Diagnose lavt stoffskifte (med autoimmun betennelse) høsten 2002

[gunnda]

Kan jeg få bruke tråden din litt, Lisa?... CAT- hvis du leser dette; så ""godt ""å lese det du skrev om å være medisinert ned på en lav TSH som fungerte. Det er det samme jeg har påstått gjorde meg veldig syk, følte en periode at jeg "kjempa for livet". Jeg ble med. ned da TSH var 0.015, men samtidig var ikke Ft4 mer enn på 14,6!!! Kan noe bli ødelagt?? Samme hva jeg gjør nå 1.5 år senere hjelper ingenting. Jeg har sagt hele tida at jeg ikke tålte den dosereduksjon, men ingen leger har villet høre på meg. Så er jeg kanskje ikke helt på jordet likevel? Hva gjorde du for å evnt.komme på beina igjen??

[Lisa61]

Hei igjen Gunnda!

Jeg kom på nå at legen var blitt tipset om at jeg kunne henvende meg til Balderklinikken - kanskje de kunne hjelpe vedr. Armour eller Lio. I og med at hun viderformidlet dette så vil hun nok ikke være negativt innstilt, tror jeg. Det var vel bare det at Aker som jo er spesialistene hun skal forholde seg frarådet slik behandling og hun var derfor kanskje redd for at jeg skal saksøke henne når - ikke hvis - jeg får kugalskap dersom det var hun som hadde gitt meg Armour...:-)

[Hansen]

Aker er en skikkelig bremsekloss.
Synd at Norges hormon-intilligensia ikke etterlever den hippokratiske ed bedre. De er ikke intressert i å finne ut hvordan de kan hjelpe de som ikke blir bra av det ene preparatet de har valgt ut som det eneste saliggjørende for oss.
Etter deres eget utsagn virker deres metode for dårlig på 10-12% av de 100.000 som har stoffskiftesykdom.

De er heller ikke intressert i å undersøke de som er blitt bra på armour etter de har mislykkes med sin egen behandlingmetode.
Etter mitt syn er det tegn på læringsvegring at de ikke vil oppsøke info der den er å finne.

Synd for noen av oss at de ikke er mer intressert.

[Lisa61]

Hei!

Trenger hjelp fra oraklene her på forumet

Jeg har i flere år nå gått på Armour – nå ERFA, men har følt at jeg ikke har fått fullt utbytte av medisinen. Av og til føler jeg meg veldig bra, men så daler formen igjen. Trene kan jeg ikke for da går jeg rett i kjelleren etter et par ganger.

Jeg begynte å lure på om jeg kunne ha trette binyrer og begynte å smøre meg med kortisonkrem. Og tro det eller ei, etter en stund registrerte jeg at jeg hadde tatt av en del kilo og det virket som at væskebalansen var begynt så vidt å fungere igjen. (Har gått på vanndrivende i mange år). Jeg har for øvrig ikke tatt av et gram på mange år. Videre måtte jeg redusere Armourdosen på grunn av hjertebank. Jeg hadde legetime i januar og ba om å få sjekket kortisolnivået for eventuell kortisonbehandling.

Jeg fikk melding fra legen om at mine kortisolnivåer i blodet er for høyt. Jeg sluttet da umiddelbart å smøre meg, men er usikker på om den smøringen har noe å si. Ifølge bedriftslegen er det pasienter som bruken er tube for dagen for å holde eksem i sjakk.

Her er prøvesvarene:

S-Kortisol 07-09 345 nmol/l 138-690
P-ACTH 07-09 4,9 pmol/l <10,2

S-Kortisol 18-21 50 <50% av morgenverdi
P-ACTH 18-21 2,6 <50% av morgenverdi

Ser at P-ACTH kveld er for høyt, men… Noen gode analyser her? Må jeg helt slutte å smøre meg med kortisonkrem?

Takknemlig for svar!

Mvh

Lisa

[Hansen]

ACTH er jo binyrenes TSH.
Når denne er høy er det fordi at kontrollsenteret i hjernen syns det skal være mer kortisol i blodet.

Spørsmålet må bli hvorfor konrollsenteret syns det når det er nok kortisol tilstede.
Er redd jeg ikke kan bidra med mer her Lisa61.
Annet enn det bør jo utredes videre. Søk deg inn på Aker å få de til å utrede der.
Synactentesting synes som en begynnelse.

Så vil du nok ikke få noen effekt av å smøre deg når du jo har for mye. Det er jo ikke så mye den kremen kan bidra med, men nok til at bidrages merkes når man har for lite.

[Lisa61]

Takk for svar Hansen!

Legen vil sende meg til spesialist for nye prøver og det blir vel Aker det. Tok spyttprøver to kvelder også, men de prøvesvarene har jeg ikke fått.

Mvh
Lisa

[gunnda]

Forklarte legen din hvorfor h-n mente du lå høyt?

Rent matematisk kan du si at ACTH er "høyt" om kvelden fordi det skal være <50% av morgenverdien ;men ligger den første lavt, vil jo den andre bli for høy her. Og kortisolverdien er lav her også.
Selve kortisolverdiene dine er ikke høye...I følge STTM bør morgenverdien ligge minst 75% opp i refområde for slike som oss.
Jeg tror det du har kjent og registrert er reelt.

Jeg ville kuttet ut kremen en 4-ukers tid, og så bestilt meg en spyttprøve.
Men det er meg, og jeg stoler ikke på offentlig helsevesen lenger!!(Og det er innen flere fagområder).
Og herpå berget har de jo ikke anerkjent diagnosen" Adrenal Fatigue "enda heller, samme hvor syke vi enn blir.....

[Lisa61]

Hei Gunda og takk for svar!

Nei, jeg har ikke snakket med legen, fikk bare et brev og jeg har deretter bedt om å få tilsendt prøvesvarene. Har fått time hos henne uti mars og da tror jeg hun henviser meg til spesialist.

Lisa

[Rufus]

Jeg fikk melding fra legen om at mine kortisolnivåer i blodet er for høyt. Jeg sluttet da umiddelbart å smøre meg, men er usikker på om den smøringen har noe å si.

Prøvesvarene blir jo påvirket når du smører deg med hc. Legen min ringte meg (med panikk i stemmen) og fortalte at jeg hadde alarmerende høyt kortisolnivå. Han hadde glemt at jeg smurte meg med hc. Det var på en spyttprøve. Så om du smurte deg da testen ble tatt, kan man ikke stole på prøvesvaret. Jeg holder med Gunnda; be om spyttprøve (og ikke smør deg før du tar testen)! Den du får gjennom det offentlige fungerer sikkert greit nok, men problemet her er tolkningen. Om du lar det være opp til legen din, er det en stor sjanse for at tolkningen blir feil.

Det kan godt hende at binyrene er det som mangler for at du skal kunne fungere stabilt. Ta saken i egne hender i den grad du kan, og ikke kast bort for mye tid på å vente på legene dine. - Lettere sagt enn gjort, kanskje, men det er dessverre sånn det er...

[Lisa61]

Hei og takk til alle for svar!

Bare for ordens skyld: Da jeg fikk time til Aker for måling av kortisolet, sluttet jeg selvsagt å smøre meg med en gang - fem til seks dager før prøvetakingen. Etter at jeg fikk brevet fra legen har jeg ikke smurt meg i det hele tatt.

Jeg har privat helseforsikring på jobben. Noen synspunkter på om det da vil være smart å gå til en spesialist utenfor Aker - og i tilfelle - noen gode navn å foreslå?

Hmm. Jeg har nå fått prøvesvarene fra Aker på spyttprøvene og jeg ble litt bekymret:

Kortisol i spytt kveld 1: 48,1 (<6,0)
Kortisol i spytt kveld 2: 148,2 (<6,0)

Første prøve ble tatt samme kveld som blodprøvene – andre prøve ble tatt neste kveld.

Kan virkelig smøring med Mildison Lipid 1 % føre til disse verdiene? Det jo ikke akkurat noen "kraftsalve" dette

Takknemlig for svar fra dere.

Mvh
Lisa