Trenger hjelp til å tolke prøvesvar

[nora]

Grethe, legen din følger ikke de norske offisielle retningslinjer.

De fins både hos www.furst.no og www.capio.no og legetidsskriftet på nett www.tidsskriftet.no og legemiddelhåndboka (ogå på nett). http://www.legemiddelhandboka.no/
TSH skal først ned på rundt 1, og selv da må man gå etter ft4 og ft3 (og kanskje supplere med liothyronin hvis ft3 er under midten)

Ang. binyrene: har du salthunger og anfall av lavt blodsukker? Det kan tyde på lavt cortisol so gjør at du føler deg ille.

En høy TSH vil slite på binyrene, man trenger tre ganger den vanlige mengde cortisol hvis man er hypo. Du er fremdeles hypo, den høye TSH sier det.

Her er noe fra jcem:
http://jcem.endojournals.org/cgi/con...ract/90/9/5483 hvor de fant at en TSH på 1,18 er trolig normal.
Og når man tar levaxin, blir den normale TSH lav pga. feedbackmekanismen. Det holder ikke å ligge ettellerannet sted i referanseområdet til laboratoriet .
Screening for hypothyreose og behandlig er to forskjellige ting.

[sos]

Hei,
Jeg vi rette en stor takk til alle som har svart meg-hyggelig at noen bryr seg

Det er mulig jeg er feig og dum, men jeg tør ikke si at jeg vil ha en henvisning til spesialist og jeg tør ikke si noe om at jeg vet at TSH skal være mellom 0,5 og 1,5.

Jeg prøvde en gang å si at jeg hadde hørt at TSH skal være lavt og FT3 og 4 skal være i øvre halvdel i ref.omr. og at dosen skulle økes slik at prøvene blir "bra"...da ble han sur og sa at han konfererte med en indremedisiner ang. meg. Men det han sier til denne indremedisineren er at prøvene ligger innenfor ref.omr., ikke hvor i ref.omr. de ligger.... Så denne legen sier bare at jeg skal fortsette med samme dose. :(

Jeg har lyst til å bytte lege, men hvordan skal jeg finne ut av hvilken lege som er "god" på lavt stoffskifte? Noen som bor i Østfold og som kan anbefale en lege?

Binyrebarkproblemer?? Ja, jeg har stort salthunger, meget stort, salter alt jeg spiser. Jeg har hatt litt høyt blodtrykk i mange år. Og tar blodtrykksmedisiner. Litt etter litt har blodtrykket blitt lavere. Vet ikke om det skylddes tablettene, men det siste året har det ligget på ca. 120-30/70-80 mot 140/90(varierer litt)tidligere. Det kan vel også skyldes stoffskiftet? Binyrebarken? Jeg visste ikke at kaliumnivået hadde med binyrebareken å gjøre...Legen min sa heller ikke noe om at den var for høy... Enda en grunn til å bytte lege. Uff, hva skal en stakkar gjøre.

Fra det ene til det andre:
Ingen, verken lege, trygdekontor eller Aetat har noen sinne informert meg om ting og tang. Tilfeldighetene gjorde så jeg fikk nyss om at jeg kunne søke om yrkesretet attføring selv. Har ikke fått tilbud om samtale ang. kartlegging o.l. fra Aetat. Fikk brev fra trygdekontoret like etter søknaden med yrkesrettet, om at sykemeldingsperioden snar t gikk ut. Og at jeg burde tenke på hva som skulle skje videre-ingen samtale der heller. 2 og 1/2 mnd. har gått siden søknaden. Idag ringte jeg Aetat og svar skal foreligge om et par dager sa saksbehandleren min. Venter i spenning. Jeg synes i det hele tatt jeg får dårlig oppfølging både her og der. Vanskelig å vite hva man skal gjøre.... Man må jo mase hele tiden. Oppgitt!!

Godt å få ut litt frustrasjon og sinne :evil:

Takk til dere som er her på forumet!!!

Håper dere skjønner noe av den rotete skrivingen min

[Yvette]

Fra det ene til det andre:
Ingen, verken lege, trygdekontor eller Aetat har noen sinne informert meg om ting og tang. Tilfeldighetene gjorde så jeg fikk nyss om at jeg kunne søke om yrkesretet attføring selv. Har ikke fått tilbud om samtale ang. kartlegging o.l. fra Aetat. Fikk brev fra trygdekontoret like etter søknaden med yrkesrettet, om at sykemeldingsperioden snar t gikk ut. Og at jeg burde tenke på hva som skulle skje videre-ingen samtale der heller. 2 og 1/2 mnd. har gått siden søknaden. Idag ringte jeg Aetat og svar skal foreligge om et par dager sa saksbehandleren min. Venter i spenning. Jeg synes i det hele tatt jeg får dårlig oppfølging både her og der. Vanskelig å vite hva man skal gjøre.... Man må jo mase hele tiden. Oppgitt!!

Jeg må bare "skuffe" deg, men informasjonen fra disse kommer ikke av seg selv dessverre. Jeg har virkelig maset!! Du får sikkert ikke TILBUD om noen samtale, men du kan kreve det. Det gjorde jeg. Jeg har ingen lovparagraf her, men alle er utrolig passive så du må stå på selv. Jeg har skrevet det tidligere, men gjentar meg selv. Jeg har en venninne som jobber som saksbehandler på trygdekontor og hun har hjulpet meg litt - gitt meg tips når jeg har holdt på med min egen sak. Og hun sier at de nye reglene er blitt så kompliserte at saksbehandlerne selv er ikke flinke nok, og hun synes synd på alle oss syke som må gjøre denne jobben selv.

Og det er faktisk slik jeg har opplevd det for egen del. Greier du det ikke selv så finn noen som kan hjelpe deg. Jeg har vært bunn sliten selv i kampen med/mot trygdekontor osv, men jeg har en fordel at jeg har selv jobbet i offentlig sektor, og kjenner derfor til noe av gangen i dette. Og jeg har skrevet flere brev - både til lege, trygedekontor og Aetat. Jeg synes faktisk jeg fikk uttrykt meg best skriftlig. Til slutt følte jeg at jeg hadde fått sagt alt og at også at alle parter ble medhjelpere faktisk.

Så dessverre Grethe - du må stå på selv. Håper inderlig du har noen til å hjelpe deg. Det er tøft. Jeg vil ikke skremme deg. Tvert imot, men sier det igjen: Snakk med saksbehandler på trygdekontoret! Legen forstår vel at du er syk - selv om du beskriver han som håpløs? Han har jo sykmeldt det dette året med sykepenger. Og han vil vel bekrefte til trygdekontoret at du er syk?

[kris]

Binyrebarkproblemer fører til lavt blodtrykk, mens lavt stoffskifte henger sammen med høyt blodtrykk. Det du beskriver, at du tidligere har hatt høyt blodtrykk, stemmer godt med at du har hatt lavt stoffskifte. Og at blodtrykket ditt har sunket i den senere tid kan være enda et symptom på binyrebarkproblemer.

Hvis jeg var deg, ville jeg printet ut en av behandlingsveilederne du har fått linker til nå, og tatt med utskriften til legen din. La ham lese den mens du sitter der, og hør hva han sier. Si at du føler deg underbehandlet, beskriv alle symptomene dine i detalj, og be ham vurdere medisineringen din en gang til.

Men som sagt er det best å få behandling for binyrebarken før du øker Levaxindosen, hvis det er sånn at du har problemer med binyrebarken også. Jeg vet av egen erfaring at det er veldig vanskelig å få "vanlige" leger med på å tenke i sånne baner - det beste valget ditt er kanskje å ta kontakt med Balderklinikken like godt først som sist. Du kan få telefontimer hos dem, så du trenger ikke reise hele veien til Oslo.

[Yvette]

Binyrebarkproblemer fører til lavt blodtrykk, mens lavt stoffskifte henger sammen med høyt blodtrykk.

Kan jeg få smette inn her og spørre deg kris:

Jeg har hatt lavt blodtrykk så langt tilbake jeg kan huske. Det har ligget og bikket på 100/60. Du har svart meg på dette før - at det kan være binyrebarkproblem. Betyr det at, siden jeg også hadde lavt ved hypothyreose så er det GANSKE overbevisende at jeg har binyrebarkproblem? Og kanskje jeg av den grunn går på for høy dose Levaxin og Liothyronin 150/10 µg? Hva kan jeg i så fall vente meg? Legen her synes ikke det er noe å sjekke, og jeg hadde ikke flaks hos Balder (Styr unna Knobel du Grethe - hvis du tar kontakt). Får vel gjøre som jeg er blitt tipset tidligere - å ta ny kontakt med ny lege ved Balder. Har ikke hatt ork ennå. Ligger på is mao.

Men jeg har ikke dette saltsuget og karbosuget heller, så jeg er veldig usikker. Er så slitsomt å mase seg til alle mulig prøver når man møter veggen overalt. Venninnen min som går hos Oftebro har fått testet binyrene. Hun spiser DHEA iallefall. Jeg smører med DHEA krem.

[marge]

Det er mulig jeg er feig og dum, men jeg tør ikke si at jeg vil ha en henvisning til spesialist og jeg tør ikke si noe om at jeg vet at TSH skal være mellom 0,5 og 1,5.

Jeg prøvde en gang å si at jeg hadde hørt at TSH skal være lavt og FT3 og 4 skal være i øvre halvdel i ref.omr. og at dosen skulle økes slik at prøvene blir "bra"...da ble han sur og sa at han konfererte med en indremedisiner ang. meg. Men det han sier til denne indremedisineren er at prøvene ligger innenfor ref.omr., ikke hvor i ref.omr. de ligger.... Så denne legen sier bare at jeg skal fortsette med samme dose.

Jeg har lyst til å bytte lege, men hvordan skal jeg finne ut av hvilken lege som er "god" på lavt stoffskifte? Noen som bor i Østfold og som kan anbefale en lege?

Jeg skjønner deg godt, Grethe. Du er ikke feig eller dum. Du er bare lei av å bli ignorert. Du vet at du har rett. Men det er dessverre mannen i den hvite frakken som sitter med makten. Ja, vi har lover som skal sikre oss rettigheter som pasienter.
Men det hjelper neppe på forholdet til legen å komme med de. Han vil nok bli enda mer negativt innstilt. Du kan heller klage på denne legen til fylkeslegen hvis du blir i bedre form og orker å forfølge saken.

Slik jeg tolker din historie, så vet jeg ikke om det hjelper å printe ut en av behandlingsveilederene og ta med til legen.
Det finnes en type lege som ikke klarer å ta NOE pasientene kommer med selv seriøst. De er ikke i stand til å skille mellom utskrifter fra medisinske tidskrift og "Uncle Tom's Thyroid Page". Alt fra internett er useriøst og blir automatisk blokkert ut i hodet på legen. :twisted:
Men du kan jo prøve å spørre hos Norsk Thyroideaforbund? Det er ikke så mange brukere på dette forumet, og vanskelig å treffe noen som bor i Østfold.
http://www.stoffskifte.org/hovedside/frame.html
og prøve noen i kontaktutvalget eller regionrådet. Det du trenger er en lege som følger retningslinjene for behandling og tar hensyn til hvor blodprøvene skal ligge innen referanseområdet. Viktig at du har en god dialog med legen og at han kan framstille din sak hos aetat riktig. Du er ikke optimalt behandlet - langt ifra!

Hadde du trengt en lege i Trondheim derimot, så kunne jeg anbefalt min lege!

[Yvette]

Glemte å si til deg Grethe at Trygdekontor og Aetat har et veldig nært sammarbeid, men det vet du sikkert. Synes innleggene mine ble veldig fokusert på bare Trygdekontor. Beklager hvis jeg med dette har gjort deg mer forvirret.

[sos]

Hei!

Takk for tipset, Marge. Har skrevet en mail nå og håper jeg kan få en anbefaling av dem. Noe må gjøres, jeg orker ikke ha det sånn. :(

Tusen takk til alle som har kommet med innspill, det varmer

[Yvette]

Berre en liten a propos til Aetat og Trygdekontor. Leser i lokalavisen i dag at fra 1. juli neste år går Aetat og Trygdekontor sammen til en etat som så langt har fått navnet NAV, som står for Ny Arbeids- og Velferdsstat. Intensjonen er at de som søker disse etatene ikke skal bli en kasteball i systemet.

Sitat trygdesjefen her (nynorsk kommune): "Vi skal sjølvsagt hjelpe folk som kjem innom trygdekontoret med spørsmål som vedkjem Aetat".

Så stå på du Grethe. Regner med dette gjelder i alle kommuner. Sett deg ned i en stol og sitt der til du har fått svar på spørsmålene dine. Jeg er litt opptrekt fordi det har vært så mye frem og tilbake - og fordi jeg har sett så mye saksbehandlingsfeil. Og det er alvorlig. Trygedekontoret har trynet skikkelig her. Ikke i min sak. De er selvfølgelig ikke feilfrie, og de har mye nytt å sette seg inn i. Poenget mitt er at de er der for å hjelpe deg/oss og det er lov å stille spørsmål og forlange fornuftige og riktige svar.

Du trenger iallefall IKKE å være redd for å spørre. Spørsmålet er ofte HVA man skal spørre om. Hjelper å tenke grundig gjennom og skrive ned.