Armour Thyroid: Villedning av leger

[knokkel]

Jeg er medlem av NTF, men vurderer å melde meg ut. Får mye mer nyttig informasjon her på forumet. F.eks dette med Thyroid... Jeg vet ikke hvor mange det er som tar Thyroid istedenfor Levaksin i Norge, men tror det begynner å bli ganske mange. Istedenfor å jobbe for at produktet skal bli lettere tilgjengelig, slik at flere som ikke blir bedre av levaksin, kan få prøve Thyroid, er det akkurat som om de prøver å "dysse ned" det faktum at Thyroid fungerer mye bedre for mange. Dessuten kunne de jobbet for at vi som er avhengige av å ta Thyroid for å fungere, skulle fått det på blå resept. Føler meg som Thyroid bruker, ikke ivaretatt av NTF.

Leste blant annet i en tidligere tråd av n'Finn her, at han hadde fått e-post fra Bente Bakke (lederen i NTF) som skriver:

"Til din orientering har jeg i dag sendt Sonja en mail på bakgrunn av tilbakemeldinger vi har fått om dine og Noras råd om at TSH bør være tilnærmet null.....bla,bla,bla....... Hvis min TSH skulle nærme seg null, var det jeg som ville være død.

Jeg prøver derfor i beste mening å advare dere og Sonja, og jeg tror dere er tjent med å ta den debatten videre i fora som ikke er åpne for de som titter innom i ny og ne uten å være medlemmer."

I en annen tråd her på forumet finner jeg følgende informasjon lagt ut av Siven, som har fått e-post fra Aker:

Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Takk for advarselen Bente Bakke, men ikke uttal deg om ting du ikke har greie på!!!!!!

En annen ting..... På NTF sine nettsider har de lagt ut følgende:

".Midlertidig tomt for Armour Thyroid på verdensbasis
09.10.2009

Grunnet en verdensomspennende råvaremangel på det aktive virkestoffet i Armour Thyroid, er det nå midlertidig tomt for dette og tilsvarende medikamenter"


Kjære NTF, det FINNES tilsvarende medikamenter.... Man kan få et produkt som heter Thyroid av produsenten ERFA. Man får det til og med på samme resepten som Armour.

Vet ikke hva jeg skulle gjort uten dette forumet. Sannsynligvis sittet her i min levaksin-LETARGI!! Tusen takk til n'finn, nora og alle andre brukere som bidrar til livsviktig informasjon

Jeg vurderer sterkt å bruke kontigent-pengene på noe mer nyttig!

[Hansen]

Jo - det var en viss turbulens i den tiden, og sikkert noe foreningen ikke minnes med stolthet (det var nå mitt håp da)

Jeg tror man må være litt barsk, ellers sullrer de seg bare inn i sin egen verdens-forestilling. Så er jeg også dønn sikker på at det finnes et bankende hjerte inne i deg knokkel, et med ønsker og lengsler som vi alle har.
Det er flott at du reagerer.

Jeg vet faktisk ikke hva vi skal stille opp mer ?
Mye er gjort for å få mer rettferdige forhold. Ikke minst med P.E.Hegge og A.Lhøres bøker, men også her på forumet syns jeg det finnes svært mange som beretter om deres forhold til behandlingen de har mottat og andre forhold som fagmiljøet jo bør føle seg direkte berørt av - direkte pinlig berørt !
De har jo samme tastaturet som vi har, og kan umulig unngå å støte på oss. Når jeg googler hender det ofte at Sonjas kommer opp.
Så fagmiljøet kan umulig være helt uvitende, selv om enkelte legers påtagelige aroganse er skremmende.

Så er det jo virkelig godt å se at Norges øverste fagmiljø er på glid.

[Kevlin]

Takk for respons - og her er fortsettelsen, for jeg sendte ny mail til NTF inatt:

" Jeg viser til tidligere henvendelse (mail under) og til brev mottatt idag - v/ Liv Hildisch.

I dette brevet til meg fulgte med kopi av brevet til min lege - der skrives bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter,
som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour. "

Disse to påstandene stemmer jo ikke. Hvorfor skriver dere noe slikt?
Hva skal legen syns om meg - når dere kommer med påstand om hva denne legen og jeg er enige om!!?
(Hvis vi allerede var enige, så ville det vel neppe vært behov for å få tilsendt "Veiledning..."..)Vær vennlig å snarest å sende en mail til meg som avkrefter påstandene -
jeg vil gi kopi til legen fortest mulig. "

Responsen kom idag - via mail fikk jeg det etterlyste brevet i PDF-format:

" Det bekreftes med dette at *** *** ikke er medlem i Norsk Thyreoideaforbund.

Etter henvendelse til NTF oversendte vi veiledning og brev til fastlegen.

Vi beklager på det sterkeste påstand i brevet om at "dere er enige om å starte prøvebehandling av Armour Thyroid".
Vi har ingen bakgrunn for å skrive dette.

Brevet vi sendte ut er ferdig kopiert, og sendes likt ut til alle, uten at det har vært noe problem tidligere.

Håper dette er fyldestgjørende.

Med vennlig hilsen
Norsk.... osv "


Så får jeg bare håpe at legen - som virket åpen for mitt forslag -
ikke har fått kalde føtter av NTF's anti-propaganda / advarsel i siste del av brevet til legen.

[Hansen]

Får jo satse på at legen forstår dette når du får forklart dette.
Håper jo det ordner seg Kevlin !

Hvis du tenker på å prøve et Tyroid, så er det vel ERFA Thyroid som er lettest å få tak i nå.
Print ut litt å ta med ?

[Kevlin]

Javisst - jeg gjorde nettopp det: og jeg brukte da deler av din info i
"Sv: Praktiske spørsmål ved overgang til Thyroid"
+ bilde av en ERFA-boks -
som jeg også hentet inne på forumet her. Ikke mer enn en liten A4-side.

Jeg skal til legen igjen på lillejulaften - så da håper jeg hun har kommet i skikkelig julestemning (les: resept på thyroid til meg )

[Siven]

Litt av en interesseorganisasjon ja

Til Kevlin; Send meg en PM hvis du vil ha videresendt mail fra Aker med anbefalinger for optimal behandling.

Jeg sendte nøyaktig samme mail til NTF som Aker Sykehus samtidig vedrørende ref verdier ved behandling av lavt stoffskifte etc. og om de kunne sende meg evt. anbefalinger.

Jeg har ikke hørt noe som helst fra dem og nå skjønner jeg omsider hvorfor

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

[Anisa]

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

Det burde de vide allerede alt om, når man ser hvem bl.a. er medlemmerne af det faglige råd i denne forening: "Medlemmer i rådet er professor Peter F. Hjort, endokrinologene Ingrid Norheim og Sara Hammerstad fra Thyreoideapoliklinikken, Aker universitetssykehus".

[Siven]

Utrolig! Nå ga du meg enda ett sjokk Anisa

Hva er det de driver på med Er det ingen som vil hjelpe oss...

[Anisa]

Utrolig! Nå ga du meg enda ett sjokk Anisa

Hva er det de driver på med Er det ingen som vil hjelpe oss...

Jeg ville ellers ikke være en lyseslukker, men ja, folk bliver pænt chokerede. Der er enkelte som er heldige, men i det store billede, på bundlinien - Siven - har vi kun hinanden.

[Lillepus88]

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen