Ny og blank bruker - syk i 6 år

[trude.lutt]

Hei Berit!

Jeg er også ny her, like ung som deg og mor til to. Da jeg leste ditt første innlegg hvor du skriver opp endringene du har opplevd, ja da er det også min historie. Det er vondt, men samtidig godt å vite at dette kan ha noe med sykdommen å gjøre. Jeg sliter veldig med å godta at jeg har en sykdom som hemmer meg....Klarer ikke å være en redusert utgave av meg selv. Stiller krav til meg selv om å få til alt og mere til. Og helst i går... Sammenligner meg med "superdamene" som får til alt. Er min sterkeste kritiker, tror egentlig at jeg er min eneste også....

Vi er alle utsatt for et press som er enormt. Vi skal klare alt, og være en ener på alle områder....... Jeg har en eldre kollega som også er hypo, hun sa til meg noe jeg har tenkt mye på. "Dere unge må se livet i faser, ikke gjøre alt på en gang" Jeg sliter med dette, og planlegger og planlegger 5-10-15 år frem i tid. Det er slitsomt! Får liten forståelse på jobben for sykdommen, har en sjef som har det samme, men hun merker ingen ting til sykdommen.

Har funnet et sitat jeg prøver å leve etter. Det er; Gi deg selv lov til å være alminnelig! Kravet om å utmerke deg og være en ener gir deg enormt med ekstra stress! Det betyr ikke at du skal bli sløv, eller være fornøyd med middelmådighet. Det betyr et du skal hoppe av "ener-ekspressen" og leve livet med færre krav om å prestere noe enestående.

Jeg kan lite om sykdommen, og blir veldig forvirret av alt jeg leser. kanskje vi kan hjelpe hverandre på veien til en bedre forståelse av hva denne sykdommen gjør med oss.

[nora]

Bra innlegg!
I sykepleierutdanningen lærer man også mye om pasientenes reaskjoner på å få en kronisk sykdom. Det kan være en sorgreaskjon og diverse . det er en prosess og så. kan ta tid.

PÃ… thyroid.about.com forumet skrev en som har greie på det en lengre forklaring om ADA, American Disability Act. Hypothyreose er da omfattet av ADA, og man kan med hjemmel i den kreve tilpasninger på jobben og på skolen.
her i Norge er NTF medlem av FFO, funksjonhemmedes fellesorganisasjon for vi er vel funskjonshemmede i Norge også, ikke bare USA.

nora

[Berit S]

Nok en gang - takk for alle svar! Er umåtelig takknemlig!

Føler at noe av teorien nå begynner å komme på plass. Jeg vet i alle fall såpass at jeg skal være mere bevisst og kreve mer opplysninger fra legen. Og at jeg skal dele disse med dere her i forumet.

Ja, Trude-Lutt - det er vanskelig å akseptere at man ikke er på topp slik man har vært tidligere. Og jeg må tilstå at jeg har vanskelig for å erkjenne at det kanskje ikke vil være mulig å få et tilnærmet funksjonsnivå som man har hatt tidligere ved hjelp av riktig medisinering, kosthold, trim m.m. Nora har helt rett når hun beskriver dette med sorgreaksjon. Jeg var skikkelig der i forrige uke :( .

Til sist: Forrige gang ble doseringen økt med 50 mg i uka = en halv tabelett. Dette synes jeg var puskete greier - hva synes dere? (TSH 5/ Ft4 12)

Jeg starter i morge på min 7. røykfrie uke - og vekta viste i dag at jeg har lagt på meg 5 kilo. Det er bare så deprimerende og frustrerende!!! Men å begynne å røyke igjen hjelper ihvertfall ikke. Den dritten er jeg ferdig med en gang for alle! Noen andre med erfaringer vedr. røykelsutt og stoffskifte?

Ha ei fin, ny uke!

[Hansen]

Til sist: Forrige gang ble doseringen økt med 50 mg i uka .....

Bedre å være forsiktig. Mange får symptomer som ikke er så lette å tyde hvis man øker med for mye.
Her har vi har vel "funnet ut" at en ok økning er 12,5µ/dag - 88 i uka.
Så kan man kanskje ta den litt oftere til å begynne med enn når det begynner å nærme seg.
Hver mnd er svært ofte. Hver 3.mnd på slutten er nok ok.

OG - et ikke ubetydlig antall har berettet om stoffskifteproblemer i forbindelse med røykekutt her på forumet.
Tilfeldig ?

[gunnda]

Jeg er vel den med minst fartstid inne her, kunnskapsmessig og, men
som svar på den siste doseøkningen din: bedre å være forsiktig så
du ikke blir overdosert. Det skal jeg aldri bli igjen, så sant det kan
unngås. ALDRI........

[trude.lutt]

Hei Berit! Ja det er stein tøft å måtte innse at livet kanskje ikke blir som det var før sykdommen. Og det er lett å hoppe på tanken med mere medisiner. Jeg er nå overmedisinert, det er bare helt jævelig.....kroppen har rast rundt på høygir, jeg har hjertebank og følelseslivet mitt har vært åpen som en låvedør....tankespinn som har hold meg våken om natten, og det er jo ikke rosa/søte/positive tanker som kommer om natten.Har gått ned fra 225 mg til 150 mg pr dag. Synes dette var mye,men får håpe det går bra.

Jeg jobber mye med meg selv, går i terapi pga dårlig selvbilde, tilbakevendene deprisjon mm.... jobber veldig med å leve her og nå! Ikke lett for en som er ekspert i å planlegge og analysere! Og gi f...i hva folk tenker og tror. Det er mest sansynelig at de ikke tenkes så mye på meg, alle er opptatt med sitt og alle har noe.

Leste et intervju med Espen Olafsen, som har skrevet bok om det å miste ektefellen og en datter 2.juledag i bølgene i Thailand. Han har skrevet en bok, og den har nådd menge. Han selv tror grunnen til det er; Den utfordrer folk til å leve livet slik det er og ikke slik man skulle ønske det var. Dette grep meg virkelig, og det er noe jeg skal prøve å leve etter. Jeg har bestemt meg for å innvistere i gode opplevelser, bruke det lille overskuddet jeg har til familien min og på meg selv. Få positive opplevelser inn i livet. kanskje til og med få noen nye bekjente. Ikke tenke på hva kollegaer og andre tenker om at jeg ikke klatrer på stigen, eller at jeg ikke tar etterutdanning. Det kan jeg evt gjøre senere. Som jeg skrev i forrige innlegg, det betyr ikke at jeg skal gjøre en dårlig jobb eller sløve. For meg er dette det vanskeligste, det å ha en sykdom som er usynelig og som hemmer meg, og samtidig stå imot det enorme prsset som er i samfunnet.

[Berit S]

Tenk - i dag kvinnet jeg meg opp og marsjerte til legekontoret og ba om utskrifter av blodprøvene jeg har tatt siden tidenes morgen. Vel ikke helt, da - jeg fikk siden 2002. Før jeg sier noe mer skal dere få resultatene:

08.01.02: TSH 6,4 (0,3-4,5) - Ft4 14 (11-24). Dosen ble endret
27.02.02: TSH 0,6 - Ft4 17
04.06.02: TSH 2,2 - Ft4 16
08.01.03: TSH 2,8 - Ft4 12
11.11.04: TSH 1,4 - Ft4 15 - S Ferritin 25 (15-130)
22.03.06: TSH 3,7 - Ft4 17
17.10.07: TSH 5,5 - Ft4 12

Jeg ble så himla frustrert når jeg fikk se dette. Tenk - det er aldri målt T3, antistoffer, vitaminer, knapt nok jern. Som sagt - legebesøkene har vart i fem minutter - for hva har man vel å klage på når legen sier at alle verdier er helt fin-fine - her er det bare å fortsette som før. Og jeg min idiot har ikke satt meg inn i hva jeg burde spørre etter

Jeg vet at jeg om fire uker skal testes for jern og B-vitaminer i tillegg. Bør jeg be om T3, eller bør jeg vente med denne til TSH er innenfor 0,5-1,5?

Men noe godt kommer det jo ut av dette, nemlig en større bevissthet fra min side. Og normalt sett skal det jo fra nå av bare bli bedre , (men hva er normalt med hypoen ).

[Hansen]

Normalt ja - enig med Juster, det er et fult ord !
Flere leger har fortalt meg at de mener at 10-12% ikke blir bra av dagens behandling.
De mener vel med dette at det er bagatallmessig lite og at det er normalt at de fleste blir bra.
Det er faktisk ikke mitt inntrykk. Jeg kjenenr nok ikke riktig så mange som legene gjør - men det er påfallende at ingen av de jeg kjenner har det bra.
Ved et direkte spørsmål er det flere som svarer ja.
Men hvis man går litt i dybden, så er de ikke bra.
Eldre, som min mor, tør ikke svare noe annet enn bekreftende på legens spørsmål. Hun er så kognitivt svekket av den mangelfulle behandling at det er så vanskelig og innviklet å svare noe annet enn - ja.
Og hun er ikke alene !

Hva som er normalt er alltid oppe til både definisjon og diskusjon.

Antistoff burde vært målt innledningsvis for å yte pasienten den service å få vite hva man feiler !
Men du trenger jo thyroxin, så det kan være det samme hva som forårsaker at du gjør det, men kanskje du skulle få avgjøre hvor viktig dette er selv ?

Målehistorien din er ikke imponerende lang, og responsen 22.03.06 burde vært at du skulle økt dosen. Legene ahr fått beskjed på å regulere dosen til TSH=1.
Altså ikke til at pasienten føler seg bra - mrk. det !
Hvis du fremdeles ikke er bra - tross TSH=1 får du beskjed på at det er noe annet enn stoffskiftet som er årsak til plagene.
Ã… forsøke en ytterligere økning kommer som oftest ikke på frågan.
Men de har fått beskjed om å kunne gå ned til 0,2 nå da - men heller ikke det hadde hjulpet meg. Min er Null og dosen er nå over dobbelt så stor som den laveste som gir null.

Min konkusjon etter meget intens og langvarig forsøk på å styre etter blodprpøver er motsatt av legenes ordre.
De rene stoffskifteprøver bare forvirrer pasienten i å finne SIN dose.
Vi må prøve oss fram på egenhånd uten andre forvirrende opplysninger enn sympromene våre. En viss opplæring må til, men det klarer de fleste.

Så finnes det mange andre blodprøver som viser hvordan kroppen responderer på stoffskiftesituasjonen, sekundære prøver altså.
Det er mange av dem, men feks. kolesterol blir høy ved lavt stoffskifte. Karotener også. SHBG blir høy ved for høyt stoffskifte.

Så finnes det blodprøver som må være over en viss verdi hos oss, for at stoffskiftet skal funke så optimalt som mulig.
Feks ferritin over 70 og B12 over 500.

[nora]

Hei, har du lest Haug sin artikkel om behandlign av hupothyreose, der hvor det står at TSH skal være 0,5-1,5 og ft4 høyt eller i øvre tredel?
Dine tall er typiske for en som har en del antistoffer. (fordi de er ganske varierende) og du burde ha fått økt dosen noen år siden.
TSH stimulerer antistoffene og da skal TSH bringes lavt.
Leste tilfeldigvis idag en artikkel om TSH og antistoffer som jeg hadde bokmerket før: http://thyroid.about.com/od/hypothyroid ... tative.htm og jeg har lest tilsvarend originalartikler på jcem, og på www.thyroidmanager.org refererer de også til slike artikler når de anbefaler lav TSH ved antistoffer.

nora

tilføyd: spørsmålet om ft3-prøver: med en slik høy TSh over lang tid, er det strengt tatt ikke nødvendig men jeg synes det vil være spennede å se hva den er. det er tross alt det aktive hormonet, men mange steder i kroppens brukes t4 for å lage t3 men prosessen er avhengig av t3 til å begynne med så ft4 kan lyve også......
Så når du får økt dosen i samråd med legen, det er alltid underforstått her, så kan ft3 faktisk synke av andre grunner, for eksempel styres aktiviteten av deiodinaseenzymet som lager det aktive hormonet av TSH. Lav TSH kan typisk senke deiodineringen og gi lavere ft3. Eller høyere hos noen andre som ikke får den effekten. Forskerene forstår ikke alt ennå sier de.
Og, det tar typisk 6 måneder på riktig dose før du merker en tydelig forbedring. Stoffskiftehormonene (t4 og t3, TSH er ikke med) virker på rna-syntesen i cellene og det tar tid å bygge opp celler igjen eller å lage nye celler med fungerende mitokondrier etc. Så det å få riktige ft4-og ft3-nivåer hjelper neppe over natta, kroppen må reparere seg selv ved hjelp av rna.