville fått tatt nye prøver klokken åtte så fort som mulig, og da FØR du tar Levaksinen.
Da ville jeg bedt om at de tok
FT3
FT4
TSH
anti-TPO
TRAS
Ferritin
D-vitamin
B12

Hei igjen..
Da har jeg vært hos ny lege. Ikke udelt positivt, men heller ikke hakkande gale. Det som er er jo det at jeg låser meg totalt og klarer nok ikke å formidle alt jeg ønsker.
Men han var enig i at de prøveresultatene fra tidligere nok kunne være misvisende da jeg hadde tatt levaksin før de ble tatt.
Han tok nye blodprøver, Men TRAS prøve ville han ikke ta og jeg fikk ikke sett hva som var krysset av på fordi jeg kom så fort inn til prøvetaking.
Nå ringer han meg om en uke. Foreløbig skal jeg fotsette på den doseringen jeg er satt på av fastlegen.
Utover det så er det ikke så mye å fortelle. JEg ble kjempedårlig når jeg kom hjem og tok levaksinen. Eter en stund begynte jeg å svimle og å kaldsvette.
Kvalm og elendig..
Det er gått over nå da.
Traff min datter i Søgne og hun bemerket de store vikene jeg har fått i håret. Har ikke sett henne på en stund da hun er en travel opptatt ung kvinne med studier og små barn, og når jeg ikke orker kjøre ut til henne så går det tid i mellom hver gang.

Bare sånn en liten oppdatering fra meg.....:-)